¿Manachu qampas sasachakunki yawar lluqsiyta saqinaykipaq? ¡Hemofiliamanta yachasun!

¿Hayk'aqllapas uyarirqankichu Hemofilia sutiyuq unquymanta ? Yaqapaschá kay sutita uyarispa huk chhikanta mancharikuwaq. Ichaqa ama llakikuychu, kayqa ancha pisilla unquymi. Kunan punchawmi rimasunchik ima hemofilia kasqanmanta, imayna wiñasqanmanta, ima sintomakuna kasqanmanta, hampi kasqanmanta, tukuy chaykunataqa sasa entiendenapaq hinam.

¿Imataq hemofilia?

Pisi rimayllapi, hemofilia unquyqa yawarmanta herenciamanta unquymi, wawakunapi rikukun. Kayqa niyta munan, yawarniyki mana allintachu coagulakun. Chayqa llumpay yawar lluqsiytam apamunman, utaq pisillatapas chukchuytapas.

Kaypi yuyaykuy, cuerponchispin kan especial proteína nisqakuna, chaykunan yanapan yawarninchista coagulananpaq. Chaykunatan sutichanchis ‘factores de coagulación’ nispa. Paykunaqa huch’uy soldadokuna hinan kanku, paykunan llank’anku manaña yawar lloqsinanpaq. Hemofilia kaqwan unqunki chayqa, cuerpoqa mana suficientetachu ruwan huk utaq aswan kay ‘factores de coagulación’ kaqmanta. Chaymantataq yawarqa pisillata coagulakun, aswantataq yawarchakunki.

Hemofilia unquyqa kanmi achka hatun laya. Chay onqoyqa sinchi, chawpi otaq llamp’ulla kanman, yawarniykipi hayk’a factores de coagulación kasqanman hina.

Allin willakuyqa kaypaqmi hampi kan. Doctorkunaqa kallpachakushankun pisi coagulación nisqa factorkunata cuerpoman kutichipunankupaq. Kunanqa manan kanchu hemofilia onqoypaq hampi. Ichaqa chay onqoyniyoq runakunaqa aswan unaytan kawsanku hukkuna hina allin hampichikusqanku hina. Yachaysapa runakunapas investigashankun mosoq ruwaykunata, ahinataq terapia génica , hampikunmanchus icha manachus chayta yachanankupaq.

¿Atinmanchu hemofilia onqoyqa nacesqankumantapacha?

Arí, chaypas kanmanmi. Ichaqa ancha pisillam. Kayta sutichanku ‘hemofilia adquirida’ nispa. Chayqa niyta munan manan herencia hinachu. Kaypi imachus pasasqanqa, cuerponchispa defiendenanpaq proteína nisqakuna , anticuerpos nisqa , mayninpiqa pantaspa yawarninchista huknin factorta atacanku. Kay anticuerpos mana allin ñanpi atacaqkunaqa ‘autoanticuerpos’ sutichasqa kanku.

¿Hemofilia onqoyqa común onqoychu?

Manan, manan ni imapipas. Kayqa ancha pisilla unquymi. Estados Unidos nacionpi estadística nisqaman hinaqa (CDC agosto 2022), chaypiqa yaqa 33.000 runakunan hemofilia onqoyniyoq kanku. Aswantaqa qharikunatan hap’in. Mana ancha pisillapi warmikunapas sintomakunata rikunkuman, kayhinata: pisi factor de coagulación yawarpi, killayuq kachkaptinku llumpay yawar lluqsiy ima.

¿Ima laya hemofilia unquytaq?

Kimsa hatun laya hemofilia kan:

• Hemofilia A: Kayqa aswan riqsisqa laya. Chayqa kan huk pisiyasqanrayku kay factor de coagulación de sangre numero 8 kaqpi, riqsisqataq factor VIII kaqwan., cuerpopi mana aypaptin. Pachak.
• Hemofilia B: Kayqa yawar ch’unchul factor 9 utaq factor IX pisiyasqanraykum. 100.000 runakunamanta yaqa 3 runakuna kay laya unquyniyuq kanku.
• Hemofilia C: Factor XI pisiyay , kayqa ancha pisilla, huk millón runakunamanta yaqa hukta hap’in.

¿Hemofilia onqoyqa sinchi onqoychu?

Arí, mayninpiqa sinchi sasachakuymi kanman. Sinchi hemofilia onqoyniyoq runakunaqa wañunankupaqmi yawar lloqsinkuman, chaytan sutichanchis ‘yawar lluqsiy’ nispa. Ichaqa yaqa llapanpim aychakunaman utaq articulacionkunaman yawarchakunku.

¿Imakunataq hemofilia unquypa sintomakunan?

Aswan importante sintomasqa kanku mana costumbre kaq utaq llumpay yawar lluqsiy chaymanta chukchuy.

Sapa kuti rikusqa sintomakuna

Hemofilia onqoyniyoq runakunaqa huch’uy accidentekunapipas hatun k’irisqa kankumanmi. Kayqa niyta munan, qara urapi yawar lluqsichkasqa.

• Ichapas operasqanku qipata, kiru hurqusqanku qipata utaq dedota kuchusqallamanta , yawar lluqsiyqa mana costumbrasqankuman hina unay tiempo kanman.
• Siminmanta yawar lluqsiyqa qunqayllamanta mana imaraykupas rikurimunman.

Mayk’a k’irisqa/yawar lluqsiyniyuq kasqaykiqa sinchi, chawpi utaq llamp’u hemofiliayuq kasqaykimanta kanqa.

• Sinchi hemofilia onqoyniyoq runakunaqa sapa kutillanmi yawar lloqsinkuman mana imaraykupas.
• Hemofilia moderada nisqa onqoyniyoq runakunaqa hatun accidentepi tarikuspankuqa mana costumbrasqankuman hina unay tiempon yawar lloqsinkuman.
• Llampu hemofilia kaqwan kaq runakunaqa hatun operacionmanta utaq hatun accidentemantalla mana normal yawar lluqsinku.

Huk sintomakunapas kanmanmi:

• Kurkupi yawar huñukusqanrayku articulaciones nanay . Tobillokuna, qunqurkuna, caderakuna, hombrokuna ima, llamispaqa nanakunman, punkikunman utaq ruphaypi sientekunman.
• Umanchikpi yawar lluqsiy . Kayqa ancha pisilla rikukun kay sinchi hemofilia kaqwan kaq runakunapi. Umaykipi yawar lluqsiptinqa, umaykiqa sapa kutim nanasunki, mana allintachu qawanki otaq llumpayta puñunki . Sichus hemofilia onqoyniyoq kanki chayqa, chay ratollan doctorman rinayki sichus mayqenpas chay sintomakunata rikunki chayqa.

Wawakunapi, huch’uy wawakunapipas sintomakuna

Wakin kutipiqa, hemofilia unquyta tarinku, qhari wawata circuncidaptinku , normalmanta aswan yawar lluqsiptin ima. Huk kutikunapitaq wawakuna nacesqankumanta pisi killakuna qhipaman sintomakunata rikuchinku. Aswan riqsisqa sintomakunaqa kanku:

• Yawar lluqsiy: .Wawakunaqa huk huch’uy pukllanaman kanikuspaqa siminmanta yawar lluqsinman.
• Umapi punkisqa t’urukuna: Wawakunapas, huch’uy wawakunapas umankuman tupaptinku hatun, muyu t’urukuna (ganso uhu) rikhurinman.
• Sapa kuti waqay, mana samayniyuq, mana qasquykuyta utaq puriyta munay: Chaykunaqa kanmanmi yawar aychaman utaq articulacionman yaykuruptin. Chay parteqa k’irisqa, punkisqa, llamispa ruphasqa, otaq wawaqa nanayta sientekunman pisillata llamispapas.
• Hematomas: ‘Hematoma’ nisqaqa yawar ch’unchulkuna huñusqa, chaytaq wawakunapi, huch’uy wawakunapipas qara urapi huñukun. Kay laya hematomas kaqkunaqa rikhurinmantaq huk inyección kaqmanta.

¿Imakunataq hemofilia unquyta apamun?

Chay ‘factores de coagulación’ nisqakunaqa cuerponchispi wakin genes nisqakunamantan ruwasqa kashan. Hemofilia hereditaria nisqapiqa, kay ‘factores de coagulación’ nisqakuna ruwakunanpaq kamachikuq genes nisqakunan hukmanta t’ikrakunku, chaymi niyta munan cambianku. Kay mutado genes nisqakunaqa pantasqa ‘factores de coagulación’ nisqakunata ruwayta atinkuman utaq mana suficiente ‘factores de coagulación’ nisqakunata ruwayta atinkuchu. Ichaqa yaqa 20% hemofilia unqusqakunamantaqa espontáneo kanku, chaymi nin kay unquyta hap’iyta atinkuman manaña pipas ayllupi ñawpaqta hap’irqanchu chaypas.

¿Imaynatataq hemofilia unquyqa herenciamanta chaskikun?

Iskaynin clase hemofilia A, B nisqakunaqa warmi-qhari puñuywan tupaq onqoykunan. Paykunaqa X-wan tinkisqa recesivo nisqapi herenciata chaskinku. Chayna imayna pasakusqanmanta yachasun:

• Llapanchismi huk conjunto cromosomas nisqakunata mamanchismanta chaskinchis, huk conjunto cromosomas nisqakunatataq taytanchismanta. Sichus mamaykimanta cromosoma X nisqata chaskinki, taytaykimantataq cromosoma X nisqata chaskinki chayqa, sipasmi kanki. Sichus mamaykimanta cromosoma X nisqata chaskinki, taytaykimantataq cromosoma Y nisqata chaskinki chayqa, qhari wawa kanki. Pisi rimayllapi, mamaqa sapa kutim wawanman cromosoma X nisqawan qun. Qhari-warmi kasqaykitaqa yachakunmi taytayki cromosoma X otaq Y cromosomata qosusqaykiman hina.
• Sichus huk warmi iskay cromosomas X nisqamanta hukllapi kay ‘factor de coagulación’ nisqa ruwaq gen nisqapi defectoyoq kanman chayqa, hemofilia onqoyniyoqmi kanman, ichaqa manapaschá sintomakunata rikuchinmanchu huknin cromosomas X nisqapi qhali gen kasqanrayku.
• Sichus huk apaykachana mama kayhina mana allin cromosoma X kaqwan qhari wawayuq kan chayqa, 50% chansa kan kay wawa mana allin cromosoma X kaqwan herenciata chaskinanpaq. Chayna kaptinqa qari warmaqa hemofilia unquywanmi unqunqa.
• Sichus chay mama ususin kan chayqa, 50% chansa kan chay wawapas chay defectuoso cromosoma X herenciata hina chaskinanpaq. Ichaqa manapaschá sintomakunata rikuchinchu taytanmanta qhali cromosoma X nisqa herenciata chaskisqanrayku. Hinaptinqa chay ususipas apakuqmi kanqa.

Chayqa niyta munan, huk warmi cromosoma X mana allin kaqta herenciata chaskiqqa hemofilia unquyta apaqman tukupun. Manapaschá sintomakunayoqchu kanman, ichaqa wawankunamanmi chay onqoyta pasachinman. Sapa wawayuqmi 50% chansayuq hemofilia herenciata chaskinanpaq.Qhari wawakunaqa aswanta sintomakunata rikuchinku sichus hemofilia herenciata chaskinku chayqa, imaraykuchus manan taytankumanta qhali cromosoma X nisqa chaskinkuchu.

¿Sipaskunapas hemofilia onqoypa sintomakunatachu rikukun?

Arí, chaypas kanmanmi. Ichaqa yaqa llapanpim chay sintomakunaqa llampulla. Ejemplopaq, hemofilia nisqa gen apakuq warmiqa manapaschá normal coagulación nisqayoqchu kanman. Chayna kaptinqa, menstruacionninpi mana costumbrasqanman hina llumpayta yawar lluqsinman, facil-llatam chukchurunman, wachakusqanmanta llumpayta yawar lluqsinman utaq articulacionninkunaman yawar lluqsinman, chaymi articulacionkunapi sasachakuykunata rikurichinman.

¿Imaynatan doctorkuna hemofilia onqoyta yachanku?

Huk doctormi ñawpaqta tapusunki huk hunt’asqa historia médica nisqamanta, hinaspan examen físico nisqatapas ruwasunki. Sichus hemofilia onqoypa sintomakunayoq kanki chayqa, tapusunkikutaqmi familiaykiq historianmanta. Paykunaqa pruebakunata ruwankuman kayhinata:

• Yawar yupay hunt’asqa (CBC): Kaytaqa ruwakun yawarpi ima clase células nisqakunata qhawanapaq.
• Protrombina Tiempo prueba (PT): Kayqa yawarniyki mayk’a usqhaytachus coágulos kaqta qhawanman.
• Tromboplastino Parcial Tiempo prueba (PTT): Kayqa huk prueba, yawar ch’unqanapaq pachata tupun.
• Prueba(s) específicos de factor de coagulación: Kay yawar pruebaqa tupunmi niveles de factores específicos de coagulación nisqamanta, ahinataq factor VIII hinallataq factor IX .

¿Imakunataq kay factor de coagulación nisqakuna?

Factores de coagulación nisqakunaqa yawar lluqsiyta controlananpaq yanapakuq sustanciakunam. Doctorkunaqa hemofilia nisqataqa llamp’u, chawpi otaq sinchi nisqatan ninku, yawarniykipi kay coagulación nisqakunaq hayk’a kasqanman hina:

• Runakuna kay factores de coagulación kaqwan kay 5% kaqmanta 30% kaqkama kay niveles normales kaqmanta kay llamp’u hemofilia kaqwan kanku.
• Runakuna kay factores de coagulación kaqwan kay 1% kaqmanta 5% kaqkama kay niveles normales kaqmanta kay hemofilia moderada kaqwan kanku.
• Runakuna aswan pisi 1% kaqwan kay normales factores de coagulación kaqwan kanku kay sinchi hemofilia kaqwan.

¿Ima hampikunataq hemofilia unquymanta?

Doctorkunaqa hemofilia onqoytan hampinku, chaypaqmi yapanku factores de coagulación nisqa pisi kaqta otaq faltaq factores de coagulación nisqakunata cambiaspa. Chaytan sutichanku terapia de reemplazo nispa.

Kay terapia de reemplazo kaqpi, qusunkiku factores de coagulación ruwasqa runap plasmanmanta (concentrados plasmáticos humanos) utaq recombinantes ‘factores de coagulación’. Yaqa llapanpim, sinchi hemofiliayuq runakunalla sapa kuti kay terapia de reemplazota necesitanku. Hemofilia llamp’umanta chawpikamayuq runakunamanqa kay terapiata qunku sichus operanankupaqña kachkanku chayqa. Paykunamanqa antifibrinolíticos nisqa hampikunatam qunku.Yawarpa coágulos mana chullunanpaq hampikunatapas quchwanmi.

Kay yawar factor concentrados nisqakunaqa runap qusqan yawarninmantam rurasqa. Chaykunataqa ch'uyanchanku pruebanku ima , chaywanmi pisiyachinku infeccioso onqoykunata hepatitis , VIH nisqakunatapas . Kay factores de reemplazo kaqtaqa infusión intravenosa (IV) hina qunku .

Sichus sinchi hemofilia onqoyniyoq kanki, sapa kutitaq yawar lloqsinki chayqa, doctorniykiqa ‘infusiones de factor profiláctico’ nisqa hampitan kamachisunkiman, chhaynapi mana yawar lloqsinanpaq.

¿Ima complicacionespas kanchu hampiypi?

Wakin runakuna kay terapia de reemplazo nisqawan hampichikuqkunaqa anticuerpos nisqakunatan wiñachinku , chaykunatan sutichanku inhibidores nispa, chaykunan atacanku chay factores de coagulación nisqakunata. Chayta hampinankupaqqa doctorkunam Inducción de Tolerancia Inmune (ITI) sutiyuq ruwayta servichikunku. ITI kaqpiqa sapa p’unchaw inyeccionkunata qun kay factores de coagulación kaqwan kay inhibidores kaqpa nivelesninta pisiyachinapaq. Kayqa unaypaq hampiy kanman, wakin runakunaqa killakuna utaq watakunapas kay hampiyta necesitankuman.

¿Atikunmanchu hemofilia unquyta hark’ayta?

Manan, manan ruwakunmanchu. Sichus hemofilia onqoyniyoq kanki, wawayoqtaq kanki chayqa, doctormi nisunkiman prueba genética nisqa ruwanaykipaq . Chhaynapin qanpas wawaykipas yachawaqchis hemofilia onqoyta qhepa miraykunaman apanankupaqchus icha manachus chayta.

¿Imayna suyakuyniyoqmi kanan hemofilia onqoyniyoq runa?

Sichus hemofilia onqoyniyoq kanki chayqa, tukuy kawsayniykipin hampichikunayki kanqa. Hayka hampiyta necesitasqaykiqa kanqa ima clase hemofilia nisqayuq kasqaykimanta, sinchi kayninmanta, chaynallataq ‘inhibidores’ nisqa unquyniyuq kasqaykimanta utaq mana.

¿Hayka kawsayninpitaq kanman hemofilia unquyniyuq runa?

Federación Mundial de Hemofilia nisqanman hinaqa, hemofilia onqoyniyoq runaq kawsayninqa yaqa 10 wata pisillan, mana hemofilia onqoyniyoq runamantaqa, chaytan willan 2012 watapi Federación Mundial de Hemofilia nisqa. Ichaqa ninku hemofilia onqoyniyoq wawakuna huch’uyllaraq kashaspa hampichikuqtinkuqa normalmi kawsanku .

Ichaqa manan llapa runachu kaqlla kanku. Huk runapaq cheqaq kaqqa huk runapaqqa manapaschá cheqaqchu kanman. Sichus qanpas wawaykipas hemofilia onqoyniyoq kanki chayqa, doctorniykita tapuy imatachus suyakuwaq chayta. Payqa aswan allinta yachan wawaykipa/wawaykipa condicionninta hinaspa salud generalninta.

¿Imaynatataq ñuqa kikiyta cuidakuni?

Hemofilia onqoyniyoq runakunaqa sapa kutillanmi hampichikunanku, chhaynapi yawar mana lloqsinanpaq. Hinaspapas wakin ruwaykunata, hampikunatapas saqepunanku kanqa. Ichaqa askha ruwaykunan kanki hemofilia onqoywan kawsayniykipi imayna kasqanmanta mana allinta ruwanaykipaq.

Mana ruwanapaq kaqkuna

Hukkunapa mana sasachakuspalla tupay, urmay otaq urmaykuq kaqkunam hemofilia unquyniyuq runakunapaqqa hatun sasachakuykunata rikurichinman. Paykunaqa manan ruwanankuchu ima ruwaykunatapas, chaykunan peligropi churan urmanankupaq otaq sinchita maqachikunankupaq. Ejemplokuna: 1.1.

• Futbol, ​​hockey, rugby nisqa pukllaykunapi pukllay.
• Boxeo, maqanakuy hina imakunapipas participaspa.
• Motocicletapi puriy.
• Patinaje nisqapi puriy.

Huk pukllaykunapas, ahinataq pelota hayt’ay, baloncesto, béisbol nisqa pukllaykunapipas anchatan k’irikunku. Kay pukllaykunata pukllayta munanki chayqa, doctorwan rimay imakunamantapas, imaynan hark’akuq aparatokunata utilizay hinata.

Mana allin hampikuna upyanapaq

Aspirina, ibuprofeno, naproxen nisqa nanay hampikunaqa yawar ch’unchulta hark’an. Hinallataq, anticoagulantes hampikunata hap’iy kay heparina utaq warfarina hina mana allinchu.

Allin kawsayta ruwanaykipaq imakuna ruwanaykipaq

Kay hemofilia unquypa kawsayniykipi mana allintachu ruwanaykipaqqa, achkha ruwaykunata ruwawaq:

• Ejercicio ruwayman haykuy: Yaqapaschá llakikunki ejerciciota ruwashaspa k’irikunaykimanta . Ichaqa doctorwan rimay imaynatas allinta ruwawaq, yawar lluqsiyta pisiyachinaykipaq.
• Estrés nisqa onqoyta manejay : Hemofilia onqoyqa tukuy kawsayniykipin kan, chaymi astawan kallpachakunayki kanqa familiaykiwan llank’anaykiwanpas allinta tupachinaykipaq.
• Kiruykikuna allin qhali kachun: Kiruykita cepillowan, hilowan k’uyuspa, sapa kutilla kiru hampiqman rispaqa pisiyachinmanmi kiru hampichikuyta, chaymi yawar lloqsinman. Ama qunqaychu doctorman willayta kay unquyniykimanta.
• Allin llasayta waqaychay: Sichus ukhuykipi yawar lluqsisqanrayku articulacionkuna dañasqa kanki, hinaspataq sasachakunki kuyuyta chayqa, llasaykita controlaymi yanapasunki.
• Muyuriqniykipi kaqkunaman willay: Sichus sinchi hemofilia onqoyniyoq kanki chayqa, qonqayllan yawar lloqsisunkiman, hampikunata tomaspapas. Familiaykiman willay imatachus ruwanaykita sichus chayta pasasunki chayqa. Wawayki hemofilia onqoyniyoq kaspaqa, cuidaqninkunaman, escuelapi llank’aqkunamanpas willay wawayki yawar lloqsiqtin imata ruwanaykimanta.

¿Hayk’aqmi doctorman rikunay?

Sichus reparanki cuerpoykipi ima cambiotapas, ahinataq llumpay yawar lluqsiyta otaq chukchuyta chayqa, doctorman riy.

Hayk’aqmi Sala de Emergencia nisqaman rina

Kay situacionkunapiqa chayllam rinayki sala de emergencia nisqaman:

• Sichus sinchi uma nanayniyoq kanki otaq umayki muyuykushanki chayqa, kay sintomakunan rikuchinman umaykiman yawar lloqsimushasqaykita.
• Sichus punkisqa chanta/utaq nanayniyuq articulacionesniyuq kanki, chanta mana factor sustitución hampiyuqchu kanki.

¿Ima tapuykunatataq doctorman tapunay?

Sichus qan otaq wawayki hemofilia onqoyniyoq kanki chayqa, kay hina tapuykunatan doctorniykiman tapuwaq:

• ¿Imayna hemofilia unquyniyuqtaq ñuqa/waway?
• ¿Ima hampikunatataq yuyaychanki?
• ¿Ima efectos secundarios nisqakunan kanman chay hampiywan?
• ¿Sapa punchawchu hampichikunay/waway?
• ¿Ima ruwaykunataq mana allinchu ñuqapaq/wawaypaq?
• ¿Ima hampikunataq mana allinchu ñuqapaq/wawaypaq upyanapaq?
• ¿Imatataq ruwayman kay unquypa kawsayninpi/wawaypa kawsayninpi imayna kasqanmanta kamachinaypaq?

Wasiman apakuy Willakuy

Hemofilia nisqaqa mana ancha rikukuq, yawarmanta herenciamanta unquymi. Chayqa anchatan yanapasunkiman kawsayniykipi. Hemofilia onqoyniyoq runakunaqa tukuy kawsayninkupin hampichikuyta necesitankuman. Hemofilia onqoyniyoq wawayoq tayta-mamakunaqa llakikunkumanmi wawankuta mana allinkunamanta hark’anankupaq, hinallataq hemofilia onqoywan kawsanankupaq yachachinankupaqpas.

Kunanqa doctorkunaqa manan hemofilia onqoytaqa llapantachu hampiyta atinku. Ichaqa hampikunatan qonkuman hemofilia onqoyta hark’anankupaq otaq pisiyachinankupaq. Chaymantapas yuyaychasunkimanmi ima ruwaykunata ruwanaykipaq, chhaynapi sapa p’unchay kawsayniykipi hemofilia onqoy pisiyachinaykipaq. Aswan allinqa hawkalla kaymi hinaspa doctorpa nisqanman hina allinta kasukuymi.