آیا ستاسو ماشوم هم دا جدي ناروغي لري؟ راځئ چې د SCID (شدید ګډ معافیت کمښت) په اړه زده کړه وکړو!

آیا ستاسو کوچنی ماشوم تل ناروغه دی؟ آیا حتی یوه کوچنۍ زکام هم په جدي شی بدلیږي؟ ځینې وختونه، د مور او پلار په توګه، موږ د دې شیانو په اړه ډیر اندیښمن یو. نن ورځ، موږ د یوې نادرې ناروغۍ په اړه خبرې کوو چې دواړه ویره لرونکي او اداره کیدونکي دي که تاسو په سمه توګه خبر شئ. دا د SCID (شدید ګډ معافیت کمښت) په نوم یادیږي. نوم یې یو څه ویرونکی ښکاري، مګر راځئ چې په تفصیل او ساده ډول یې په اړه وغږیږو.

SCID (شدید ګډ معافیتي کمښت) څه شی دی؟ راځئ چې په ساده ډول یې درک کړو.

په ساده ډول، SCID یوه ډیره نادره ناروغي ده. څه پیښیږي کله چې ماشومان زیږیدلي وي، د دوی معافیت سیسټم، چې د ناروغۍ سره مبارزه کوي، یا ډیر کمزوری وي یا په بشپړ ډول غیر حاضر وي. زموږ د معافیت سیسټم په اړه د هغه اردو په توګه فکر وکړئ چې زموږ هیواد ساتي. دا هغه سیسټم دی چې د دښمنانو (یعنې میکروبونو) سره په مبارزه کې زموږ ساتنه کوي چې له بهر څخه راځي. نو، د SCID سره د ماشوم دا "اردو" ډیره کمزورې ده، یا تقریبا شتون نلري.

دې ته د معافیت لومړنی اختلال ویل کیږي. دا پدې مانا ده چې دا هغه څه دي چې د زیږون پرمهال شتون لري. له همدې امله، د SCID سره د ماشومانو لپاره، حتی یوه کوچنۍ ناروغي چې موږ به یې معمولا پروا ونکړو، لکه زکام، د هغې له منځه وړل ګران دي. که چیرې درملنه ونشي، نو دا حالت حتی د یو یا دوه کلونو په اوږدو کې د ژوند ګواښونکی کیدی شي. له همدې امله دا خورا مهمه ده چې له دې څخه خبر اوسئ.

د معافیت "ګډ" کمښت څه شی دی؟

زموږ د معافیت سیسټم زموږ په بدن کې د دفاعي ځواک په څیر دی. کله چې بهرني مواد، لکه ویروسونه ، باکتریا ، فنګسي ، پروتوزوا ، یا زهرجن، بدن ته ننوځي، دا دفاعي ځواک دوی پیژني او جګړې ته ځي. پدې جګړه کې اصلي سرتیري د سپینې وینې حجرې دي. د دوی په منځ کې ، لیمفوسایټونه ځانګړي دي. د لیمفوسایټونو درې ډولونه شتون لري:

• د ټي حجرات
• د B حجرات
• طبیعي وژونکي حجرات (NK حجرات)

په SCID اخته ماشومانو کې، دا T-حجرې اکثرا نیمګړتیاوې لري یا په بشپړه توګه غیر حاضر وي. ځکه چې B-حجرې د T-حجرو څخه مرستې ته اړتیا لري ترڅو په سمه توګه کار وکړي، کله چې T-حجرې له لاسه ورکړي، B-حجرې هم په سمه توګه کار نه کوي. له همدې امله دا "ګډ" بلل کیږي - ځکه چې دا د معافیت حجرو د څو مهمو ډولونو ترکیب دی.

د SCID مختلف ډولونه شتون لري، چې د ماشوم د معافیت حجرو ډول پورې اړه لري. مګر دا ټول ډولونه په مساوي ډول جدي دي. ډاکټران به تاسو ته تشریح کړي چې ستاسو ماشوم کوم ډول لري.

SCID څومره عام دی؟

SCID په حقیقت کې یوه ډېره نادره ناروغي ده.د مثال په توګه، په متحده ایالاتو کې، دا ناروغي هر کال په هرو ۵۰،۰۰۰ زیږیدلو ماشومانو کې شاوخوا یو یې اغیزمنوي.

خو کله چې تاسو پوه شئ چې ستاسو خپل ماشوم داسې یو څه لري، دا څومره نادره ده مهمه نه ده، سمه ده؟ دا ډیره ویرونکې ده، ډیره زړه ماتوونکې ده. کله چې تاسو د SCID په څیر حالت په اړه واورئ، دا یوازې یوه کلمه نه ده، دا یو حقیقت کیږي چې ستاسو په ژوند باندې خورا لوی اغیزه لري.

د SCID نښې نښانې څه دي؟

ځینې ​​وختونه یو ماشوم چې د SCID ناروغي لري ممکن په لومړي سر کې کوم ځانګړي بهرني نښې ونه لري. په هرصورت، تر ټولو عام نښې نښانې عبارت دي له:

• د ماشوم وزن په سمه توګه نه زیاتیږي.
• اوږدمهاله اسهال.
• پرله پسې، سختې ناروغۍ.

دا ځکه چې د ماشوم د معافیت سیسټم ډیر کمزوری وي، نو د ناروغۍ په وړاندې لږ یا هیڅ غبرګون نه لري. دا پدې مانا ده چې ستاسو ماشوم د نورو ماشومانو په پرتله د ناروغ کیدو احتمال ډیر دی. همدارنګه، که دوی ناروغه شي، نو د دوی نښې نښانې ممکن د نورو په پرتله ډیرې شدیدې وي.

هغه ماشومان چې د SCID ناروغي لري د هر ډول انتاناتو د پراختیا له خطر سره مخ دي. پدې کې شامل دي:

• باکتریایي انتانات
• ویروسي انتانات
• فنګسي انتانات
• پرازیتي انتانات

که څه هم هره ناروغي جدي کیدی شي، د انتاناتو ډیری ډولونه شتون لري چې په ځانګړي ډول په SCID اخته ماشومانو کې عام دي:

• د خمیر انتانات لکه په خوله او ژبه کې د ترش یا ډایپر ریش.
• د چرګانو ناروغي.
• د خولې شاوخوا تڼاکې (سړې ټپونه - د هرپس سمپلیکس).
• د غوږ انتانات.
• د سږو پړسوب.
• مننژیت (د دماغ تبه).

که ستاسو کوچنی دا نښې نښانې دوام ومومي، نو تاسو باید سمدلاسه ډاکټر ته مراجعه وکړئ.

د SCID لامل څه شی دی؟

SCID یوه جینیاتي ناروغي ده. دا پدې مانا ده چې دا د جینیاتي بدلونونو یا زموږ په جینونو کې په ساده ډول بدلونونو له امله رامینځته کیږي. ساینس پوهانو له دولسو څخه ډیر داسې جینیاتي بدلونونه پیژندلي دي چې کولی شي د SCID لامل شي.

دا جینیاتي بدلونونه له والدینو څخه ماشومانو ته په میراث پاتې کیږي. دوی کولی شي د آټوسومل ریسیسیو یا ایکس سره تړلي په توګه میراث شي.

• د آټوسومل ریسیسیو معنی دا ده چې د دې ناروغۍ د پراختیا لپاره ماشوم باید د مور او پلار دواړو څخه بدل شوی جین په میراث واخلي.
• د ایکس سره تړلی SCID د ایکس کروموزوم په جینیاتي بدلون کې رامینځته کیږي. دا معمولا هلکان ډیر اغیزمن کوي، ځکه چې هلکان یو ایکس کروموزوم لري، پداسې حال کې چې نجونې دوه ایکس کروموزومونه لري.

د SCID احتمالي پیچلتیاوې کومې دي؟

تر ټولو لویه او خطرناکه پیچلتیا دا ده چې ماشوم د انتاناتو سره د مبارزې لپاره قوي معافیت سیسټم نلري. څرنګه چې د ماشوم بدن حتی د کوچني انتان سره هم مبارزه نشي کولی، نو د جدي پیچلتیاوو د رامینځته کیدو خطر د نورو ماشومانو په پرتله خورا لوړ دی.

حتی هغه ناروغۍ چې معمولا جدي نه وي کولی شي په SCID اخته ماشوم کې د ژوند ګواښونکي پیچلتیاوې رامینځته کړي.

که چیرې دا ناروغي د زیږون پرمهال تشخیص او درملنه ونشي، نو SCID اکثرا وژونکی وي.

ډاکټران څنګه د SCID تشخیص کوي؟

ډاکټران د وینې معاینې سره د SCID تشخیص کوي. دا ازموینه د زیږون وروسته سمدلاسه د ماشوم د پښې څخه د وینې د یوې کوچنۍ نمونې په اخیستلو سره ترسره کیږي.

په سریلانکا کې ځینې روغتونونه هم په نوي زیږیدلو ماشومانو باندې دا ډول ازموینې ترسره کوي، په ځانګړې توګه که چیرې په کورنۍ کې څوک مخکې له دې ډول شرایطو سره مخ وي. دا خورا مهمه ده، ځکه چې که ناروغي ژر کشف شي، نو درملنه یې د جدي انتاناتو رامینځته کیدو دمخه پیل کیدی شي.

آیا د SCID لپاره درملنه شته؟

هو، د SCID لپاره درملنه شته. هغه ماشومان چې SCID لري باید ژر تر ژره د سټیم حجرو ټرانسپلانټ یا د هډوکي میرو ټرانسپلانټ ترسره کړي. پدې کې د ډونر څخه د صحي سټیم حجرو انجیکشن کول شامل دي چې د ماشوم بدن ته داخل شي. دا صحي حجرې د ماشوم سره د نوي، قوي معافیت سیسټم په جوړولو کې مرسته کوي چې کولی شي د انتاناتو سره مبارزه وکړي.

• غوره بسپنه ورکوونکي هغه بيولوژيکي وروڼه او خويندې دي چې SCID نلري.
• که چیرې داسې څوک نه وي، نو ډاکټران د سټیم حجرو راجسترونه ګوري. دا د سټیم حجرو ډیټابیسونه دي چې د خلکو لخوا بسپنه شوي.

د سټیم سیل ټرانسپلانټ ته د انتظار په وخت کې، ستاسو ماشوم ممکن نورو درملنو ته اړتیا ولري. د مثال په توګه:

• انټي بیوټیکونه - د باکتریایي انتاناتو مخه نیسي.
• انټي وایرسونه - د ویروسي انتاناتو مخه نیسي.
• د فنګس ضد درمل - د فنګسي انتاناتو مخه نیسي.
• د IVIG انفیوژن - دا د انتاناتو په وړاندې د ساتنې لپاره د بدن څخه بهر د انټي باډیز په اداره کولو سره ترسره کیږي.
• د جین درملنه - دا لا هم یوه تجربوي درملنه ده، مګر دا ممکن د SCID ځینې ډولونو لپاره بریالۍ وي.

دا ټول لنډمهاله درمل دي، د SCID بشپړ درملنه نشي کیدی. د SCID د درملنې یوازینۍ لار د سټیم سیل ټرانسپلانټ له لارې ده.

د سټیم حجرو د لیږد په انتظار کې، ماشوم ممکن د تعقیم شوي انزوا کې ځای پر ځای کولو ته اړتیا ولري. دا پدې مانا ده چې هر هغه څه چې د ماشوم خونې ته ننوځي باید تعقیم شي. دا د دې لپاره ترسره کیږي چې ماشوم د میکروبونو څخه خوندي شي.

ځینې ​​خلک SCID ته "د ماشوم د بلبل ناروغي" وايي ځکه چې ماشوم په یوه محافظتي بلبل کې ساتل کیږي. مګر دا نوم په طبي لحاظ دقیق نه دی، او دا د ماشوم او مور او پلار دواړو لپاره زیانمنونکی کیدی شي. تاسو هیڅ غلط کار نه دی کړی، او ستاسو د ماشوم روغتیا داسې څه نه دي چې په سپکه توګه یې واخیستل شي.

که زما ماشوم SCID ولري نو زه باید څه تمه وکړم؟

SCID یوه داسې ناروغي ده چې که ژر تر ژره یې درملنه ونشي نو وژونکې کیدی شي. له همدې امله، دا ډیره مهمه ده چې ژر تر ژره معلومه شي چې ایا ماشوم SCID لري. څومره ژر چې ډاکټران ناروغي تشخیص کړي او ماشوم د سټیم سیل ټرانسپلانټ لپاره راجع کړي، د ماشوم د ژوند ژغورلو چانس یې ښه وي.

تاسو ممکن نشئ کولی خپل ماشوم دومره ونیسو او غېږ یې ونیسو څومره چې تاسو غواړئ. که ستاسو ماشوم په یو جراثیم او جلا چاپیریال کې وي، نو تاسو به هم د حفظ الصحې سخت قواعد تعقیب کړئ ترڅو خپل ماشوم د میکروبونو څخه وساتئ. ډاکټران به دا ټول تاسو ته تشریح کړي. دوی به تاسو ته دا هم ووایی چې د سټیم سیل ټرانسپلانټ دمخه او وروسته څه تمه وکړئ.

د SCID سره د ماشوم د ژوند تمه څومره ده؟

د درملنې پرته، د SCID لرونکي ماشومان معمولا په یو یا دوه کلونو کې مړه کیږي. په هرصورت، هغه ماشومان چې د سټیم حجرو بریالي پیوند لري کولی شي عادي ژوند وکړي. کله چې د دوی بدن قوي، بشپړ معافیت سیسټم رامینځته کړي، دوی معمولا اوږدمهاله پیچلتیاوې نلري.

آیا د SCID مخنیوی کیدی شي؟

SCID د جینیاتي بدلونونو له امله رامینځته کیږي چې موږ یې کنټرول نشو کولی، نو د مخنیوي لپاره یې هیڅ شی نشو کولی. که تاسو د دې جینیاتي ناروغۍ کورنۍ تاریخ لرئ، نو د ماشوم زیږولو دمخه د جینیاتي مشورې ترلاسه کولو په اړه له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.

کله باید ډاکټر ته مراجعه وکړم؟

• که ستاسو ماشوم ډیری وخت ناروغه وي، یا د ناروغۍ په جریان کې سختې نښې نښانې ښکاره کړي، نو سمدلاسه ډاکټر ته مراجعه وکړئ.
• که تاسو دمخه پوهیږئ چې ستاسو ماشوم SCID لري، نو سمدلاسه خپل ډاکټر ته ووایاست که تاسو د خپل ماشوم په روغتیا کې کوم بدلون وګورئ (د بیلګې په توګه، تبه، ټوخی، اسهال). څرنګه چې ستاسو د ماشوم بدن نشي کولی په خپله د انتاناتو سره مبارزه وکړي، نو دا اړینه ده چې سمدلاسه انټي بیوټیک یا نور درمل ورکړئ.

له خپل ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وکړم؟

دا عادي خبره ده چې کله تاسو پوه شئ چې ستاسو ماشوم SCID لري نو ډیر خفه او حیران شئ. مګر له خپل ډاکټر څخه د کومې پوښتنې کولو څخه مه ویره مه کوئ. دا مهمه ده چې پدې وخت کې د هرڅه په اړه روښانه اوسئ. تاسو ممکن داسې پوښتنې وکړئ لکه:

• آیا زما ماشوم SCID یا د معافیت کمښت بله ناروغي لري؟
• ایا زما ماشوم به په یوه تعقیم شوي انزوا چاپیریال کې وساتل شي؟
• زما ماشوم به کله د سټیم سیل ټرانسپلانټ ته اړتیا ولري؟
• زما په ماشوم کې کوم بدلونونه یا نښې نښانې باید په ځانګړي ډول خبر وي؟

په یاد ولرئ، دا ډیره مهمه ده چې ژر تر ژره د خپل ماشوم لپاره د سټیم سیل ټرانسپلانټ پلان کړئ. همدارنګه، تاسو حق لرئ چې هرڅه پوه شئ چې پیښیږي. ډاکټران به تاسو ته هرڅه تشریح کړي او تاسو ته به ووایی چې څه تمه ولرئ.

په پای کې، کور ته پیغام ورسوئ:

SCID (د معافیت شدید کمښت) یوه جدي او ویرونکې ناروغي ده. په هرصورت، ژر پوهاوی، د نښې نښانې څرګندیدو سره سم د طبي مشورې غوښتنه، او مناسبه درملنه ترلاسه کول کولی شي د ماشوم ژوند وژغوري.

• ژر تشخیص: دا ډیره مهمه ده چې د نوي زیږیدلي ماشوم د معاینې له لارې یا د نښې نښانې څرګندیدو سره سم د SCID پیژندل وشي.
• د سټیم حجرو لیږد: دا د SCID لپاره اصلي او ترټولو بریالۍ درملنه ده.
• خوندي چاپېریال: د درملنې په جریان کې د ماشوم د انتاناتو څخه ساتنه اړینه ده.
• ذهني ځواک: دا د مور او پلار په توګه یو ننګونکی وخت کیدی شي. د ډاکټرانو، کورنۍ او مشاورینو څخه ملاتړ وغواړئ.

تاسو یوازې نه یاست. د طبي علومو په پرمختګ سره، د SCID سره ماشومان اوس کولی شي روغ او بشپړ ژوند وکړي. قوي او هیله مند اوسئ.

` معافیت، SCID، د ماشومتوب ناروغۍ، جینیاتي ناروغۍ، د هډوکي مغز لیږد، معافیت کمښت، ساري ناروغۍ