Ești îngrijorat că copilul tău are lupus? Hai să vorbim despre asta în detaliu!

Copilul dumneavoastră pare obosit tot timpul? Se plânge de o senzație de letargie, febră frecventă și dureri articulare? Ați observat vreodată o erupție cutanată roșie, în formă de fluture, pe obraji și nas? Ca părinte, este normal să vă simțiți foarte speriați și îngrijorați când vedeți așa ceva. Astăzi vom vorbi despre o afecțiune de care mulți părinți se tem, dar care, dacă este înțeleasă și gestionată corect, poate ajuta copilul dumneavoastră să ducă o viață normală. Aceasta este lupusul la copii.

Simplu spus, ce este lupusul?

Imaginați-vă că există o armată în interiorul corpului nostru care ne protejează de boli. Numim această armată sistemul imunitar . Când inamicii externi, cum ar fi virusurile și bacteriile, intră în organism, această armată luptă și ne protejează.

Lupusul este o boală autoimună . Ceea ce se întâmplă aici este ceva foarte ciudat. Propria noastră forță de apărare, sistemul imunitar, crede în mod eronat că propriile noastre celule și țesuturi sănătoase sunt „dușmani” și începe să le atace. Este ca și cum propriii noștri soldați ne-ar ataca propria țară. Acest atac provoacă inflamație , care este inflamație și umflare, în diferite părți ale corpului și provoacă diverse simptome.

Când copiii dezvoltă lupus, acesta poate fi puțin mai sever decât la adulți. Aceasta înseamnă:

• Boala poate fi mai activă și mai severă.
• Există un risc ridicat de afectare a organelor majore, cum ar fi rinichii, inima și creierul.
• Tratamentul poate necesita doze mai mari de medicamente mai puternice.
• Unele tratamente (de exemplu, corticosteroizii) pot provoca efecte secundare atunci când sunt utilizate pe termen lung.

Cel mai frecvent tip de lupus la copii este lupusul eritematos sistemic (LES) . De obicei, ne referim la acest tip sub numele de „lupus”. Uneori, medicii îl numesc și „LES cu debut în copilărie” sau „LES cu debut juvenil”. Simptomele încep de obicei în jurul vârstei de 12 ani, dar pot apărea mai devreme sau mai târziu. Cu toate acestea, este foarte rar ca copiii sub 5 ani să dezvolte această boală.

Care sunt simptomele lupusului la un copil?

Lupusul nu afectează toți copiii în același mod. Simptomele fiecărui copil sunt ușor diferite. De aceea, medicii numesc aceasta „amprentă lupică”, deoarece este unică pentru fiecare persoană.

Pentru o mai bună înțelegere, să împărțim aceste caracteristici în două părți.

Ce alte complicații pot apărea din cauza lupusului?

Tratamentul adecvat poate reduce considerabil riscul acestor afecțiuni, dar unii copii sunt încă expuși riscului de a dezvolta aceste afecțiuni.

• Afectarea rinichilor: Aceasta se numește nefrită lupică . Aceasta este una dintre cele mai grave complicații ale lupusului.
• Inflamația plămânilor și a inimii: Pot apărea inflamația mucoasei plămânilor (pleurită) sau inflamația sacului din jurul inimii (pericardită). Ambele pot provoca dureri ascuțite în piept .
• Efecte asupra sistemului nervos central: Creierul și măduva spinării pot fi afectate. Aceasta poate provoca dureri de cap, modificări de comportament și convulsii .
• Cheaguri de sânge: Există riscul formării cheagurilor de sânge, în special la nivelul picioarelor. Aceasta poate provoca simptome precum durere, umflare și roșeață la nivelul piciorului.

De ce fac copiii lupus? Care este cauza?

De fapt, cercetătorii nu au găsit încă o singură cauză definitivă a lupusului. Cu toate acestea, au o teorie în care cred. Se numește „teoria celor două lovituri”. Adică, lupusul apare atunci când doi factori se combină.

1. Primul factor - Genetica: Trebuie să existe o predispoziție genetică care se transmite din generație în generație. Adică, copilul se naște cu o predispoziție genetică de a dezvolta lupus.

2. Al doilea factor - Factorul declanșator: Chiar dacă există o predispoziție genetică, trebuie ca ceva să declanșeze apariția bolii. Un astfel de factor declanșator ar putea fi:

• O infecție virală
• Modificări ale nivelurilor hormonale (în special în timpul pubertății)
• Expunerea la lumina puternică a soarelui (raze UVA/UVB)

Totuși, nu toți cei cu această predispoziție genetică vor dezvolta lupus. Uneori, chiar dacă aveți genele care vă fac susceptibili la boală, puteți rămâne fără boală pentru tot restul vieții.

Cum poate un medic să diagnosticheze cu precizie lupusul?

Dacă suspectați că copilul dumneavoastră are simptome de lupus, ar trebui neapărat să consultați un medic. Medicul va pune un diagnostic urmând acești pași:

• Întrebările dumneavoastră și ale copilului dumneavoastră despre simptome: Întrebările lor despre simptomele pe care le are copilul dumneavoastră, de cât timp le are și dacă cineva din familie a avut boli similare.
• Un examen fizic complet: Copilul este examinat din cap până în picioare, acordându-se o atenție deosebită erupțiilor cutanate și articulațiilor umflate.
• Analize de sânge și urină: Se efectuează diverse teste pentru a verifica markerii asociați cu lupusul. Acestea includ testul „(ANA)” menționat anterior și hemoleucograma.

Care sunt tratamentele pentru lupus?

Primul lucru de spus este că nu există încă un leac pentru lupus. Dar nu vă faceți griji. Există tratamente foarte eficiente disponibile astăzi, care pot ajuta la controlul bolii, la minimizarea simptomelor și la ajutarea copilului dumneavoastră să ducă o viață normală.

Principalele obiective ale tratamentului sunt:

• Reducerea simptomelor copilului (cum ar fi durerea, oboseala).
• Prevenirea deteriorării organelor corpului de către sistemul imunitar.
• Menținerea sănătății fizice și mentale generale a copilului la un nivel bun.

Pentru aceasta, o echipă de medici, condusă de un reumatolog pediatru, se reunește pentru a crea un plan de tratament adaptat copilului.

Mai jos sunt câteva dintre cele mai frecvent utilizate medicamente pentru lupus.

Să fim conștienți și de efectele secundare ale tratamentelor.

Deși aceste medicamente pot ajuta la salvarea vieții unui copil, ele pot provoca și unele efecte secundare. Este important să fiți conștienți de acest lucru.

Administrarea de medicamente cu steroizi precum „Prednisonul” pe o perioadă lungă de timp poate provoca probleme precum:

• creștere în greutate
• Vergeturi pe piele
• Tensiune arterială crescută
• Subțierea oaselor (osteoporoză)
• Suferință mentală sau depresie
• Creșterea nivelului de zahăr din sânge (diabet)
• Cataracta sau glaucomul

Aceste efecte secundare pot afecta aspectul, sănătatea mintală și dezvoltarea copilului. Prin urmare, este extrem de important să se meargă la clinici la timp, conform instrucțiunilor medicului.

Medicamentul „Hidroxiclorochină” poate provoca foarte rar leziuni ale retinei. Prin urmare, fiecare copil care ia acest medicament trebuie să fie verificat periodic de un oftalmolog.

Cum îmi pot ajuta copilul ca părinte?

S-ar putea să vă simțiți neajutorați când aflați că copilul dumneavoastră are lupus. Cu toate acestea, există multe lucruri pe care le puteți face pentru a vă ajuta copilul în această călătorie.

• Protejați-vă de soare: Lumina soarelui este un factor major în exacerbarea lupusului. Prin urmare, ori de câte ori copilul dumneavoastră iese afară , asigurați-vă că purtați ochelari de soare, o pălărie și haine cu mânecă lungă. De asemenea, utilizați o cremă de protecție solară cu un SPF de 30 sau mai mare. Acest lucru trebuie făcut chiar și în zilele înnorate. Țineți copilul ferit de soare cât mai mult posibil între orele 10:00 și 16:00.
• Odihnă și exerciții fizice: Lăsați-vă copilul să se odihnească dacă se simte obosit. Totuși, în zilele în care se simte bine, încurajați-l să facă exerciții ușoare, cum ar fi mersul pe jos și înotul. Acest lucru îl va ajuta să-i întărească mușchii.
• Protejați-vă împotriva infecțiilor: Lupusul și unele dintre medicamentele pe care le ia pot slăbi sistemul imunitar al copilului dumneavoastră. Acest lucru îl face mai predispus la îmbolnăvire. Învățați-l să se spele des pe mâini cu apă și săpun. Țineți-l departe de persoanele bolnave.
• Păstrați o evidență a simptomelor: Păstrați o evidență a simptomelor copilului dumneavoastră, a zilelor în care acestea se agravează și a oricăror simptome noi care apar. Acest lucru vă va fi foarte util atunci când veți merge la medic.
• Informați școala: Informați profesorii și directorul școlii despre starea copilului. Acest lucru îi va ajuta să ofere facilitățile necesare copilului.
• Luați în considerare sănătatea mintală: Viața cu o boală cronică poate fi dificilă din punct de vedere emoțional pentru un copil. Permiteți-i copilului dumneavoastră să vorbească deschis cu dumneavoastră. Dacă este necesar, solicitați ajutorul unui consilier.
• Ai grijă de tine: Având în vedere toate acestea, este foarte important să ai grijă de tine ca mamă și tată. Acordă-ți timp să te odihnești și să te gândești la sănătatea ta. Numai dacă ești sănătos poți avea grijă de copilul tău.