آیا ستاسو کوچنی ماشوم هر وخت ستړی ښکاري؟ ایا هغه د نورو ماشومانو په څیر نه منډې وهي او لوبې نه کوي؟ ایا هغه د خوړلو لپاره سخت زړه نازړه دی؟ ایا هغه کله هم د رنګ رنګ رنګ احساس کړی دی؟ دا د هر مور یا پلار لپاره عادي خبره ده چې کله دوی دا ډول شیان ګوري نو ډیر ویره احساس کړي. پداسې حال کې چې دا نښې ډیری وختونه د عادي شرایطو له امله رامینځته کیدی شي، ځینې وختونه ممکن د دې تر شا طبي حالت وي، لکه تلسیمیا. نو نن ورځ، راځئ چې د تلسیمیا په اړه وغږیږو، دا زموږ په بدن څنګه اغیزه کوي، او د هغې لپاره درملنې څه دي.
تلسیمیا په حقیقت کې څه شی دی؟
په ساده ډول، تلاسیمیا یوه میراثي ناروغي ده چې زموږ په وینه اغیزه کوي . دا ساري ناروغي نه ده. دا پدې مانا ده چې دا د زکام په څیر له یو کس څخه بل کس ته نه خپریږي. دا هغه څه دي چې موږ یې د خپلو جینونو له لارې له خپلو والدینو څخه په میراث اخلو.
د دې د ښه پوهیدو لپاره، راځئ چې لومړی زموږ په وینه کې د سره وینې حجرو په اړه لږ څه وغږیږو. د دې سره وینې حجرو په اړه فکر وکړئ چې زموږ په ټول بدن کې اکسیجن لیږدوي. د دې رسولو خدمت موټر، یعني د اکسیجن لیږدونکی ګاډی، هیموګلوبین نومیږي. هیموګلوبین یو ځانګړی پروټین دی چې د سره وینې حجرو دننه موندل کیږي. دا هغه څه دي چې زموږ د سږو څخه اکسیجن لیږدوي او د بدن هرې حجرې ته یې ویشي.
د تلسیمیا سره یو کس نشي کولی چې د هیموګلوبین په نوم دا پروټین په کافي اندازه تولید کړي. لکه څنګه چې کله موټر جوړیږي، که چیرې ځینې اړینې برخې ورکې وي یا که چیرې ټیټې برخې وکارول شي، موټر به په سمه توګه کار ونکړي. دا په بدن کې د صحي سره د وینې حجرو شمیر کموي. موږ دې حالت ته د ټیټ سره د وینې حجرو انیمیا وایو.
نو کله چې د بدن حجرات په سمه اندازه اکسیجن ترلاسه نه کړي، نو دوی نشي کولی هغه انرژي تولید کړي چې ورته اړتیا لري. له همدې امله د تلسیمیا ناروغان مختلف نښې نښانې تجربه کوي.
څوک د دې ناروغۍ د پراختیا له خطر سره مخ دي؟
هغه جینیاتي بدلونونه چې د دې لامل کیږي فکر کیږي چې لومړی په انسانانو کې د ملاریا په وړاندې د ساتنې په توګه رامینځته شوي دي. له همدې امله، هغه خلک چې د هغو سیمو سره جینیاتي اړیکې لري چیرې چې ملاریا عام ده، لکه افریقا، سویلي اروپا، او د لویدیځ، سویل او ختیځ آسیا هیوادونه، د تلاسیمیا د پراختیا لوړ خطر سره مخ دي. څرنګه چې سریلانکا هم د سویلي آسیا هیواد دی، زموږ په نفوس کې د تلاسیمیا لیږدونکي او ناروغان شتون لري.
مهمه خبره دا ده چې دا هغه څه دي چې له نسلونو څخه نسلونو ته لیږدول کیږي، نه هغه څه چې ستاسو په ژوند طرز یا رژیم کې د غلطۍ له امله رامینځته کیږي.
د تلسیمیا لامل څه دی؟ راځئ چې نږدې وګورو.
هغه "اکسیجن کارټ" چې هیموګلوبین نومیږي او ما مخکې یادونه وکړه، د څلورو پروټین زنځیرونو څخه جوړ شوی دی. له دې څخه دوه یې د الفا ګلوبین زنځیرونو په نوم یادیږي، او دوه نور یې د بیټا ګلوبین زنځیرونو په نوم یادیږي.
موږ د دې زنځیرونو د جوړولو لپاره "لارښوونې" یا "کوډ" د هغو جینونو څخه ترلاسه کوو چې موږ ته له خپلو والدینو څخه په میراث پاتې دي. د دې جینونو په اړه د ډوډۍ جوړولو لپاره د ترکیب په توګه فکر وکړئ. که چیرې په ترکیب کې کومه نیمګړتیا یا تېروتنه وي، نو ډوډۍ په سمه توګه نشي چمتو کیدی. په ورته ډول، که چیرې په دې جینونو کې کومه نیمګړتیا یا کمښت وي، د الفا یا بیټا ګلوبین زنځیرونه به په سمه توګه جوړ نشي. دا هغه وخت دی چې د تلسیمیا په نوم حالت رامینځته کیږي.
- د الفا ګلوبین زنځیرونه: د دې جوړولو لپاره څلور جینونو ته اړتیا ده. دوه د مور څخه او دوه د پلار څخه.
- د بيټا ګلوبين زنځيرونه: د دې لپاره دوه جينونو ته اړتيا ده چې جوړ شي. يو له مور څخه او بل له پلار څخه.
د تلسیمیا ډول چې تاسو یې رامینځته کوئ پدې پورې اړه لري چې د دې الفا یا بیټا زنځیرونو څخه کوم یو د جین نیمګړتیا لري. د ناروغۍ شدت د نیمګړتیاو جینونو شمیر لخوا ټاکل کیږي.
د تلسیمیا اصلي ډولونه کوم دي؟
د ناروغۍ د شدت پورې اړه لري، تلاسیمیا په څو اصلي کچو ویشل شوې ده. دا ده، د تلاسیمیا ځانګړتیا، د تلاسیمیا کوچنۍ، د تلاسیمیا انټرمیډیا، او د تلاسیمیا لویه برخه . د کیریر په حالت کې، تاسو ممکن هیڅ نښې ونه لرئ. یا تاسو ممکن یوازې ډیره لږه انیمیا ولرئ. د تلاسیمیا لویه برخه ترټولو سخته ناروغي ده چې درملنې ته اړتیا لري.
دوه اصلي ډولونه شتون لري، چې د دې پورې اړه لري چې آیا جینیاتي نیمګړتیا په الفا زنځیرونو کې ده یا په بیټا زنځیرونو کې.
۱. الفا تلسیمیا
دا حالت هغه وخت رامنځته کېږي کله چې د الفا ګلوبین زنځیرونو جوړولو لپاره د څلورو جینونو څخه په یوه یا ډیرو کې نیمګړتیا وي. د نښو شدت د نیمګړتیاوو جینونو په شمیر پورې اړه لري. راځئ چې دا په ساده ډول وګورو ترڅو پوه شو.
| د نیمګړو/ ورک شویو الفا جینونو شمیر | د وضعیت نوم | نښې نښانې یې څنګه دي؟ |
|---|---|---|
| یو جین (1) | د الفا تلسیمیا لږترلږه / د وړونکي حالت | معمولا هیڅ نښې نښانې نه وي. لکه د یو روغ کس په څیر. |
| دوه جينونه (2) | کوچنۍ الفا تلسیمیا | که چیرې نښې نښانې وي، نو ډېرې نرمې دي. (کمې کم خوني) |
| درې جينونه (۳) | د هیموګلوبین ایچ ناروغي | نښې نښانې له منځنۍ کچې څخه تر شدیدې پورې وي. |
| ټول څلور جينونه (۴) | هایدروپس فیټالیس (هایډروپس فیټالیس د هیموګلوبین بارټس سره) | دا یوه ډېره جدي ناروغي ده. ډېری وخت ماشوم په رحم کې یا له زیږون وروسته مړ کیږي. |
۲. بیټا تلسیمیا
دا حالت هغه وخت رامینځته کیږي کله چې د بیټا ګلوبین زنځیرونه جوړونکي دوه جینونو څخه په یوه یا دواړو کې نیمګړتیا وي (یو له مور څخه، یو له پلار څخه).
- یو نیمګړی جین: دې حالت ته بیټا تلاسیمیا کوچنی یا کیریر حالت ویل کیږي. نښې یې ډیرې نرمې دي.
- دوه نیمګړي جینونه: نښې نښانې له منځنۍ کچې څخه تر شدیدې کچې پورې کیدی شي.
- منځمهاله حالت ته د تلسیمیا انټرمیډیا ویل کیږي.
- تر ټولو سخته بڼه یې د بیټا تلاسیمیا میجر یا کولی انیمیا بلل کیږي. دا خلک دوامداره طبي درملنې ته اړتیا لري.
د تلسیمیا نښې نښانې څه دي؟
هغه نښې نښانې چې تاسو یې تجربه کوئ په بشپړ ډول د تلاسیمیا ډول او د هغې شدت پورې اړه لري.
هیڅ نښې نشته یا ډیرې خفیفې نښې نشته
که تاسو د څلورو الفا جینونو څخه یوازې یو له لاسه ورکړئ، نو تاسو به شاید هیڅ نښې ونه لرئ. که دوه الفا جینونه یا یو بیټا جین نیمګړتیا ولري، نو ممکن تاسو هیڅ نښې ونه لرئ. یا تاسو ممکن یوازې د وینې کمښت لږ نښې ولرئ، لکه هر وخت ستړیا احساس کول.
منځنۍ نښې نښانې (تلاسیمیا انټرمیډیا)
دا خلک ممکن د لږې وینې کمښت سربیره نورې نښې هم تجربه کړي.
- د ودې ناکامي: د ماشوم قد او وزن د هغه د عمر په تناسب نه زیاتیږي.
- ځنډېدلی بلوغت.
- د هډوکو اختلالات:د اوستیوپوروسس په څیر شرایط.
- غټ شوی تلی: تلی زموږ د معدې په چپ اړخ کې موقعیت لري چې د انتاناتو سره مبارزه کې مرسته کوي.
شدیدې نښې نښانې (تلاسیمیا میجر)
سختې نښې نښانې په داسې حالاتو کې رامنځته کېږي لکه د درې الفا جین نیمګړتیاوې (د هیموګلوبین ایچ ناروغي) او د بیټا تلاسیمیا لویه (د کولی انیمیا). دا نښې نښانې معمولا د ماشوم د دوه کلنۍ څخه مخکې څرګندیدل پیل کوي.
د پورته ذکر شویو نښو سربیره، تاسو ممکن لاندې نښې وګورئ:
- خواړه بې خونده دي.
- د پوستکي رنګ يا ژېړوالی (زيړوالی).
- تور ادرار (د چای رنګ).
- د مخ د هډوکو غیر معمولي حالتونه (د سر د هډوکو د زیاتې ودې له امله).
د دې ناروغۍ تشخیص څنګه وکړو؟
د تلسیمیا منځنۍ او شدیده ناروغي اکثرا د ماشومتوب په لومړیو کې تشخیص کیږي، ځکه چې نښې نښانې یې د ماشوم د ژوند په لومړیو دوو کلونو کې څرګندیدل پیل کوي. ستاسو ډاکټر ممکن د تشخیص تایید لپاره د وینې مختلف معاینات امر کړي.
- د وینې بشپړ شمېرنه (CBC): دا په وینه کې د هیموګلوبین اندازه، د وینې سره حجرو شمیر او د هغوی اندازه اندازه کوي. هغه خلک چې د تلسیمیا سره مخ دي لږ صحي سره د وینې حجرې او لږ هیموګلوبین لري. د وینې سره حجرې ممکن د نورمال څخه کوچنۍ هم وي.
- د ریټیکولوسایټونو شمېر: دا د نوي جوړ شوي سره وینې حجرو شمیر اندازه کوي. دا کولی شي تاسو ته یو نظر درکړي چې ایا ستاسو د هډوکي میرو کافي سره وینې حجرې تولیدوي.
- د اوسپنې مطالعات: دا ازموینه په سمه توګه د دې په ګوته کولو کې مرسته کوي چې ایا ستاسو د وینې کمښت د اوسپنې کمښت یا تلسیمیا له امله رامینځته شوی.
- د هیموګلوبین الیکروفوریسس: دا د بیټا تلسیمیا تشخیص لپاره یوه ځانګړې مهمه ازموینه ده.
- جینیاتي ازموینه: دا ازموینه د الفا تلاسیمیا تشخیص لپاره کارول کیږي.
د تلسیمیا درملنې کومې دي؟
د سختو ناروغیو لکه د تلسیمیا میجر لپاره معیاري درملنه د وینې لیږد او د اوسپنې لرې کولو درملنه ده.
- د وینې انتقال: په ساده ډول، دا د وینې بهرنۍ انتقال دی. هغه وینه چې صحي سره د وینې حجرات لري د رګ له لارې بدن ته ورکول کیږي. دا د صحي سره د وینې حجرات او هیموګلوبین کچه بیرته راولي. د تلسیمیا په شدیدو شرایطو کې (د بیلګې په توګه، بیټا تلسیمیا میجر)، د وینې لیږد ممکن په منظم ډول اړین وي، لکه هر 2-4 اونیو کې .
- د اوسپنې چلیشن درملنه:د وینې ورکولو یو له لویو اړخیزو اغیزو څخه په بدن کې د اوسپنې په کچه کې غیر ضروري زیاتوالی دی. موږ دې ته د اوسپنې ډیروالی وایو. دا اضافي اوسپنه کولی شي زموږ په زړه او ځیګر په مهمو ارګانونو کې راټوله شي او دوی ته زیان ورسوي. له همدې امله، هغه خلک چې په مکرر ډول وینه ترلاسه کوي درمل (ګولۍ یا انجیکشنونه) ورکول کیږي چې دا اضافي اوسپنه له بدن څخه لرې کوي.
- د فولیک اسید اضافي مواد: فولیک اسید د بدن سره د صحي وینې حجرو په جوړولو کې د مرستې لپاره ورکول کیږي.
- د هډوکو د مغز او د تنې حجرو لیږد: دا اوس مهال یوازینۍ درملنه ده چې کولی شي په بشپړ ډول د تلاسیمیا درملنه وکړي . په هرصورت، د دې لپاره، ناروغ په بشپړ ډول مطابقت لرونکي روغ بسپنه ورکوونکي ته اړتیا لري. ډیری وختونه، دا یو ورور یا خور وي. دا یو ډیر خطرناک او پیچلی درملنه ده.
- لوسپټرسیپټ: دا یو واکسین دی چې په هرو دریو اونیو کې ورکول کیږي. دا د بدن سره د وینې د سرو حجرو په تولید کې مرسته کوي.
د دې ناروغۍ سره ژوند څنګه دی؟ ایا مخنیوی یې کېدای شي؟
که تاسو د تلسیمیا کوچنۍ ناروغي لرئ، تاسو کولی شئ د عادي ژوند تمه وکړئ. که ستاسو حالت معتدل وي یا شدید، که تاسو د درملنې وړاندیز شوي پلان (د وینې لیږد او د اوسپنې لرې کولو درملنه) په سمه توګه تعقیب کړئ، نو تاسو د اوږد ژوند کولو ښه چانس لرئ.
په یاد ولرئ، د تلسیمیا ناروغانو کې د مړینې اصلي لامل د زړه ناروغي ده چې د اوسپنې د ډیر مقدار له امله رامینځته کیږي. له همدې امله، هیڅکله د اوسپنې لرې کولو درملنې (چیلیشن درملنه) څخه ډډه مه کوئ.
دا ناروغي جینیاتي ده، نو موږ یې مخنیوی نشو کولی. په هرصورت، جینیاتي ازموینه کولی شي تاسو سره مرسته وکړي چې معلومه کړي چې تاسو یا ستاسو ملګری د تلاسیمیا جین لري. د دې معلوماتو پوهیدل د هغو جوړو لپاره خورا مهم دي چې د ماشوم زیږولو پلان لري. پدې اړه د نورو مشورې لپاره له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ.
په پای کې، تلاسیمیا یوه اداره کیدونکې ناروغي ده. د درملنې ډول چې تاسو ورته اړتیا لرئ او څو ځله ورته اړتیا لرئ ستاسو د حالت شدت پورې اړه لري. دا مهمه ده چې د خپل حالت او د اوږدې مودې پاملرنې پلان په اړه له خپل ډاکټر سره خلاص بحث وکړئ.
کور ته د وړلو پیغام
- تلسیمیا یوه ارثي ناروغي ده چې له نسلونو څخه نسلونو ته لیږدول کیږي، او له یو کس څخه بل کس ته نه لیږدول کیږي.
- د ناروغۍ شدت له یو کس څخه بل کس ته خورا توپیر کولی شي. ځینې خلک هیڅ نښې نلري، پداسې حال کې چې نور دوامداره درملنې ته اړتیا لري.
- د تلسیمیا میجر اصلي درملنه په وخت سره د وینې لیږد او د اوسپنې چیلیشن درملنه ده.
- د ټاکل شوي درملنې پلان په سمه توګه تعقیبولو سره، تاسو کولی شئ اوږد او روغ ژوند وکړئ.
- که تاسو شک لرئ چې تاسو یا ستاسو ملګری د تلسیمیا لیږدونکی یاست، نو دا ډیره مهمه ده چې د ماشوم زیږولو دمخه طبي مشوره او جینیاتي مشوره وغواړئ.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم