Você ou alguém próximo tem uma doença rara chamada amiloidose hATTR ? Então, ir ao médico provavelmente faz parte da sua rotina. Mas, a cada consulta, é muito importante aproveitar ao máximo o tempo com o médico. A melhor maneira de fazer isso é se preparar um pouco antes da consulta. Ao ir ao médico dessa forma, você se sentirá mais relaxado e isso também ajudará o médico a decidir o tratamento mais adequado para você. Vamos ver exatamente como se preparar para isso?
Primeiramente, vamos entender o que é amiloidose hATTR?
Em termos simples, a hATTR é uma doença rara e hereditária, ou seja, transmitida geneticamente dentro da família. Mais precisamente, trata-se de um dos tipos de doenças chamadas Amiloidose por Transtirretina (ATTR). Essa doença pode piorar progressivamente com o tempo, por isso é muito importante diagnosticá-la e iniciar o tratamento o mais cedo possível .
Essa doença pode afetar vários órgãos do corpo, por isso você pode precisar consultar diversos especialistas diferentes, em vez de apenas um. Por exemplo:
- Cardiologista
- Hematologista
- Neurologista
Nem todos esses médicos trabalham no mesmo sistema hospitalar. Portanto, não presuma que as informações fornecidas a um médico estejam disponíveis para outro. Às vezes, como os sistemas de computador dos hospitais não são interligados, seus registros médicos não são compartilhados. É por isso que é importante levar suas informações a todas as consultas.
Coisas que você definitivamente deve levar quando for ao médico.
Mesmo que seu médico tenha seu histórico médico antigo, é uma boa ideia levar as informações mais recentes a cada consulta. Será muito mais prático para você ter tudo organizado e à mão em um único arquivo.
| O que preparar | Detalhes a incluir |
|---|---|
| Lista de sintomas | Anote todos os sintomas da hATTR que você está apresentando. Por exemplo, vômitos, olhos secos, manchas pretas flutuando na visão, perda de peso, sensação de saciedade mesmo após ingerir pequenas quantidades de comida, inchaço nas pernas, síndrome do túnel do carpo. Informe também ao seu médico sobre quaisquer sintomas raros, como dores de cabeça, acidente vascular cerebral (AVC), perda de memória ou convulsões. Os sintomas podem mudar com o tempo, portanto, informe seu médico sobre quaisquer alterações. É importante informar ao seu médico se você tiver quaisquer outros sintomas que você acredite não estarem relacionados à hATTR. |
| Medicamentos, vitaminas e suplementos | Anote todos os medicamentos, vitaminas e suplementos que você toma. Inclua a dose, os horários em que os toma e a farmácia que os fornece. Se houver algum medicamento específico para hATTR (por exemplo, eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), certifique-se de anotá-lo também. Até mesmo medicamentos de venda livre, como paracetamol e vitamina C, podem ser incluídos nesta lista. |
| Seu histórico médico e o de sua família | Informe seu médico sobre quaisquer outras condições médicas que você tenha (por exemplo, diabetes, pressão alta) e quaisquer cirurgias que tenha realizado. Mais importante ainda, informe seus familiares próximos (pais, irmãos) sobre quaisquer condições médicas que você tenha. Se alguém em sua família tiver hATTR, informe-os sobre os principais sintomas. |
| Resultados dos testes | Traga todos os resultados de exames relacionados à hATTR. Isso inclui exames de sangue, exames neurológicos, exames cardíacos (ECG, ecocardiograma), laudos de ressonância magnética e laudos de biópsia. Em especial, se você tiver amostras de tecido coletadas da biópsia da gordura abdominal ou de outros órgãos, certifique-se de trazê-las. |
| Resultados de testes genéticos | Este é o relatório mais importante. Certifique-se de trazer o relatório original do teste genético que confirmou a presença de uma mutação no gene da Transtirretina (TTR). Se alguém da sua família (pais, irmãos, filhos) já fez o teste genético para hATTR, também é recomendável trazer esses relatórios. |
| Uma lista de perguntas a fazer | Você pode se esquecer do que queria perguntar ao médico. Portanto, antes de ir, anote todas as suas perguntas em um pedaço de papel. Leve também um caderno e uma caneta para anotar o que o médico disser. Se tiver dificuldade para fazer isso sozinho(a), não hesite em levar um familiar ou amigo de confiança para ajudar. |
Por que é tão importante se preparar dessa maneira?
Imagine, todos esses detalhes que você fornece são como uma imagem para o médico. Isso o ajuda a obter uma compreensão completa do seu estado de saúde. Só assim ele poderá sugerir o tratamento mais adequado e preciso para você.
Como mencionado anteriormente, as informações nem sempre são compartilhadas entre hospitais. Portanto, não presuma que seu médico conheça seu histórico médico. O melhor e mais seguro é levar suas próprias informações.
Se você se esforçar um pouco e se preparar antes de ir ao médico, poderá aproveitar ao máximo essa consulta. Isso será de grande ajuda não só para você, mas também para o médico que estiver lhe atendendo.
Mensagem principal
- Sempre que for consultar um médico por causa da hATTR, prepare-se com antecedência.
- Mantenha seus sintomas, todos os medicamentos que você usa, os resultados de exames (especialmente os de testes genéticos) e o histórico médico familiar em um único arquivo.
- Anote suas perguntas em um pedaço de papel com antecedência, pois você pode se esquecer de alguma. Não hesite em levar alguém para ajudar.
- As informações que você fornecer ajudarão muito o médico a entender sua condição e a oferecer o melhor tratamento.
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