راځئ چې د نري رنځ سکلیروسیس په اړه نور معلومات ترلاسه کړو. مه وېرېږئ، راځئ چې خبرې وکړو!

کله ناکله زموږ په ژوند کې، موږ د هغو ناروغیو په اړه اورو چې تصور یې ناشونی او یو څه عجیب وي، ایا نه؟ ښه، یوه ناروغي چې ډیری خلکو یې په اړه نه دي اوریدلي، مګر د هغې په اړه پوهیدل خورا مهم دي، هغه د توبروس سکلیروسیس کمپلیکس (TSC) دی، یا په ساده ډول د توبروس سکلیروسیس . پدې کې څه پیښیږي دا دي چې غیر سرطاني تومورونه، یا تومورونه، ستاسو د بدن په مختلفو برخو کې وده کوي، په ځانګړې توګه په دماغ، پوستکي، پښتورګو، زړه او سږو کې. دا یو جینیاتي ناروغي ده. مګر اندیښنه مه کوئ، موږ به د هرڅه په اړه په روښانه او ساده ډول خبرې وکړو.

د تیوبروس سکلیروسیس په حقیقت کې څه شی دی؟

په ساده ډول، د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) یوه نادره جینیاتي ناروغي ده. دا کولی شي ستاسو د بدن په مختلفو برخو کې د غیر سرطاني تومورونو د رامینځته کیدو لامل شي، لکه ستاسو دماغ، پوستکي، پښتورګي، زړه، سترګې او سږي. دا مهمه ده چې په یاد ولرئ چې دا تومورونه سرطان نه دي . دا پدې مانا ده چې دوی خطرناک تومورونه ندي چې د بدن له یوې برخې څخه بلې ته خپریږي. په هرصورت، دا تومورونه کولی شي د روغتیا مختلفې ستونزې رامینځته کړي، د دوی د پیښې او اندازې پورې اړه لري.

ځینې ​​خلک د دې ناروغۍ څخه دومره سخت نه اغیزمن کیږي. دوی کولی شي عادي ژوند وکړي. مګر د ځینو لپاره، دا ډیر شدید کیدی شي او کولی شي د مختلفو پیچلتیاوو لامل شي. دا ناروغي په تدریجي ډول وده کوي. ځینې نښې نښانې ممکن په ځوانۍ کې پیل شي، مګر نور ممکن کلونه وخت ونیسي چې څرګند شي. له همدې امله، یو څوک چې دا ناروغي لري د ټول عمر طبي مشورې او څارنې ته اړتیا لري.

څوک له دې ناروغۍ څخه ډېر اغېزمن کېږي؟ دا څومره عام دی؟

د نري رنځ سکلیروسیس (TSC) یوه ناروغي ده چې د زیږون پرمهال شتون لري . شاوخوا نیمایي ماشومان د 7 میاشتو په عمر کې د دې ناروغۍ سره تشخیص کیږي. په هرصورت، ځینې وختونه نښې دومره څرګندې نه وي، او ممکن د کلونو لپاره تشخیص نشي. حتی که دا ناروغي په ماشومتوب کې تشخیص شي، نو ممکن نوي نښې نښانې څرګندې شي کله چې دوی لوی شي.

دا ناروغي په هر چا اغیزه کولی شي، پرته له دې چې جنس، نژاد، یا قومي ګروپ وي. دا پدې مانا ده چې هیڅ ځانګړې ډله شتون نلري چې د دې لپاره حساس وي.

تصور وکړئ چې دا څومره نادره ده. د نري رنځ سکلیروسیس (TSC) په حقیقت کې یوه ډیره نادره ناروغي ده. په متحده ایالاتو کې یوازې شاوخوا 50,000 خلک پدې ناروغۍ اخته دي. په ټوله نړۍ کې، شاوخوا یو ملیون خلک شتون لري. نو تاسو تصور کولی شئ چې دا ناروغي څومره نادره ده.

د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) څنګه په بدن اغیزه کوي؟

د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) اصلي اغیزه دا ده چې په بدن کې حجرات یوځای په کوچنیو ټوټو (تومورونو) کې وده کوي. دا ډیری وخت په دماغ کې پیښیږي . سربیره پردې، تاسو ممکن په خپل پوستکي کې بدلونونه هم تجربه کړئ، په ځانګړې توګه کله چې تاسو ډیر ځوان یاست. په حقیقت کې، دا د پوستکي بدلونونه اکثرا لومړۍ نښه وي چې یو څوک ناروغي لري.

نه یوازې دا، بلکې د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) کولی شي ستاسو زړه او پښتورګي هم اغیزمن کړي. په دې ارګانونو کې د مختلفو ډولونو ټوټو جوړیدل معمول دي. په نورو ځایونو کې د ټوټو جوړیدل لږ عام دي.

نښې نښانې یې څه دي؟ څنګه څرګندیږي؟

د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) نښې نښانې د اغیزمن شوي غړي یا د بدن برخې پورې اړه لري خورا توپیر لري. نښې نښانې په دریو اصلي ډلو ویشل کیدی شي:

• د دماغ پورې اړوند نښې نښانې
• د پوستکي پورې اړوند نښې نښانې
• په بدن کې نور داخلي بدلونونه

راځئ چې اوس دې هر یو ته په جلا توګه وګورو.

د دماغ پورې اړوند نښې نښانې

د دماغ پورې اړوند نښې نښانې هغه وخت رامینځته کیږي کله چې د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) له امله په دماغ کې تومورونه یا کورټیکل تیوبرونه (هامارټوما) رامینځته شي. که څه هم دا تومورونه سرطاني ندي، دوی کولی شي دماغ ته زیان ورسوي او د دماغ فعالیت سره مداخله وکړي. ځینې مثالونه دا دي:

• د سبپینډیمال لوی حجرو اسټروسایټوما (SEGA) : دا هغه تومورونه دي چې د دماغ په سطحه جوړیږي، په ځانګړې توګه د دماغ دننه د کوچنیو مایعاتو ډکو غارونو (وینټریکلونو) په سطحه. دا ځینې وختونه کولی شي د دماغي نخاعي مایع جریان بند کړي، چې د دماغ دننه او شاوخوا مایع راټولیدو لامل کیږي. دې حالت ته هایدروسفالس ویل کیږي.
• د کورټیکل تیوبرونه (هامارټوما) : دا د حجرو غیر سرطاني کلسترونه دي. د حجرو دا کلسترونه د دماغ دننه جوړیږي، هغه ځای ته نږدې چې باید وي، مګر په یو څه ګډوډ ډول. دا ځکه چې ډیرې حجرې جوړې شوي او د دوی د ودې لپاره کافي ځای نشته.

ډیری وختونه، د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) کولی شي اضافي شرایط رامینځته کړي، کوم چې اړوند نښې هم لري:

• قبضیت : دا یوه ډېره عامه پېښه ده.
• د ودې ځنډ او ذهني معلولیتونه : د مثال په توګه، یو ماشوم ممکن په خبرو کولو، تګ او داسې نورو کې ځنډ ولري. د زده کړې معلولیتونه هم ممکن رامنځته شي.
• د دماغ د ودې پورې اړوند شرایط: شرایط لکه د آټیزم سپیکٹرم اختلال یا د پاملرنې کمښت/هایپرایکټیویټي اختلال (ADHD) .

که څه هم د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) سره قبضیت او رواني اختلالات عام دي، خو هرڅوک چې دا ناروغي ولري هغه به یې ونه لري. دا هم ممکنه ده چې یوازې د رواني اختلالاتو پرته قبضیت ولري.

د پوستکي پورې اړوند نښې نښانې

د پوستکي نښې نښانې اکثرا د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) لومړۍ نښه وي. متخصصین وايي چې د دې ناروغۍ سره 90٪ خلک د لاندې څخه یو یا ډیر تجربه کوي:

• د پاڼو د ایرې داغونه : دا په پوستکي کې میلانین دي.هغه سیمې چې کم رنګ لري (هغه رنګ چې پوستکي ته رنګ ورکوي). دا داغونه د خړ پاڼو په څیر ښکاري. ځینې وختونه، د هغو خلکو لیدل ستونزمن وي چې روښانه پوستکي لري. دا داغونه د یو ځانګړي ډول الټرا وایلیټ (UV) رڼا لاندې ځلیږي.
• د کنفټي نښې : دا د فریکلونو په څیر ښکاري. په هرصورت، پداسې حال کې چې منظم فریکلونه د شاوخوا پوستکي په پرتله تیاره دي، دا د کنفټي نښې د شاوخوا پوستکي په پرتله روښانه رنګ لري. دا په ځوان عمر کې هم پیښ کیدی شي.
• د مخ فایبروما : دا غیر سرطاني ودې دي چې د مخ په پوستکي جوړیږي. کله چې دوی لوی شي، یا کله چې ډیری یو بل ته نږدې وي، دوی کولی شي د لویو جوړښتونو په توګه څرګند شي چې "پلاکونه" نومیږي. دوی ممکن د شاوخوا پوستکي په پرتله تیاره رنګ ولري.
• د ګوتو او پښو د نوکانو فایبروما : دا د مخ فایبروما ته ورته دي، مګر د ګوتو او پښو د نوکانو شاوخوا یا لاندې جوړیږي. دوی معمولا د بلوغت په جریان کې څرګندیږي او د ژوند په اوږدو کې وده کولی شي.
• د شګلنو داغونه : دا د فایبر نسجونو هغه برخې دي چې د پوستکي د بهرنۍ طبقې (ایپیډرمیس) لاندې جوړیږي. دا معمولا د ملا په ښکته برخه کې واقع کیږي. دوی د نارنج یا انګورو د پوستکي سره ورته والی لري.

په یاد ولرئ، یوازې ستاسو په پوستکي د دې داغونو یا ټپونو لیدل په دې معنی ندي چې تاسو د تیوبروس سکلیروسیس لرئ. دا مهمه ده چې د ډاکټر لخوا معاینه شئ.

په بدن کې نور داخلي بدلونونه

هغه تومورونه یا سیسټونه چې د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) سره پیښیږي د بدن په ډیرو نورو برخو کې هم پیښ کیدی شي. نور بدلونونه هم رامینځته کیدی شي. ځینې یې دا دي:

• د خولې بدلونونه : د خولې دننه فایبروما (تومورونه) رامینځته کیږي، او د غاښونو د انامیل د ضایع کیدو له امله د غاښونو سوري کیږي. د غاښونو په انامیل کې دا بدلونونه تقریبا په هر هغه چا کې لیدل کیږي چې د TSC سره وي. د ټوټو له امله د وریو درد او وینه بهیدل کیدی شي. د انامیل سوري هم کولی شي د جوفونو لامل شي.
• د پښتورګو سیسټونه : کله چې دا په پښتورګو کې رامینځته شي، دوی کولی شي د پښتورګو په فعالیت کې مداخله وکړي. نښې نښانې یې په شا یا اړخ کې درد، په ادرار کې وینه، او د پښتورګو تیږې شاملې دي. ځینې وختونه، د پښتورګو ناکامي او د پښتورګو د سرطان یو ډول چې د پښتورګو حجرو کارسنوما نومیږي هم پیښ کیدی شي.
• د شبکیې یا آپټیک اعصابو تومورونه : دا تومورونه کولی شي د لید ستونزې رامینځته کړي، مګر دا عام نه دی.
• د زړه تومورونه (د زړه رابډومیوماس) : دا په ماشومانو کې خورا جدي دي. د عمر سره یې خطر کمیږي. لوی تومورونه کولی شي د زړه له لارې د وینې جریان بند کړي، مګر دا هم غیر معمولي ده.
• د سږو نوډولونه : که چیرې دا شدید شي، نو کولی شي د تنفس کولو ستونزې رامینځته کړي.

د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) لامل څه شی دی؟

د توبروس سکلیروسیس (TSC) یوه جینیاتي ناروغي ده. دا پدې مانا ده چې دا زموږ په DNA کې د بدلونونو (میوټیشنونو) له امله رامینځته کیږي. زموږ په بدن کې ډیری حجرې ویشل کیږي او د نویو حجرو لخوا ځای په ځای کیږي. دا پروسه د تومور ځپلو پروټینونو لخوا کنټرول کیږي.

دا پروټینونه د حجرو د ویشلو کچه او د حجرو اندازه کنټرولوي. تصور وکړئ چې که دا پروټینونه له توازن څخه بهر وي نو څه پیښیږي؟ بیا، هغه حجرې چې ډیرې لویې وي، ډیرې وي، وده پیل کوي. کله چې دوی د تګ لپاره هیڅ ځای نلري، دوی له کنټرول څخه بهر وده کوي او تومورونه جوړوي. دا هغه څه دي چې د تیوبروس سکلیروسیس کې پیښیږي.

ایا دا هغه څه دي چې له نسلونو څخه راځي؟

هغه جینیاتي بدلونونه چې د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) لامل کیږي په دوه ډوله واقع کیدی شي:

• سپوراډیک : دا هغه تصادفي تېروتنې دي چې د حمل وروسته سمدلاسه رامنځته کېږي (یعنې وروسته له هغه چې سپرم او هګۍ سره یوځای شي ترڅو جنین جوړ کړي). دا د چاپ په کتاب کې د ټایپ کولو په څیر دی. دا د میراثي قضیو په پرتله ډیر عام دي.
• په میراث پاتې شوی : د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) ناروغانو شاوخوا دریمه برخه دا د مور او پلار څخه په میراث پاتې کیږي.

د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) څنګه تشخیص کیږي؟

متخصصین د ناروغۍ نښې او علایم په دوو اصلي کټګوریو ویشي: لویې ځانګړتیاوې او کوچنۍ ځانګړتیاوې . د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) سره د قطعي تشخیص لپاره، تاسو باید دوه یا ډیر لویې ځانګړتیاوې ولرئ. ځکه چې نښې نښانې د وخت په تیریدو سره وده کولی شي، یو ډاکټر ممکن ستاسو حالت د "ممکن TSC" په توګه طبقه بندي کړي که تاسو یوازې یو لوی ځانګړتیا یا دوه کوچنۍ ځانګړتیاوې ولرئ.

مهمې ځانګړتیاوې

• لږ تر لږه د ايرو پاڼو درې داغونه (هر داغ باید لږ تر لږه ۵ ملي متره پراخ وي).
• په مخ/سر کې لږ تر لږه دوه د مخ فایبروما یا یو فایبروما تخته درلودل.
• لږ تر لږه د ګوتو یو نوک یا د پښو د نوکانو فایبروما درلودل.
• لږ تر لږه یو شګرین ځای ولري.
• د شبکيې د يو څخه زيات زخمونه درلودل.
• د دماغ دننه یا د هغې په سطحه کې د ځانګړو نسجونو د ودې شتون.
• په زړه کې یو ځانګړی ډول وده.
• د یو ځانګړي ډول غیر سرطاني تومور (خوږ تومور) درلودل چې سږي، پښتورګي، یا لمف نوډونه اغیزمن کوي.

کوچنۍ ځانګړتیاوې

• د کنفټي پوستکي زخم.
• د غاښونو په انیمل کې څلور یا ډیر سوري درلودل.
• په خوله کې د دوو یا ډیرو غوټو درلودل.
• د شبکيې نوډولونه.
• په پښتورګو کې له یو څخه زیات سیسټونه درلودل.
• په نورو غړو یا برخو کې غیر سرطاني ټوټې (نرمې ودې).

تشخیصي ازموینې

ځکه چې د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) کولی شي مختلف نښې او اغیزې رامینځته کړي، ډیری ازموینې شتون لري چې ترسره کیدی شي. دا ازموینې به ستاسو د نښو پورې اړه ولري. ستاسو ډاکټر کولی شي په ښه توګه تشریح کړي چې تاسو کومو ازموینو ته اړتیا لرئ او ولې یې ترسره کیږي. لاندې د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) لپاره ځینې خورا عام ازموینې دي. جینیاتي ازموینه د TSC تشخیص تاییدولو او د TSC جین کې د ځانګړي بدلون پیژندلو لپاره وروستی ګام دی.

د دماغ پورې اړوند نښو نښانو لپاره ازموینې

که تاسو د دماغ پورې اړوند نښې نښانې ولرئ، په ځانګړې توګه که تاسو قبضیت لرئ (یا که داسې شواهد شتون ولري چې تاسو ممکن د قبضیت لرئ)، نو تاسو ممکن د تشخیصي امیجنگ او نورو ازموینو احتمال ډیر وي. پدې سکینونو او ازموینو کې شامل دي:

• د سي ټي سکین (کمپیوټډ ټوموګرافي - سي ټي سکین)
• د MRI سکین (مقناطیسي ریزونانس امیجنگ - د MRI سکین)
• EEG (الیکټروانسفالوګرام - EEG) (دا د دماغ بریښنایی فعالیت معاینه کوي)

که چیرې یو ډاکټر شک ولري چې تاسو فکري معلولیت لرئ، دوی ممکن ځانګړي ادراکي ازموینې وړاندیز کړي. دا ازموینې ستاسو د دماغ او فکر کولو پروسې د کار کولو په اړه د ستونزو په پیژندلو کې مرسته کوي. پدې کې معمولا ستونزې یا دندې شاملې وي لکه حافظه، قضاوت، او پریکړه کولو پورې اړوند.

د پوستکي پورې اړوند نښو نښانو لپاره ازموینې

د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) تشخیص لپاره فزیکي معاینه ډیره مهمه ده. د دې ناروغۍ ډیری نښې او علایم په ماشومتوب کې لیدل کیدی شي. ځینې ازموینې شتون لري چې کولی شي ډاکټر سره مرسته وکړي چې دا تایید کړي چې ایا تاسو TSC لرئ. ترټولو عام یې دا دي:

• د لرګیو د څراغ معاینه : دا یوه غیر برید کوونکې ازموینه ده چې د الټرا وایلیټ رڼا کاروي ترڅو وګوري چې ایا د ایش پاڼو داغونه ځلیږي.
• د پوستکي بایوپسي : د پوستکي یوه کوچنۍ ټوټه اخیستل کیږي او معاینه کیږي.

په بدن کې د داخلي بدلونونو لپاره ازموینې

جینیاتي ازموینه د TSC تشخیص لپاره یوه مهمه وسیله ده. د 75٪ څخه تر 95٪ پورې ناروغان په TSC1 یا TSC2 جینونو کې بدلون لري. دا ممکنه ده چې دا ناروغي د کشف وړ بدلون پرته ولري، مګر دا نادره ده.

د TSC سره تړلي ډیری بدلونونه هغه وخت پیل کیږي کله چې یو څوک په رحم کې د جنین په توګه وده کوي. ډاکټران ځینې وختونه دا بدلونونه د زیږون دمخه د معمول پاملرنې په جریان کې کشف کولی شي، په ځانګړي توګه د الټراساؤنډ معایناتو په جریان کې، یا د زیږون وروسته سمدلاسه ترسره شوي CT یا MRI سکینونو سره.

د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) درملنې څه دي؟

د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) په بشپړه توګه درملنه نشي کیدی . په هرصورت،د ډیری قضیو درملنه کیدی شي. د درملنې اختیارونه معمولا د هغه نښو نښانو ډول پورې اړه لري چې تاسو یې لرئ. ترټولو عام کارول شوي درملنې دا دي:

• درمل : درمل کولی شي د TSC ډیری نښو سره مرسته وکړي. ځینې درمل کولی شي د دماغ پورې اړوند نښې کنټرول کړي، لکه قبضیت. نور درمل کولی شي د بدن په مختلفو برخو کې د تومورونو او ودې له امله رامینځته شوي نښې درملنه وکړي.
• جراحي : په ځینو مواردو کې، د بدن دننه جوړ شوي تومورونه لرې کولو لپاره جراحي اړینه ده.
• د پوستکي درملنې : دا د پوستکي په سطحه یا لاندې د ودې لیدل شوي برخې (په بشپړه توګه یا جزوي) لرې کوي.

درمل

ستاسو د نښو نښانو پورې اړه لري، ستاسو ډاکټر ممکن نور درمل هم وړاندیز کړي. په هرصورت، دا ډیری وختونه په ډیری شیانو پورې اړه لري، لکه ستاسو نښې، روغتیا تاریخ، شخصي اړتیاوې، او غوره توبونه.

د درملو مختلف ډولونه کولی شي د TSC نښو په درملنه کې مرسته وکړي. داسې درمل شتون لري چې د تومورونو وده ورو کوي، بندوي یا کموي. یو بل عام درمل هغه دی چې د قبضاتو مخه نیسي. قبضیت د TSC یو له خورا عامو او خطرناکو نښو څخه دی.

جراحي

هغه وده چې د TSC سره پیښیږي ځینې وختونه ستونزې رامینځته کولی شي، پدې پورې اړه لري چې چیرې پیښیږي. ځینې وختونه، جراحي ته اړتیا وي ترڅو هغه وده لرې شي چې د مختلفو ارګانونو یا د بدن سیسټمونو لپاره ستونزې رامینځته کوي. ستاسو ډاکټر کولی شي تاسو ته د جراحي او نورو درملنې اختیارونو په اړه نور معلومات درکړي چې ستاسو لپاره شتون لري.

د پوستکي درملنې

د TSC ډیری نښې نښانې لیدل کیږي. دا کولی شي تاسو اندیښمن، شرمنده او شرمنده احساس کړي. د پوستکي متخصص کولی شي د TSC سره د پوستکي بدلونونو کمولو یا له منځه وړلو کې مرسته وکړي. که څه هم دا درملنې معمولا لنډمهاله وي، دوی کولی شي ستاسو رواني روغتیا ته لوی بدلون راولي.

د TSC سره تړلي د پوستکي نښو نښانو لپاره د ډرماتولوژیکي درملنې ځینې مثالونه پدې کې شامل دي:

• کریوابیلیشن ( د ډیرې سړې هوا په کارولو سره د نسجونو ویجاړول)
• د پوستکي د لیزر بیا سطحي کول (د پوستکي د لیزر بیا سطحي کول)
• ډرمابریشن یا ډرماپلانینګ (د پوستکي سطحه له منځه وړل)
• د پوستکي پرې کول ( یو کوچنی جراحي، د زیږون د نښې لرې کولو ته ورته)
• د پوستکي ګرافټونه

د درملنې اختلاطات/ جانبي عوارض

د TSC درملنې احتمالي اړخیزې اغیزې یا پیچلتیاوې خورا توپیر لري، په ځانګړي توګه ځکه چې ډیری مختلف نښې نښانې او د درملنې اختیارونه شتون لري. د دې دلیل لپاره، ستاسو ډاکټر کولی شي تاسو ته په غوره توګه تشریح کړي چې کوم اړخیزې اغیزې یا پیچلتیاوې تاسو تجربه کولی شئ. هغه یا هغه کولی شي تاسو ته دا هم ووایی چې د درملنې څخه د رغیدو لپاره به څومره وخت ونیسي.

آیا د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) خطر کم یا مخنیوی کیدی شي؟

په حقیقت کې، د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) د مخنیوي لپاره هیڅ لاره نشته . که ستاسو په کورنۍ کې څوک (مور او پلار یا وروڼه) TSC ولري، جینیاتي مشوره کولی شي تاسو سره مرسته وکړي چې ستاسو ماشوم ته د دې ناروغۍ په میراث کې د خطر په پوهیدو کې مرسته وکړي او ایا تاسو د دې کمولو لپاره کوم ګامونه پورته کولی شئ. متخصصین ډیری وخت دا مشوره سپارښتنه کوي.

که تاسو د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) ولرئ نو څه تمه کولی شئ؟

ډیری خلک چې د TSC سره مخ دي منظم امیجنگ ټیسټونو ته اړتیا لري، په ځانګړې توګه د MRI سکینونه، په کال کې یو یا دوه ځله. دا معمولا د ماشومتوب په لومړیو کې پیل کیږي او تر 21 کلنۍ پورې دوام کوي. ځینې خلک د خپل ژوند په اوږدو کې منظم سکینونو ته اړتیا لري، یا د نوي ودې معاینه کولو لپاره یا د موجوده ودې څارنه وکړي.

د TSC اغیزې د هغې د شدت پورې اړه لري خورا توپیر کولی شي:

• خفیفې قضیې : هغه خلک چې خفیفې قضیې لري ممکن په منظم ډول درمل واخلي یا درملنه ترلاسه کړي، مګر دا حالت د دوی په ژوند د پام وړ اغیزه نه کوي. دا خلک عموما د TSC پرته د خلکو په څیر د ژوند تمه کولی شي.
• منځنۍ قضیې : په منځنۍ قضیو کې، نښې نښانې ممکن یو څه ګډوډي رامینځته کړي. په هرصورت، د درملنې او منظم طبي پاملرنې سره، دا اغیزې ډیری وختونه اداره کیدی شي. دا خلک معمولا د عادي ژوند تمه یا یو څه لنډ ژوند تمه کولی شي.
• جدي قضیې : دا خلک ممکن فکري معلولیت، شدید مرۍ، یا نورې ستونزې ولري. ځینې یې ممکن په خپلواکه توګه ژوند کولو توان ونلري، یا ممکن د خپل ډیری یا ټول ژوند لپاره ماهر طبي پاملرنې ته اړتیا ولري.

د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) څومره وخت دوام کوي؟

د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) یوه دایمي او د ژوند لپاره ناروغي ده.

زه څنګه د ځان خیال وساتم؟

که ستاسو ډاکټر درمل لیکي، نو تاسو باید دا په سمه توګه د نسخې سره سم وخورئ. د خپل ډاکټر سره له خبرو کولو پرته د درملو اخیستل مه پریږدئ. ناڅاپه یې بندول ممکن ستاسو د نښو بیرته راګرځیدو یا خرابیدو خطر زیات کړي.

نورې لارې چې تاسو باید د ځان پاملرنه وکړئ له یو کس څخه بل کس ته توپیر لري. ډیری عوامل پدې اغیزه کوي. ستاسو ډاکټر غوره کس دی چې تاسو ته لارښوونه درکړي چې تاسو باید څه وکړئ او د ځان پاملرنې او خپل حالت اداره کولو لپاره څه کولی شئ.

کله باید ډاکټر ته مراجعه وکړم؟

که تاسو د تیوبروس سکلیروسیس (TSC) لرئ، نو تاسو به احتمال لرئ چې د خپل ژوند په اوږدو کې په منظم ډول ډاکټر ته مراجعه وکړئ. دا ستاسو ډاکټر ته اجازه ورکوي چې ستاسو حالت وڅاري او د هر ډول بدلونونو څارنه وکړي. دا دواړه د جدي پیچلتیاوو مخنیوي لپاره خورا مهم دي چې د TSC سره پیښ کیدی شي.

کله باید زه د بیړني حالت څانګې (ETU) ته لاړ شم؟

ستاسو د نښو نښانو او ستاسو د اختلاطاتو د موقعیت پورې اړه لري، ځینې نښې شتون لري چې ښیي چې تاسو سمدستي طبي پاملرنې ته اړتیا لرئ. یو له دې څخه خورا عام حالت ایپی لیپټیکس (SE) دی.

SE هغه وخت وي کله چې تاسو داسې اختالج ولرئ چې له پنځو دقیقو څخه ډیر دوام وکړي، یا دوه یا ډیر پرله پسې اختالجونه ولرئ چې د رغیدو وخت یې نه وي. SE یو ژوند ګواښونکی طبي بیړنی حالت دی . که تاسو د یو چا سره یاست چې اختالج لري او د دې نښو څخه یو یې لري، نو تاسو باید سمدلاسه 911 (یا ستاسو سیمه ایز بیړني شمیره) ته زنګ ووهئ.

نورې نښې نښانې چې طبي پاملرنې ته اړتیا لري ممکن توپیر ولري. ستاسو ډاکټر کولی شي تاسو ته په ښه توګه تشریح کړي چې تاسو باید کومې نښې وګورئ او که تاسو یې تجربه کړئ یا یې وګورئ نو څه کولی شئ.

په پای کې، هغه شیان چې باید په یاد ولرئ

د تیوبروس سکلیروسیس کمپلیکس (TSC)، یا د تیوبروس سکلیروسیس، یوه نادره جینیاتي ناروغي ده چې د بدن په مختلفو برخو، په ځانګړې توګه دماغ یا پوستکي کې د غیر سرطاني ودې لامل کیږي.

اندیښنه مه کوئ. د عصري طب او امیجنگ ټیکنالوژۍ پرمختګ سره، دا حالت ډیری وختونه د ژوند په اوږدو کې څارل کیدی شي او د اړتیا سره سم درملنه کیدی شي. ډیری خلک چې TSC لري کولی شي اوږد او صحتمند ژوند وکړي.

که تاسو پدې اړه نورې پوښتنې یا اندیښنې لرئ، نو ډاډه اوسئ چې له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ. دوی هغه څوک دي چې کولی شي تاسو ته ترټولو دقیق او غوره مشوره درکړي.

` د نري رنځ سکلیروسیس، جینیاتي ناروغۍ، د دماغ تومورونه، د پوستکي داغونه، قبضیت، د ودې ځنډ، درملنه