Parte do cérebro do seu bebê está saindo da cabeça? Isso se chama encefalocele!

Você já deve ter visto ou ouvido falar que alguns bebês nascem com um pequeno orifício no crânio, com parte do cérebro exposta. É normal que os pais se assustem ao ver isso. Hoje, vamos falar sobre essa condição chamada encefalocele. Não se preocupe, vamos explicar tudo de forma simples e detalhada.

O que é encefalocele?

Em termos simples, uma encefalocele é uma malformação congênita na qual os ossos do crânio do bebê não se fecham corretamente, fazendo com que o tecido cerebral se projete através deles. Isso pode parecer um pequeno balão saindo do crânio.

Essa condição é causada por um defeito do tubo neural . Agora você deve estar se perguntando o que é esse tubo neural. É muito simples. Após a concepção, durante as primeiras semanas de gestação, o cérebro e a medula espinhal do bebê começam a se desenvolver em uma estrutura tubular. Essa estrutura é o que chamamos de tubo neural. Se a extremidade superior desse tubo neural não se fechar corretamente, ocorre uma condição chamada encefalocele. Essa condição pode ser leve ou grave o suficiente para representar risco de vida.

Quais são os tipos de encefalocele?

As encefaloceles são classificadas de acordo com a sua localização no crânio. Elas são encontradas principalmente nos seguintes locais:

• Occipital: Na parte de trás da cabeça do bebê, perto do pescoço. Este é o tipo mais comum.
• Parietal: No topo da cabeça, em direção à parte posterior.
• Frontoetmoidal (também chamado de sincipital): A testa do bebê está do lado direito.
• Esfenoidal: Localiza-se dentro da cabeça, atrás dos olhos e na frente das orelhas. Pode não ser visível externamente.

Além disso, os médicos dividem isso em dois tipos, dependendo se está na parte da frente ou de trás da cabeça:

• Anterior: A parte frontal do crânio do bebê.
• Posterior: Na parte de trás do crânio do bebê.

Quão comum é essa condição?

A encefalocele é uma condição muito rara. Se analisarmos as estatísticas de um país como os Estados Unidos, essa condição ocorre em cerca de um em cada 10.500 bebês nascidos. Isso significa cerca de 375 bebês por ano. Embora seja difícil encontrar estatísticas exatas no Sri Lanka, essa condição é considerada rara em todo o mundo.

Qual a aparência de um bebê com encefalocele?

Se um recém-nascido tem encefalocele, é possível ver um orifício no crânio que não se fechou completamente. Como resultado, o tecido cerebral se projeta através desse orifício, formando um saco coberto por pele . Parece que um balão está saindo da cabeça. Dependendo da localização do orifício, podem surgir crescimentos semelhantes a pelos no saco.

Essa abertura no crânio pode ocorrer em qualquer parte da cabeça. No entanto, é mais comum na testa ou na parte de trás da cabeça, perto do pescoço.

Quais são os sintomas da encefalocele?

Os sintomas dessa condição podem variar de pessoa para pessoa. Eles dependem do tamanho do orifício no crânio, de sua localização e da quantidade de tecido cerebral que está exposta. Alguns sintomas comuns incluem:

• Dor de cabeça (especialmente em crianças mais velhas ou se diagnosticada tardiamente)
• Problemas de visão
• Fraqueza muscular nos membros
• Cabeça menor do que o esperado ao nascer
• Ataxia (desequilíbrio ao caminhar ou se movimentar)
• Deformidades faciais (especialmente na testa)
• Congestão nasal (se houver encefalocele no nariz)
• Vazamento de líquido cefalorraquidiano pelo nariz ou ouvido

Às vezes, os sintomas também podem ser causados ​​pelo acúmulo de um líquido semelhante à água dentro do cérebro (isso é chamado de hidrocefalia ).

Quais são as possíveis complicações da encefalocele?

Algumas encefaloceles pequenas podem desaparecer sem grandes complicações. No entanto, em alguns casos, podem ocorrer complicações a longo prazo. Estas incluem:

• Atrasos no desenvolvimento (por exemplo, atraso na fala, na marcha)
• Deficiência intelectual
• Problemas de visão
• retardo do crescimento físico
• Convulsões

Quais são as causas da encefalocele?

Na maioria das vezes, a encefalocele é uma condição congênita , ou seja, ocorre enquanto o bebê ainda está no útero. No entanto, muito raramente, também pode ocorrer posteriormente devido a um traumatismo craniano, um tumor cerebral ou outras condições raras, como a hipertensão intracraniana idiopática .

A encefalocele congênita ocorre quando a extremidade superior do tubo neural, mencionada anteriormente, não se fecha corretamente. Esse tubo neural é a parte do tecido onde o cérebro e a medula espinhal do bebê se formam inicialmente. Durante a terceira ou quarta semana de gestação, ele adquire um formato tubular e precisa se fechar adequadamente. Se essa extremidade não se fechar corretamente, o crânio não se formará completamente. É por isso que parte do cérebro do bebê fica exposta através dessa abertura.

A causa exata do fechamento inadequado do tubo neural ainda não é conhecida, mas pesquisas sugerem que os seguintes fatores podem desempenhar um papel:

• Alterações genéticas (algo que acontece no momento da concepção)
• Algumas infecções que a mãe contrai durante a gravidez (ex.: toxoplasmose , rubéola , citomegalovírus)Vírus Herpes Simples (Vírus Herpes Simples )
• Algumas doenças do sistema nervoso (ex.: Malformação de Chiari tipo 3)

A encefalocele também pode ser causada por outras condições médicas específicas. Por exemplo:

• Síndrome de Walker-Warburg
• Síndrome de Knobloch
• Síndrome de Roberts
• Síndrome da Banda Amniótica

Quais são os fatores de risco para encefalocele?

Se alguém na sua família teve um defeito do tubo neural (DTN), você tem uma probabilidade ligeiramente maior de também ter um. Além disso, se você não ingerir ácido fólico (vitamina B9) suficiente antes e durante a gravidez, o risco de ter um bebê com defeito do tubo neural é maior.

Como é diagnosticado o encefalocele?

Na maioria dos casos, seu médico consegue detectar essa condição durante um ultrassom de rotina no período da gravidez. Em caso de dúvida, seu médico também pode recomendar uma ressonância magnética pré-natal . Esse exame pode fornecer mais informações sobre a condição.

Essa condição pode ser confirmada quando o bebê é examinado após o nascimento. Além disso, exames de sangue e outros exames de imagem são realizados para tentar descobrir a causa e como ela afetou o bebê. O tratamento é planejado de acordo com os resultados.

A encefalocele pode passar despercebida?

Sim, às vezes pode acontecer. Principalmente as encefaloceles muito pequenas, localizadas no nariz ou na testa do bebê, podem passar despercebidas. Essas pequenas geralmente não causam sintomas importantes no recém-nascido, nem complicações à medida que ele cresce.

Quais são os tratamentos para encefalocele?

O principal tratamento para essa condição é a cirurgia para reparar o crânio e remover o tecido cerebral protuberante. Na maioria dos casos, a parte do cérebro que está protuberante não é funcional e pode ser removida. Às vezes, se o orifício for pequeno, o cérebro é recolocado dentro do crânio e, em seguida, o cirurgião repara o crânio.

Essa cirurgia geralmente é realizada poucos dias após o nascimento, nos primeiros meses ou dentro de um ano. Depende do tamanho da encefalocele, de sua localização e de quanto ela afetou o bebê.

O importante é que bebês como esses geralmente precisam de mais de uma cirurgia. Se tiverem malformações faciais, precisam de cirurgia, e se tiverem hidrocefalia, também precisam de cirurgia.

À medida que seu bebê cresce, ele ou ela pode precisar de ajuda adicional. Por exemplo:

• Programas de educação especial na escola
• Se você tiver uma convulsão, tome um medicamento para ela.
• Óculos para problemas de visão

O tratamento tem algum efeito colateral?

Como em qualquer cirurgia, existem alguns efeitos colaterais potenciais. Mas não se preocupe, a equipe médica do seu bebê é altamente qualificada e fará o possível para minimizar esses riscos.

Alguns dos riscos são:

• Infecção
• Vazamento de líquido cefalorraquidiano
• Sangramento

Se o orifício no crânio for grande e uma grande parte do cérebro estiver envolvida, o risco de problemas neurológicos é maior. Antes de iniciar o tratamento, converse com o médico do seu filho sobre esses efeitos colaterais.

Um bebê com encefalocele pode sobreviver?

Sim, bebês com encefalocele podem sobreviver. A cirurgia para reparar o crânio pode ajudá-los a sobreviver. No entanto, bebês com buracos cranianos maiores podem apresentar mais sintomas e complicações do que bebês com buracos menores. Portanto, eles têm maior probabilidade de apresentar quadros clínicos graves ou expectativa de vida reduzida.

Pesquisas demonstraram que bebês com orifícios na parte frontal do crânio apresentam melhores resultados do que bebês com orifícios na parte posterior.

Qual é a taxa de mortalidade?

De acordo com dados de organizações como os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA (CDC), a taxa de mortalidade para encefaloceles grandes é de cerca de 45%. Isso significa que a chance de sobrevivência é de 55%. Esse risco aumenta dependendo do tamanho do orifício no crânio, de sua localização e da saúde geral do bebê ao nascer.

É possível prevenir a encefalocele?

Não existe uma forma específica de prevenir a encefalocele. No entanto, é possível reduzir o risco de ter um bebê com defeito do tubo neural. O mais importante é ingerir ácido fólico em quantidade suficiente.

Se você está planejando engravidar, consulte seu médico antes de engravidar. Seu médico pode recomendar a ingestão de 400 mcg (microgramas) de ácido fólico por dia, mesmo que você não esteja planejando engravidar naquele momento. Isso ocorre porque defeitos do tubo neural (DTN) podem ocorrer no primeiro trimestre da gravidez. Isso significa que, muitas vezes, você nem sabe que está grávida. Por isso, é importante começar a tomar ácido fólico desde o início da gestação.

Além disso, se alguém na sua família já teve defeitos do tubo neural (DTN), ou se você já teve um filho com um, informe seu médico. Assim, ele poderá ajudá-lo a prevenir DTN no futuro.

Quando você deve consultar um médico?

Se você está planejando engravidar, o aconselhamento pré-concepcional é uma boa opção.Converse com um médico sobre isso. Ele pode ajudá-la a manter uma boa saúde para reduzir o risco de ter um bebê com defeito congênito.

Que perguntas você deve fazer ao seu médico?

Ao descobrir que seu bebê tem encefalocele, é normal ter muitas dúvidas. Não hesite em fazer perguntas como estas:

• Onde está o buraco no crânio do meu bebê?
• Meu filho precisa de cirurgia?
• Quais são os efeitos colaterais da cirurgia?
• Como devo cuidar do meu filho após a cirurgia?
• Que complicações devo ter em mente?
• O que devo fazer se meu filho não estiver atingindo os marcos de desenvolvimento apropriados para a idade?

Ter um bebê com encefalocele é uma jornada muito emocional. Você pode sentir muito estresse e impotência, especialmente durante o tratamento do seu bebê. Ele precisará ficar no hospital enquanto se recupera da cirurgia. Durante esse período, esteja cercada por familiares e amigos que possam lhe oferecer apoio sempre que precisar.

Muitas pessoas encontram grande conforto ao conversar com um profissional de saúde mental , especialmente após a perda inesperada de um filho. Complicações da encefalocele podem afetar a criança à medida que ela cresce. Portanto, consulte o médico do seu filho regularmente e acompanhe seu desenvolvimento e recuperação.

Uma mensagem importante para você (Mensagem para levar para casa)

Embora a encefalocele seja uma condição assustadora, com detecção precoce e tratamento adequado, muitos bebês podem sobreviver com sucesso. O mais importante é tomar ácido fólico antes de engravidar e seguir as orientações do seu médico. Se tiver alguma dúvida, não hesite em conversar com um médico. Lembre-se, você não está sozinha.

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