¿Kanchu yawarnikipi ima sasachakuypas? ¡Hemoglobinopatía nisqamanta yachasun sasa rimaykunawan!

¿Sapa kutichu sayk’usqa, letargo hina sientekunki? Ichapas qarayki aslla llañullaña kachkan? Icha, ¿pillapas aylluykipi yawar unquyniyuqchu karqa? Hinaptinqa, willasqaykiqa ancha allinmi qampaq. Kunan punchawmi rimasunchik yawar unquymanta, Hemoglobinopatía sutiyuq, chay unquyqa huk rato sasachakuyniyuqmi, ichaqa achka runakunapim qawakun. Ama llakikuychu, kaymanta rimasunchik ancha sasa.

¿Imataq Hemoglobinopatía nisqa? ¡Allinta yachasun!

Pisi rimayllapi, hemoglobinopatías nisqaqa huk t’aqa herenciamanta onqoykunan, chay onqoykunan yawarninchispi hemoglobina nisqa proteína nisqa onqoyta afectan. Kunanqa tapukunkichá imataq kay hemoglobina kasqanmanta, ¿aw?

Kaypi yuyaykusun: hemoglobinaqa huk huch’uy heroe hinan glóbulos rojos nisqanchis ukhupi. Chayqa samaykuptinchik pulmonninchikmanta oxígeno nisqa hapiqmi, hinaspam lliw cuerponchikpi rakin. Oxígeno taxi hinam ruwan. Chaymi kay hemoglobina mana allintachu ruwakun, otaq mana allintachu ruwakun chayqa, cuerponchisqa manan allintachu oxígeno chaskikun. Chaypachan sasachakuykuna qallarikun.

Kay onqoyqa herenciamantan, chaymi nin tayta-mamanchismanta herenciasqanchis genes cambiasqanrayku. Millonnintin runakunam enteron pachapi kay unquywan ñakarinku. Chiqamanta, aswan riqsisqa yawarmanta herenciamanta unquy. ¡Yachaqkunan repararqanku 600 más clase hemoglobinopatía onqoykunata!

Cuerponchis hemoglobina mana normalta ruwaqtin, otaq mana suficientechu chayqa, cuerponchis nanaywan, sayk’uywan, imaymana órganokunata dañaspa ima sintomakunan rikhurinman. Chayraykum ancha allin temprano riqsiyqa. Chayraykun doctorkunaqa wawakunata nacesqanku qhepallaman hemoglobinopatía onqoyta qhawanku.

Importante kaqmi Hemoglobinopatía nisqa mana llapanpi hampiy atina unquychu. Ichaqa allin hampichikuspaqa controlasunmanmi sintomakunata, manataqmi sasachakuykunatapas hark’asunmanchu.

¿Ima laya hemoglobinopatíastaq kan?

Ñawpaqta nisqanchis hina, pachak-pachak laya kaykunaqa kan. Kay layakunataqa sapa kuti inglés qillqakunawan sutichanku. Chay cartakunaqa riman hemoglobina nisqa proteína nisqapa imaymana variantenkunamanta, investigaqkuna imayna ordenpi chayta tarisqankumantawan. Chayqa doctorkunatan yanapan entiendenankupaq imachus genética nisqapi hukniray kasqanmanta.

Kaypi wakin aswan riqsisqa hemoglobinopatía layakuna kanku:

• Hemoglobina C unquy: Kaypim normal hemoglobinapa rantinpi huk tipo hemoglobina C sutiyuqwan tikrakun.
• Hemoglobina E unquy: Kaypiqa normal hemoglobinapa rantinpi hemoglobina E nisqawanmi tikrakun.
• Hemoglobina D unquy: Kaypiqa normal hemoglobinapa rantinpi hemoglobina D nisqawanmi tikrakun.
• Hemoglobina SC unquy:Kay unquyqa kan huk gen falciformeta, huk hemoglobina C genta herenciata chaskispaykiqa.
• Hemoglobina SD unquy: Kaypiqa, huk falciforme gen, huk hemoglobina D gen herencia hina.
• Hemoglobina SE unquy: Kaypiqa, huk falciforme gen, huk hemoglobina E gen herencia hina.
• Falciforme unquy: Kay unquypiqa puka yawarniyki glóbulos falciformes nisqaman tukupun. Chaynapim yawar sirk’akunata mana faciltachu purinku, chaymi wichqakurunman.
• Talasemia: Kay unquypiqa cuerpoykiqa manam allintachu hemoglobinata ruwan.

Kayqa huk chhika sasachakuy hina uyarikunman, ichaqa doctormi astawan sut’inchasunkiman.

¿Imakunataq kaypa sintomakunan? Qawaykuy kaykunatapas qampas kanchu icha manachu...

Kay hemoglobinopatía kaqpa sintomasqa sapa runamanta hukniray kanman, ichaqa wakin común sintomakuna kanku:

• Chiri maki, chaki
• Tutayaq urina (tutayaq) .
• Sapa kuti sayk’uy
• Wawakunapa wiñaynin tardasqa
• Qaranpas ñawipas q’illuyaynin (Ictericia) .
• Q’illu qara
• Sasa samay, siq’iy
• Sapa kutimanta aswan puñuy
• Chakikuna punkiy

Sinchi hemoglobinopatía kaqwan wawakunaqa nacesqankupi sintomakunata rikuchinman. Wakin kutipiqa, warma kachkaspa sintomakunam rikurin. Kuraq runakunapi, kay sintomasqa aswan sinchi kanman kay unquy astawan yapakusqan pachakunapi (kayhina huk crisis falciforme kaqpi).

¿Imaraykutaq kay hemoglobinopatía rikhurimun?

Chaypaqqa aswan hatun razonqa kanmi huk variación gen nisqa, chaymi hemoglobinaykita afectan. Kay variación genética nisqataqa mamaykimanta, taytaykimanta utaq iskayninmanta jap’iyta atinki. Kayqa niyta munan, kayqa manam controlayta atisqanchikchu, aswanqa herenciamanta hamuqmi.

¿Pitaq aswanta chayta wiñachin? (Factores de riesgo) .

Wakin runakunaqa aswanta kay hemoglobinopatía nisqawan unqunku. Pikunachus kasqankuta qhawarisunchis:

• Sichus ñawpaq taytaykikuna África, Mediterráneo, Asia Sur-Oriental otaq Asia Occidentalmanta kanku chayqa. (Kay condicionkunataqa Sri Lanka suyupipas rikukunmanmi)
• Sichus mamayki, taytayki otaq wawqeyki hemoglobinopatía onqoyniyoq kashan chayqa.
• Sichus huk cheqaspi tiyanki maypichus mana sapa kutichu ruwakun kay hemoglobinopatía kaqmanta qhawayqa.

Sichus hemoglobinopatía nisqa onqoyniyoq kanki chayqa, kanmi chansa wawaykipas chay onqoywan hap’ichikunanpaq. Chayraykun ancha allinpuni manaraq familiata qallarishaspa hampiqpa yuyaychayninta maskhay.

¿Ima sasachakuykunatataq kayqa apamunman?

Sichus hemoglobinopatía mana allintachu controlakun chayqa, imaymana complicaciones nisqakunan rikhurinman. Wakinqa kaykunam:

• Anemia: Wakin clase hemoglobinopatía nisqa onqoyqa anemia onqoytan rikhurichinman, chaymi yawarpi glóbulos rojos nisqakuna pisiyapunman. Chaynapim astawan sayk’unchik hinaspa pisi kallpayanchik.
• Sapa kuti infecciones: Hemoglobinopatía nisqawanqa sistema inmunológico nisqa mana allinmanmi chayanman , chaymi onqoyta, infección nisqatapas yapan.
• Órgano nisqakuna dañasqa: Hemoglobinopatía nisqawanmi yawarpi oxígeno nisqa pisiyapun. Huk tiempopi oxígeno nisqayoq yawarta mana allintachu apachiqtinkuqa tejidosninchispas órganonchispas waqllipunmanmi.
• Nanaq episodios: Wakin laya hemoglobinopatías kaqpi, kay falciforme unquypi, yawar ch’unchulkuna yawar ch’unchulkuna ukhupi rikhurinman chanta hark’anman. Chaywanqa sinchi nanaymi kanman, yawarpas pisiyapunmanmi.

¿Imaynatataq allinta kay unquyta riqsinki? (Diagnóstico) .

Doctorkunaqa askha pruebakunatan ruwanku hemoglobinopatía onqoyniyoq kasqaykita allinta yachanankupaq.

• Yawar yupay hunt’asqa (CBC): Kayqa aswanta ñawpaq yawar qhaway ruwakun. Willasunkimanmi yawarnikipi ima clase célulakuna kasqanmanta, chaymi sapa clase célulakunamanta hayka kasqanmanta.
• Prueba genética: Kay pruebaqa allintam yachanman ima cambiokuna genético nisqapi kasqanmanta.
• Hemoglobina electroforesis: Kay pruebaqa yawarniykimanta muestramanta hemoglobina moléculas nisqakunata t’aqaspa mana allin kaqkunata mask’an.
• Estudios de hierro: Kay prueba ruwakunman yachanapaq sichus anemia deficiencia de hierro kaqwan kanki.
• Chayraq naceq wawakunata qhaway: Canadá, América hina askha nacionkunapin chayraq naceq wawakunata hemoglobinopatía onqoyta qhawanku. Sri Lanka suyupi wakin hampina wasikunapas kay wasiyuqmi.
• Prenatal prueba: Kay pruebawanmi yachakunman sichus wawa wiksayuq kachkaspa hemoglobinopatía nisqayuq kasqanmanta.

¿Ima hampikunataq?

Hemoglobinopatía unquypaqqa achka hampikunam kan, ichaqa chay hampikunaqa hukniraymi ima rikchaq unquyman hina hinaspa sinchi kayninman hina.

• Yawarta churay: Wakin unquykuna, ahinataq talasemia, falciforme unquy ima, yawarpi hemoglobinata afectan. Yawarta churana kanman hemoglobina normal kananpaq.
• Ácido fólico nisqa tabletas: Chaykunaqa yanapanmanmi yawarpi glóbulos rojos nisqakuna yapakunanpaq.
• Terapia génica: 1.1.Kayqa aswan musuq hampiymi. Cientificokunaqa cuerpoykimantan afectasqa célulakunata horqonku, huk técnicas nisqawanmi allichanku, chaymantataq cuerpoykiman yapamanta churanku. Chayqa genes nisqapi kamachikuykunata wakmanta qillqay hinam.
• Terapia quelación de hierro: Cuerpoykipi nishuta hierro kaqtinqa kay tratamientoqa chay hierro nishuta horqonmanmi. Kay hampitaqa simiwan utaq inyección hina qunku.
• Oxígeno nisqawan hampichikuy: Doctorniykiqa huk hampikunawan kuska oxígeno nisqawan hampichikuytan yuyaychasunkiman. Kaypa metanqa yawarnikipi oxígeno nisqa yapakunanpaqmi, nanayta pisiyachinanpaqmi.
• Glóbulos madre nisqakunata churay: Chaypaqqa mana normal kaq glóbulos rojos nisqakunatan qhali glóbulos rojos nisqawan cambianku. Ichaqa manan ancha comunchu chayqa, sasan allin donanteta tariy. Hinallataq kay riesgota apamun kay injerto-versus-host unquymanta (GvHD) .

Yuyariy, ima clase hemoglobinopatía nisqa onqoyniyoq kasqaykiman hinaqa manapaschá ima hampitapas necesitankichu. Chaymi aswan allinqa doctorwan rimaspa tapuy imachus aswan allin qanpaq.

¿Hayk’a usqhayllan hampichikusqay qhepaman allin sientekusaq?

Chiqamanta dependen ima clase hemoglobinopatía nisqayuq kasqaykimanta, sinchi kasqanmanta ima. Yaqa llapan runakunam hampiyta qallarisqankumanta pisi semanakuna utaq killakunallapi allin sientekuyta qallaykunku.

Hemoglobinopatía nisqaqa tukuy kawsayniykipi unquymi, chayrayku sapa kuti hampichikuq pruebakunata ruwanayki tiyan chanta qhawanayki tiyan. Doctornikiqa yanapasunkim sintomaykikunata allichanaykipaq.

¿Imataq hamuq punchawkunapi kay unquywan kawsaqkunapaq?

Allinta hampichikuspaqa hamuq tiempoykiqa sumaqmi kanman. Aswan 90% runakuna kay hemoglobinopatía kaqwan kawsanku kay kuraq runaman.

Ichaqa mana hampichikuqtinqa askha clase hemoglobinopatía onqoykunan wañuyman apawasunman, chaytaqa ruwanman qallariy watakunapin. Chayrayku, ñawpaqmantapacha diagnostico ruway chanta hampikuy aswan allin kanman mana sinchi complicaciones kaqta hark’anapaq.

¿Manachu kayta hark’ayta atikunman?

Llakikuypaqmi, manam. Hemoglobinopatía nisqa onqoyqa herencia hina chaskisqaykiraykun mana imayna hark’akunmanchu. Ichaqa allin hampichikuspaqa chay sintomakunataqa controlasunmanmi.

¿Imaynatataq ñuqa kikiyta cuidakuni?

Hemoglobinopatía nisqawan kawsakuyqa sasa kanman, ichaqa allinta cuidakunki chayqa, pisiyachiwaqmi nanayta huk efectos secundarios nisqakunatapas.

Kaypi wakin general consejokuna yanapasunkiman:

• Achka yakuta upyana. Sapa punchaw 2-3 litro yakutallapas upyanapaq kallpanchakuy.
• Aychaykipi kallpawan ruway, ichaqa ama nishutachu nishuta ruway. Cuerpoykita uyariy. Sayk’usqa sientekuspaqa samariy.
• Mikhuy hierroyuq, vitaminayuq, mineralniyuq mikhuykunata. Mikhuyniykipi verdurakunata, frutakunata, verdurakunata, aychakunata, challwakunatapas churay.
• Estrés nisqaykitaqa manejay. Yuyaymanay, yoga otaq huk yuyaykunata ruway, chaykunatan gustasunki.
• Sapa kuti makiykita mayllakuy. Kayqa yanapasunki infeccionesmanta hark’anaykipaq.

¿Hayk’aqmi doctorman rikunay?

Sichus sintomakuna kan llumpay sayk’usqa, samay sasa utaq qara qara llimp’i hina chayqa, ama qunqaychu doctorman rispa chaymanta willay.

Sichus hemoglobinopatía onqoyniyoqña kanki chayqa, chaylla doctorman riy sichus sintomaykikuna kutimunman otaq aswan mana allinman tukupunman chayqa. Paymi hampichikusqaykita cambianman.

¿Ima tapuykunatataq doctorman tapunayki?

Sichus qan otaq wawayki hemoglobinopatía onqoyniyoq kanki chayqa, allinmi kanman doctorniykita kay tapuykunata ruway:

• ¿Ima clase hemoglobinopatía nisqawantaq ñuqa/waway?
• ¿Imayna hampiytataq yuyaychanki?
• ¿Huk especialistakunamanchu rikunay kanqa hampichikunaypaq?
• ¿Mikhusqaytachu cambianay otaq ejercicio ruwasqayta?
• ¿Imaynataq wawaykuna kay unquywan hapichikunankupaq?
• ¿Kaymanta aswan willakuyniyuqchu kanki? (e.g. librokuna, web nisqakuna)

Haykapitaq Unidad de Tratamiento de Emergencia (ETU) nisqaman rinayki tiyan ?

Sichus mayqinpas kay sintomakunayuq kanki chayqa, 911 kaqman waqyay (1990 Sri Lanka kaqpi) utaq chaylla aswan qaylla kaq sala de emergencia kaqman riy:

• Sinqa nanay
• Uma muyuy
• 103 grados Fahrenheit (39,4 grados Celsius) nisqamanta aswan hatun fiebre
• Hampikunata upyaspapas mana pisiyaq sinchi nanay
• Ataque cerebral nisqamanta sintomakuna, ejemplopaq, qonqayllamanta manaña yuyayniyoq kay, sasa rimay.

¿Imaynatataq hemoglobinopatía A1C nisqayta afectan?

Hemoglobinopatía nisqawanqa A1C prueba ruwasqaykiqa mana chiqanchu kanman. Variante genética nisqaykiman hinaqa, aswan pisi otaq aswan hatun valortan rikuchinman cheqaq kasqaykimantaqa.

Sichus hemoglobinopatía onqoyniyoq kanki chayqa, doctorniykiqa nisunkimanmi huk prueba ruwanaykipaq, chay pruebaqa yanapasunkimanmi kay sasachakuy pisiyananpaq. Kay A1C ancha allinmi diabetes kaqwan kaq runakunapaq, chayrayku ama qunqaychu kaymanta hampiqniykiwan rimayta.

Tukuchanapaq, ¡aswan importante kaqkunata yuyarinapaq!

Normalmi manchakuywan llakisqa tarikuyqa, qan otaq wawayki tukuy kawsayniykipi yawarpi onqoyniyoq kasqankuta yachaspaykiqa. Tapuykuna kayhina "¿Imaynatataq hemoglobinopatía kawsayniyta afectanqa?", "¿Sapa kuti nanaywanchu kasaq?", "¿Imaynatataq kay unquy wawayta afectanqa?" yuyayniykipi hatarinman.

Ichaqa allin willakuyqa kaymi: allin hampichikuspa hinaspa sintomakunata controlaspaqa atisqaykiman hinam qhali kawsawaq.Aswan allinqa doctorwan rimaymi. Ama tardaychu. Ñawpaqmantapacha diagnostico ruway, hampikuy ima, unay, qhali kawsayta yanapan.

Ama llakikuychu, manam sapallaykichu kachkanki. Doctorkuna, enfermerakuna, aylluyki ima kay puriypi yanapasunki. ¡Kallpachakuychis!

` Hemoglobinopatía, yawar unquykuna, hereditario unquykuna, hemoglobina, anemia, falciforme unquy, talasemia