A ataxia de Friedreich é uma doença hereditária rara que afeta principalmente o sistema nervoso. Embora os sintomas possam aparecer em tenra idade, sabemos o quão difícil é conviver com ela. É difícil descrever a tristeza e a ansiedade que acompanham a perda gradual do controle do próprio corpo. No entanto, com os avanços da ciência, novas esperanças surgem para lidar com essas doenças. É sobre esse tipo de esperança que falaremos hoje.
Primeiro, vamos ver o que é a Ataxia de Friedreich.
Em termos simples, a ataxia de Friedreich (AF) é uma doença genética que danifica o sistema nervoso. Isso reduz gradualmente a capacidade de controlar os músculos. À medida que a doença progride, os sintomas podem piorar.
Vamos analisar quais sintomas são comumente observados.
| Categoria de sintomas | Coisas para ver |
|---|---|
| Órgãos dos sentidos | Perda auditiva, deficiência visual. |
| Movimento e fala | Dificuldade para andar, fala arrastada ou lenta. |
| Sensações no corpo | Fadiga, fraqueza, dormência e dor nos braços e pernas. |
| Coração e respiração | Dor no peito, batimento cardíaco acelerado, dificuldade para respirar. |
Que novo medicamento é esse chamado Skyclarys?
Skyclarys é Friedrich em 2023O primeiro tratamento aprovado para ataxia de Friedreich (AF). Contém o princípio ativo omaveloxolona.
O importante é que o Skyclarys não cura completamente a FA. No entanto, ele pode reduzir os sintomas e controlar a velocidade com que a doença piora. Isso significa que pode ajudar você a viver um pouco melhor e com mais facilidade.
Estudos demonstraram que o Skyclarys pode melhorar a função nervosa e retardar a progressão da doença.
Como esse medicamento afeta o corpo?
Embora seja um assunto um tanto científico, vamos entendê-lo de forma simples. Existe uma proteína chamada Nrf2 que protege as células do nosso corpo. Pense nela como um sistema de defesa do organismo. Em uma pessoa com anemia de Fanconi (AF), esse sistema de defesa Nrf2 não funciona corretamente. Portanto, ocorre estresse e inflamação desnecessários dentro das células, o que as danifica.
O Skyclarys atua reativando o sistema de defesa enfraquecido `Nrf2`. Ou seja, ele o "energiza". Como resultado, as mitocôndrias, que são como usinas de energia que fornecem energia às células, começam a funcionar normalmente. Isso reduz os danos às células.
Como devo usar o medicamento?
Skyclarys é uma cápsula oral. Você deve estar ciente destes detalhes ao utilizá-la.
- Você deve tomar três cápsulas de 50 miligramas por dia, sempre no mesmo horário.
- Deve ser tomado em jejum , ou seja, pelo menos uma hora antes da refeição.
- A cápsula deve ser engolida inteira . Não deve ser esmagada nem mastigada.
- Caso tenha dificuldade repentina para engolir a cápsula, abra-a com cuidado, misture o pó do medicamento com duas colheres de sopa de purê de maçã, mexa bem e engula tudo de uma vez.
- Nunca misture este medicamento com leite ou suco de laranja .
- Além disso, não é possível abrir a cápsula e administrar o medicamento a alguém que esteja se alimentando por meio de uma sonda enteral.
- Se você esquecer uma dose, pule essa dose e tome a próxima no horário programado. Não tome uma dose dupla para compensar a dose esquecida.
Efeitos colaterais e como lidar com eles?
Como qualquer medicamento, SkyclarysPodem ocorrer efeitos colaterais. Os efeitos colaterais mais comuns são:
- Aumento das enzimas hepáticas
- Dor de cabeça
- Náusea
- Dor de estômago
- Fadiga
- Diarréia
Dentre esses, você deve se preocupar especialmente com o aumento das enzimas hepáticas . Isso significa que seu fígado pode estar sobrecarregado ou danificado. Por esse motivo, seu médico geralmente solicitará exames de sangue para verificar isso. Se você apresentar algum dos sintomas abaixo, informe seu médico imediatamente.
- Náuseas ou vômitos
- Amarelamento da pele ou dos olhos
- Dor na parte superior direita do abdômen
Coisas como essas podem ajudar a controlar outros efeitos colaterais:
- Para dores de cabeça: Beba bastante água, coma alimentos nutritivos e durma o suficiente. Quando a dor de cabeça surgir, descanse em um quarto fresco e escuro.
- Náuseas, dor de estômago e diarreia: Faça pequenas refeições em vez de grandes refeições. Coma devagar e mastigue bem os alimentos. Evite cafeína, álcool e bebidas gaseificadas. Se tiver diarreia, mantenha-se hidratado. Beba água, sopas e suco de laranja. Coma alimentos leves como arroz, batata, pão e banana. Se a diarreia for grave, consulte um médico sobre o tratamento adequado.
- Fadiga: Evite dirigir ou fazer qualquer coisa que exija atenção até saber exatamente como este medicamento afeta você.
Pode haver problemas com outros medicamentos?
Sim, este é um ponto muito importante. O Skyclarys pode interagir com outros medicamentos.
- Outros medicamentos: Alguns medicamentos interagem com uma enzima do nosso corpo chamada CYP3A4. Se você estiver tomando algum desses medicamentos, seu médico poderá precisar ajustar a dose de Skyclarys ou trocar seu medicamento. Portanto, informe seu médico sobre todos os medicamentos que você está tomando (incluindo vitaminas e produtos fitoterápicos).
- Pílulas anticoncepcionais: Isso é muito importante. Pílulas anticoncepcionais hormonais podem ser menos eficazes quando tomadas com Skyclarys. Isso significa que existe o risco de gravidez. Portanto, você deve usar um método anticoncepcional não hormonal, como preservativos, enquanto estiver tomando Skyclarys e por 28 dias após interromper o uso da pílula.
- Toranja e suco de toranja: Evite consumir toranja ou suco de toranja enquanto estiver tomando Skyclarys. Essas bebidas podem aumentar os efeitos do medicamento e intensificar os efeitos colaterais.
Em última análise, você e seu neurologista devem decidir juntos se este medicamento é adequado para você. Este é um medicamento que só pode ser obtido com receita médica, disponível apenas em farmácias especializadas. Seu médico fará os arranjos necessários.
Mensagem principal
- Skyclarys não é uma cura para a ataxia de Friedreich (AF), mas ajuda a controlar o agravamento da doença e a reduzir os sintomas.
- Este medicamento deve ser sempre usado exatamente como o seu médico lhe orientou (por exemplo, em jejum).
- Esteja atento aos efeitos colaterais, especialmente aos sintomas relacionados ao fígado (pele amarelada, dor no lado direito do abdômen). Se tiver alguma dúvida, informe seu médico imediatamente.
- É imprescindível informar seu médico sobre todos os outros medicamentos que você está tomando (incluindo pílulas anticoncepcionais).
- Este é um passo muito importante para aqueles que enfrentam a FA. No entanto, a decisão de iniciar este tratamento deve sempre ser discutida com seu médico.











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