I-ai spus copilului tău despre gliomul de grad înalt? Hai să vorbim despre asta.

Este greu să exprimi în cuvinte ce simți ca părinte când auzi că copilul tău are cancer la creier. Sunt atât de multe întrebări care îți vin în minte într-un moment ca acesta. Așadar, astăzi vom vorbi despre gliomul de grad înalt, un tip grav de tumoare cerebrală, cu răspândire rapidă. Sperăm că aceste informații îți vor oferi puțină înțelegere și putere în timpul acestei călătorii dificile.

Ce este gliomul de grad înalt? Să-l înțelegem foarte simplu.

Simplu spus, gliomul de grad înalt este un tip de cancer care crește foarte rapid în creierul sau măduva spinării copilului dumneavoastră. „Gliom” înseamnă o tumoare. Aceste tumori se formează atunci când un tip de celulă numită „celule gliale” începe să se dividă și să crească rapid fără control. Aceste celule gliale sunt un tip de celulă care susține și hrănește neuronii sau nervii din sistemul nostru nervos central.

„Grad înalt” înseamnă că acest tip de gliom crește foarte rapid și este agresiv . De fapt, glioamele de grad înalt pot să nu fie întotdeauna complet vindecabile. Acest lucru se datorează faptului că sunt mai dificil de tratat. Acest lucru se datorează faptului că aceste celule canceroase se răspândesc foarte repede în creier sau măduva spinării. De asemenea, ele cresc prin invadarea și împletirea cu celulele sănătoase. Imaginați-vă cât de dificil este să îndepărtați doar cancerul fără a afecta țesutul sănătos atunci când celulele sănătoase și celulele canceroase sunt împletite. De aceea, uneori este dificil să le îndepărtați complet prin intervenție chirurgicală.

Care este „gradul” glioamelor de grad înalt?

Organizația Mondială a Sănătății (OMS) clasifică glioamele în funcție de rata lor de creștere și severitate. Prin urmare, există două tipuri: „de grad scăzut” (mai puțin severe, gradele 1 și 2) și „de grad înalt” (mai severe, gradele 3 și 4). Glioamele de grad înalt sunt tumori cu creștere rapidă, de gradul 3 sau 4.

Unele glioame la adulți pot începe ca fiind de grad scăzut și ulterior pot deveni de grad înalt. Cu toate acestea, în mod surprinzător, glioamele de grad înalt la copii încep de obicei ca fiind de grad înalt. Cu toate acestea, glioamele de grad scăzut la copii sunt în mare parte tratabile și rareori devin de grad înalt.

În ce parte a creierului apar cel mai frecvent glioamele de grad înalt?

Glioamele de grad înalt se dezvoltă cel mai adesea în „compartimentul supratentorial” al creierului sau în trunchiul cerebral.

• Compartiment supratentorial: Aceasta este zona creierului care conține cerebrul, talamusul și hipotalamusul. Aceste tumori se pot dezvolta din celulele gliale situate aici.
• Trunchi cerebral:Aceste glioame de grad înalt se pot dezvolta și în partea creierului numită „pont”. Acesta se numește un tip special de „glioame pontine intrinseci difuze” (DIPG). Acest tip de DIPG este foarte agresiv și dificil de tratat.

Localizarea tumorii este foarte importantă, deoarece va determina opțiunile de tratament disponibile pentru copilul dumneavoastră. De exemplu, tumorile din trunchiul cerebral adesea nu pot fi îndepărtate în siguranță pe cale chirurgicală.

Cine este cel mai afectat de această situație?

Gliomul de grad înalt poate apărea la sugari, copii mai mari, adulți tineri și chiar adulți. Cu toate acestea, gliomul de grad înalt la sugari și copii mici este diferit de gliomul de grad înalt la adolescenți și adulți. Din cauza acestor diferențe, tratamentul pentru sugari și copii mici poate fi diferit.

Cât de frecvent este gliomul de grad înalt?

Glioamele de grad înalt sunt al doilea cel mai frecvent tip de tumoră cerebrală malignă la copii. Acestea reprezintă între 10% și 20% din totalul tumorilor care afectează sistemul nervos central la copii.

Care sunt simptomele gliomului de grad înalt?

Simptomele pot varia de la copil la copil. Acestea depind de partea creierului (sau a măduvei spinării) afectată de tumoră, de vârsta copilului și de cât de repede crește tumora. Aceste simptome sunt cauzate în principal de presiunea exercitată de tumoră asupra creierului și de umflarea acesteia.

Cel mai frecvent simptom este durerea de cap. Acest lucru este valabil mai ales dacă durerea de cap este însoțită de greață sau vărsături. Această durere de cap este cea mai severă dimineața. Uneori, poate fi atât de severă încât te trezește noaptea. Imaginați-vă un copil mic care trece printr-o perioadă atât de dificilă.

Alte simptome care pot fi observate includ:

• Dificultăți de a vedea, a auzi sau a vorbi (vedere încețoșată, pierderea auzului, vorbire neclară).
• Pierderea echilibrului sau slăbiciune musculară (ataxie), cum ar fi dificultăți la mers sau la ținerea în mână a unor obiecte.
• Confuzie sau pierdere de memorie.
• Somnolență constantă, senzație de letargie.
• Convulsii (ca o criză de nervi) .

Bebelușii foarte mici (sugarii) pot observa plâns neobișnuit, iritabilitate, modificări ale tiparelor de hrănire (cum ar fi lipsa de lapte). De asemenea, pot observa uneori că li se mărește puțin capul, iar punctele moi (fontanelele) sau „mlaștinile” de pe vârful capului pot deveni mai proeminente.

De ce se dezvoltă aceste glioame de grad înalt? Care sunt cauzele?

Ca să fiu sincer, cercetătorii încă nu știu motivul exact pentru asta.La adulți, s-a constatat că radioterapia anterioară este un factor de risc pentru dezvoltarea acestor tumori. Este posibil ca și copiii să fie afectați de factori de risc externi sau de mediu similari, dar sunt necesare cercetări suplimentare.

Totuși, unele sindroame genetice ereditare foarte rare pot crește riscul de gliom de grad înalt la copii. O afecțiune genetică este un defect sau o anomalie a genelor, care sunt „codul” care le spune celulelor cum să funcționeze.

Iată câteva astfel de situații:

• Neurofibromatoză de tip 1 („Neurofibromatoză de tip 1 - NF1”)
• Sindromul Turcot
• Sindromul Li-Fraumeni

Totuși, este important să ne amintim că mulți copii cu gliom de grad înalt nu au antecedente familiale ale acestei afecțiuni.

Cum se diagnostichează gliomul de grad înalt?

Medicul copilului dumneavoastră va examina mai întâi cu atenție simptomele și istoricul medical al acestuia. Apoi, se poate face o scanare cerebrală, sau „imagistică”, pentru a vedea dacă este prezentă o tumoare și dacă aceasta cauzează simptomele. Dacă este prezentă o tumoare, se va efectua o „biopsie” pentru a afla cu siguranță dacă este canceroasă (malignă) sau benignă (benignă).

• Imagistică: O scanare RMN (imagistică prin rezonanță magnetică) și o tomografie computerizată (CT) pot ajuta medicii să vadă tumorile din creierul sau măduva spinării copilului dumneavoastră. Un RMN, în special un RMN cu substanță de contrast, poate produce imagini mai clare și mai detaliate decât o tomografie computerizată. Un RMN utilizează magneți și unde radio pentru a crea imagini ale obiectelor din interiorul corpului pe ecranul unui computer. Într-un RMN cu substanță de contrast, un colorant inofensiv este injectat în brațul copilului dumneavoastră. Acest lucru face ca zonele cu tumori să fie mai vizibile pe ecran.

• Biopsie: O procedură specială numită „biopsie stereotactică” poate identifica locația exactă a tumorii și poate preleva o mică bucată de țesut de acolo, trimițând-o la laborator. Apoi, un specialist numit „patolog” examinează celulele pentru a vedea dacă sunt celule gliomoase de grad înalt. Aceste teste pot identifica, de asemenea, anumite caracteristici ale celulelor canceroase. Aceste caracteristici sunt uneori folosite pentru a determina tratamentul. De exemplu, unele tratamente noi pentru cancer sunt concepute să funcționeze numai asupra anumitor tipuri de celule canceroase. Așadar, aceste teste pot ajuta, de asemenea, la determinarea dacă copilul dumneavoastră este un bun candidat pentru tratamentul respectiv.

Uneori, dacă este posibil, medicii îndepărtează întreaga tumoare în loc să preleveze doar o mică parte pentru o biopsie.Apoi, odată cu diagnosticul, are loc și tratamentul (intervenția chirurgicală).

Totuși, o biopsie nu este întotdeauna posibilă în cazul glioamelor de grad înalt. În funcție de localizarea tumorii (de exemplu, în trunchiul cerebral), prelevarea unei bucăți de țesut poate deteriora părți vitale ale creierului. În astfel de cazuri, medicii se bazează pe teste imagistice pentru a pune un diagnostic.

Poate fi complet vindecat gliomul de grad înalt?

Aceasta este cea mai mare întrebare din mintea tuturor. Este greu de dat un răspuns direct. Există mulți factori care afectează acest lucru, cum ar fi vârsta copilului, modificările genetice prezente în celulele canceroase și cât de mult din tumoră a fost îndepărtată în timpul intervenției chirurgicale.

Care sunt tratamentele pentru gliomul de grad înalt?

Principalele obiective ale tratamentului sunt îndepărtarea tumorii, oprirea sau controlul creșterii acesteia și oferirea de ameliorare copilului prin reducerea simptomelor.

În funcție de tipul tumorii, localizarea acesteia și alți factori, mai mulți specialiști pot fi implicați în îngrijirea copilului dumneavoastră. Echipa poate include un neurochirurg, un neurooncolog, un radiooncolog, un endocrinolog, o asistentă medicală și un asistent social.

Unul sau mai multe dintre următoarele pot fi utilizate ca tratament:

• Chirurgie: Chirurgia este principalul tratament pentru glioamele de grad înalt care pot fi îndepărtate în siguranță. Aici, medicul încearcă să îndepărteze cât mai mult posibil din tumoare fără a deteriora țesutul sănătos din jur.
• Radioterapia: Radioterapia focală este un tratament standard pentru copiii cu vârsta peste 3 ani. Copiii foarte mici nu primesc de obicei radioterapie, deoarece aceasta le poate afecta dezvoltarea creierului. Acest tratament implică un aparat care utilizează raze X în doze mari pentru a viza tumora, având grijă să nu deterioreze țesutul sănătos din jur. Radioterapia micșorează tumorile, distruge celulele canceroase și reduce simptomele.
• Chimioterapie: Deoarece copiii foarte mici nu pot primi radioterapie, chimioterapia este utilizată pentru a controla creșterea tumorii. Chimioterapia utilizează medicamente pentru a ucide celulele canceroase. Cu toate acestea, există încă dezbateri cu privire la cât de eficientă este chimioterapia pentru glioamele de grad înalt. În timp ce unele medicamente chimioterapice, cum ar fi temozolomida, funcționează bine pentru anumite tipuri de glioame la adulți, aceleași medicamente nu sunt la fel de eficiente la copii.
• Îngrijiri paliative:Profesioniștii în îngrijiri paliative vă pot ajuta să luați decizii care vor contribui la menținerea calității vieții copilului dumneavoastră pe durata tratamentului. De asemenea, aceștia pot sugera modalități de a ajuta copilul dumneavoastră să facă față diagnosticului și să obțină ameliorarea simptomelor.

Gliomul de grad înalt este mai predispus la recidivă după tratament. Dacă se întâmplă acest lucru, medicul dumneavoastră vă poate sugera „terapii țintite”. Acestea sunt tratamente care vizează doar moleculele anormale (cauzate de mutația genetică) din tumora copilului dumneavoastră. Aceste „terapii moleculare țintite” pot fi disponibile prin „studii clinice”. Studiile clinice sunt studii care testează siguranța și eficacitatea noilor tratamente.

Uneori, dacă aceste medicamente pentru terapie țintită sunt disponibile pe piață sau dacă studiile anterioare au arătat că sunt eficiente pentru tipul de gliom al copilului dumneavoastră, medicul dumneavoastră vi le poate administra în afara unui studiu clinic.

Care sunt efectele secundare ale acestor tratamente?

Discutați cu medicul dumneavoastră despre posibilele efecte secundare ale diferitelor tratamente. Deși medicii fac tot posibilul să evite deteriorarea țesuturilor sănătoase în timpul radioterapiei, unele țesuturi sănătoase pot fi totuși afectate. În funcție de părțile creierului afectate, radioterapia poate afecta funcția creierului, creșterea bebelușului și poate perturba producția de hormoni.

Este foarte important să discutați și să evaluați cu atenție potențialele beneficii și riscuri ale tratamentului cu echipa medicală care tratează copilul.

La ce ar trebui să mă aștept dacă copilul meu are gliom de grad înalt?

Prognosticul copilului dumneavoastră depinde de mulți factori, pe care medicul dumneavoastră îi poate discuta cu dumneavoastră. Tipul de celule afectate, caracteristicile celulelor și cât de mult din tumoră a fost îndepărtată în timpul intervenției chirurgicale determină rezultatul.

Întreabă-ți medicul la ce să te aștepți în funcție de afecțiunea specifică a copilului tău.

Care este rata de supraviețuire pentru gliomul de grad înalt?

Acest tip de tumoare este mai predispus la recidivă după tratament. Rata de supraviețuire la cinci ani pentru glioamele de grad înalt la copii este mai mică de 20%. Cu toate acestea, este important de reținut că aceste tumori sunt foarte diferite unele de altele. Ele cresc în locuri diferite, iar caracteristicile celulelor din ele sunt diferite. Aceste diferențe pot afecta viitorul copilului dumneavoastră.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului?

Există nenumărate întrebări care îți vin în minte într-un moment ca acesta. Dar nu uita să-i pui medicului tău aceste întrebări:

• Ce opțiuni de tratament sunt disponibile pentru copilul meu?
• Cum afectează localizarea tumorii opțiunile de tratament?
• Care sunt riscurile asociate tratamentului?
• La ce rezultate ar trebui să ne așteptăm în urma tratamentului?
• Cum ar trebui să am grijă de copilul meu în timpul tratamentului?
• Cât de des va trebui copilul meu să vină pentru tratament și monitorizare?

În cele din urmă, lucruri de reținut

Primirea unui diagnostic de gliom de grad înalt poate fi un lucru foarte dificil de făcut. Acest cancer se răspândește rapid, iar tumorile pot reapărea chiar și după tratament. Adesea, va trebui să evaluați beneficiile tratamentului față de efectele secundare pe care nu doriți să le experimenteze copilul dumneavoastră.

Folosește toate resursele disponibile pentru a te ajuta pe tine, copilul tău și restul familiei tale în această perioadă. Discutează cu medicul tău despre opțiunile de tratament și studiile clinice. Dacă există servicii de îngrijire paliativă disponibile, ia legătura cu el. Asigură-ți copilul că îl vei sprijini întotdeauna în timp ce se confruntă împreună cu acest diagnostic. Aceasta va fi o sursă importantă de putere pentru el.

Gliom , Cancer cerebral, Cancer infantil, Gliom de grad înalt, Neurochirurgie, Radioterapie, Chimioterapie