آیا ستاسو ماشوم د دې په څیر غیر معمولي دماغي تومور لري؟ راځئ چې د AT/RT (غیر معمولي ټیراټوایډ/رابډوایډ تومور) په اړه وغږیږو.

د مور او پلار په توګه، یو له هغو سختو او زړه ماتونکو خبرونو څخه چې تاسو یې اوریدلی شئ هغه دا ده چې پوه شئ چې ستاسو ماشوم سرطان لري. دا عادي خبره ده چې ویره، اندیښنه او حتی غمجن احساس وکړئ کله چې تاسو د AT/RT (غیر معمولي teratoid/rhabdoid تومور) په څیر د نادر، جدي سرطان په اړه واورئ. مګر دا مهمه ده چې په یاد ولرئ چې تاسو پدې ستونزمن سفر کې یوازې نه یاست. ستاسو د ماشوم طبي ټیم د لارې په هر ګام کې ستاسو سره دی.

AT/RT (غیر معمولي تیراټایډ/رابډوایډ تومور) څه شی دی؟

په ساده ډول، AT/RT د سرطان یو ډول دی چې ډیر ژر وده کوي او په مرکزي عصبي سیسټم (CNS) کې پیل کیږي. زموږ مرکزي عصبي سیسټم د دماغ او نخاعي رګ څخه جوړ شوی دی. دا د سرطان حجرې یا په دماغ یا د نخاعي رګ کې پیل کیږي. د AT/RT سره د شاوخوا نیمایي خلکو کې، دا په سیریبیلم یا دماغي ډډ کې پیل کیږي. دا حالت اکثرا کوچني ماشومان اغیزمن کوي.

نښې نښانې ناڅاپه څرګندېدای شي. په لومړي سر کې، تاسو ممکن فکر وکړئ چې ستاسو ماشوم یوه کوچنۍ ناروغي لري، لکه عام زکام. مګر دا نښې نښانې د وخت سره یا د منظم درملنې سره نه ځي. دا هغه وخت دی چې ډاکټر به د معایناتو امر وکړي ترڅو معلومه کړي چې ستاسو ماشوم سره واقعیا څه ستونزه ده. یوځل چې AT/RT تشخیص شي، ستاسو ډاکټر به ستاسو سره ستاسو د ماشوم د حالت لپاره د غوره درملنې انتخابونو په اړه خبرې وکړي.

په ریښتیا سره، د دې ډول سرطان پایلې اکثرا ډیرې ښې نه وي. ځکه چې دا ډیر ژر خپریږي، او ځینې وختونه یې په بشپړه توګه لرې کول ستونزمن وي. له همدې امله، د ماشوم د ژوند تمه ممکن لنډه شي. په هرصورت، هرڅوک بد پایله نلري. څیړونکي تل هڅه کوي چې د ماشومانو د ژغورلو چانس زیاتولو لپاره نوي درملنې ومومي.

دا عادي خبره ده چې کله تاسو د سرطان تشخیص کوئ، په ځانګړې توګه د AT/RT په څیر نادر سرطان، ډیری پوښتنې او ناڅرګندتیا احساس کړئ. مګر په یاد ولرئ، ستاسو د ماشوم طبي ټیم د دې سفر په اوږدو کې ستاسو سره دی. د کورنۍ او پاملرنې کونکو لپاره ډیر ملاتړ شتون لري.

AT/RT کوم ډول سرطان دی؟

AT/RT د دماغ د سرطان یو ډیر نادر ډول دی چې مرکزي عصبي سیسټم (CNS) اغیزه کوي، یعنی دماغ او نخاعي رګ.

دا څومره نادره ده؟

په متحده ایالاتو کې یوې څیړنې موندلې چې یوازې ۴۷۰ کسان د AT/RT سره ژوند کوي. دا پدې مانا ده چې هر کال یوازې شاوخوا ۷۳ کسان د دې ناروغۍ سره تشخیص کیږي. په حیرانتیا سره، د دې ۷۳ کسانو څخه، یوازې ۴ یې لویان دي. نو تاسو تصور کولی شئ چې دا څومره په کوچنیو ماشومانو اغیزه کوي، او څومره نادره ده.

د AT/RT نښې نښانې څه دي؟

د AT/RT نښې نښانې له یو کس څخه بل کس ته توپیر کولی شي. دا د ماشوم عمر او د تومور موقعیت په څیر فکتورونو پورې اړه لري. په هرصورت، دا نښې نښانې ناڅاپه څرګندیدلی شي او په چټکۍ سره شدیدې شي:

• سر درد:دا په ځانګړي ډول سهار کې ډېر عام دی. ځینې وختونه د کانګې کولو وروسته کمېږي.
• زړه بدوالی او کانګې: ډېر ځله زړه بدوالی او کانګې.
• ستړیا: ماشوم تل ستړی احساسوي.
• د فعالیت په کچه کې بدلونونه: د پخوا په څیر منډې وهل او لوبې کول، سستي احساس کول.
• د تګ، توازن ساتلو او همغږۍ کې مشکل: داسې احساس کیږي چې تاسو د تګ پرمهال له توازن څخه بهر یاست، او د شیانو نیول ګران دي.

تصور وکړئ، له څو ورځو راهیسې، ستاسو کوچنی ماشوم سهار له خوبه پاڅیږي او وايي، "مورې، زما سر درد کوي،" یا الټي کوي. هغه د ښوونځي کار کولو کې ډیر سست دی، او هغه تل ویده ښکاري. که ستاسو ماشوم، چې پخوا به یې منډې وهلې او لوبې کولې، اوس هڅه کوي چې په یوه ځای کې پاتې شي، دا هم د دې په څیر یو څه نښه کیدی شي.

په کوچنیو ماشومانو کې، دا تومور ممکن سر یو څه لوی ښکاره کړي. په هرصورت، په لویو ماشومانو کې، دا ممکن دومره څرګند نه وي.

د AT/RT لامل څه شی دی؟

د AT/RT اصلي لامل د دوو جینونو څخه په یوه کې بدلون دی، یا SMARCB1 یا SMARCA4. دې ته "د تومور فشارونکي جینونه" ویل کیږي. په ساده ډول، دا جینونه یو پروټین جوړوي چې زموږ په بدن کې د حجرو سرعت او اندازه کنټرولوي. نو، که چیرې پدې جینونو کې بدلون یا نیمګړتیا وي، حجرې په چټکۍ او بې کنټروله توګه وده پیل کوي. همدا لامل دی چې دا تومورونه جوړیږي.

ایا دا جینیاتي خبره ده؟

هو، د AT/RT ځینې قضیې جینیاتي کیدی شي. دا پدې مانا ده چې د جراثیمو بدلون چې د دې سرطان لامل کیږي د مور او پلار څخه ماشوم ته په میراث پاتې کیدی شي. په هرصورت، په ډیری قضیو کې، دا میراثي نه دی. دا پدې مانا ده چې بدلون په ماشوم کې په ناڅاپي ډول واقع کیدی شي، حتی که په کورنۍ کې هیڅوک مخکې دا ناروغي نه درلوده.

څوک ډېر په خطر کې دي؟

AT/RT اکثره وخت د 3 کلونو څخه کم عمر لرونکي ماشومان اغیزمن کوي. په هرصورت، دا مهمه ده چې په یاد ولرئ چې دا د هر عمر ماشومانو یا لویانو کې وده کولی شي.

AT/RT څنګه تشخیص کیږي؟

یو ډاکټر د فزیکي معاینې، عصبي معاینې، او یو څو نورو ځانګړو ازموینو په ترسره کولو سره د AT/RT تشخیص کوي. د دې لومړنیو ازموینو په جریان کې، ډاکټر به ستاسو د ماشوم د نښو نښانو، د تیر طبي تاریخ، او ایا ستاسو په کورنۍ کې څوک دا ناروغي لري په اړه پوښتنه وکړي.

سربیره پردې، ترسره شوي ازموینې په لاندې ډول دي:

• د MRI (مقناطیسي ریزونانس امیجنگ) سکین: دا کولی شي د دماغ او نخاعي رګ تفصيلي عکسونه واخلي. دا کولی شي د تومور دقیق موقعیت او اندازې په ټاکلو کې مرسته وکړي.
• د ملا تیر پنکچر: پدې کې د نخاع شاوخوا د مایع یوه کوچنۍ نمونه اخیستل (دماغي مایع) او د هغې معاینه کول شامل دي ترڅو وګوري چې ایا د سرطان حجرې خپرې شوې دي.
• جینیاتي ازموینه:دا ازموینه د دې لپاره ترسره کیږي چې وګوري ایا په مخکې ذکر شوي SMARCB1 یا SMARCA4 جینونو کې کوم بدلونونه شتون لري.
• بایوپسي: پدې کې د تومور یوه کوچنۍ ټوټه اخیستل او د مایکروسکوپ لاندې یې معاینه کول شامل دي ترڅو د سرطان ډول تایید کړي.

د AT/RT درملنې کومې دي؟

ستاسو د ماشوم ډاکټر ممکن د AT/RT لپاره لاندې درملنې وړاندیز وکړي:

د تومور لرې کولو لپاره جراحي

یو عصبي جراح به د جراحي په واسطه د امکان تر حده تومور لرې کړي. په هرصورت، کیموتراپي او وړانګو درملنې ته هم اړتیا لیدل کیدی شي ترڅو د جراحي وروسته پاتې سرطاني حجرې له منځه یوسي.

کيموتراپي

دا د درملو یو ډول دی چې د سرطان حجرې وژني یا د هغوی د ویشلو مخه نیسي. ځینې وختونه دا درمل د خولې له لارې یا د رګ یا عضلاتو ته د انجیکشن په توګه ورکول کیږي (سیستمیک کیموتراپي). بله لاره دا ده چې درمل مستقیم د نخاعي رګ شاوخوا مایع ته داخل کړئ (انټراټیکل کیموتراپي).

د وړانګو درملنه

دا د سرطان حجرو د وژلو یا د ودې څخه د مخنیوي لپاره د لوړ انرژۍ ایکس رې کاروي. یو ماشین دا وړانګې په سمه توګه تومور ته لارښوونه کوي. د 3 کلونو څخه کم عمر ماشومانو ته د وړانګو درملنه په خورا ټیټ خوراکونو کې ورکول کیږي ځکه چې دا کولی شي د دوی وده او پرمختګ اغیزمن کړي.

د تنې حجرو لیږد

د لوړ خوراک کیموتراپي وروسته، د ماشوم د بدن څخه د ورک شوي حجرو د ځای په ځای کولو لپاره د سټیم حجرو لیږد ترسره کیږي. د کیموتراپي پیل کیدو دمخه، ډاکټران د ماشوم څخه ځینې سټیم حجرې اخلي او ذخیره کوي. بیا، کله چې کیموتراپي پای ته ورسیږي، حجرې بیرته ماشوم ته د رګ له لارې (د رګ له لارې) ورکول کیږي.

هدفمند درملنه

دا د AT/RT لپاره یوه نوې درملنه ده چې اوس مهال په کلینیکي آزموینو کې ده. پدې کې، ځینې درمل د ځینو هغو شیانو د مخنیوي له لارې کار کوي چې د سرطان حجرو وده او ویش کې مرسته کوي.

د معافیت درملنه

دا هم د AT/RT لپاره په کلینیکي آزموینو کې یوه درملنه ده. دا د ماشوم د خپل معافیت سیسټم سره د سرطان سره د مبارزې کې مرسته کوي.

د آرامولو پاملرنه

دا د ماشوم د نښو کمولو، درد کمولو، آرامۍ چمتو کولو او د ژوند کیفیت ښه کولو لپاره ترسره کیږي.

مهم: ډاکټر به دا ټولې معاینات ترسره کړي او پریکړه به وکړي چې ستاسو د ماشوم لپاره کومه درملنه غوره ده. ځینې وختونه ممکن له یو څخه ډیرې درملنې ورکړل شي. دا مهمه ده چې د طبي څارنې لاندې پاتې شئ او د درملنې وروسته ازموینې ولرئ. پدې توګه تاسو کولی شئ وګورئ چې درملنه بریالۍ ده او که سرطان بیرته راغلی دی.

ستاسو د ماشوم په طبي ټیم کې څوک دي؟

تاسو ممکن د AT/RT درملنې په وخت کې د مختلفو ډاکټرانو او روغتیا پاملرنې چمتو کونکو سره وګورئ. ستاسو د ماشوم طبي ټیم کې ممکن شامل وي:

• د ماشومانو ډاکټران یا د کورنۍ ډاکټران (د لومړني پاملرنې ډاکټران)
• عصبي جراحان
• د وړانګو سرطان پوهان
• عصبي متخصصین
• جینیاتي مشاورین

ایا د درملنې کوم جانبي عوارض شته؟

هو، جانبي عوارض د AT/RT ټولو درملنو سره رامنځته کېدای شي. ستاسو د ماشوم ډاکټر به تاسو ته تشریح کړي چې دا جانبي عوارض څه دي او د درملنې په جریان کې باید څه په پام کې ونیول شي. ځینې جانبي عوارض ممکن سمدلاسه رامنځته شي، پداسې حال کې چې نور ممکن تر میاشتو وروسته څرګند نشي. که تاسو کومه پوښتنه لرئ، نو له خپل ډاکټر څخه پوښتنه کولو څخه ډډه مه کوئ.

د AT/RT لید/وړاندوینه څه ده؟

AT/RT د سرطان یو ډیر تیریدونکی، په چټکۍ سره خپریدونکی ډول دی، او که چیرې درملنه په بشپړه توګه د درملنې وړ نه وي، نو د ماشوم ژوند ممکن په چټکۍ سره پای ته ورسیږي. په هرصورت، دا د یو شخص څخه بل شخص ته خورا توپیر لري. د مثال په توګه، که چیرې تومور په بشپړ ډول د جراحي سره لرې شي، نو د درملنې امکان شتون لري.

لید د څو فکتورونو لخوا ټاکل کیږي:

• ستاسو د ماشوم عمر.
• جینیاتي میراث.
• د جراحي له لارې تومور څومره په خوندي ډول لرې کیدی شي؟
• آیا سرطان د بدن نورو برخو ته خپور شوی دی.

یوازې ستاسو ډاکټر کولی شي ستاسو د ماشوم د تشخیص په اړه ترټولو دقیق معلومات درکړي. که تاسو کومه پوښتنه لرئ، د خپل ماشوم طبي ټیم سره خبرې وکړئ.

د AT/RT لپاره د ژوندي پاتې کیدو او درملنې کچه څومره ده؟

څرنګه چې AT/RT د سرطان یو نادر ډول دی، نو د دې ناروغۍ د ژوندي پاتې کیدو او درملنې کچه په سمه توګه وړاندوینه کولو لپاره کافي معلومات شتون نلري. ستاسو د ماشوم ډاکټر به وکولی شي تاسو ته ستاسو د ماشوم د حالت په اړه خورا تازه معلومات درکړي.

آیا د AT/RT مخنیوی کیدی شي؟

له بده مرغه، اوس مهال د AT/RT د مخنیوي لپاره کومه لاره نشته. که تاسو د بل ماشوم د لرلو هیله لرئ، نو دا به ښه نظر وي چې د جینیاتي مشاور سره خبرې وکړئ ترڅو معلومه کړئ چې ایا تاسو یا ستاسو ملګری جینیاتي بدلون لرئ چې کولی شي د AT/RT لامل شي او ستاسو ماشوم ته د میراث ورکولو خطر څه دی.

د خپل ماشوم ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وکړئ؟

دا عادي خبره ده چې د AT/RT په اړه له زده کړې وروسته ستاسو په ذهن کې ډېرې پوښتنې وي. ډاډ ترلاسه کړئ چې د خپل ماشوم ډاکټر څخه دا پوښتنې وکړئ:

• زما د ماشوم په بدن کې تومور چیرته دی؟
• تاسو د کوم ډول درملنې سپارښتنه کوئ؟
• ایا د درملنې کوم جانبي عوارض شته؟
• ایا درملنه به زما د ماشوم په وده او پرمختګ اغیزه وکړي؟
• زما د ماشوم وړاندوینه څه ده؟

په پای کې، تر ټولو مهمه خبره (کور ته د رسیدو پیغام)

"ستاسو ماشوم سرطان لري." دا ځینې سختې خبرې دي چې مور او پلار یې اوریدلی شي. تاسو ممکن د دې په اړه اندیښمن یاست چې راتلونکی به څه وي، ستاسو د ماشوم راتلونکي په اړه. پداسې حال کې چې ډیری ناڅرګندتیاوې شتون لري چې د سرطان سره راځي، په یاد ولرئ چې ستاسو د ماشوم طبي ټیم ستاسو سره د لارې په هره مرحله کې دی. دوی به تاسو سره د درملنې په نیولو، د نښو اداره کولو او ستاسو د ماشوم د ژوند په اوږدو کې د پاملرنې کې مرسته وکړي. د AT/RT (غیر معمولي teratoid/rhabdoid تومور) په اړه د نورو معلوماتو زده کولو او د درملنې لپاره د نوي لارو موندلو لپاره څیړنې دوام لري. نو، هیڅکله هیله مه پریږدئ.

` AT/RT، د دماغ سرطان، د ماشومتوب سرطان، د سرطان نښې نښانې، د سرطان درملنه، جینیاتي بدلونونه، عصبي سیسټم