تصور وکړئ چې ستاسو په بدن کې د وینې د کوچنیو رګونو دننه د وینې ټوټې جوړیږي. په ځانګړې توګه ستاسو د پښتورګو په وینه رګونو کې. کله چې دا د وینې ټوټې ستاسو پښتورګو ته د وینې جریان بند کړي، نو د پښتورګو د ناکامۍ په څیر جدي ستونزې رامینځته کیدی شي. دا هغه څه دي چې په غیر معمولي هیمولیتیک یوریمیک سنډروم، یا aHUS کې پیښیږي. که څه هم د دې حالت لپاره هیڅ درملنه نشته، دا د سمې درملنې سره په ښه توګه اداره کیدی شي.
د "عام" او "غیر معمولي" HUS ترمنځ څه توپیر دی؟
دا حالت چې د aHUS په نوم یادیږي، د "عام" HUS څخه یو څه توپیر لري چې موږ یې معمولا ګورو. د عادي HUS اصلي لامل د باکتریا ځینې ډولونه دي چې د اسهال لامل کیږي، د بیلګې په توګه، باکتریایي انتانات لکه "(E. coli)" او "(Shigella)". په هرصورت، د aHUS لامل ډیر پیچلی دی.
دا ناروغي چې د AHUS په نوم یادیږي، په هر عمر کې رامنځته کیدی شي. په کوچنیو ماشومانو کې، دا په هلکانو او نجونو دواړو باندې په مساوي ډول اغیزه کوي. په هرصورت، لکه څنګه چې دوی لوی کیږي، میرمنې د دې ناروغۍ د پراختیا احتمال ډیر وي. دا ځکه چې امیندوارۍ د دې ناروغۍ د څرګندیدو لپاره یو محرک کیدی شي. دا یوه ډیره نادره ناروغي ده. که څه هم دا معلومه نه ده چې څومره خلک دا ناروغي لري، ځینې څیړنې ښیي چې د متحده ایالاتو په څیر هیوادونو کې یوازې په یو ملیون خلکو کې دوه یې دا ناروغي لري.
د AHUS لامل څه شی دی؟
د AHUS ډیری قضیې په جینونو کې د بدلون له امله رامینځته کیږي، چې د جین بدلون بلل کیږي. په هرصورت، هرڅوک چې د جین بدلون لري دا ناروغي به رامینځته نه کړي. د نښو څرګندیدو لپاره، یو محرک ته اړتیا ده.
په ساده ډول، هغه څوک چې په جینیاتي ډول د دې ناروغۍ سره مخ وي کولی شي دا ناروغي رامینځته کړي که چیرې د لاندې شیانو څخه یو پیښ شي:
- د اميندوارۍ په
- ځینې ساري ناروغۍ
- سرطان
- ځینې درمل
- د غړو لیږد
- نورې اوږدمهاله ناروغۍ، د مثال په توګه "سیستمیک سکلیروسیس" یا "وژونکي لوړ فشار"
خو ځینې وختونه، د AHUS ناروغانو په نیمایي کې، ډاکټران داسې جینیاتي بدلون نه لري چې دوی یې ومومي. موږ دې قضیو ته "ایډیوپیتیک" وایو. دا پدې مانا ده چې هیڅ لامل نشي موندل کیدی. څیړونکي پدې باور دي چې دا حالت د جینیاتي بدلون له امله رامینځته شوی چې لا تر اوسه نه دی پیژندل شوی.
د AHUS نښې نښانې څه دي؟
د AHUS نښې نښانې معمولا د یو محرک وروسته ناڅاپه څرګندیږي. دا اورلګېدنه کیدای شي نرمه یا شدیده وي. په معتدله قضیو کې، ممکن پښتورګي ډیر اغیزمن نشي. په سختو قضیو کې، دوی کولی شي د پښتورګو د ناکامۍ لامل شي.
په لومړیو مرحلو کې، تاسو ممکن د دې په څیر نښې نښانې وګورئ:
- ډېره کمزوري او بې ژوندي کېدل
- په عمومي ډول نا آرامه احساس کول
دا یوه پرمختللې ناروغي ده. دا پدې مانا ده چې نښې نښانې د وخت په تیریدو سره خرابیږي، په ځانګړې توګه که چیرې ناروغي ژر کشف نشي. که څه هم پښتورګي د AHUS اصلي هدف دی، نور ارګانونه لکه دماغ، ځيګر، سږي او زړه هم د وینې رګونو د بندیدو له امله اغیزمن کیدی شي.
| عام اختلاطات او نښې نښانې |
|---|
| هیمولیتیک انیمیا: د وینې سره حجرات د تولید په پرتله ګړندي له منځه ځي. |
| ترومبوسایتوپینیا: د پلیټلیټونو په شمیر کې کمښت چې د وینې ټوټې کیدو کې مرسته کوي. |
| د پښتورګو زیان یا ناکامي. |
| د وینی لوړ فشار. |
| د زړه ناروغي یا د زړه حمله. |
| د عصبي سیسټم پورې اړوند نښې نښانې لکه سر درد، دوه ګونی لید، د مخ په یوه اړخ کې بې حسي، او قبضیت. |
د AHUS تشخیص څنګه کیږي؟
که ستاسو په کورنۍ کې څوک مخکې دا ناروغي نه وي درلوده، نو د AHUS تشخیص کول یو څه ستونزمن کیدی شي. یو ډاکټر چې د پښتورګو ناروغیو کې تخصص لري (نیفرولوجیسټ) یا یو ډاکټر چې د وینې ناروغیو کې تخصص لري (هیماتولوجیسټ) د دې تشخیص لپاره غوره دی. دوی به په عمده توګه دا درې نښې وګوري:
۱. هیمولیتیک انیمیا
۲. د پلیټلیټ شمېر کم شوی
۳. د پښتورګو د فعالیت ستونزې
ستاسو ډاکټر ممکن د دې حالت د تایید لپاره مختلف ازموینې امر کړي.
| ازموینه | ته څه ګورې؟ |
|---|---|
| د وینې بشپړ شمېرنه (CBC) | ستاسو د وینې سره حجرو او پلیټلیټ کچه اندازه کیږي. |
| د پښتورګو د فعالیت ازموینه (eGFR) | په وینه کې د کریټینین په نوم د ضایعاتو کچه د دې لپاره اندازه کیږي چې وګوري پښتورګي څومره ښه کار کوي. |
| د ADAMTS13 ازموینه | دا ازموینه د دې لپاره ترسره کیږي چې ډاډ ترلاسه شي چې تاسو د TTP په نوم ناروغي نلرئ، کوم چې د aHUS سره ورته نښې لري. که ستاسو د ADAMTS13 کچه ټیټه وي، تاسو TTP لرئ، نه aHUS. |
| جینیاتي ازموینه | ستاسو جینونه معاینه کیږي ترڅو وګوري چې ایا تاسو د aHUS سره تړلي بدلونونه لرئ. په هرصورت، ځکه چې د ناروغۍ سره تړلي ټول جینونه لا تر اوسه ندي پیژندل شوي، دا ازموینه تل نشي کولی ناروغي تایید کړي. |
د درملنې انتخابونه کوم دي؟
د AHUS درملنې لپاره د FDA لخوا دوه ډوله درمل تصویب شوي دي.
- `ایکولیزوماب (سولیریس)`
- `راوولوزوماب-سي ډبليو سي زي (الټوميريس)`
دا دواړه درمل د "مونوکلونل انټي باډي" په نوم ګروپ پورې اړه لري. په ساده ډول، دا ځانګړي پروټینونه دي چې په لابراتوار کې جوړ شوي چې د انټي باډي په څیر عمل کوي چې په طبیعي ډول زموږ په بدن کې تولید کیږي. دا درمل کولی شي په وینه کې د پلیټلیټونو او سره د وینې حجرو شمیر زیات کړي. که چیرې دا درملنه د ناروغۍ په لومړیو کې پیل شي، نو دا حتی کولی شي د پښتورګو زیان بیرته راولي.
دا درمل د انجیکشن په توګه ورکول کیږي. په هرصورت، دوی کولی شي جانبي عوارض لکه سر درد، تبه، خواګرځي، او د بدن دردونه رامینځته کړي. ستاسو ډاکټر به تاسو ته د دې په اړه خبر درکړي.
مهم: ځکه چې دا درمل د درملو د یوې طبقې پورې اړه لري چې د تکمیل مخنیوی کونکي په نوم یادیږي، د مینینګوکوکل په نوم د باکتریا انتان د رامینځته کیدو خطر شتون لري. له همدې امله، ډاکټران سپارښتنه کوي چې هغه خلک چې دا درمل اخلي مناسب واکسینونه او ممکن انټي بیوټیکونه ترلاسه کړي.
سربیره پردې، د پلازما درملنه د نښو نښانو د درملنې لپاره هم کارول کیږي. پدې کې، ناروغ ته د یو روغ کس څخه اخیستل شوی پلازما ورکول کیږي یا پلازما د ناروغ له وینې څخه ایستل کیږي او د روغ پلازما سره ځای په ځای کیږي.
که چیرې پښتورګي دې درملنو ته ځواب ورنکړي، نو د پښتورګو ډایالیسس یا د پښتورګو لیږد ته اړتیا لیدل کیدی شي.
هغه حالتونه چې تاسو باید سمدلاسه روغتون ته لاړ شئ
که لاندې سختې نښې نښانې رامنځته شي، سمدلاسه د نږدې روغتون د بیړني څانګې (ETU) ته لاړ شئ.
- د ادرار ډېر کم مقدار.
- مغشوشیت یا د ذهني وضاحت له لاسه ورکول.
- د بدن شدید پړسوب.
- تنفس کې ستونزه.
د ناروغۍ سره د ژوند کولو پرمهال رواني روغتیا څنګه وساتو؟
د AHUS په څیر د اوږدې ناروغۍ سره د ژوند کولو پرمهال د فشار او اضطراب احساس کول معمول دي. څومره چې ناروغي سخته وي او څومره چې نښې نښانې مو ډیرې وي، هغومره به ستاسو په رواني روغتیا اغیزه زیاته وي. مګر تاسو اړتیا نلرئ چې یوازې له دې سره مخ شئ.
- له خپلې کورنۍ او ملګرو سره خبرې وکړئ: د هغه چا سره چې تاسو پرې باور لرئ خپل فکرونه او احساسات شریکول کولی شي یوه لویه راحت وي.
- له ډاکټرانو او مشاورینو سره خبرې وکړئ: په دې اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ. که اړتیا وي، دوی کولی شي تاسو د رواني روغتیا مشاور ته راجع کړي.
- د خپل عمومي روغتیا په اړه فکر وکړئ: کافي خوب وکړئ. د فشار کمولو لپاره لارې ومومئ. داسې خواړه وخورئ چې ستاسو د پښتورګو لپاره ښه وي. که امکان ولري یو څه تمرین وکړئ. په فزیکي توګه صحتمند پاتې کیدل تاسو سره د رواني روغتیا ساتلو کې هم مرسته کوي.
که څه هم دا د ژوند لپاره یوه ناروغي ده، خو د ژر تشخیص، مناسبې درملنې او طبي مشورې سره سم، تاسو کولی شئ د دې ناروغۍ اغیزې اداره کړئ او عادي ژوند وکړئ. نو، له خپل ډاکټر سره په اړیکه کې اوسئ او د درملنې پلان تعقیب کړئ.
کور ته د وړلو پیغام
- aHUS یوه نادره او جدي ناروغي ده چې د پښتورګو او نورو ارګانونو په کوچنیو وینې رګونو کې د وینې د لخته کیدو له امله رامینځته کیږي.
- دا ډیری وخت د جینیاتي تعصب او د امیندوارۍ یا انتان په څیر محرک د ترکیب له امله وي.
- اصلي نښې یې د وینې کمښت، د پلیټلیټ ټیټ شمیر، او د پښتورګو د فعالیت ضعیفوالی دی.
- ژر تشخیص او درملنه کولی شي د ډیرو پیچلتیاوو مخه ونیسي، په شمول د پښتورګو زیان.
- که څه هم دا د ژوند لپاره یوه ناروغي ده، خو د سمې درملنې او طبي څارنې سره په ښه توګه اداره کیدی شي.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم