Niezależnie od tego, ile je Twoje dziecko, czy mówi: „Nie jestem pełny, chcę więcej”? Czy widziałeś kiedyś, jak ciągle myśli o jedzeniu, szuka jedzenia, a czasem podjada, gdy nikogo nie ma w pobliżu? To może być poważny problem i źródło smutku dla matki lub ojca, którzy to widzą. Zazwyczaj myślimy, że to zachłanność dziecka na jedzenie. Ale nie zawsze tak jest. Przyczyną tego nadmiernego głodu może być rzadka choroba genetyczna zwana zespołem Pradera-Williego . Dzisiaj porozmawiamy o tym, o nadmiernym głodzie, który się z nim wiąże („hiperfagii”), i o jego leczeniu w prosty i przyjazny sposób.
Czym jest zespół Pradera-Williego?
Mówiąc wprost, zespół Pradera-Williego to rzadka choroba genetyczna spowodowana zmianą w naszym DNA. Czasami może być również spowodowana poważnym urazem głowy.
Ten stan dotyka głównie podwzgórze, część naszego mózgu. Wyobraź sobie podwzgórze jako przełącznik w naszym ciele. Kiedy jemy i czujemy się syci, ta część wysyła nam sygnał: „Dobra, już wystarczy”. Jednak w mózgu osoby z zespołem Pradera-Williego ten „przełącznik” nie działa prawidłowo. Dlatego, niezależnie od tego, ile jedzenia zje, nie czuje się syta.
Dlatego te dzieci są ciągle głodne. To nie ich wina, ani chciwość. To część samej choroby.
Z powodu ciągłego głodu (hiperfagii) nieustannie poszukują pożywienia.
- Jedzą o wiele większe ilości jedzenia niż przeciętny człowiek.
- Ukrywają jedzenie, żeby zjeść je później.
- W skrajnych przypadkach możesz mieć ochotę zjeść mrożonkę, a nawet jedzenie ze śmietnika.
Jeśli nie kontroluje się tego schorzenia, ryzyko rozwoju otyłości i innych powiązanych z nią problemów zdrowotnych (takich jak cukrzyca i choroby serca) jest bardzo wysokie.
Czy istnieje lekarstwo na to ekstremalne uczucie głodu?
Tak. Istnieją leki, które mogą pomóc kontrolować ten nadmierny głód. Vykat XR (diazoksyd choliny) jest jednym z takich leków. Lek ten działa poprzez wpływ na hormony i neuroprzekaźniki w mózgu, które kontrolują głód i apetyt, zmniejszając to ciągłe uczucie głodu.
Nie jest to jednak lek, który można przyjmować bez powodu. Leczenie powinno być rozpoczynane wyłącznie pod nadzorem specjalisty.
Jak stosować ten lek?
Zazwyczaj jest to tabletka przyjmowana raz dziennie. Można ją przyjmować z posiłkiem lub bez. Tabletkę należy jednak połykać w całości, nie łamiąc jej, nie krusząc ani nie żując.
Lekarz rozpocznie leczenie tym lekiem od bardzo małej dawki. Następnie, co dwa tygodnie, będzie stopniowo zwiększać dawkę. Nazywa się to „miareczkowaniem”. Ma to na celu znalezienie dawki podtrzymującej, która jest dla Ciebie odpowiednia i najlepiej kontroluje objawy. Jeśli nie będziesz w stanie przyjmować leku przez tydzień lub dłużej, lekarz może ponownie rozpocząć leczenie od mniejszej dawki i stopniowo ją zwiększać.
Jak sprawdzić, czy lek działa?
W miarę jak lek zacznie działać, Ty lub Twoje dziecko zauważycie, że takie objawy jak ciągłe pragnienie jedzenia, zachcianki i nadmierny głód będą stopniowo ustępować. Ponieważ pełne działanie leku wymaga czasu, nie spodziewajcie się dużej zmiany w ciągu pierwszych kilku tygodni.
Jeśli jednak pomimo przyjmowania leku apetyt nadal się nie poprawia, koniecznie porozmawiaj o tym z lekarzem. W razie potrzeby może on przerwać przyjmowanie leku lub zalecić inne leczenie.
Jakie są najczęstsze skutki uboczne i co można z nimi zrobić?
Jak każdy lek, może powodować działania niepożądane. Ale nie u każdego one wystąpią. Przyjrzyjmy się najczęstszym skutkom ubocznym i sposobom ich leczenia.
| Efekt uboczny | Jak zarządzać |
|---|---|
| Nadmierne owłosienie ciała (hipertrichoza) | Zazwyczaj da się to opanować. W razie potrzeby można zastosować metody usuwania włosów. Jeśli jednak jest to zbyt uciążliwe, należy skonsultować się z lekarzem. |
| Obrzęk spowodowany gromadzeniem się płynu w organizmie (obrzęk) | Jeśli wystąpią u Ciebie takie objawy, jak obrzęk nóg, kostek lub stóp, lub trudności w oddychaniu , natychmiast powiadom o tym lekarza . Lekarz może zalecić tymczasowe przerwanie stosowania leku, zmniejszenie dawki lub przepisanie innych leków, takich jak leki moczopędne. |
| Podwyższony poziom cukru we krwi | Warto o tym pamiętać. Lekarz będzie regularnie sprawdzał poziom cukru we krwi przed rozpoczęciem przyjmowania leku i w trakcie jego stosowania. W razie potrzeby może przepisać inne leki, które pomogą kontrolować poziom cukru we krwi. |
| Wysypka skórna | Używaj bezzapachowych, łagodnych mydeł. W przypadku wystąpienia swędzenia można stosować maści zgodnie z zaleceniami lekarza. Jeśli swędzenie nasila się lub nie ustępuje, należy poinformować o tym lekarza. |
Ciężkie schorzenia wymagające szczególnej opieki!
Powiedziano nam, że ten lek może powodować wysoki poziom cukru we krwi. W rzadkich przypadkach może to prowadzić do bardzo niebezpiecznego stanu zwanego kwasicą ketonową cukrzycową (DKA) . Polega on na gromadzeniu się we krwi szkodliwych substancji, zwanych ketonami, z powodu niedoboru insuliny w organizmie. Jest to nagły przypadek medyczny.
Objawy wysokiego poziomu cukru:
- Odczuwanie niezwykłego pragnienia
- Częste oddawanie moczu
- Czuję się bardziej głodny niż zwykle
- Niezamierzona utrata wagi
Objawy ostrzegawcze kwasicy ketonowej cukrzycowej (DKA):
- Nudności lub wymioty
- Ból brzucha
- Skrajne zmęczenie lub dezorientacja
- Trudności z oddychaniem
- Zapach owoców w oddechu
- Posiadanie bardzo wysokiego poziomu cukru we krwi (np. powyżej 300 mg/dl)
Jeśli wystąpi którykolwiek z tych objawów, należy natychmiast udać się do lekarza. Można też udać się na oddział ratunkowy najbliższego szpitala. To bardzo ważne.
Należy pamiętać o interakcjach z innymi lekami.
Inne przyjmowane leki mogą wpływać na działanie leku Vykat XR. Niektóre leki mogą nasilać działania niepożądane leku Vykat XR, a inne zmniejszać jego skuteczność.
Dlatego należy jasno poinformować lekarza o wszystkich przyjmowanych lekach (w tym lekach na receptę i bez recepty, witaminach, lekach tradycyjnych i produktach ziołowych). W razie potrzeby lekarz dostosuje dawkowanie lub zmieni lek. Nie należy rozpoczynać ani przerywać stosowania żadnych leków bez konsultacji z lekarzem.
Przesłanie do domu
- Zespół Pradera-Williego to rzadka choroba genetyczna powodująca utratę uczucia sytości.
- Należy pamiętać, że nadmierny głód i chęć jedzenia u dziecka nie są jego winą, lecz objawem samej choroby.
- Leki takie jak Vykat XR mogą pomóc w opanowaniu nadmiernego głodu, ale zawsze należy to robić pod nadzorem specjalisty .
- Zawsze zwracaj uwagę na skutki uboczne, zwłaszcza objawy wysokiego poziomu cukru we krwi. Jeśli wystąpią u Ciebie objawy kwasicy ketonowej cukrzycowej (DKA), natychmiast udaj się na szpitalny oddział ratunkowy (ETU).
- Bardzo ważne jest, aby poinformować lekarza o wszystkich innych lekach i suplementach, które przyjmujesz.
💬 Comments (0)
Nie opublikowano jeszcze żadnych komentarzy. Dodaj swój komentarz tutaj po raz pierwszy.
Dodaj swój komentarz