Ese imikurire y'imibonano mpuzabitsina y'umwana wawe itandukanye? (Ingorane zo mu mikurire y'imibonano mpuzabitsina - DSDs) Reka tubiganireho!

Hari igihe iyo urebye umwana ukiri muto, cyangwa uko umwana akura, ushobora kubona impinduka zimwe na zimwe mu mubiri we zigutera guhangayika cyangwa guhangayika. Cyane cyane iyo hari ikintu kidasobanutse neza ku gitsina, ni ibisanzwe kwibaza uti 'Ni iki kibaho?' Muri ibyo bihe, ikintu kimwe ugomba kumenya ni izi ngorane zo gukura kw'imibonano mpuzabitsina, cyangwa nk'uko tubyita , indwara zo gukura kw'imibonano mpuzabitsina (DSDs) .

Ni izihe ndwara zo mu mikurire y'imibonano mpuzabitsina (DSD)?

Mu magambo make, DSD ni ijambo rusange risobanura indwara zitandukanye ziterwa n’impinduka mu miterere y’igitsina cy’umuntu, ni ukuvuga chromosomes ze, gonads (ni ukuvuga intanga ngabo cyangwa amabya) , cyangwa imyanya ndangagitsina . Izi mpinduka zishobora kugaragara igihe umuntu avuka, rimwe na rimwe zikagaragara mu gihe cy’ubugimbi, cyangwa ndetse na nyuma yaho, hamwe n’ibimenyetso bimwe na bimwe bigaragara mu gihe umuntu akuze.

Reka turebe ingero nke:

• Nubwo umwana yavuka afite chromosomes z'umugabo (XY) , imyanya ndangagitsina ye yo hanze (igitsina) ishobora kumera nk'iy'umugore.
• Ubundi buryo, nubwo umwana w'umukobwa yavuka afite chromosomes (XX) , imyanya ndangagitsina yo hanze ishobora kumera nk'igitsina cy'umugabo cyangwa igitsina cyagutse.
• Abandi bashobora kuba bafite ingirabuzimafatizo z'intanga n'iz'intanga mu mubiri wabo, ibyo bigatuma imyanya ndangagitsina yabo isa n'iy'abagabo, iy'abagore, cyangwa iy'ibivange byombi.
• Hari igihe, nubwo imyanya ndangagitsina ari isanzwe, kutagira imiterere isanzwe ya chromosome bishobora kubangamira imikurire n'iterambere bibaho mu gihe cy'ubugimbi.

Mu bihe byashize, izi ndwara zanitwaga 'intersex' . Ni ukuvuga abantu bafite chromosomes, imyanya ndangagitsina, cyangwa imyanya myibarukiro idahuye neza n'itandukaniro gakondo ry'igitsina cy'umugore n'umugabo.

Igikuru ni uko kugira ikibazo cya (DSD) bitavuze ko hari ikintu 'kidakwiye' kuri wewe. Bisobanura gusa ko wakuze mu buryo butandukanye gato n'ubw'abandi. Iyo bapimwe neza kandi bakavurwa, abantu benshi barwaye (DSD) babaho ubuzima busanzwe.

Hari abantu bakunda gukoresha ijambo "differentiation" aho gukoresha "disorder" iyo bavuze DSD. Ibi byerekana ko iki ari ikibazo cy’imikurire aho kuba indwara.

Ni ubuhe bwoko bw'ingenzi bwa DSD?

Hari indwara zigera kuri 60 zitandukanye muri iri jambo (Indwara zo mu Mikurire y'Imibonano mpuzabitsina). Zimwe mu ndwara zikunze kugaragara ni izi:

• Indwara yo Kudashyira mu Gaciro Androgen (AIS)
• Hyperplasia y'inkondo y'umura(Congenital Adrenal Hyperplasia - CAH)
• Indwara ya Kallman
• Indwara ya Klinefelter
• Indwara ya McCune-Albright
• Indwara ya Prader-Willi (PWS)
• Indwara ya Swyer
• Indwara ya Turner

Buri kimwe muri ibi gitera ibimenyetso bitandukanye, bityo ni ngombwa kuvugana na muganga kugira ngo umenye neza uko indwara imeze.

Ni ibihe bimenyetso by'indwara za DSD?

Umuntu urwaye indwara ya DSD ashobora kugira ibimenyetso bitandukanye. Bimwe muri ibyo birimo:

• Kutagira imyanya ndangagitsina mu gihe cyo kuvuka. Ingero zirimo (Aphallia) - bivuze kuvuka nta gitsina, na (Vaginal agenesis) - bivuze ko imyanya ndangagitsina iba itarakura neza.
• Imyanya ndangagitsina isa nkaho itatandukanye n'iy'umugabo cyangwa umugore. Urugero, igitsina kidakuze neza cyangwa igitsina cyagutse.
• Indwara zimwe na zimwe z'uturemangingo tw'inkende.
• Kudahuza kw'imisemburo.
• Kudahuza kwa electrolyte mu mubiri.
• Gutangirana n'imyaka idasanzwe cyangwa kutatangirana na gato.
• Amasaya atamanuka.
• Hypospadias - Iki ni igihe urethra, umwenge inkari zinyuramo, iba iri ahantu hatandukanye n'aho iri ku gasongero.

Niba ubonye kimwe cyangwa byinshi muri ibi bimenyetso ku mwana wawe, ni byiza guhita ugisha inama kwa muganga.

Ni izihe mpamvu zitera indwara zo mu mikurire y'imibonano mpuzabitsina?

Hari impamvu nyinshi zishobora gutuma umuntu avukana DSD. Hari igihe ishobora guterwa n'impamvu zirenze imwe. Dore zimwe mu mpamvu nyamukuru:

• Impinduka mu miterere y'uturemangingo: Izi ni impinduka mu miterere y'uturemangingo. Zimwe ni impinduka zikomoka ku nkomoko y'uturemangingo . Izindi zishobora kuba impinduka zitunguranye, zibaho nta mpamvu igaragara.
• Ibibazo by'imikurire mu gihe cy'imikurire y'umwana uri mu nda: Ibi bishobora kubaho iyo ingingo zimwe na zimwe zidakura neza mu gihe umwana arimo gukura mu nda.
• Kubura imisemburo: Ibi bibaho iyo umubiri w'umwana udakora imisemburo ihagije, cyangwa iyo umubiri udakira neza imisemburo ikora. Bishobora kandi kubaho iyo imisemburo ikozwe nabi bitewe n'izindi mpamvu, nko kugabanuka kw'amaraso ajya mu mabya cyangwa mu dusabo tw'intanga.
• Guhura n'imisemburo cyangwa imiti imwe n'imwe mu gihe utwite:Urugero, imiti nka testosterone blockers ishobora gutera ibi.

Izi mpamvu ziragoye cyane, niyo mpamvu abaganga barimo gukora iperereza ryimbitse kuri ibi.

Ni izihe ngorane zishobora guterwa na DSD?

Si abantu bose bafite DSD bazahura n'ibibazo by'ubuzima. Ariko, hari abantu bashobora kuba bafite ibyago byinshi byo kurwara indwara zimwe na zimwe. Dore ingero zimwe na zimwe:

• Indwara ziterwa n'ubwiyongere bw'umubiri - Izi ni indwara aho ubudahangarwa bw'umubiri bwibasira uturemangingo tw'umubiri.
• Indwara z'umutima zivukanwa - indwara y'umutima ibaho igihe umuntu avuka.
• Umuvuduko w'amaraso ukabije (Hypertension) cyangwa umuvuduko w'amaraso uri hasi (Hypotension).
• Ubugumba.
• Indwara z'impyiko.
• Indwara ya metabolike.
• Osteoporosis - Ibi bivuze ko amagufwa acika intege kandi agacika byoroshye.
• Diyabete yo mu bwoko bwa 2.

Ariko ibuka ko izi ari "ingaruka" gusa zishobora kubaho. Si buri wese uzikuramo. Izi ngaruka zishobora kugenzurwa no gukurikiranwa neza n'abaganga.

Ni gute indwara za DSD zipimwa? (Isuzuma)

Hari igihe abaganga bashobora kubona indwara za DSD akivuka. Ariko, hari ubwoko bumwe na bumwe bwa DSD ibimenyetso byazo bigaragara cyane iyo umwana ageze mu bwangavu cyangwa ndetse no mu myaka ye yashize.

Umuganga azabanza gukora isuzuma ry’umubiri. Nyuma y’ibyo, bashobora gukora ibindi bipimo kugira ngo basobanukirwe neza ikibazo, nko:

• Ikizamini cya ultrasound cyangwa MRI (Magnetic Resonance Imaging) .
• Ikizamini cya karyotype ni ikizamini kigenzura ubusembwa bwa chromosome.
• Ibizamini bya genetiki bigaragaza impinduka mu ngirabuzimafatizo .
• Ibipimo by'imisemburo bipima urugero rw'imisemburo mu mubiri.

Bishingiye ku makuru yavuye muri ibyo bipimo, umuganga agera ku gipimo cyihariye.

Indwara za DSD zivurwa zite?

Bitewe n'uburemere bw'ibimenyetso, umuntu urwaye DSD ashobora gukenera kuvurwa nka:

• Uburyo bwo gusimbuza imisemburo: Ibi bikorwa kugira ngo bitere ingimbi n'abangavu kandi bigabanye ibyago byo kugira ibibazo by'ubuzima bifitanye isano na DSD, nko gucika intege kw'amagufwa .
• Kubaga mu buryo bwo kongera kubaka: Ubu buryo bwo kubaga bukorwa kugira ngo hahindurwe imiterere y'imyanya ndangagitsina. Ariko,Keretse bibaye ngombwa kwa muganga, abaganga bakunze gusubika uburyo nk'ubu budasubirwaho kugeza igihe abana bazaba bamaze gukura bihagije kugira ngo bifatire ibyemezo byabo. Iki ni ikintu cy'ingenzi cyane.

Ku bantu bamwe, ibimenyetso bya DSD ni bike cyane kandi bishobora kudasaba ubuvuzi ubwo aribwo bwose.

Ni nde uvura indwara zo mu mikurire y'imibonano mpuzabitsina?

Niba umwana wawe afite ikibazo cyitwa DSD, azakenera kuvurwa n'itsinda ry'abaganga b'inzobere zitandukanye. Iri tsinda rishobora kuba rigizwe na:

• Abaganga b'abana.
• Abaganga b'abaganga b'ingimbi n'abangavu.
• Abaganga b'indwara z'imitsi y'abana - ni ukuvuga abahanga mu by'imisemburo.
• Abaganga b'inzobere mu kuvura indwara z'inkari z'abana.
• Abaganga b'abagore b'abana.
• Abahanga mu by'imiterere y'ibinyabuzima.
• Inzobere mu by'imitekerereze y'abana.

Ni ku nkunga y'aba bantu bose umwana ahabwa ubuvuzi bwiza.

Ejo hazaza h'abantu bafite DSD ni he?

Abantu bafite (DSD) bafite ibyago byinshi byo kurwara indwara zimwe na zimwe. Ariko, iyo bapimwe neza kandi bakavurwa, bashobora kubaho igihe kirekire, nk'uko abantu badafite (DSD). Bityo rero, ntimugatakaze icyizere.

Umwana wanjye afite ikibazo cya DSD. Namwitaho nte?

Igihe cy'ubugimbi si igihe cyoroshye kuri buri wese. Ku bana bafite indwara zo mu mutwe (DSD), iyi ishobora kuba ari yo nshuro ya mbere bamenya ko imibiri yabo itandukanye n'iy'abo mu rungano rwabo. Bishobora kuba ibintu bigoye cyane kuri bo.

Ikintu cyiza ushobora gukorera umwana wawe ni ukumukunda no kumushyigikira nta mananiza. Dore bimwe mu bintu ushobora gukora kugira ngo umutere inkunga:

• Vugana ku kibazo cye (DSD), nk'uko wavuga ku yindi ndwara iyo ari yo yose. Ntukabigire ibanga rikomeye.
• Mumenyeshe mbere y'igihe ibizaba n'ibyo agomba kwitega kuri buri muganga.
• Mutere inkunga yo kwitabira ibikorwa akunda n'ibyo akunda.
• Shaka umujyanama w’umuhanga kugira ngo afashe umwana wawe guhangana n’amarangamutima akomeye arimo kugira.

Wibuke ko urukundo rwawe, kumva no gushyigikira umwana wawe ari byo mbaraga zikomeye umwana wawe afite kugira ngo anyura muri uru rugendo.

Ese indwara za DSD zishobora kwirindwa?

Oya, indwara za DSD ntizishobora kwirindwa. Nta buryo bwo kumenya mbere y'igihe niba hari ikibazo cyatera DSD. Nanone, ntushobora kugenzura ubusembwa bw'uturemangingo umwana wawe azaragwa. Ibi ni ibintu bibaho rimwe na rimwe.Ntukigire icyaha kuri byo.

Ni ryari nkwiye kubonana na muganga w'umwana wanjye?

Akenshi, abaganga bamenya indwara zo mu mutwe (DSD) igihe cyo kuvuka. Ariko rimwe na rimwe, ibimenyetso bigaragara mu gihe cy'ubugimbi cyangwa ubukure. Niba ukeka ko hari ikintu kidasanzwe ku mwana wawe, fata gahunda yo kubonana na muganga. Muganga ashobora gukora isuzuma ry'umubiri, kandi byaba ngombwa agategeka ibindi bipimo kugira ngo amenye icyateye ibimenyetso by'umwana wawe.

Ni ibihe bibazo ngomba kubaza muganga w'umwana wanjye?

Niba umwana wawe yaravutse afite ikibazo (DSD), ushobora kubaza muganga ibibazo nk'ibi:

• "Ni iyihe ndwara y'umwana wanjye mu by'ukuri?"
• "Ni hehe namenya byinshi kuri iki kibazo?"
• "Ni ubuhe bwoko bw'ubuvuzi akeneye?"
• "Ese hari amatsinda y'ubufasha afasha abana n'ababyeyi nk'ibi?"

Ni ibisanzwe kugira amarangamutima atandukanye iyo umenye ko ufite indwara ya DSD. Ku ruhande rumwe, ushobora kumva uhumurijwe n'uko ibimenyetso byawe (cyangwa iby'umwana wawe) byahawe izina. Ariko ni ibisanzwe kumva utazi neza kandi utazi icyo utekereza, ukibaza uti "Nkore iki ubu?" Muganga wawe ni we muntu mwiza wo kuganira nawe ku byiyumvo byawe. Bashobora kukubwira ibijyanye n'ibikoresho n'uko ukeneye ubuvuzi.

Amaherezo, ubutumwa bwo kujyana mu rugo

Indwara zo mu mikurire y'imibonano mpuzabitsina (DSD) ni ingingo igoye, ariko ni ngombwa kuzirikana ibi bintu:

• (DSD) si 'ikosa', ni 'itandukaniro'. Abana n'abantu bakuru babana n'iyi ndwara bakeneye urukundo, kumva no gushyigikirwa.
• Kumenya indwara hakiri kare no kugirwa inama n'abaganga ni ingenzi cyane. Ibi bishobora gukumira ingorane nyinshi no kuzikemura neza.
• Mu gihe ufata ibyemezo bidasubirwaho nko kubagwa, ni ngombwa kwihangana kugeza igihe umwana akuze bihagije kugira ngo asobanukirwe (keretse niba ari ngombwa ku buvuzi).
• Ntabwo uri wenyine. Hari abaganga, abajyanama, n'amatsinda y'ubufasha ashobora gufasha abantu bafite ibi bibazo.
• Iyo abantu benshi bafite (DSD) bafashwe neza kandi bagaterwa inkunga, babaho ubuzima bwiza, bushimishije kandi busanzwe.

Ndizera ko aya makuru azagufasha. Niba wowe cyangwa undi muntu uzi wifuza kumenya byinshi kuri iyi ndwara, ntugatinye kuvugana na muganga.

Ingorane z'imikurire y'imibonano mpuzabitsina, DSD, imyanya ndangagitsina, chromosomes, imisemburo, impinduka mu ngirabuzimafatizo, ubuzima bw'umwana