آیا ستاسو د ماشوم سترګې په مکرر ډول لړزېږي یا داسې ښکاري چې پورته ګرځي؟ راځئ چې د جیونز سنډروم او د سترګو د مایوکلونیا سره د مرۍ په اړه زده کړه وکړو!

آیا ستاسو کوچنی ماشوم ناڅاپه په چټکۍ سره سترګې پټول پیل کړي دي؟ یا یې سترګې بیرته ګرځیدلې دي او سر یې داسې احساس کوي لکه څنګه چې دوی بیرته ځي؟ ځینې وختونه دا د کوچني قبضې سره مل کیدی شي. د مور او پلار په توګه، دا عادي خبره ده چې کله تاسو داسې یو څه وګورئ نو ډیر ویره او اندیښنه احساس کړئ. نن ورځ موږ د یو نادر ډول مرۍ په اړه خبرې کوو چې دا نښې نښانې ښیې، مګر موږ یې ډیر ځله نه اورو. دا د جیونز سنډروم یا د سترګو د میوکلونیا سره مرۍ بلل کیږي.

جیونز سنډروم څه شی دی؟

په ساده ډول، د جیونز سنډروم د مرۍ یوه نادره بڼه ده. دا د ناڅاپي، ناڅاپي سترګو د رپیدو یا د سترګو د ټوخی له امله مشخص کیږي. دا حالت ډیری وختونه د رڼا د نمونو بدلولو او رڼا ته د حساسیت له امله رامینځته کیږي. دا حالت ډیری وخت په ماشومتوب کې پیل کیږي.

کله چې ستاسو ماشوم لومړی ځل د زړه حمله راغله، نو تاسو به ډېر وېرېدلي یاست، او هر ځل چې دوی حمله وکړه، سمه ده؟ تل د دوی د خوندیتوب په اړه اندیښنه وي. که څه هم ستاسو ماشوم غواړي چې لوبې وکړي، زده کړه وکړي او د نورو ماشومانو په څیر خوشحاله وي، دا عادي خبره ده چې تاسو دواړه د دې وضعیت په اړه یو څه بې وسه احساس وکړئ.

خو ښه خبر دا دی چې د دې اختلاطاتو د کنټرول او ستاسو او ستاسو د ماشوم په رواني روغتیا باندې د دوی د اغیزو د مدیریت لپاره درملنې شتون لري . د جیونز سنډروم داسې حالت نه دی چې د ماشوم د لوییدو سره سم له منځه ځي، دا د ژوند لپاره یو حالت دی. له همدې امله، ماشوم به د خپل ژوند په اوږدو کې مناسب طبي درملنې او څارنې ته اړتیا ولري.

ایا جیونز سنډروم خطرناک دی؟

هو، د جیونز سنډروم په ځینو مواردو کې خطرناک کیدی شي . د قبضې نوعیت او شدت کولی شي د ماشوم په عمومي روغتیا باندې لوی اغیزه ولري. څرنګه چې موږ نه پوهیږو چې قبضه به کله پیښ شي، نو ډیر احتمال شتون لري چې ماشوم به ناڅاپه راولویږي او ټپي شي . له همدې امله، دا اړینه ده چې د ډاکټر څخه درملنه وغواړئ او د ماشوم د خوندي ساتلو لپاره لارښوونې تعقیب کړئ.

دا حالت څومره نادر دی؟

د جیونز سنډروم د ۱٪ څخه تر ۲٪ پورې هغه خلک اغیزمن کوي ​​چې د مرۍ ناروغي تشخیص شوې ده. اټکل کیږي چې په ټوله نړۍ کې شاوخوا ۵۰ ملیونه خلک د مرۍ ناروغۍ څخه رنځ وړي. نو تصور وکړئ چې د دوی څومره کوچنۍ سلنه دا ناروغي لري.

د جیونز سنډروم نښې نښانې څه دي؟

د جیونز سنډروم درې اصلي ځانګړتیاوې شتون لري:

۱. د ماشوم سترګې د سترګو د عضلاتو د غیر ارادي او چټک انقباض له امله ("د سترګو میوکلونیا") په دوامداره توګه تړل کیږي یا سترګې پټیږي.په دې وخت کې، د ماشوم سر او غوږونه ممکن بیرته راښکته شي. دا ممکن د ناڅاپي شعور له لاسه ورکولو سره یا پرته له دې پیښ شي (د "نه شتون"). دا معمولا د څو ثانیو لپاره دوام کوي. دا په ورځ کې څو ځله پیښ کیدی شي، مګر ډیری وختونه سهار د ویښیدو وروسته لیدل کیږي .

۲. د سترګو د بندیدو له امله رامینځته شوي اختلالات ("د سترګو د بندیدو له امله رامینځته شوي الیکټروانسفالوګرافیک پاراکسیزمونه") هغه اختلالات دي چې د رڼا بدلون یا د خوب نشتوالي له امله رامینځته کیږي. دا هغه وخت کیږي کله چې ماشوم خپلې سترګې وتړي او په دماغ کې غیر معمولي بریښنایی نمونې تجربه کوي ("د سترګو د بندیدو له امله رامینځته شوي الیکټروانسفالوګرافیک پاراکسیزمونه"). یو ډاکټر کولی شي د "EEG" ازموینې سره دا نمونې وګوري.

۳. د عکسونو حساسیت. د څراغونو ځلیدل کولی شي د قبضیت لامل شي. روښانه څراغونه یا د رڼا بدلیدونکي نمونې (د مثال په توګه، د ونو له لارې د لمر وړانګې روښانه کول) کولی شي د ناراحتۍ لامل شي.

تصور وکړئ، کله چې ستاسو ماشوم لوبې کوي، سترګې یې ناڅاپه په چټکۍ سره رپېږي او سر یې بیرته ځي. د څو ثانیو وروسته، هغه بیرته عادي حالت ته راځي. که دا په ورځ کې څو ځله پیښ شي نو څومره ځورونکی به وي؟

سربیره پردې، ماشوم ممکن د لاسونو او پښو ناڅاپه ټکانونه ولري ("مایوکلونیک سیزرز") یا د ټول بدن بې کنټروله ټکانونه ("ګرانډ مال" یا "ټونیک-کلونیک سیزرز") . په هرصورت، دا ډیر عام ندي.

د جیونز سنډروم لپاره محرکونه څه دي؟

دا نښې نښانې په عمده توګه د روښانه، ځلیدونکو یا ځلیدونکو څراغونو له امله رامینځته کیږي.

• د ډیسکو څراغونو په څیر سټروب څراغونه
• یو بلب چې بدلولو ته اړتیا لري (چالو، بند)
• لمر ناڅاپه د ورېځو له لارې راڅرګند شو
• د اوبو په سطحه ځلېدونکې رڼا
• د رڼا بدلېدونکې نمونې لکه څنګه چې موټر د ونو له لارې تیریږي

دا شیان کولی شي د قبضې لامل شي. له همدې امله ، د رڼا د ځینو سرچینو څخه ډډه کول یا د رڼا د بدلونونو څخه د خپل ماشوم سترګې ساتل کولی شي د دې نښو د فریکونسۍ کمولو کې مرسته وکړي.

د جیونز سنډروم نښې نښانې په کوم عمر کې پیل کیږي؟

دا نښې نښانې اکثرا په ماشومتوب کې پیل کیږي. دوی معمولا د 1 او 15 کلونو ترمنځ پیل کیږي. په هرصورت، ډیری قضیې د 6 او 8 کلونو ترمنځ راپور شوي .

د جیونز سنډروم لامل څه شی دی؟

د جیونز سنډروم دقیق لامل لا تر اوسه په بشپړه توګه نه دی پوه شوی ، مګر څیړنې ښیي چې یو جینیاتي بدلون شتون لري . دا وموندل شوه چې په لاندې جینونو کې ځینې بدلونونه ممکن د دې قبضې اختلال لامل شي:

• `CHD2`
• `COL6A3`
• ``KCNB1``
• `NAA10`
• ``نیکس ایم آی ایف``
• ``رورب``
• ``SYNGAP1``

ځینې ​​جینیاتي بدلونونه چې د دې ناروغۍ لامل کیږي لا تر اوسه نه دي پیژندل شوي. هغه لاره چې هر جینیاتي بدلون له نسل څخه نسل ته لیږدول کیږي (میراث) ممکن توپیر ولري. تاسو کولی شئ د دې په اړه د نورو معلوماتو لپاره د جینیاتي مشاور څخه مرسته وغواړئ.

څوک د دې حالت لپاره ډیر خطر لري؟

هرڅوک کولی شي د جیونز سنډروم رامینځته کړي. په هرصورت، که ستاسو په کورنۍ کې څوک د مرۍ ناروغي ولري نو خطر یې لوړ دی . د جیونز سنډروم تشخیص شوي شاوخوا 80٪ ماشومان د وینې خپلوان لري چې عمومي مرۍ هم لري .

همدارنګه، دا ناروغي د هلکانو په پرتله په نجونو کې ډیره عامه ده .

د جیونز سنډروم احتمالي پیچلتیاوې کومې دي؟

د جیونز سنډروم تشخیص شوي په هرو پنځو کسانو کې یو یې ممکن د پرله پسې غیر حاضرۍ څو ځله حملې ولري، پرته له دې چې په منځ کې یې کوم آرام وي. دې ته د سترګو د مایوکلونیک حالت ایپی لیپټیکس ویل کیږي.

تر ټولو مهمه دا چې، د ناروغۍ حالت د ژوند ګواښونکی طبي بیړنی حالت دی. دا سمدستي طبي پاملرنې ته اړتیا لري!

که ستاسو ماشوم داسې قبض ولري چې له پنځو دقیقو څخه زیات دوام وکړي، یا که دوی په پرله پسې ډول څو ځله پرته له وقفې څخه حملې ولري، نو سمدلاسه 911 ته زنګ ووهئ یا خپل ماشوم نږدې روغتون بیړنۍ څانګې ته بوځئ.

د مرۍ ناروغي د ماشوم په رواني روغتیا هم د پام وړ اغیزه کولی شي . د قبضې وروسته، ماشوم ممکن ویره او بې آرامي احساس کړي. اضطراب او خپګان هم د جیونز سنډروم سره عام دي . له همدې امله، دا مهمه ده چې د ماشوم رواني هوساینې ته پاملرنه وشي او که اړتیا وي، د رواني روغتیا مشاور څخه مرسته وغواړئ.

د جیونز سنډروم څنګه تشخیص کیږي؟

یو ډاکټر به د جیونز سنډروم تشخیص د دې ازموینو او فکتورونو په پام کې نیولو سره وکړي:

• د عصبي معاینې په کولو سره.
• د ماشوم د روغتیا حالت او د کورنۍ د روغتیا تاریخ (په ځانګړې توګه د مرۍ) په پوهیدو سره.
• د EEG ازموینې (الیکټروانسفالوګرام - EEG) ترسره کولو سره.

د دې معایناتو په جریان کې، ډاکټر به د جیونز سنډروم درې اصلي نښې وګوري چې مخکې یې یادونه وشوه. هغه به د نورو شرایطو څخه هم انکار وکړي چې ممکن ورته نښې رامینځته کړي ترڅو دقیق تشخیص وشي.

د جیونز سنډروم درملنه څنګه کیږي؟

د جیونز سنډروم درملنه د قبض ضد درملو سره کیږي.برسېره پردې، ستاسو ډاکټر ممکن د رڼا له امله رامینځته شوي نښې نښانې کنټرولولو لپاره د ځانګړو لینزونو اغوستلو سپارښتنه وکړي.

د دې لپاره کوم ډول درمل کارول کیږي؟

ستاسو د ماشوم ډاکټر ممکن د لاندې کانګو ضد درملو څخه یو یا ډیر وړاندیز کړي (د الفبا په ترتیب سره لیست شوي):

• بریواراسیټم `(بریواراسیټم)`
• کلوبازام
• ایتوسکسیمایډ
• لاکوسامایډ
• لاموټریګین
• Levetiracetam `(Levetiracetam)`
• د پرامپینل `(پرامپینل)`
• ټوپیرامیټ
• والپرویک اسید `(والپرویک اسید)`

هرڅوک د قبضې درملو ته په مختلف ډول غبرګون ښیې . ممکن ستاسو د ماشوم لپاره د سم درملو یا د درملو ترکیب موندلو لپاره وخت ونیسي، او تاسو ممکن اړتیا ولرئ چې څو مختلف درمل هڅه وکړئ . دا کیدی شي یو مایوسه کونکی او ځینې وختونه اوږدمهاله تجربه وي. پدې وخت کې، تاسو به اړتیا ولرئ چې په منظم ډول د خپل ماشوم ډاکټر وګورئ ترڅو وګورئ چې ستاسو د ماشوم بدن درملو ته څنګه غبرګون ښیې.

ډاکټر به تاسو ته د هر هغه درمل د احتمالي جانبي عوارضو په اړه هم معلومات درکړي چې ستاسو ماشوم ته ورکول کیږي. که تاسو د هغه درملنې په اړه کومه پوښتنه لرئ چې ډاکټر یې وړاندیز کوي، پوښتنه وکړئ.

آیا دا حالت د ماشوم د خوړو په بدلولو سره درملنه کېدای شي؟

د جیونز سنډروم لپاره کوم ځانګړی وړاندیز شوی رژیم نشته . اوس مهال د دې حالت لپاره د درملنې په توګه د کیټوجینک رژیم کارولو ملاتړ لپاره هیڅ معلومات شتون نلري.

د جیونز سنډروم لرونکي ماشوم راتلونکی څه دی؟ (وړاندوینه)

د دې ناروغۍ لرونکي ماشوم راتلونکی د هر ماشوم ځانګړي وضعیت پورې اړه لري . ستاسو د ماشوم ډاکټر غوره کس دی چې پدې اړه پوه شي.

د جیونز سنډروم لپاره هیڅ درملنه نشته ، مګر ډیرې څیړنې روانې دي. که څه هم دا د ژوند لپاره یوه ناروغي ده، د قبضې کنټرول لپاره درملنې شتون لري .

ایا جیونز سنډروم د ماشوم په ذکاوت اغیزه کوي؟

د ماشوم د سترګو رپېدل او ټکان کول کولی شي د ماشوم په ټولګي کې د زده کړې وړتیا کې مداخله وکړي . که چیرې دوی خپلې سترګې په سمه توګه خلاصې نه شي ساتلی، نو په ټولګي کې په بشپړ ډول برخه اخیستل ستونزمن کیدی شي. د جیونز سنډروم لرونکي ډیری ماشومان په ښوونځي کې د زده کړې ځینې ستونزې لري او ممکن اضافي تعلیمي ملاتړ ته اړتیا ولري . په هرصورت، دا حالت په مستقیم ډول د ماشوم په استخباراتو اغیزه نه کوي .

که چیرې ماشوم د ودې ځنډ ولري، نو دا ممکن د دې نښه وي چې د جیونز سنډروم لپاره جینیاتي لامل شتون لري.

ایا جیونز سنډروم د عمر په اوږدو کې اغیزه کوي؟

د جیونز سنډروم د ماشوم په ژوند مستقیمه اغیزه نه کوي . یو عادي ژوند ممکن دی. په هرصورت، د اختلاطاتو شدت او د ماشوم بدن درملنې ته څنګه غبرګون ښیې کولی شي د ماشوم په ټولیز روغتیا اغیزه وکړي. یو ډاکټر کولی شي د ماشوم په ټول ژوند کې د دې حالت څارنه او اداره کولو کې مرسته وکړي.

کله باید ډاکټر ته مراجعه وکړم؟

که ستاسو ماشوم د لومړي ځل لپاره قبضیت ولري، سمدلاسه بیړني خدماتو ته زنګ ووهئ یا یې روغتون ته بوځئ.

که تاسو یا ستاسو ماشوم د جیونز سنډروم سره تشخیص شوی وي، که تاسو قبضیت یا نښې ولرئ چې داسې ښکاري چې خرابیږي، یا که تاسو د درملنې څخه اړخیزې اغیزې لرئ، سمدلاسه ډاکټر ته مراجعه وکړئ . ستاسو ډاکټر کولی شي تاسو او ستاسو ماشوم سره د حالت اداره کولو کې مرسته وکړي او ستاسو پوښتنو ته ځواب ووایی.

له ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وکړم؟

• "ډاکټر/مېډم، زما د ماشوم لپاره کوم ډول درملنه غوره ده؟"
• "د دې درملنو احتمالي جانبي عوارض څه دي؟"
• "ایا تاسو د رڼا حساسیت لپاره د ځانګړي ډول عینکو کارولو وړاندیز کوئ؟"
• "څنګه کولی شم په ښوونځي کې له خپل ماشوم سره مرسته وکړم؟"

ایا د لمر ګل سنډروم د جیونز سنډروم سره تړاو لري؟

د لمر ګل سنډروم او جیونز سنډروم دوه ورته حالتونه دي. د لمر ګل سنډروم هم د مرۍ یو ډول دی چې د سترګو د مایوکلونیا سره مل وي. پدې کې، یو څوک ممکن د روښانه رڼا سرچینې (لکه د لمر وړانګو) په لور وګرځي او خپل لاس د خپلو سترګو په وړاندې وخوځوي. دا کولی شي د رڼا په بڼه کې بدلون راولي او د قبضې لامل شي.

په پای کې، هغه شیان چې باید په یاد ولرئ (کور ته د تګ پیغام)

موږ کله ناکله هېروو چې رڼا زموږ د ورځني ژوند لپاره څومره مهمه ده. د مثال په توګه، رڼا موږ سره مرسته کوي چې په تیاره کې وګورو او نباتات وده وکړو. مګر د جیونز سنډروم لرونکي چا لپاره، رڼا کولی شي د قبضې لامل شي . یو ډاکټر کولی شي اداره کولو کې مرسته وکړي چې رڼا ستاسو ماشوم څنګه اغیزه کوي. دوی ممکن د سترګو د پوښلو لپاره درمل او ځانګړي لینزونه وړاندیز کړي.

په یاد ولرئ:

• جیونز سنډروم یوه نادره خو د درملنې وړ مرۍ ناروغي ده.
• اصلي نښې نښانې یې ناڅاپي سترګې رپېدل، رڼا ته حساسیت، او فوتوفوبیا دي .
• که څه هم دا د ژوند لپاره یوه ناروغي ده، خو د درملو او د ژوند طرز بدلون سره کنټرول کیدی شي .
• د خپل ماشوم رواني روغتیا ته هم پام وکړئ . که اړتیا وي، مسلکي مرسته وغواړئ.
• هغه حمله چې له پنځو دقیقو څخه زیاته موده دوام وکړي یا څو ځله حمله وشي، بیړنی حالت دی! سمدلاسه طبي پاملرنه وغواړئ.

زه هیله لرم چې دا معلومات تاسو سره د دې وضعیت په پوهیدو کې مرسته کړې وي. زه ستاسو د ماشوم د ژر رغیدو هیله کوم!

` د جیونز سنډروم، مرۍ، قبضیت، د سترګو مایوکلونس، د ماشومانو درملنه، د فوتو حساسیت، EEG