Você costuma acordar de manhã com dores, rigidez e desconforto nas costas e nos quadris? Sente-se extremamente cansado pela manhã, independentemente de quantas horas de sono tenha tido à noite? Se esses sintomas não são isolados, mas vêm incomodando você há muito tempo, vale a pena dar atenção ao problema. Hoje, falaremos sobre alguém que vive com essa experiência e sobre a doença que a causa: a Espondilite Anquilosante (EA).
O que é exatamente a Espondilite Anquilosante (EA)?
Em termos simples, este também é um tipo de artrite. Mas este afeta principalmente a coluna vertebral e as articulações associadas . Devido a algum erro no sistema imunológico, o corpo começa a atacar as próprias articulações, especialmente as articulações entre as vértebras da coluna e as articulações que ligam o osso do quadril. Isso causa inflamação , ou seja, inchaço, vermelhidão e dor intensa.
Com o tempo, essa inflamação faz com que as articulações fiquem rígidas ou se fundam. A palavra "anquilosante" significa "fundidas". Essa é a principal causa de rigidez e dor matinal. Essa condição é mais comum em homens e geralmente começa em uma idade jovem, entre os 20 e 40 anos.
Agora vamos ver como é a experiência de alguém que vive com essa condição. Essa história ajudará você a entender melhor essa condição.
Começar o dia com Síndrome de Asperger é um desafio diário.
A pessoa que conta essa história começou a apresentar esses sintomas por volta dos 25 anos. Primeiro, sentiu dormência, dor e uma fadiga insuportável. Só cerca de um ano depois, finalmente, recebeu o diagnóstico.
Na minha mente, sou uma pessoa muito rápida e planejadora, mas meu corpo não permite. É como ter uma personalidade do tipo A presa em um corpo do tipo Z.
Ele diz que todas as manhãs são um começo difícil. Não importa o quanto ele durma na noite anterior, ele acorda com o corpo dolorido e uma fadiga extrema. "É como se você tivesse corrido uma maratona e alguém estivesse te batendo com varas", diz ele.
A primeira coisa que faço ao acordar é tomar meu remédio. Depois, tomo café. Só então, se ainda tiver energia, escrevo um pouco, saio para trabalhar ou cozinho.
"Ter espondilite anquilosante é como ter um controle remoto no meu corpo. Eles podem me desligar com o botão da fadiga quando quiserem. Podem aumentar o botão da dor ao máximo. Podem silenciar as coisas que eu quero fazer."
Um plano para tudo - como tornar a vida mais fácil
Ao lidar com um desafio como esse, a única solução é planejar tudo. Das compras ao preparo das refeições, do convívio social ao trabalho e ao sono, é preciso ter um plano. Além disso, é fundamental reservar um tempo para relaxar após cada atividade.
Por exemplo, vamos pensar em cozinhar. É impossível fazer tudo isso em um único dia, trabalhando 8 horas, cozinhando à noite, lavando roupa e indo ao mercado. Então, o que ela faz é preparar os legumes e molhos que precisa para a refeição com dois ou três dias de antecedência. Ela "cozinha em grande quantidade" uma ou duas vezes por mês. Isso significa que ela cozinha algo como frango, prepara um pouco de arroz e congela. Dessa forma, ela pode preparar facilmente uma refeição em um dia em que estiver se sentindo para baixo.
Tudo depende do planejamento. Antes de fazer qualquer coisa, é preciso planejar. E depois, definitivamente, é preciso descansar.
Uma batalha contra o sono - o desafio da 'Insônia por Dor'
Geralmente, você se sente um pouco melhor no final da tarde. Mesmo que consiga trabalhar nesse período, é difícil decidir quando parar e descansar. Além disso, dormir com espondilite anquilosante não é fácil.
Ele chama isso de "insônia por dor" . Significa insônia causada por dor. Quando o corpo dói, encontrar a posição certa para dormir pode ser um desafio. Às vezes, devido ao estresse ou ao desconforto físico, você precisa ficar acordado até o amanhecer.
Algumas noites também sinto uma "dor lancinante" . "É como uma dor aguda que atravessa os ossos. Mesmo tendo essa doença há 18 anos, ainda me surpreende quando ela aparece, porque é muito forte."
Assim como em tudo o mais, ele tem um plano para dormir.
| Ação | Descrição |
|---|---|
| Preparando-me para dormir. | Cerca de uma hora antes de dormir, prepare uma xícara de chá sem cafeína e beba. O aroma se espalhará pelo quarto, sinalizando ao seu corpo que é hora de se preparar para dormir. |
| Alívio da dor | Em seguida, observo onde sinto mais dor no corpo e aplico um creme analgésico ou uma compressa quente nessas áreas. Às vezes, também faço alguns exercícios de alongamento. |
| Acomode-se | Então visto roupas confortáveis, me enrolo em vários cobertores e vou dormir. |
| Se você acordar à noite | Se você acordar no meio da noite, espreguice-se um pouco mais ou aplique um creme e tente voltar a dormir. Se não dormir bem, além de ficar cansado no dia seguinte, também sentirá mais dores do que o normal. |
Você não está sozinho - apoio da comunidade
Ao conviver com uma doença crônica como a espondilite anquilosante, é um grande conforto saber que você não está sozinho. Hoje em dia, comunidades fortes de pessoas com a mesma condição se formaram online. Você nem precisa sair de casa para encontrá-las.
A pessoa que conta essa história se conecta regularmente com médicos, pesquisadores e pessoas com a mesma condição online. Ela acredita que isso faz muita diferença. Algumas pessoas até lhe disseram: "Você salvou minha vida".
Portanto, se você apresenta esses sintomas ou foi diagnosticado com essa condição, o melhor a fazer é consultar um médico experiente (de preferência um reumatologista) para obter aconselhamento e tratamento adequados . Além disso, participar de grupos de apoio onde você pode compartilhar experiências como essa será um grande incentivo para sua saúde mental.
Mensagem principal
- A espondilite anquilosante (EA) é uma doença inflamatória crônica que afeta a coluna vertebral e as articulações. Rigidez e dor matinais são os principais sintomas.
- Ao conviver com essa condição, é muito importante planejar as atividades diárias com antecedência e reservar tempo para o descanso.
- A insônia relacionada à dor (insônia por dor) é comum. Essa condição pode ser controlada estabelecendo-se uma rotina de sono.
- Se você apresentar sintomas como esses ou tiver recebido um diagnóstico da doença, certifique-se de consultar seu médico e buscar o tratamento e as orientações adequadas.
- Você não está sozinho(a). Encontrar grupos de apoio onde você possa se conectar com outras pessoas que passaram por experiências semelhantes pode ser uma grande fonte de força mental.
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