ایا تاسو د پښتورګو د دې نادرې ناروغۍ څخه خبر یاست؟ (غیر معمولي هیمولیتیک یوریمیک سنډروم - aHUS)

که ستاسو د پښتورګو په کوچنیو رګونو کې د وینې ټوټې جوړې شي او ستاسو پښتورګو ته د وینې جریان بند کړي، نو څه به پیښ شي؟ دا د فکر کولو لپاره ویره ده، ایا نه ده؟ دا هغه څه دي چې موږ یې نن ورځ په اړه خبرې کوو. دې ته Atypical Hemolytic Uremic Syndrome یا په لنډه توګه AHUS ویل کیږي. که څه هم دا درملنه نشي کیدی، دا د سمې درملنې سره ښه اداره کیدی شي. نو راځئ چې د دې په اړه نور معلومات زده کړو.

د غیر معمولي او عادي HUS ترمنځ توپیر څه دی؟

تاسو ممکن د HUS په نوم د یوې ناروغۍ په اړه اوریدلي وي. موږ ورته "معمولي HUS" وایو. دا معمولا د باکتریا انتان له امله رامینځته کیږي لکه E. coli، کوم چې د اسهال لامل کیږي. مګر هغه حالت چې موږ یې نن ورځ په اړه خبرې کوو، aHUS، توپیر لري.

دا ناروغي چې د AHUS په نوم یادیږي، په هر عمر کې رامنځته کیدی شي. په کوچنیو ماشومانو کې، دا په هلکانو او نجونو دواړو باندې په مساوي ډول اغیزه کوي. په هرصورت، لکه څنګه چې دوی لوی کیږي، میرمنې د دې ناروغۍ د پراختیا احتمال ډیر وي. دا ځکه چې امیندوارۍ د ناروغۍ لپاره یو لوی محرک کیدی شي. دا دومره نادره ده چې ځینې مطالعې ښیي چې یوازې په یو ملیون خلکو کې دوه یې دا ناروغي لري.

ولې aHUS وده کوي؟

په ساده ډول، ډیری خلک چې د AHUS وده کوي د دوی په بدن کې جینیاتي بدلون، یا د جین بدلون، شتون لري. داسې فکر وکړئ لکه ستاسو په بدن کې یو 'تڼۍ' شتون لري چې کولی شي دا ناروغي رامینځته کړي. مګر یوازې د دې تڼۍ فعالول په اتوماتيک ډول د ناروغۍ لامل نه کیږي. دا د 'چالو' یا فعالولو لپاره د هغې څخه بهر یو څه ته اړتیا لري. موږ دې ته 'محرکات' وایو.

اصلي محرکات کیدی شي:

• د اميندوارۍ په
• ځینې ​​ساري ناروغۍ
• سرطان
• ځینې ​​درمل
• د غړو پیوند
• ځینې ​​اوږدمهاله طبي شرایط (لکه سیسټمیک سکلیروسیس یا وژونکي لوړ فشار)

نښې نښانې یې څه دي؟

د AHUS نښې معمولا د محرک له رامنځته کیدو وروسته ناڅاپه څرګندیږي. د سوځیدنې نښې نښانې نرمې یا شدیدې کیدی شي. په معتدل حالتونو کې، پښتورګي ممکن ډیر اغیزمن نشي، مګر په سختو حالتونو کې، دوی کولی شي د پښتورګو د ناکامۍ لامل شي.

هغه نښې نښانې چې تاسو یې په لومړیو مرحلو کې تجربه کولی شئ:

• د بدن دردونه او ډیره ستړیا
• په عمومي ډول نا آرامه احساس کول

دا یوه پرمختللې ناروغي ده. دا پدې مانا ده چې نښې نښانې د وخت په تیریدو سره خرابیږي، په ځانګړې توګه که چیرې ژر تشخیص نشي. aHUS په عمده توګه ستاسو پښتورګي اغیزمن کوي. په هرصورت، نور ارګانونه، لکه دماغ، ځیګر، سږي، او زړه، هم د وینې رګونو د بندیدو له امله اغیزمن کیدی شي.

د ناروغۍ تشخیص څنګه وکړو؟

که ستاسو په کورنۍ کې څوک مخکې دا ناروغي نه وي درلوده، نو د AHUS تشخیص کول یو څه ستونزمن کیدی شي. معمولا، د نیفرولوژیست یا هیماتولوژست غوره کس دی چې پدې اړه پوه شي. دوی به په پورته جدول کې ذکر شوي فکتورونو ته ځانګړې پاملرنه وکړي او تاسو به د اړینو ازموینو لپاره راجع کړي.

د درملنې انتخابونه کوم دي؟

له نېکه مرغه، د AHUS لپاره دوه منظور شوي درمل شتون لري.

• `ایکولیزوماب (سولیریس)`
• `راوولوزوماب-سي ډبليو سي زي (الټوميريس)`

دا دواړه د درملو د یوې طبقې پورې اړه لري چې "مونوکلونل انټي باډي" نومیږي. په ساده ډول، دا په مصنوعي ډول جوړ شوي پروټینونه دي چې زموږ د بدن طبیعي انټي باډي په څیر عمل کوي. دوی د بدن د معافیت سیسټم یوه برخه کنټرولوي او د وینې د ټوټې کیدو مخه نیسي.

د "ایکولیزوماب" په نوم درمل کولی شي ستاسو په وینه کې د پلیټلیټونو او سره وینې حجرو شمیر زیات کړي. که چیرې درملنه ژر تر ژره پیل شي ، دا درمل حتی کولی شي د پښتورګو ځینې زیانونه بیرته راولي.

دا دواړه درمل د انجیکشن په واسطه ورکول کیږي. دوی کولی شي کوچني اړخیزې اغیزې رامینځته کړي، لکه سر درد، د زکام په څیر نښې، د معدې درد، او د بدن درد. تر ټولو مهم، د دې درملو اخیستلو په وخت کې د جدي انتاناتو خطر شتون لري، لکه مننژیت (مینینګوکوکل ناروغي). نو ستاسو ډاکټر به تاسو ته ووایي چې د دې لپاره یو واکسین واخلئ، او ممکن تاسو ته د انتان مخنیوي لپاره انټي بیوټیکونه هم درکړي.

د دې درملو سربیره، د پلازما درملنه هم کارول کیدی شي. پدې کې ناروغ ته د سالم کس څخه اخیستل شوي پلازما (د وینې مایع برخه) ورکول (د پلازما انفیوژن) یا د ناروغ پلازما لرې کول او د سالم پلازما (د پلازما تبادله) سره یې ځای په ځای کول شامل دي.

که چیرې پښتورګي د دې درملنې څخه هیڅ یو ته ځواب ورنکړي، نو وروستۍ انتخاب د پښتورګو ډایالیسس یا د پښتورګو لیږد دی.

احتمالي پیچلتیاوې او بیړني حالتونه

د پښتورګو د ناکامۍ سربیره، AHUS کولی شي نورې پیچلتیاوې رامینځته کړي.

د دې ناروغۍ او رواني روغتیا سره ژوند کول

دا عادي خبره ده چې د اوږدې مودې ناروغۍ سره د ژوند کولو پرمهال خپګان او اندیښنه احساس کړئ. دا ستاسو ګناه نه ده. له همدې امله دا مهمه ده چې د خپل رواني روغتیا او همدارنګه د فزیکي روغتیا پاملرنه وکړئ.

• له خپل طبي ټیم څخه مرسته وغواړئ: ډاکټران، نرسان، او ټولنیز کارمندان کولی شي تاسو ته هغه ځایونو ته لارښوونه وکړي چیرې چې تاسو کولی شئ هغه رواني ملاتړ ترلاسه کړئ چې تاسو ورته اړتیا لرئ.
• له یوه مشاور سره وګورئ: د جواز لرونکي مشاور سره خبرې کول کولی شي ستاسو د بار کمولو او د دې وضعیت سره د مقابلې لپاره د اړتیا وړ ذهني ځواک رامینځته کولو کې مرسته وکړي.
• د ځان پاملرنه وکړئ: کافي خوب وکړئ. د فشار کمولو لپاره لارې چارې ومومئ. د پښتورګو لپاره مناسب خواړه وخورئ. څومره چې امکان ولري تمرین وکړئ. دا شیان ستاسو په عمومي هوساینې باندې لوی اغیزه کولی شي.
• له خپلو عزیزانو سره خبرې وکړئ: د کورنۍ او ملګرو سره د دې په اړه خبرې کول به تاسو ته لویه راحت درکړي.