ایا تاسو یا ستاسو په کورنۍ کې څوک هیموفیلیا A لري؟ که داسې وي، نو تاسو شاید د کوچني زخم څخه د وینې بندولو ستونزې او د مکرر انجیکشنونو اړتیا ښه پوهیږئ. دا واقعیا د ژوند بدلولو ننګونه ده. مګر اوس یو نوی درمل شتون لري چې د دې حالت درملنې لپاره کارول کیدی شي، او دا یوازې په اونۍ کې یو ځل کارول کیدی شي. نن ورځ، موږ د هغه درمل په اړه خبرې کوو چې Altuviio نومیږي.
هیموفیلیا A څه شی دی؟ الټووییو څنګه مرسته کولی شي؟
په ساده ډول، هیموفیلیا A یوه جینیاتي ناروغي ده چې له مور او پلار څخه ماشوم ته لیږدول کیږي. د دې ناروغۍ لرونکي کس کې د فاکتور VIII کچه خورا ټیټه وي، یو مهم پروټین چې د وینې ټوټې کیدو کې مرسته کوي.
زموږ وینه د هغه هاوان په څیر فکر وکړئ چې دیوال سره یوځای ساتي. کله چې یو زخم رامینځته شي، دا هاوان باید د هغه د تړلو لپاره یوځای سره وتړل شي. فاکتور VIII د هغه سمنټو په څیر دی چې دا هاوان یوځای ساتي. ځکه چې د هیموفیلیا A سره یو کس د دې 'سیمنټ' (فکتور VIII) نشتوالی لري، نو د زخم څخه د وینې بهیدلو بندولو لپاره ډیر وخت نیسي.
دا ناروغي د فکتور VIII کچې پورې اړه لري، نرم، متوسط یا شدید کیدی شي. ځکه چې دا ناروغي میراثي ده (X-linked)، دا په نارینه وو کې ډیره عامه ده، او تر ټولو سختې پیښې په دوی کې لیدل کیږي. ښځې هم اغیزمن کیدی شي، مګر نښې یې معمولا نرمې وي.
یو کس چې د شدید هیموفیلیا سره مخ وي ممکن د کوم څرګند دلیل پرته بندونو، عضلاتو یا داخلي ارګانونو ته وینه وبهیږي، نه یوازې د یوې کوچنۍ پرې کیدو له امله. موږ دې ته "ناڅاپي وینې" وایو. که چیرې دا په سمه توګه درملنه ونشي، نو دوی کولی شي اوږدمهاله زیان ورسوي او حتی د ژوند ګواښونکي وي.
معمول درملنه د بیا ترکیب فکتور VIII پروټین انجیکشن کول دي، کوم چې په لابراتوار کې جوړ شوی. دا په دوه لارو کارول کیږي:
۱. "د غوښتنې پر بنسټ" درملنه: یوازې هغه وخت انجکشن ورکول کله چې وینه بهیږي ترڅو یې ودروي.
۲. د مخنیوي درملنه: د سختو شرایطو لرونکو ناروغانو کې د وینې بهیدنې مخنیوي لپاره، دوامداره انجیکشنونه په ټاکل شوي مهالویش کې ورکول کیږي (د مثال په توګه، په اونۍ کې دوه یا درې ځله).
دا هغه ځای دی چې Altuviio راځي. پداسې حال کې چې ډیری موجوده فاکتور VIII درمل په اونۍ کې دوه یا درې دوزونو ته اړتیا لري، Altuviio په اونۍ کې یو ځل دوز دی. دا ځکه چې د هغې ځانګړی پروټین جوړښت (`Fc-VWF-XTEN`) فاکتور VIII ته اجازه ورکوي چې د اوږدې مودې لپاره په بدن کې باثباته او فعال پاتې شي.
دا درمل څنګه کاروئ؟
الټووییو یو مایع درمل دی چې په رګ کې ورکول کیږي. دا د IV (رګونو له لارې) انفیوژن دی. دا معمولا د روغتیا پاملرنې مسلکي لخوا په روغتون یا کلینیک کې ورکول کیږي.
خو، که تاسو غوره کوئ، تاسو یا ستاسو پالونکي ته روزنه ورکول کیدی شي چې دا درمل په کور کې ورکړئ. تاسو باید پدې اړه د خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ ترڅو پریکړه وکړئ چې ایا دا ستاسو لپاره یو انتخاب دی.
د درملو بکس کې د پوډر یوه بوتل، د مایع یوه سرینج، او نور اړین تجهیزات شامل دي. لومړی، تاسو اړتیا لرئ چې پوډر او مایع مخلوط کړئ ترڅو درمل بیا جوړ کړئ. د دې کولو لپاره، تاسو اړتیا لرئ چې د ځانګړي اډاپټر څخه کار واخلئ ترڅو ورو ورو د سرینج څخه مایع په شیشې کې داخل کړئ. بیا، تاسو اړتیا لرئ چې شیشې ورو ورو وګرځوئ ترڅو پوډر په بشپړه توګه منحل شي. بیا، تاسو اړتیا لرئ چې مایع بیرته سرینج ته راوباسئ.
تر ټولو مهم: د درملو کارولو دمخه په دقت سره وګورئ. چمتو شوی مایع باید شفاف، بې رنګه یا سپک ژیړ وي . که چیرې کوم داغ یا ذرات ولري نو مه یې کاروئ . چمتو شوی درمل باید د 3 ساعتونو دننه وکارول شي.
تاسو ممکن د خپل ټاکل شوي خوراک لپاره له یو څخه ډیرو بوتلونو ته اړتیا ولرئ. که داسې وي، نو تاسو به اړتیا ولرئ چې د څو بوتلونو څخه درمل په یوه لوی سرنج کې یوځای کړئ چې ستاسو ډاکټر به تاسو ته درکړي.
کله چې خوراک چمتو شي، یو ځانګړی ټیوب د سرنج سره وصل کیږي، کوم چې په رګ کې د داخل شوي ستنې سره وصل دی. بیا سرنج ورو ورو فشار ورکول کیږي ترڅو درمل بدن ته داخل شي. دا کولی شي له 1 څخه تر 10 دقیقو پورې وخت ونیسي.
د دې درملو ځانګړي خطرونه څه دي؟
ځینې وختونه، زموږ بدن د دې بهرني اداره شوي فاکتور VIII پروټین په وړاندې د "جنګیالیو" په څیر یو څه جوړوي. په طبي اصطلاحاتو کې، دا مخنیوی کونکي یا انټي باډیز بلل کیږي. که دا مخنیوی کونکي جوړ شي، دوی فاکتور VIII له منځه وړي، چې درمل خورا لږ اغیزمن کوي.
دا لا څرګنده نه ده چې دا د هغو خلکو په منځ کې څومره عام دی چې Altuviio کاروي. خو اندیښنه مه کوئ، ستاسو ډاکټر به په منظم ډول ستاسو وینه معاینه کړي ترڅو وګوري چې ایا دا مخنیوی کونکي رامینځته شوي دي.
- که چیرې مخنیوی کونکي په ټیټه کچه وي، نو ډاکټر ممکن د درملو دوز زیات کړي.
- که ستاسو د مخنیوي کچه ډیره لوړه شي، تاسو ممکن نور د Altuviio کارولو توان ونلرئ. که دا پیښ شي، ستاسو ډاکټر به تاسو ته نورې درملنې تشریح کړي چې په ځانګړي ډول د مخنیوي کونکو خلکو لپاره ډیزاین شوي.
څېړنو څه وموندل؟
د الټووییو د اغیزمنتوب د لیدلو لپاره ترسره شوي مطالعاتو ډیرې ښې پایلې ترلاسه کړې دي. راځئ چې دا په یوه ساده جدول کې وګورو.
| د مطالعې ډله | کلیدي موندنې |
|---|---|
| لویان او کوچني ماشومان (عمرونه له ۱۲ کلونو څخه زیات) |
|
| کوچني ماشومان (د ۱۲ کلونو څخه کم عمر) |
|
دا پایلې ښیي چې الټووییو د وینې بهیدو مخنیوي او د وینې بهیدو کنټرول لپاره خورا مؤثر درمل دی که چیرې دا پیښ شي.
یو څو نور شیان چې باید پوه شئ
- درمل څومره ژر کار کوي؟
Altuviio د انجیکشن وروسته سمدلاسه ستاسو د فکتور VIII کچه لوړوي. دا د وینې بهیدو خطر په چټکۍ سره کموي. په هرصورت، د خپل ډاکټر له مشورې پرته د درملو اخیستل مه پریږدئ . د خپل فکتور VIII کچه لوړه ساتلو لپاره، تاسو اړتیا لرئ چې هره اونۍ د مهالویش سره سم درمل وخورئ.
- ایا دا د نورو درملو سره تعامل کوي؟
تر هغه ځایه چې موږ پوهیږو، د الټووییو راپور نه دی ورکړل شوی چې د نورو درملو سره تعامل وکړي. په هرصورت، دا مهمه ده چې خپل ډاکټر ته د ټولو درملو په اړه ووایاست چې تاسو یې اخلئ، حتی ویټامینونه.
- ایا دا ځانګړی درمل دی؟
هو. الټویویو یو 'ځانګړی' درمل دی. دا پدې مانا ده چې دا ممکن په منظم درملتون کې شتون ونلري، او ممکن د روغتون له ځانګړي درملتون څخه یا د حکومت لخوا چمتو شوي سیسټم له لارې ترلاسه کولو ته اړتیا ولري. ستاسو ډاکټر به تاسو ته پدې اړه لارښوونه وکړي.
کور ته د وړلو پیغام
- الټووییو یو نوی درمل دی چې د هیموفیلیا A درملنې لپاره کارول کیږي، چې یوازې په اونۍ کې یو ځل د رګونو له لارې ورکول کیږي.
- دا د اوږدې مودې لپاره د فاکتور VIII کچه لوړه ساتلو کې مرسته کوي او د ناڅاپي وینې بهیدو مخه نیسي.
- څېړنو ثابته کړې چې دا درمل ډېر اغېزمن دی.
- تاسو کولی شئ دا درمل په کور کې هم وخورئ، د خپل ډاکټر په مشوره او د مناسبې روزنې وروسته.
- تل د خپل ډاکټر سره د هر ډول ستونزو، جانبي عوارضو، یا نورو درملو په اړه خبرې وکړئ چې تاسو یې اخلئ. هیڅکله د طبي مشورې پرته د درملو اخیستل مه پریږدئ.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم