آیا ستاسو پوستکی د لمر وړانګو ته ډېر حساس دی؟ دا کېدای شي (زیروډرما پګمینټوسم - ایکس پی) وي!

نن موږ د یوې لږ پیژندل شوې خو خورا مهمې روغتیايي ستونزې په اړه خبرې کوو. ایا تاسو کله هم لیدلي چې ځینې خلک د لمر سره د لږ تماس وروسته هم د لمر سوځیدنه او سوروالی احساسوي؟ ځینې وختونه دا په کوچنیو ماشومانو کې هم پیښیږي. د دې یو احتمالي لامل د زیروډرما پګمینټوسم یا په لنډه توګه XP په نوم یو حالت دی. نن موږ به په ساده ډول د دې په اړه وغږیږو چې دا څه شی دی، ولې پیښیږي، او څنګه موږ ورسره ژوند کولی شو.

دا (XP) څه معنی لري؟ راځئ چې په سمه توګه پوه شو!

په ساده ډول، زیروډرما پګمینټوسم (XP) یوه نادره جینیاتي ناروغي ده. کله چې تاسو د "جینیات" کلمه واورئ، نو تاسو شاید د دې په څیر یو څه فکر وکړئ. دا هغه څه دي چې موږ ته له خپلو والدینو یا دواړو څخه په میراث پاتې دي. هغه خلک چې پدې حالت کې دي د لمر څخه د الټرا وایلیټ (UV) وړانګو ته خورا حساس پوټکی لري. په دقیق ډول، د دوی پوټکی د دې (UV) وړانګو جذبولو کې سخت وخت لري.

معمولا، د دې (XP) حالت نښې نښانې د بدن په هغو برخو کې څرګندیږي چې ډیری وختونه د لمر سره مخ کیږي. د بیلګې په توګه، په مخ، لاسونو او شونډو . ډیری وختونه، دا نښې نښانې په ځوانۍ کې، یعنې په ماشومتوب کې څرګندیدل پیل کوي. تصور وکړئ، حتی یو کوچنی ماشوم یوازې د څو دقیقو لپاره لمر ته ښکاره کیدی شي، او د دوی پوټکی کولی شي تڼاکې او سوځیدنه (د لمر سوځیدنې) شي.

ایا (XP) سرطان دی؟ دا هغه پوښتنه ده چې ډیری خلک یې لري!

نه، ایکس پی په مستقیم ډول سرطان نه دی . خو دلته مهمه خبره دا ده. هغه څوک چې ایکس پی لري د نورو په پرتله د پوستکي سرطان د پراختیا خطر ډیر لوړ دی .

که څه هم دا یو څه ویرونکې کیسه ده، خو مهمه ده چې خبر اوسئ. دا احصایې وګورئ:

• هغه کس چې XP لري د عادي کس په پرتله د غیر میلانوما پوستکي سرطان ، لکه د بیسل سیل کارسنوما یا سکواموس سیل کارسنوما، د پراختیا احتمال شاوخوا 10,000 ځله ډیر دی .
• همدارنګه، د میلانوما، چې د پوستکي یو جدي سرطان دی، د پراختیا خطر شاوخوا ۲۰۰۰ ځله لوړ دی .

د دې پوستکي سرطانونو سربیره، ځینو څیړنو موندلې چې د XP لرونکي خلک د سرطان د نورو ډولونو د پراختیا لوړ خطر لري. د مثال په توګه:

• د دماغ تومورونه (اسټروسایټوما) ، (ګلیوبلاستوما)
• د سینې سرطان
• د پښتورګو سرطان
• لیوکیمیا
• د سږو سرطان
• د پانقراس سرطان
• د معدې سرطان
• د خصیو سرطان
• د تايرايډ سرطان
• د رحم سرطان

د دې لیست څخه مه وېرېږئ. دا ټول سرطانونه به په هر (XP) ناروغ کې رامینځته نشي. په هرصورت، دا مهمه ده چې د خطرونو څخه خبر اوسئ.

دا حالت څومره عام دی؟

زیروډرما پګمنټوسم یوه ډېره نادره ناروغي ده. اټکل کیږي چې د متحده ایالاتو او اروپا په څیر هیوادونو کې یوازې په یو ملیون خلکو کې یو یې دا ناروغي (XP) لري.

خو، دا د نړۍ په ځینو برخو کې ډیر عام دی. د مثال په توګه، په جاپان کې، دا ناروغي په 22,000 کسانو کې شاوخوا یو باندې اغیزه کوي. دا په شمالي افریقا او منځني ختیځ کې هم نسبتا عام دی. که څه هم په سریلانکا کې د دې د خپریدو په اړه دقیق معلومات شتون نلري، دا یوه نادره ناروغي ګڼل کیږي.

د (XP) نښې نښانې څه دي؟ راځئ چې هغه په ​​تفصیل سره بیان کړو!

(XP) نښې نښانې له یو کس څخه بل ته توپیر کولی شي، مګر دا په عمده توګه په پوستکي، سترګو او عصبي سیسټم اغیزه کوي.

د پوستکي نښې نښانې

دا تر ټولو عام لیدل شوي نښې دي:

• د لمر سوځېدنې: حتی د لمر سره د لنډې مودې تماس وروسته، د پوستکي تڼاکې او سوځیدنه رامنځته کیږي.
• وچ او نری پوستکی (زیروسیس): پوستکی ډېر وچ وي، او د چرم کاغذ په څېر نری کېدای شي.
• د دوه کلنۍ څخه مخکې داغونه (لینټیګوس): معمولا، کوچني ماشومان دومره ژر داغونه نه رامینځته کوي.
• د پوستکي د رنګ د زیاتیدو او کمیدو ځایونه (پویکیلودرمیا): ځینې برخې ممکن نسواري وي، پداسې حال کې چې نورې ممکن سپینې وي.
• د پوستکي نری کېدل (اتروفي).
• په پوستکي کې سره کرښې چې د وینې رګونو د پراخېدو له امله رامنځته کیږي - ټلانګیکتاسیا: دوی د سره کرښې په توګه ښکاري ځکه چې د وینې کوچنۍ رګونه په سطحه لیدل کیږي.

سربیره پردې، هغه خلک چې د XP سره مخ دي د پوستکي د زخمونو د رامینځته کیدو خطر ډیر وي چې د ایکټینیک کیراټوز په نوم یادیږي، کوم چې کولی شي سرطان شي .

د سترګو نښې نښانې

ډیری وختونه، هغه خلک چې XP لري ممکن د 10 کلنۍ څخه مخکې د سترګو نښې نښانې رامینځته کړي:

• وچې سترګې.
• د سترګو د پوستکي تخریب/تخریب.
• ستاسو د قرنیې التهاب (کیراټایټس).
• ستاسو د سترګو په بهرنۍ طبقه کې د شفافیت نشتوالی - د قرنیې شفافیت: دا پدې مانا ده چې د سترګو د هندارې په څیر برخه ورېځېږي.
• د رڼا سره حساسیت (فوټوفوبیا): حتی د لږې رڼا زغمل ستونزمن دي.
• د سترګو د توروالي له لاسه ورکول.

د وخت په تیریدو سره، دا نښې نښانې کولی شي د لید له لاسه ورکولو، او حتی ړوندوالي لامل شي . هغه خلک چې XP لري د سترګو د سرطان خطر هم لري.

عصبي نښې نښانې

XP ستاسو په عصبي سیسټم هم اغیزه کولی شي. د XP سره شاوخوا څلورمه برخه خلک به د عصبي سیسټم پورې اړوند نښې نښانې رامینځته کړي. مثالونه پدې کې شامل دي:

• ډیسفاګیا - د تیرولو مشکل.
• د انعکاس له لاسه ورکول.
• د عضلاتو کمزوری کنټرول (اتاکسیا) او سختوالی (سپاسټیکي).
• د فکر کولو (ادراکي) مهارتونو تدریجي زیان.
• د غوږ د داخلي اعصابو د زیان له امله د اوریدلو تدریجي زیان.
• د سر کوچنۍ اندازه (مایکروسیفالي).
• د غږ د تار فلج.

متخصصین په دې باور دي چې دا نښې نښانې په دماغ کې د عصبي حجرو د ویجاړیدو له امله رامینځته کیږي.

د (XP) د جوړېدو لامل څه دی؟

لکه څنګه چې موږ مخکې یادونه وکړه، زیروډرما پګمینټوسم یوه جینیاتي ناروغي ده. دا پدې مانا ده چې دا حالت د ځینو غیر معمولي بدلونونو (میوټیشنونو) له امله رامینځته کیږي چې زموږ په بدن کې په جینونو کې پیښیږي. دا جینیاتي بدلونونه ستاسو د مور، پلار، یا دواړو څخه په میراث کې کیدی شي. په ساده ډول، دا د جینونو د کمزورۍ له امله رامینځته کیږي چې زموږ د پوستکي سره د UV وړانګو له امله رامینځته شوي زیان ترمیمولو کې مرسته کوي.

څنګه پوه شم چې زه (XP) لرم؟

ستاسو ډاکټر ممکن ستاسو د نښو نښانو پر بنسټ شک وکړي چې تاسو XP لرئ. د شک د تایید لپاره، دوی به د وینې معاینه وکړي. دا د وینې ازموینه د جین بدلونونو لپاره معاینه کوي چې د زیروډرما پګمینټوسم لامل کیږي.

آیا د (XP) لپاره بشپړ درمل شته؟

له بده مرغه، اوس مهال د زیروډرما پګمینټوسم لپاره هیڅ درملنه نشته . په هرصورت، ستاسو ډاکټر ممکن د نښو کمولو او ستاسو ژوند اسانه کولو لپاره مختلف درملنې وړاندیز کړي:

• د سترګو څاڅکي: د سترګو د سپینې برخې د سوزش کمولو لپاره د سترګو غوړونکي څاڅکي ورکول کیدی شي.
• د اورېدو وسایل: که د اورېدو زیان رامنځته شي، د اورېدو وسایل ممکن تجویز شي. په ځینو سختو قضیو کې ، حتی د کوکلیر امپلانټونو سپارښتنه کیدی شي.
• جراحي: که تاسو د پوستکي سرطان رامینځته کړئ، تاسو ممکن د هغه د لرې کولو لپاره جراحي ته اړتیا ولرئ. یا تاسو ممکن د سترګو د ځینو ناروغیو درملنې لپاره جراحي ته اړتیا ولرئ، لکه د سترګو د سترګو ښکته کیدل (ptosis) یا د سترګو د سپینې برخې سره ستونزې. په ځینو سختو قضیو کې ، د قرنیې لیږد ممکن اړین وي.
• د ویټامین ډي اضافي مواد:ډیری خلک د لمر او خواړو څخه ویټامین ډي ترلاسه کوي. هغه خلک چې XP لري باید تقریبا په بشپړ ډول د لمر وړانګو څخه ډډه وکړي، نو دوی اړتیا لري چې د ویټامین ډي ضمیمه واخلي.

آیا د ایکس پی مخنیوی کیدی شي؟

ځکه چې XP یو جینیاتي ناروغي ده، نو د دې د پراختیا څخه د مخنیوي لپاره هیڅ لاره نشته . که ستاسو ډاکټر شک ولري چې تاسو د جین بدلون لرئ چې د XP لامل کیږي، تاسو کولی شئ جینیاتي ازموینه وکړئ.

یو جینیاتي ازموینه کولی شي تاسو ته ووایی چې ایا تاسو د جین بدلون لرئ. یو جینیاتي مشاور به تاسو ته پایلې، خطرونه او د XP سره د ماشوم د زیږون امکانات تشریح کړي.

کله چې تاسو د (XP) سره ژوند کوئ نو څه ته باید پام وکړئ؟

که تاسو زیروډرما پګمینټوسم لرئ، نو یو څو شیان شته چې تاسو باید خامخا د خپل عمومي روغتیا ساتلو لپاره ورته پام وکړئ. دا خورا مهم شیان دي:

• د لمر ساتنه: دا د XP د مدیریت لپاره ترټولو مهم ګام دی. دا اړینه ده چې ستاسو پوستکی د UV وړانګو څخه خوندي کړئ.
• د لمر څخه ساتونکي جامې واغوندئ. دا پدې مانا ده چې اوږده آستین کمیسونه، اوږدې پتلونونه، جرابې او خولۍ ولري.
• د UV مخنیوي لمري عینکې واغوندئ.
• هره ورځ د SPF 35+ یا لوړ سره د پراخ سپیکٹرم سنسکرین وکاروئ. حتی که لمر نه ښکاري، بیا هم د UV وړانګې کولی شي د ورېځو له لارې راشي.
• متخصصین د UV رڼا میټر کارولو سپارښتنه کوي ترڅو معلومه کړي چې ستاسو چاپیریال د UV وړانګو سره ډیر مخ کیږي او له هغوی څخه مخنیوی وکړئ. ستاسو د کور دننه ځینې څراغونه هم کولی شي UV وړانګې خپروي، نو له دې څخه هم خبر اوسئ.

• د سترګو معاینات: د سترګو ډاکټر ته مراجعه وکړئ ترڅو خپلې سترګې په منظم ډول معاینه کړي. هغه به د سترګو د پټو د لوېدو او پړسوب په څیر شیان وګوري. خپلې سترګې لږترلږه په کال کې یو ځل یا ډیر ځله لکه څنګه چې ستاسو ډاکټر سپارښتنه کوي، معاینه کړئ.

• د پوستکي معاینات: هرو ۶ څخه تر ۱۲ میاشتو پورې، یا ډیر ځله لکه څنګه چې ستاسو ډاکټر سپارښتنه کوي، د پوستکي متخصص سره وګورئ. دوی به د سرطان یا خټکي نښې وګوري چې ممکن په سرطان بدل شي. پداسې حال کې چې تاسو د ډاکټر په دفتر کې یاست، لږترلږه په میاشت کې یو ځل خپل پوستکی وګورئ . که تاسو کوم نوي داغونه یا ټوټې وګورئ، سمدلاسه د پوستکي متخصص سره وګورئ.

• عصبي پاملرنه: هغه خلک چې (XP) لري باید د نیورولوجیسټ سره وګوري.تاسو باید په منظم ډول له دوی سره وګورئ ترڅو د دوی انعکاس، اوریدل او نور وګورئ. که چیرې ډاکټر په دې دندو کې کوم بدلون وګوري، نو هغه به د حالت د خرابیدو کنټرول یا ورو کولو لپاره د درملنې سپارښتنه وکړي.

په یاد ولرئ، دا ټول د ځان ساتنې لپاره دي. که تاسو دا شیان په سمه توګه تعقیب کړئ، تاسو کولی شئ حتی د (XP) سره هم بریالي ژوند وکړئ.

د (XP) لرونکي کس د عمر په اړه څه ویلای شئ؟

د زیروډرما پګمینټوسم سره د یو چا د ژوند تمه له یو کس څخه بل ته توپیر کولی شي. په ډیری مواردو کې، د پوستکي سرطان په ډیر ځوان عمر کې تشخیص کیدی شي، کوم چې کولی شي د عمر لنډ کړي. په هرصورت، د ځوان عمر څخه د لمر څخه د پوستکي زیان مخنیوي لپاره ګامونه اخیستل کولی شي ستاسو د اوږد ژوند کولو چانس زیات کړي . له همدې امله، دا خورا مهمه ده چې پورته ذکر شوي خوندیتوب تدابیر تعقیب کړئ.

هغه پوښتنې چې له ډاکټر څخه یې وپوښتئ

که تاسو یا ستاسو ماشوم زیروډرما پګمینټوسم لرئ، یا که تاسو شک لرئ چې تاسو یې لرئ، تاسو کولی شئ له خپل ډاکټر څخه دا پوښتنې وکړئ:

• د پوستکي سرطان د خطر کمولو لپاره څه کولی شم؟
• د سرطان کوم ډول معاینات باید ترسره شي؟
• د پوستکي سرطان لومړنۍ نښې کومې دي؟
• دا تشخیص به زما د کورنۍ په نورو غړو څه اغیزه وکړي؟
• ایا زه باید د جینیاتي ازموینې په اړه فکر وکړم؟
• څومره چانسونه شته چې زه د (زیروډرما پګمینټوسم) سره بل ماشوم ولرم؟

په پای کې، هغه شیان چې باید په یاد ولرئ

سمه ده، نو هغه ناروغي چې موږ یې په اړه خبرې کوو (زیروډرما پګمینټوسم - ایکس پی) یوه نادره، جینیاتي ناروغي ده. د دې اصلي ځانګړتیا د (UV) وړانګو ته خورا حساسیت دی. ډیری خلک د سترګو او عصبي سیسټم پراختیا ستونزې هم تجربه کوي. که تاسو (XP) لرئ، نو تاسو باید د لمر وړانګو څخه ډډه وکړئ، دا چې (UV) وړانګې، څومره چې امکان ولري . د لمر څخه ستاسو د پوستکي ساتنه او د پوستکي سرطان منظم معاینات ستاسو د روغ پاتې کیدو غوره چانس دی.

زه هیله لرم چې دا معلومات ستاسو لپاره ګټور وي. که تاسو کومه پوښتنه لرئ، نو له خپل ډاکټر څخه پوښتنه کولو کې ډډه مه کوئ. دوی به ستاسو سره مرسته وکړي.

` زیروډرما پګمنټوسم، ایکس پی، د پوستکي ناروغۍ، جینیاتي ناروغۍ، د لمر حساسیت، د پوستکي سرطان، د UV وړانګې