ඔයා කවදාහරි අහලා තියෙනවද වකුගඩු ඇතුළේ වතුර පිරුණු පොඩි පොඩි බිබිලි වගේ දේවල් හැදෙන ලෙඩක් ගැන? සමහරවිට ඔයාගේ පවුලේ කාටහරි එහෙම තියෙනවා ඇති, එහෙමත් නැත්නම් ඔයා මේ ගැන කොහෙන් හරි අහලා ඇති. මේකට තමයි අපි කියන්නේ බහු ගෙඩි වකුගඩු රෝගය එහෙමත් නැත්නම් ඉංග්රීසියෙන් කියනවා නම් `(Polycystic Kidney Disease - PKD)` කියලා. නම ඇහුවම ටිකක් බය හිතෙනවා වගේ වුණාට, මේ ගැන හරියට දැනගත්තම ගොඩක් දේවල් පැහැදිලි කරගන්න පුළුවන්. ඉතින්, අපි අද මේ PKD ගැන විස්තර ටිකක් කතා කරමුද?
PKD කියන්නේ මොකක්ද? සරලවම කිව්වොත්...
සරලවම කිව්වොත්, `(Polycystic Kidney Disease - PKD)` කියන්නේ ඔයාගේ වකුගඩු ඇතුළේ දියර පිරුණු ගෙඩි (cysts), හරියට පොඩි වතුර බිබිලි වගේ දේවල්, ගොඩක් හැදෙන තත්ත්වයක්. මේක ජාන වලින් එන (genetic) ලෙඩක්. ඒ කියන්නේ, ඔයාට මේක හැදෙන්න නම් ඔයාගේ ඇඟේ තියෙන ජානයක වෙනස්වීමක් (mutated gene) තියෙන්නම ඕන. මේක සාමාන්යයෙන් වකුගඩුවල තනි තනිව හැදෙන, බොහෝවිට හානිකර නැති වතුර බිබිලි `(kidney cysts)` වලට වඩා හාත්පසින්ම වෙනස් දෙයක්.
PKD නිසා හැදෙන මේ බිබිලි ටිකෙන් ටික ලොකු වෙලා, වකුගඩු දෙකත් ලොකු කරන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, සමහර වෙලාවට මේ බිබිලි නිසා වකුගඩුවක බර රාත්තල් 30ක් (කිලෝග්රෑම් 13.5ක් විතර) දක්වා වැඩි වෙන්නත් පුළුවන්! එතකොට වෙන්නේ, අපේ වකුගඩු වල ප්රධානම කාර්යය වන ලේ වලින් අපද්රව්ය පෙරලා අයින් කරන එක හරියට කරගන්න බැරි වෙන එකයි. කාලයක් යනකොට මේ තත්ත්වය නිදන්ගත වකුගඩු රෝගයක් (Chronic Kidney Disease) දක්වා වර්ධනය වෙලා, අන්තිමේදී වකුගඩු අකර්මණ්ය වීමට (Kidney Failure) වුණත් හේතු වෙන්න පුළුවන්. ඇත්තටම, ඇමරිකාවේ වකුගඩු අකර්මණ්ය වෙන අයගෙන් 2%ක් විතර දෙනාට ඒකට හේතුව මේ PKD තමයි. ගොඩක් PKD තියෙන අයට ජීවිතේ කවදාහරි දවසක රුධිර කාන්දු පෙරීම (Dialysis) හරි වකුගඩු බද්ධ කිරීමක් (Kidney Transplant) හරි කරන්න සිද්ධ වෙනවා.
ඒ නිසා ඔයාට PKD තියෙනවා කියලා වෛද්යවරයෙක් හඳුනාගත්තොත්, කලබල නොවී එතුමා එක්ක එකතු වෙලා මේ රෝගය නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් සංකූලතා පාලනය කරගන්න හොඳ ප්රතිකාර සැලැස්මක් හදාගන්න එක තමයි වැදගත්ම දේ.
PKD වල ප්රධාන වර්ග මොනවද?
PKD වල ප්රධාන වශයෙන් වර්ග දෙකක් තියෙනවා. අපි ඒ ගැනත් ටිකක් දැනගමු.
1. ඔටෝසෝමල් ඩොමිනන්ට් PKD (Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease - ADPKD)
මේක තමයි PKD වලින් බහුලවම දකින්න තියෙන වර්ගය. ගොඩක් වෙලාවට මේක හඳුනාගන්නේ වැඩිහිටි වයසේදී, ඒ කියන්නේ අවුරුදු 30ත් 50ත් අතර කාලෙදියි. හැබැයි ඉතින්, සමහර වෙලාවට ළමා කාලෙදි හරි තරුණ කාලෙදි හරි මේක මතු වෙන්නත් පුළුවන්. මේ වර්ගයේ PKD හැදෙන්න නම්, ඔයාගේ දෙමව්පියන්ගෙන් එක්කෙනෙක්ට හරි මේකට අදාළ ජාන විකෘතිය තියෙන්න ඕන. ADPKD තියෙන අයගේ `PKD1` හරි `PKD2` කියන ජානවල තමයි මේ වෙනස්කම (mutation) තියෙන්නේ.
2. ඔටෝසෝමල් රිසෙසිව් PKD (Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease - ARPKD)
මේක නම් හරිම දුර්ලභ වර්ගයක්. මේකට ළදරු PKD (infantile PKD) කියලත් කියනවා. මේකෙදි වෙන්නේ බබා මව්කුසේ ඉන්නකොටම, ඒ කියන්නේ කලල අවස්ථාවේදීම (fetal development), වකුගඩු හරියට වර්ධනය නොවීමයි. ගොඩක් වෙලාවට ගර්භණී කාලෙදි කරන ස්කෑන් පරීක්ෂණයකින් `(prenatal ultrasound)` හරි බබා ඉපදුන ගමන්ම හරි වෛද්යවරු මේක හොයාගන්නවා. මේ ARPKD වර්ගය දරුවෙකුට හැදෙන්න නම්, අම්මයි තාත්තයි දෙන්නාටම මේකට අදාළ `PKHD1` කියන ජාන විකෘතිය තිබිලා, ඒ දෙන්නගෙන්ම ඒ ජානය දරුවාට ලැබෙන්නම ඕන.
PKD කොච්චර සුලභ තත්ත්වයක්ද?
ඇමරිකා එක්සත් ජනපදයේ විතරක් ලක්ෂ 5ක් (500,000) විතර PKD රෝගීන් ඉන්නවා කියලා තමයි සංඛ්යාලේඛන වලින් කියවෙන්නේ.
අපි කලින් කතා කරපු ADPKD කියන වර්ගය තමයි ARPKD වලට වඩා ගොඩක්ම සුලභ. PKD තියෙන අයගෙන් 90%ක් විතරම ADPKD තියෙන අය. ARPKD කියන්නේ හරිම කලාතුරකින් දකින දෙයක්. සාමාන්යයෙන් මිනිස්සු 25,000කින් එක්කෙනෙක්ට විතර තමයි මේ ARPKD තත්ත්වය ඇතිවෙන්නේ.
PKD වල සාමාන්ය රෝග ලක්ෂණ මොනවද?
රෝග ලක්ෂණ ඔයාට තියෙන PKD වර්ගය අනුව වෙනස් වෙන්න පුළුවන්.
ADPKD වල රෝග ලක්ෂණ
ADPKD, ඒ කියන්නේ බහුලවම දකින වර්ගය තියෙන අයට, වැඩිහිටි වියට එනකම්ම රෝග ලක්ෂණ නොපෙන්න ඉන්න පුළුවන්. සමහරවිට අර වකුගඩුවල හැදෙන වතුර බිබිලි `(cysts)` හොඳටම ලොකු වෙනකම් කිසිම දෙයක් නොදැනෙන්නත් පුළුවන්. රෝග ලක්ෂණ මතු වුණොත්, මේ වගේ දේවල් දකින්න පුළුවන්:
- පිටේ හරි ඇල පැත්තේ හරි වේදනාවක් (මේකට `(flank pain)` කියලත් කියනවා)
- අධික රුධිර පීඩනය (High blood pressure)
- නිතර හැදෙන ඔළුව කැක්කුම
- මුත්රා එක්ක ලේ පිටවීම `(Hematuria)`
- නිතර නිතර මුත්රා ආසාදන ඇතිවීම `(Urinary Tract Infections - UTIs)`
- වකුගඩුවල ගල් හැදීම `(Kidney stones)`
ARPKD වල රෝග ලක්ෂණ
ARPKD, ඒ කියන්නේ දුර්ලභ වර්ගය තියෙන බබාලට, ඉපදුන ගමන්ම හරි ළමා කාලෙදි හරි රෝග ලක්ෂණ පෙන්නන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට ගර්භණී කාලෙදි කරන `(prenatal ultrasound)` එකකදී කලලයේ වකුගඩුවල බිබිලි තියෙනවා කියලා වෛද්යවරයාට පේන්නත් පුළුවන්.
අලුත උපන් බබෙක්ට ARPKD තියෙනවා නම් මේ වගේ ලක්ෂණ දකින්න පුළුවන්:
- අඩු උපත් බර
- බඩ ඉදිමීම (Swollen abdomen)
- ඉපදෙනකොටම අධික රුධිර පීඩනය තිබීම
- හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා
ළමා කාලෙදි ARPKD තියෙනවා නම් මේ වගේ ලක්ෂණ එන්න පුළුවන්:
- වර්ධනය අඩාල වීම (මේකට `(Growth failure)` කියනවා)
- නිතර මුත්රා ආසාදන `(UTIs)` හැදීම
- අධික රුධිර පීඩනය
- බඩේ හෝ කොන්දේ පහළ කොටසේ වේදනාව
කලල අවස්ථාවේදී (Fetus) ARPKD තියෙනවා නම් මේ වගේ දේවල් ස්කෑන් පරීක්ෂණ වලින් දකින්න පුළුවන්:
- සාමාන්ය ප්රමාණයට වඩා විශාල වකුගඩු
- ගර්භාෂයේ කලල දියර මට්ටම අඩු වීම `(Low amniotic fluid level)`
PKD වල රෝග ලක්ෂණ හැම වෙලාවෙම ඉක්මනටම පෙන්නනවද?
නැහැ, එහෙම වෙන්නේ නැහැ. මේ ලෙඩේ ගොඩක් වෙලාවට රෝග ලක්ෂණ නොපෙන්වා රහසිගතව (clinically silent) තමයි තියෙන්නේ. ඒ කියන්නේ පිටතට කිසිම ලකුණක් නැතුව ඇඟ ඇතුළේ රෝගය වර්ධනය වෙන්න පුළුවන්. හිතන්නකෝ, මේ රෝගය තියෙන අයගෙන් භාගයක් විතර දෙනා එයාලගේ ජීවිත කාලෙදි මේක තියෙනවා කියලවත් දන්නේ නැතුව ඉන්න පුළුවන්. රෝග ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ ගොඩක් වෙලාවට අර වතුර බිබිලි `(cysts)` ලොකු වුණාට පස්සෙයි.
PKD හැදෙන්න හේතුව මොකක්ද?
අපි කලිනුත් කිව්වා වගේ, PKD හැදෙන්න ප්රධානම හේතුව ජාන විකෘති (Genetic mutations). ඔයා දන්නවනේ ජාන කියන්නේ අපේ ශරීරයේ මූලික ගඩොල් වගේ කියලා. අපිට මේ ජාන ලැබෙන්නේ අපේ දෙමව්පියන්ගෙන්. මේ ජාන තමයි අපේ ශරීරය හැදෙන්න ඕන විදිහ, ක්රියාකරන්න ඕන විදිහ තීරණය කරන්නේ. සමහර වෙලාවට, කලල අවස්ථාවෙදි මේ ජානයක් විකෘති වෙලා, හරියට පිටපත් වෙන්නේ නැතුව යනවා. ඔයාට එහෙම ජාන විකෘතියක් තිබුණොත්, ඒක ඔයාගේ දරුවන්ටත් යන්න පුළුවන්. PKD ගොඩක් වෙලාවට හැදෙන්නේ ඔන්න ඔය විදිහට තමයි.
හැබැයි ඉතින් හරිම කලාතුරකින්, දෙමව්පියන් දෙන්නටම මේ ජානය නොතිබුණත්, අහඹු විදිහට (randomly) ජාන විකෘති වෙලා මේ රෝගය හැදෙන්නත් පුළුවන්.
මේ තත්ත්වයට අවදානම් සාධක මොනවද?
PKD කියන්නේ ජානමය තත්ත්වයක් නිසා, ඔයාට මේක හැදෙන්න බලපාන ප්රධානම අවදානම් සාධකය තමයි පවුල් ඉතිහාසය. ඒ කියන්නේ, ඔයාගේ දෙමව්පියන්ගෙන් කෙනෙක්ට හරි මේ රෝගය තිබීම (විශේෂයෙන් ADPKD වලදී) හෝ දෙමව්පියන් දෙදෙනාම රෝග වාහකයන් වීම (ARPKD වලදී).
PKD නිසා ඇතිවිය හැකි සංකූලතා මොනවද?
PKD නිසා වැඩිහිටියන්ට වගේම බබාලටත් බරපතල සෞඛ්ය ගැටලු ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර වෙලාවට PKD වල රෝග ලක්ෂණ විදිහට අපි දකින දේවල් ඇත්තටම සංකූලතා වෙන්නත් පුළුවන්. උදාහරණයක් විදිහට:
- වකුගඩුවල ගල් `(Kidney stones)`
- අධික රුධිර පීඩනය `(High blood pressure)`
- මුත්රා ආසාදන `(UTIs)`
මේවට අමතරව PKD නිසා මේ වගේ වෙනත් බරපතල සංකූලතාත් ඇතිවෙන්න පුළුවන්:
- මොළයේ රුධිර නාල පුපුරු ගැසීම් (මේකට `(Brain aneurysms)` කියනවා)
- මහා බඩවැලේ ප්රශ්න, උදාහරණයක් විදිහට බඩවැලේ පොඩි මලු වගේ දේවල් හැදිලා ආසාදනය වෙන `(Diverticulitis)` තත්ත්වය
- හෘද කපාටවල ගැටලු `(Heart valve problems)`
- වකුගඩු අකර්මණ්ය වීම (Kidney failure)
- අක්මාවේ සහ අග්න්යාශයේත් වතුර බිබිලි `(Liver cysts and pancreatic cysts)` හැදීම
- ගර්භණී සමයේදී අධික රුධිර පීඩනය ඇතිවීම (මේකට `(Preeclampsia)` කියනවා)
ARPKD තත්ත්වය බරපතල විදිහට තියෙන බබාලට මේක මාරාන්තික වෙන්නත් පුළුවන්. ARPKD එක්ක ඉපදෙන බබාලට ජීවිතේ පළවෙනි මාසේ ගොඩක් තීරණාත්මකයි. මොකද, ඒ කාලේදී එයාලට බරපතල ශ්වසන අපහසුතා සහ වකුගඩු අකර්මණ්ය වීම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
PKD රෝගය හඳුනාගන්නේ කොහොමද?
සාමාන්යයෙන් PKD රෝගය හඳුනාගැනීමේ සහ ප්රතිකාර කිරීමේ ප්රධාන කාර්යභාරය ඉටු කරන්නේ වකුගඩු රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් (Nephrologist). එතුමා ඔයාගේ රෝග ලක්ෂණ, පවුල් ඉතිහාසය වගේ දේවල් හොඳින් විමසලා බලලා, ඔයාගේ වකුගඩු පරීක්ෂා කරන්න මේ වගේ ස්කෑන් පරීක්ෂණ `(imaging exams)` කරන්න කියන්න පුළුවන්:
- වකුගඩු අල්ට්රා සවුන්ඩ් පරීක්ෂණය `(Kidney ultrasound)`: මේක තමයි බහුලවම පාවිච්චි කරන, වේදනා රහිත ක්රමය.
- ප්රසවයට පෙර අල්ට්රා සවුන්ඩ් පරීක්ෂණය `(Prenatal ultrasound)`: මව්කුසේ ඉන්න කලලයේ PKD තියෙනවද කියලා හඳුනාගන්න මේක උදව් වෙනවා.
- සී.ටී. ස්කෑන් පරීක්ෂණය `(CT scan - computed tomography scan)`: මේකෙන් වකුගඩුවල සහ බිබිලිවල වඩාත් පැහැදිලි රූප ලබාගන්න පුළුවන්.
- එම්.ආර්.අයි. පරීක්ෂණය `(MRI - magnetic resonance imaging)`: මේකත් වකුගඩුවල සවිස්තරාත්මක රූප ලබාගන්න උදව් වෙනවා.
ඊට අමතරව, වෛද්යවරයා ජාන පරීක්ෂණයක් (Genetic testing) කරන්නත් නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. ලේ සාම්පලයකින් හරි කෙළ සාම්පලයකින් හරි PKD වලට හේතුවන විකෘති වුණු ජාන තියෙනවද කියලා මේ පරීක්ෂණයෙන් හරියටම බලාගන්න පුළුවන්. මේකෙන් ඔයාට තියෙන්නේ මොන වර්ගයේ PKD ද කියලත් තහවුරු කරගන්න පුළුවන්.
PKD සඳහා ප්රතිකාර මොනවද?
ඇත්තම කිව්වොත්, PKD රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන්න (cure) පුළුවන් ප්රතිකාරයක් නම් තවම හොයාගෙන නැහැ. ප්රතිකාර වලින් ප්රධාන වශයෙන්ම බලාපොරොත්තු වෙන්නේ රෝගය වර්ධනය වීමේ වේගය අඩු කරන එකයි, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන එකයි, සහ සංකූලතා ඇතිවීම වළක්වා ගන්න එකයි. PKD වලට කරන ප්රධාන ප්රතිකාර තමයි මේවා:
- රුධිර පීඩනය පාලනය කිරීම (Blood pressure management): අධික රුධිර පීඩනය කියන්නේ PKD වල ප්රධාන සතුරෙක්. ඒ නිසා ඔයාගේ වෛද්යවරයා බෙහෙත්, ලුණු අඩු සෞඛ්ය සම්පන්න ආහාර වේලක් සහ ව්යායාම වලින් ඔයාගේ රුධිර පීඩනය පාලනය කරගන්න උදව් කරයි. රුධිර පීඩනය ආරක්ෂිත මට්ටමක තියාගන්න එකෙන් හෘද රෝග සහ ආඝාතය `(stroke)` වගේ දරුණු තත්ත්වයන් හැදීමේ අවදානම අඩු කරගන්න පුළුවන්.
- හුස්ම ගැනීමේ ආධාර (Breathing support): ARPKD තියෙන, පෙනහළු හරියට වර්ධනය වෙලා නැති, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා තියෙන බබාලට කෘත්රිම ශ්වසන යන්ත්රයක් (mechanical ventilation) හරහා ආධාර ලබාදෙන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්.
- රුධිර කාන්දු පෙරීම (Dialysis): ඔයාගේ වකුගඩු අකර්මණ්ය වෙලා, ඒවාට තමන්ගේ කාර්යය කරගන්න බැරි වුණොත්, ඔයාට `(Dialysis)` (කෘත්රිමව ලේ පිරිසිදු කරන ක්රමයක්) කරන්න වෙනවා. මේකෙදි `(Hemodialysis)` කියන ක්රමයේදී යන්ත්රයක් පාවිච්චි කරලා ශරීරයෙන් එළියේදී ලේ ෆිල්ටර් කරනවා. `(Peritoneal dialysis)` කියන ක්රමයේදී ඔයාගේ බඩේ ඇතුල් පැත්තේ තියෙන පටලයක් (peritoneum) සහ විශේෂ දියරයක් පාවිච්චි කරලා ලේ ෆිල්ටර් කරනවා.
- වර්ධන ප්රතිකාර (Growth therapy): ARPKD තියෙන, බර අඩු, වර්ධනය අඩාල වුණු බබාලට වර්ධනය වෙන්න උදව් අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්. වෛද්යවරයෙක් ඒ සඳහා විශේෂ පෝෂණ ප්රතිකාර හරි මානව වර්ධක හෝමෝන (human growth hormone) හරි නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්.
- වකුගඩු බද්ධ කිරීම (Kidney transplant): ADPKD තත්ත්වය වකුගඩු අකර්මණ්ය වීම (kidney failure) දක්වා ගියොත්, ඔයාට වකුගඩු බද්ධ කිරීමක් (kidney transplant) කරන්න සිද්ධ වෙන්න පුළුවන්. බද්ධ කිරීමක් කියන්නේ අකර්මණ්ය වුණු වකුගඩුවක් අයින් කරලා, දායකයෙකුගෙන් (donor) ලැබෙන නිරෝගී වකුගඩුවක් ශල්යකර්මයක් මගින් බද්ධ කරන එකයි.
- වේදනා කළමනාකරණය (Pain management): PKD නිසා ඇතිවෙන ආසාදන, වකුගඩු ගල් හරි අර වතුර බිබිලි `(cysts)` පුපුරලා යන එකෙන් හරි ඇතිවෙන වේදනාව පාලනය කරන්න බෙහෙත් පාවිච්චි කරන්න පුළුවන්. හැබැයි ඔයා ගන්න ඕනෑම වේදනා නාශකයක් වෛද්යවරයා අනුමත කරපු එකක් වෙන්න ඕන. මොකද සමහර වේදනා නාශක (විශේෂයෙන් NSAIDs කාණ්ඩයේ ඒවා) වකුගඩුවලට වෙන හානිය තවත් වැඩි කරන්න පුළුවන්.
PKD තියෙන කෙනෙක්ගේ ආයු කාලය කොහොමද?
මේක ඇහුවම ඔයාට ටිකක් බය හිතෙන්න පුළුවන්, ඒත් ඇත්ත දැනගෙන ඉන්න එක වැදගත්.
ADPKD තියෙන අයට හරියට ප්රතිකාර අරගෙන, රෝගය හොඳින් කළමනාකරණය කරගත්තොත්, සෞඛ්ය සම්පන්න ජීවන රටාවක් අනුගමනය කළොත් දිගු, පූර්ණ ජීවිතයක් ගත කරන්න පුළුවන්. ADPKD තියෙන අයගෙන් භාගයක් විතර දෙනාට අවුරුදු 70ක් විතර වෙද්දී වකුගඩු අකර්මණ්ය වීම නිසා `(Dialysis)` හරි වකුගඩු බද්ධ කිරීමක් (kidney transplant) හරි අවශ්ය වෙනවා.
හැබැයි ARPKD තියෙන දරුවන්ගේ තත්ත්වය නම් එච්චර සුබදායක නැහැ. ARPKD එක්ක ඉපදෙන බබාලගෙන් තුනෙන් එකක් විතරම, විශේෂයෙන්ම බරපතල ශ්වසන අපහසුතා තියෙන අය, ළදරු අවධියේදීම මියයනවා. ජීවත් වෙන බබාලට බොහෝවිට එයාලගේ ජීවිත කාලෙම වෛද්ය ප්රතිකාර සහ විශේෂ සැලකිල්ලක් අවශ්ය වෙනවා. ළදරු කාලය පහු කරලා ජීවත් වෙන දරුවන්ගෙන් භාගයක් විතර දෙනාට අවුරුදු 15ත් 20ත් අතර වයසෙදි වකුගඩු අකර්මණ්ය වෙනවා.
PKD වළක්වා ගන්න පුළුවන්ද?
දුකට කරුණක් තමයි, PKD කියන රෝගය ජානමය රෝගයක් නිසා මේක සම්පූර්ණයෙන්ම වළක්වගන්න නම් බැහැ. හැබැයි, නිරෝගී ජීවන රටාවක් අනුගමනය කරන එකෙන්, රුධිර පීඩනය පාලනය කරගන්න එකෙන්, සහ වෛද්ය උපදෙස් හරියට පිළිපදින එකෙන් රෝගය වර්ධනය වීමේ වේගය අඩු කරගන්න හරි වකුගඩු අකර්මණ්ය වීම වගේ සංකූලතා ඇතිවීම පමා කරගන්න හරි පුළුවන් වෙයි.
PKD තියෙන, දරුවන් හදන්න බලාපොරොත්තු වෙන අයට ජාන උපදේශකවරයෙක් (genetic counselor) එක්ක කතා කරන එක ගොඩක් වැදගත්. එතකොට තමන්ගේ දරුවන්ට මේ රෝගය උරුම වීමේ අවදානම ගැන සහ ඒ සඳහා ගත හැකි පියවර ගැන දැනුවත් වෙන්න පුළුවන්.
PKD එක්ක ජීවත් වෙන එක පහසු කරගන්න මට මොනවද කරන්න පුළුවන්?
PKD එක්ක ජීවත් වෙන එක අභියෝගයක් වෙන්න පුළුවන්, ඒත් නිරෝගී ජීවන රටාවක් අනුගමනය කරන එකෙන් සහ රෝගය ගැන අවබෝධයෙන් ඉන්න එකෙන් ඔයාට මේ ගමන පහසු කරගන්න පුළුවන්. මෙන්න ඒ සඳහා උපදෙස් කිහිපයක්:
- වකුගඩු වලට හිතකර ආහාර වේලක් (kidney-friendly diet) ගන්න. මේකෙදි ප්රධාන වශයෙන් ලුණු, පොටෑසියම් සහ පොස්ಫරස් අඩු ආහාර කෙරෙහි අවධානය යොමු කරන්න ඕන. මේ ගැන ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන් හරි පෝෂණවේදියෙක්ගෙන් (dietitian) හරි හරියටම උපදෙස් ලබාගන්න.
- සතියේ දවස් වැඩි ගාණක, දවසකට අඩුම තරමේ විනාඩි 30ක්වත් ඔයාට ගැළපෙන ව්යායාමයක නිරත වෙන්න.
- ඔයාට සෞඛ්ය සම්පන්න ශරීර බරක් පවත්වා ගන්න.
- රුධිර පීඩනය නිතරම පරීක්ෂා කරගෙන, වෛද්ය උපදෙස් අනුව එය පාලනය කරගන්න.
- දුම්පානය කරනවා නම් හරි වෙනත් දුම්කොළ නිෂ්පාදන පාවිච්චි කරනවා නම් හරි ඒවා වහාම නවත්තන්න.
- මත්පැන් අඩංගු බීම වර්ග වලින් පුළුවන් තරම් වළකින්න.
- මානසික ආතතිය අඩු කරගන්න ක්රම හොයාගන්න. භාවනාව, යෝගා වගේ දේවල් උදව් වෙන්න පුළුවන්.
- දවසකට ඇති තරම් වතුර සහ කැෆේන් රහිත (තේ, කෝපි අඩු) බීම වර්ග බොන්න. හැබැයි වකුගඩු රෝගයේ යම් අවධියකදී දියර සීමා කරන්න සිදුවුවහොත් වෛද්ය උපදෙස් පිළිපදින්න.
- හැම රෑම අඩුම තරමේ පැය හතක්වත් හොඳ නින්දක් ලබාගන්න.
- ඔයාගේ වෛද්යවරයා නියම කරපු හැම බෙහෙතක්ම හරියටම, වෙලාවට, නියමිත මාත්රාවෙන් ගන්න. කිසිම බෙහෙතක් වෛද්ය උපදෙස් නැතුව නවත්වන්න එපා.
PKD ගැන වෛද්යවරයෙක් හමුවිය යුත්තේ කවදාද?
ඔයාට PKD තියෙනවා නම්, ඔයා දැනටමත් වෛද්ය අධීක්ෂණය යටතේ ඉන්න ඕන. ඒත්, මේ වගේ ලක්ෂණ එකපාරටම පහළ වුණොත් වහාම වෛද්යවරයෙක් හමුවෙන්න නැත්නම් රෝහලකට යන්න:
- කකුල්, වළලුකර හෝ පාද එකපාරටම ඉදිමෙනවා නම් (මේකට `(edema)` කියනවා)
- පපුවේ තද වේදනාවක් හෝ පපුව හිර කරනවා වගේ දැනෙනවා නම්
- හුස්ම ගැනීමේ හදිසි අපහසුතාවක් ඇති වුණොත්
- මුත්රා පිට කරන්න බැරි තත්ත්වයක් ඇති වුණොත්
- මුත්රා එක්ක අධික ලෙස ලේ යනවා නම්
- දරුණු හිසරදයක් හෝ දෘෂ්ඨියේ වෙනසක් ඇති වුණොත්
මම මගේ වෛද්යවරයාගෙන් මොන වගේ ප්රශ්නද අහන්න ඕන?
ඔයාට මේ රෝගය ගැන ප්රශ්න ගොඩක් තියෙන එක සාමාන්ය දෙයක්. බය නැතුව ඔයාගේ වෛද්යවරයාගෙන් මේ වගේ දේවල් අහලා දැනගන්න:
- මට තියෙන්නේ මොන වර්ගයේ PKD ද? (ADPKD ද ARPKD ද?)
- මේ රෝගය මගෙන් මගේ දරුවන්ට උරුම වීමේ අවදානම කොපමණද?
- මම තව මොනවාහරි විශේෂ පරීක්ෂණ කරන්න ඕනද?
- මට වඩාත්ම ගැළපෙන ප්රතිකාර ක්රමය මොකක්ද?
- මම මගේ ආහාර රටාවේ මොන වගේ වෙනස්කම්ද කරගන්න ඕන? විශේෂයෙන්ම ලුණු, පොටෑසියම්, පොස්ಫරස් ගැන?
- මම මගේ ජීවන රටාවේ (ව්යායාම, නින්ද වගේ දේවල්) මොනවාහරි වෙනස්කම් කරගන්න ඕනද?
- මට අනාගතයේදී `(Dialysis)` හරි වකුගඩු බද්ධ කිරීමක් (kidney transplant) හරි අවශ්ය වෙන්න පුළුවන්ද?
- මම විශේෂයෙන් අවධානයෙන් ඉන්න ඕන අතුරු ආබාධ හෝ සංකූලතා මොනවද?
- මම ගන්න බෙහෙත් වල අතුරු ආබාධ මොනවද?
අවසාන වශයෙන්, මතක තියාගන්න ඕන දේ (Take-Home Message)
`(Polycystic Kidney Disease - PKD)` කියන්නේ ජාන වලින් එන, වකුගඩු වල වතුර බිබිලි හැදෙන තත්ත්වයක් බව දැන් ඔයා දන්නවා. මේ බිබිලි නිසා වකුගඩු ලොකු වෙලා, ඒවායේ ක්රියාකාරීත්වයට බාධා වෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට වැඩිහිටියන්ට තමයි මේක බලපාන්නේ, ඒත් කලාතුරකින් බබාලටත් භයානක PKD වර්ගයක් හැදෙන්න පුළුවන්.
PKD වලට සම්පූර්ණ සුවයක් නැතත්, කලබල වෙන්න එපා. හරියට රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කරගෙන, වෛද්ය උපදෙස් පිළිපැදලා, සෞඛ්ය සම්පන්න ජීවන රටාවක් ගත කළොත්, ඔයාට මේ තත්ත්වයත් එක්ක හොඳින් ජීවත් වෙන්න පුළුවන්. වැදගත්ම දේ තමයි ඔයාගේ වෛද්යවරයා එක්ක සමීපව වැඩ කරන එක සහ නියමිත පරීක්ෂණ සහ ප්රතිකාර වෙලාවට කරගන්න එක. ඔයා තනිවෙලා නැහැ, මේ ගමනේදී ඔයාට උදව් කරන්න වෛද්යවරු, පවුලේ අය සහ යාළුවෝ ඉන්නවා.
` Polycystic Kidney Disease, PKD, වකුගඩු රෝග, වකුගඩු බිබිලි, ජාන රෝග, ADPKD, ARPKD
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න