آیا ستاسو ماشوم د دې په څیر د دماغ تومور لري؟ (ډیفیوز انټرینسک پونټین ګلیوما - DIPG) ایا موږ پدې اړه خبرې وکړو؟

دا عادي خبره ده چې د خپل کوچني د روغتیا په اړه فکر کولو سره د ډیر فشار احساس وکړئ. ځینې وختونه، موږ واقعیا اندیښمن کیږو کله چې موږ د هغو ناروغیو په اړه اورو چې ماشومان اغیزمنوي. نن ورځ، موږ د دماغ تومور په اړه خبرې کوو چې یو څه ډیر جدي دی، مګر دا مهمه ده چې پوه شئ. دا د ډیفیوز انټرینک پونټین ګلیوما، یا په لنډه توګه "DIPG" بلل کیږي.

DIPG څه شی دی؟ دا نوم څه معنی لري؟

که څه هم دا نوم ممکن یو څه اوږد ښکاري، د هغې د معنی پوهیدل تاسو ته د دې ناروغۍ په اړه یو څه نظر درکوي. راځئ چې د هغې د برخو معنی وګورو.

• خپریدل: دا په یو ځای کې د یوې ټوټې په څیر ندي. د سرطان حجرې خپریږي او د صحي حجرو سره مخلوط کیږي. دا داسې ده لکه کله چې تاسو د رنګ یو څاڅکی په یوه ګیلاس اوبو کې واچوئ، نو دا په ټول ګیلاس کې خپریږي. له همدې امله د جراحي سره لرې کول خورا ستونزمن دي. ځکه چې د صحي برخو ته زیان رسولو پرته د دې خپریدونکو حجرو لرې کول ناممکن دي.
• داخلي: دا د ماشوم د دماغ په ډډ کې موقعیت لري. دا دی، دا ورسره تړلی دی او ژور دننه ځي.
• پونټاین: پونټاین د دماغ د ډډ هغه برخې ته اشاره کوي چې پونټاین نومیږي. دا پونټاین یو ډیر مهم ځای دی. دا زموږ په بدن کې د ژوند کولو لپاره خورا مهم شیان کنټرولوي، لکه د وینې فشار، د زړه ضربان، او تنفس. نه یوازې دا، بلکې دا د لید، اوریدلو، خبرو اترو او توازن په څیر شیان هم کنټرولوي. نو دا یو له هغو دلیلونو څخه دی چې ولې دا "(DIPG)" تومورونه دومره خطرناک دي.
• ګلیوما: ګلیوما یو تومور دی چې هغه وخت رامینځته کیږي کله چې د ګلیال حجرات سرطان شي. دا ګلیال حجرات یو ډول حجرات دي چې زموږ په مرکزي عصبي سیسټم (CNS) کې د عصبي حجرو یا نیورونونو ساتنه کوي.

په ساده ډول، DIPG یو وژونکی تومور دی چې د ماشوم د دماغ د تنې یوه برخه، د پونز کې د ګلیال حجرو څخه رامینځته کیږي. دا یو ګړندی وده کونکی، لوړ درجې ګلیوما ګڼل کیږي.

د DIPG او DMG (Diffuse Midline Glioma) ترمنځ څه توپیر دی؟

تاسو ممکن د "(Diffuse Midline Glioma - DMG)" په اړه هم اوریدلي وي. په تیرو وختونو کې، "(DIPG)" او "(DMG)" اصطلاحات د یو بل سره په بدل کې کارول کیدل. "(DIPG)" هم د "(DMG)" کټګورۍ پورې اړه لري. د "(DMG)" ډول د دماغ په مینځنیو برخو کې وده کوي. دا په داسې ځایونو کې لکه "(Pons)"، "(Thalamus)" او "(Spinal Cord)". په هرصورت، "(DIPG)" په ځانګړي ډول د "(Pons)" په ساحه کې وده کوي.

دواړه د لوړې درجې ګلیوما دي. په هرصورت، د دواړو ترمنځ ځینې توپیرونه شتون لري. کله چې ستاسو ماشوم درملنه کوئ، ستاسو ډاکټر به دا توپیرونه په پام کې ونیسي ترڅو پریکړه وکړي چې کومه درملنه ستاسو لپاره غوره ده.

څوک DIPG ترلاسه کوي؟ دا څومره عام دی؟

دا تومورونه د هر عمر ماشومانو کې وده کولی شي، پرته له دې چې جنسیت یې په پام کې ونیول شي. په هرصورت، دوی ډیری وختونه د 5 او 9 کلونو ترمنځ ماشومانو کې تشخیص کیږي.

لویان هم کولی شي DIPG رامینځته کړي، مګر دا خورا نادره ده.

دا په حقیقت کې یوه ډېره نادره ناروغي ده. حتی په امریکا کې لکه یو هیواد کې، هر کال یوازې له ۱۵۰ څخه تر ۳۰۰ پورې ماشومان د دې ډول تومور سره تشخیص کیږي. ډیری ګلیوما چې په ماشومانو کې رامینځته کیږي "ټیټ درجې" دي، پدې معنی چې درملنه او درملنه یې کیدی شي. په هرصورت، د ماشومانو د دماغ تومورونو یوازې شاوخوا ۱۰٪ دا خطرناک ډول دی چې "DIPG" نومیږي.

د DIPG نښې نښانې څه دي؟

ځکه چې دا تومور، چې "DIPG" نومیږي، ډېر ژر وده کوي، نښې نښانې یې ژر څرګندېږي. په خپل ماشوم کې دې نښو ته پام وکړئ:

• د سترګو ستونزې: تیاره لید، دوه ګونی لید، د سترګو بې کنټروله حرکتونه، د سترګو د پلکونو ښکته کېدل.
• سر درد: سر درد، په ځانګړې توګه سهار. ځینې وختونه، دا درد د کانګې کولو وروسته کمېږي.
• د تګ ستونزې: د تګ ستونزه، د توازن له لاسه ورکول (اتکسیا)، او د عضلاتو د همغږۍ کمښت. لکه د پښو په ځمکه کې د پاتې کیدو توان نه درلودل.
• د مخ په یوه اړخ کې کمزوري یا لوندوالی .
• د خوړو په ژوولو او تیرولو کې مشکل.
• په غړو کې د کمزورۍ احساس. دا د لاس په ناڅاپي ډول د ځواک له لاسه ورکولو یا د پښې په حرکت کې د ستونزې په څیر احساس کیږي.
• زړه بدوالی او کانګې.
• داسې احساس کول چې ستاسو خبرې مبهمې دي ، ستاسو خبرې په سمه توګه سره یوځای کولو توان نلري (مبهمې خبرې).

که چیرې د دې نښو څخه یو یا ډیر ناڅاپه څرګند شي او په چټکۍ سره زیات شي، نو دا ډیره مهمه ده چې سمدلاسه ډاکټر ته مراجعه وکړئ.

د DIPG لامل څه شی دی؟

په ساده ډول، هغه څه چې په DIPG کې پیښیږي هغه دا دي چې هغه حجرې چې باید ګلیال حجرو ته وده ورکړي د سرطان حجرې کیږي. دا سرطاني حجرې بیا په چټکۍ او بې کنټروله توګه وده کوي.

د ډیری سرطانونو برعکس، دا حالت چې "DIPG" نومیږي د چاپیریال د خطر فکتورونو لکه د سګرټ لوګي یا وړانګو سره تړاو نلري. دا چې، دا لا تر اوسه نه ده معلومه شوې چې دا د والدینو د کړنو له امله رامینځته شوی یا په چاپیریال کې د کوم څه له امله.

خو، که ستاسو ماشوم د لی-فراومیني سنډروم په څیر نادره ناروغي ولري، نو خطر ممکن یو څه لوړ وي. همدارنګه، په حجرو کې ځینې جینیاتي بدلونونه، چې د بدلون په نوم یادیږي، کولی شي د DIPG لامل شي. اوس دا وموندل شوه چې د H3K27M په نوم پروټین کې بدلون کولی شي د دې ګلیال حجرو سرطان رامینځته کړي.

DIPG څنګه تشخیص کیږي؟

معمولا، بایوپسي، چې د سرطان د معاینې لپاره اخیستل شوي نسج نمونه ده، اړینه ده. په هرصورت، دا تل د DIPG په حالت کې ممکنه نه وي. دا ځکه چې د تومور موقعیت خورا حساس دی. له همدې امله، ډاکټران ډیری وختونه د ځانګړو عکس اخیستنې مطالعاتو سره د ماشوم د نښو نښانو په لیدلو سره DIPG تشخیص کوي.

• د MRI (مقناطیسي ریزونانس امیجنگ) سکین:MRI کولی شي د ماشوم د تومور ډیر روښانه انځورونه تولید کړي. دا دا هم کولی شي معلومه کړي چې ایا تومور د پونز هاخوا خپور شوی دی. د DIPG تومور په MRI کې یو څه توپیر لري. یو تجربه لرونکی رادیولوژیست کولی شي دا د نورو دماغي سټیم تومورونو څخه توپیر کړي.
• سټیریوټیک بایوپسي: ځینې وختونه، که چیرې دا کار خوندي وي، نو ډاکټر ممکن د ازموینې لپاره د تومور یوه کوچنۍ ټوټه (بایوپسي) اخیستلو لپاره د یوې کوچنۍ، پتلې ټیوب په څیر وسیله وکاروي. په هرصورت، په ډیری مواردو کې، د دماغ د ډډ څخه د نسج یوه ټوټه اخیستل خورا خطرناک دي ځکه چې دا کولی شي د دماغ ډډ ته زیان ورسوي. که تاسو د DIPG لپاره بایوپسي لرئ، نو دا باید یوازې په هغه روغتون کې ترسره شي چې په منظم ډول دا ډول پروسیجر ترسره کوي او په ساحه کې تخصص لري.

د DIPG درملنه څنګه کیږي؟

دا اورېدل یو څه خواشینونکي دي، خو اوسني درمل په بشپړه توګه د "(DIPG)" درملنه نشي کولی. په هرصورت، دا درمل کولی شي د ماشوم ژوند د یو څه وخت لپاره وغځوي، نښې کمې کړي او ماشوم ته آرام ورکړي. د دماغ ډډ د عصبي نسج څخه جوړ شوی ځای دی چې زموږ په بدن کې خورا مهم فعالیتونه کنټرولوي. نو که تاسو هڅه وکړئ چې تومور په جراحي ډول لرې کړئ، نو دا اړین عصبي جوړښتونه ممکن زیانمن شي.

له همدې امله، ډاکټران نورې غیر جراحي درملنې وړاندیز کوي:

• د وړانګو درملنه: دا د (DIPG) اصلي درملنه ده. پدې کې، یو ماشین د سرطان حجرو د له منځه وړلو لپاره د وړانګو بیم کاروي. دا هڅه کوي چې شاوخوا صحي نسجونو ته زیان کم کړي. د وړانګو درملنه تومور کموي، د سرطان حجرې وژني، او نښې کموي. ستاسو ماشوم به احتمالاً هره ورځ د شاوخوا شپږو اونیو لپاره د وړانګو درملنه ترلاسه کړي.
• کورټي کوسټرویډونه: ستاسو ډاکټر ممکن ستاسو د ماشوم د وړانګو درملنې دمخه یا وروسته تاسو ته د کورټي کوسټرویډونو په نوم یو ډول درمل درکړي. دا درمل کولی شي په دماغ کې پړسوب کمولو کې مرسته وکړي او د نښو کنټرول کې مرسته وکړي. دوی کولی شي د وړانګو درملنې وروسته د پړسوب کمولو کې هم مرسته وکړي. په هرصورت، کورټي کوسټرویډونه کولی شي اړخیزې اغیزې ولري. پدې کې د اشتها زیاتوالی، د وزن زیاتوالی، او د مزاج بدلون شامل دي . د دې درملو ګټې او خطرونه پوهیدو لپاره له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.
• کیموتراپي: د عامو سرطانونو لپاره د کیموتراپي په څیر درملنې د DIPG لپاره ډیرې اغیزمنې ندي. په هرصورت، ځینې وختونه ستاسو ډاکټر ممکن ستاسو ماشوم ته سپارښتنه وکړي چې په کلینیکي آزموینو کې برخه واخلي چې کیموتراپي او د وړانګو درملنه یوځای کوي.
• د ارامولو پاملرنه:د تسکین پاملرنې متخصصین کولی شي ستاسو او ستاسو ډاکټر سره کار وکړي ترڅو د پاملرنې پلان رامینځته کړي چې ستاسو د ماشوم د ژوند کیفیت اعظمي کړي. دوی کولی شي هغه طبي، رواني او روحاني ملاتړ چمتو کړي چې تاسو، ستاسو ماشوم او ستاسو کورنۍ ورته اړتیا لري کله چې د DIPG په څیر تشخیص سره معامله کوئ.

ستاسو ډاکټر ممکن دا هم وړاندیز وکړي چې ستاسو ماشوم په کلینیکي آزموینې کې شامل شي. کلینیکي آزموینې یوه مطالعه ده چې ازموینه کوي چې نوي درملنې څومره خوندي او مؤثرې دي. څیړونکو د (DIPG) سرطان حجرو ځینې ځانګړتیاوې پیژندلي دي. نوي درملنې چې دا ځانګړتیاوې په نښه کوي - د بیلګې په توګه ، مالیکولر هدف شوی درملنه او معافیت درملنه - ممکن د کلینیکي آزموینې له لارې شتون ولري.

د مثال په توګه، څېړونکي پوهیږي چې د سرطان ډیری حجرې د "DIPG" جین کې د (H3K27M) په نوم یو بدلون لري. نوي، تجربوي درملنې چې د دې بدلون (او نورو) سره د سرطان حجرې په نښه کوي لا دمخه په کلینیکي آزموینو کې رامینځته شوي او ازمول شوي دي.

آیا DIPG درملنه کیدی شي؟

نه، د ډیفیوز انټرینسک پونټین ګلیوما (DIPG) درملنه نشي کیدی. اوس مهال ترټولو مؤثره درملنه د وړانګو درملنه ده. د DIPG لپاره د وړانګو درملنه کولی شي د ماشوم ژوند اوږد کړي او په لنډمهاله توګه د نښې نښانې او د ژوند کیفیت ښه کړي. د دې جدي سرطان د تشخیص ښه کولو لپاره نوي، ډیر اغیزمن درملنې ته اړتیا ده.

د DIPG سره ماشوم څومره وخت ژوند کولی شي؟

زه پوهېږم چې دا اورېدل ګران دي. پرته له درملنې، ډیری ماشومان د تشخیص وروسته شاوخوا شپږ میاشتې ژوند کوي. د وړانګو درملنه معمولا دا وخت له نهو څخه تر یوولسو میاشتو پورې غځولی شي. له لسو٪ څخه کم ماشومان له دوو کلونو څخه ډیر ژوند کوي. دا عادي خبره ده چې کله تاسو دا احصایې واورئ نو غمجن شئ، مګر دا مهمه ده چې په یاد ولرئ چې هر ماشوم توپیر لري.

له ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وکړم؟

د خپل ماشوم د پاملرنې پلان او هغه عوامل چې د دوی په راتلونکي اغیزه کوي پوهیدو لپاره له خپل ډاکټر سره نږدې کار وکړئ. له کومې پوښتنې چې لرئ له هغه څخه مه ویریږئ. دلته ځینې پوښتنې دي چې تاسو یې کولی شئ وپوښتئ:

• تاسو کوم درمل وړاندیز کوئ؟ موږ له دوی څخه څه تمه کولی شو؟
• زما ماشوم به څو ځله درملنې ته اړتیا ولري؟
• زما ماشوم به څو ځله د سرطان د پرمختګ د څارنې لپاره د تعقیبي ملاقاتونو لپاره راشي؟
• د سرطان درملنې جانبي عوارض څنګه اداره کړو؟
• آیا تاسو کولی شئ موږ د آرامۍ پاملرنې خدماتو او ملاتړ ډلو سره وصل کړئ؟
• ایا کومه نوې څیړنه یا کلینیکي آزموینې شته چې زما ماشوم پکې برخه اخیستلی شي؟

په پای کې، هغه شیان چې باید په یاد ولرئ (کور ته د تګ پیغام)

دا موندل چې ستاسو ماشوم د ډیفیوز انټرینسک پونټین ګلیوما (DIPG) لري ، یو له هغو سختو شیانو څخه کیدی شي چې تاسو یې د مور او پلار په توګه اوریدلی شئ. هغه درد، ویره، او اندیښنه چې تاسو یې احساس کوئ خورا ډیر کیدی شي. مګر په یاد ولرئ چې تاسو پدې وخت کې یوازې نه یاست.

لکه څنګه چې تاسو په راتلونکو میاشتو کې د درملنې پریکړې کوئ، له ټولو شته مرستو او سرچینو څخه ګټه پورته کړئ. د خپل ماشوم ډاکټرانو سره په دې اړه په ښکاره ډول خبرې وکړئ چې د دې ناروغۍ سره څه تمه لرئ. که تاسو کولی شئ، د هغو مسلکي کسانو سره اړیکه ونیسئ چې د درملنې پاملرنه چمتو کوي. د ملګرو او کورنۍ څخه مرسته وغواړئ. تر ټولو پورته، له خپل ماشوم سره اړیکه ونیسئ. له خپل ماشوم سره خبرې وکړئ، ورسره لوبې وکړئ، او هغه ته مینه ورکړئ. خپل ماشوم ته خبر ورکړئ چې تاسو د لارې په هر ګام کې ورسره یاست.

په دې سختو وختونو کې، دا مهمه ده چې د ځان په اړه فکر وکړئ او د خپلې رواني روغتیا پاملرنه وکړئ. که تاسو قوي پاتې شئ، ستاسو ماشوم به هم پیاوړی وي. تاسو یوازې نه یاست، موږ ټول ستاسو سره یو.

` د داخلي پونټین ګلیوما خپریدل، DIPG، د دماغ سرطان، د ماشومتوب سرطان، پونس، د وړانګو درملنه، د آرامولو پاملرنه