Ese hari itandukaniro riri hagati y’imikurire y’imibonano mpuzabitsina y’umwana wawe? Reka tuvuge kuri Androgen Insensitivity Syndrome!

Iyo umwana uri mu nda ya nyina akurira, hari igihe utuntu duto tudakora uko byari byitezwe. Hari abana bashobora kugira ibibazo bito mu myanya ndangagitsina yabo iyo bavutse. Cyangwa, imibiri yabo ishobora kudahinduka uko byari byitezwe iyo bageze mu bwangavu. Muri ibyo bihe, dushobora gutekereza ku ndwara yitwa `(Androgen Insensitivity Syndrome)`. Ntugahangayike, tuzavuga kuri ibi mu buryo bworoshye, mu buryo ushobora gusobanukirwa.

Indwara yo Kudashyira mu Gaciro Androgen ni iki?

Mu magambo make, Androgen Insensitivity Syndrome (AIS) ni indwara umwana aba ari umugabo mu buryo bw'uturemangingo (ni ukuvuga afite chromosome ya X na chromosome ya Y), ariko umubiri we ntukira neza imisemburo y'igitsina gabo, androgens . Tekereza muri ubu buryo: hari amarembo mato mu mibiri yacu yohereza ubutumwa ku turemangingo, kandi akira iyo misemburo. Ku muntu ufite AIS, ayo amarembo ntakora neza.

Abaganga babyita indwara yo gutandukanya igitsina . Cyari kizwi nka testicular feminization syndrome, ariko iryo zina ntirikikoreshwa. Iyi ndwara igira ingaruka ku buryo imyanya ndangagitsina y'umwana ikura akiri mu nda. Inagira ingaruka ku miterere y'imibonano mpuzabitsina ikwiye kubaho mu gihe cy'ubugimbi. Akenshi, abantu bafite iyi ndwara ntibashobora kubyara bamaze gukura (ubugumba) .

Ese hari ubwoko butandukanye bw'ibi?

Yego, hari ubwoko butatu bw'ingenzi bwa `AIS`. Buri bwoko bufite imiterere itandukanye gato.

1. Indwara y’ubudahangarwa bw’umubiri ya Androgen (CAIS) yuzuye:

• Aba bantu basa neza n'abakobwa inyuma. Ni ukuvuga ko imyanya ndangagitsina yabo isa n'iy'umukobwa.
• Ariko, ntabwo bagira imyanya ndangagitsina y'imbere y'abagore (ni ukuvuga intanga ngore, imiyoboro y'inda, umura).
• Akenshi, abantu bafite `CAIS` barerwa bakiri abakobwa.

2. Indwara yo Kudashyira mu Gaciro Androjeni mu Bice (PAIS):

• Imyanya ndangagitsina yabo yo hanze ishobora kuba idakuze neza nk'iy'umuhungu, cyangwa ishobora kuba isa n'iy'umukobwa, cyangwa ishobora kuba ifite uruvange rwabyo byombi, bigatuma bigorana kubamenya neza ko ari abagabo cyangwa abagore (imyanya ndangagitsina iteye isoni).
• Abantu bafite `PAIS` rimwe na rimwe barerwa ari abahungu ndetse rimwe na rimwe ari abakobwa.

3. Indwara yo Kudashyira mu Gaciro Androgen (MAIS):

• Imyanya ndangagitsina yabo isa n'iy'umwana w'umuhungu.
• Ariko kandi, akenshi ntibashobora kubyara (ubugumba). Abaganga bamwe bafata 'MAIS' nk'igice cya 'PAIS' ubwayo.

Ni nde ushobora kugira iyi ndwara? Ni ku rugero rungana iki?

Iyi ndwara ya `AIS` iterwa n'inenge iri muri gene ya `Androgen Receptor (AR) , iri kuri chromosome ya `X` iva kuri nyina ijya ku mwana. Kubera ko iyi ari gene ya `X-linked`, niba nyina ari we utwara iyi gene ifite inenge, umwana we w'umuhungu afite amahirwe 1 kuri 4 yo kugira iyi ndwara ya `AIS`. Abana b'abakobwa nabo bashobora kuragwa iyi gene ifite inenge, hanyuma nabo bakaba ari bo bayitwara, ariko ntibazakuramo `AIS`.

AIS ni indwara idakunze kugaragara . PAIS yibasira umwana umwe mu bana b'abahungu 99.000. CAIS yibasira abana bari hagati ya babiri na batanu mu bana 100.000.

Kuki ibi bibaho? Impamvu ni iyihe?

Nkuko twabivuze mbere, impamvu nyamukuru ibitera ni ikibazo kidasanzwe muri gene ya `AR` kuri chromosome ya `X`. Iyo iyi gene idakora neza, umubiri ntushobora gukora receptor za androgen. Izi receptor za androgen, mu magambo make, ni ibintu bifasha uturemangingo tw'umubiri kwakira imisemburo y'abagabo yitwa androgens (urugero , testosterone) . Rero, iyo izi receptor zibuze, umubiri ntumenya imisemburo y'abagabo, bivuze ko nubwo iyo misemburo yaba ihari, idakora ibyo igomba gukora.

Ni ibihe bimenyetso by'ibi?

Ibimenyetso bya AIS biratandukanye bitewe n'ubwoko bwabyo. Ariko, ikintu nyamukuru kigaragara ku bwoko bwose ni ubugumba .

Abantu bafite `CAIS` ntibashobora gutwita cyangwa ngo batere inda abo bashakanye. Nubwo imyanya ndangagitsina yabo isa n’iy’umugore, ntabwo bagira imyanya ndangagitsina y’imbere y’abagore. Abantu bafite `PAIS` cyangwa `MAIS` nabo ntibashobora kubyara. Bashobora kuba bafite igitsina gito cyane, kandi umusaruro w’intanga ngabo ushobora kuba muke cyane cyangwa ukaba utari muzima.

Izindi bimenyetso abantu barwaye CAIS bashobora kubona birimo:

• Kuba muremure udasanzwe kurusha umukobwa usanzwe mu gihe cy'ubugimbi.
• Kubura imihango (Amenorrhea) .
• Mu gihe cy'ubugimbi , ubwoya buba buke cyane cyangwa nta buba buhari mu kwaha no mu myanya ndangagitsina.
• Kugabanuka cyangwa kugabanuka k'igitsina gabo .
• Amasaya aguma mu nda (ntabwo amanuka).

Izindi bimenyetso abantu barwaye PAIS bashobora kugira harimo:

• Bifid scrotum ni indwara aho intanga zigabanyijemo kabiri .
• Kwaguka kwa clitoris (Clitoromegaly) .
• Kwaguka kw'imitsi y'amabere ku bahungu (Gynecomastia) .
• Hypospadias ni igihe umwobo w'inkari uba uri munsi y'igitsina cy'umugabo, ntabwo uri ku isonga .
• Imiterere y'inkari .
• Imboro ntoya idasanzwe (Micropenis) .
• Amasaya y'intanga atazamuka igice .

Izindi bimenyetso abantu barwaye `MAIS` bashobora kubona:

• Kwagura amabere `(Gynecomastia)` .
• Imboro nto (Micropenis).
• Kugira ubwoya buke cyane ku mubiri .

Ubimenya ute?

Muganga ashobora kumenya PAIS akivuka areba imyanya ndangagitsina y'umwana. Ariko, niba umwana afite CAIS cyangwa MAIS, ashobora kutamenyekana kugeza igihe umwana afite imyaka 11 cyangwa 12, igihe umwana ari mu bwangavu . Iki ni cyo gihe muganga ashobora kumenya niba hari ikibazo.

Urugero, umwana urwaye CAIS ashobora kuba adafite imihango cyangwa adafite umusatsi wo mu gitsina. Umwana urwaye MAIS ashobora kuba afite igitsina gito cyane cyangwa akamera amabere. Mu gihe cy'ubugimbi, intanga zidafite uburebure zishobora kumera mu gice cy'inda gike. Hari igihe abaganga bavumbura ko umwana afite intanga zidafite uburebure iyo bamubaga inyo .

Ni ubuhe bwoko bw'ibizamini bikorwa?

Kugira ngo yemeze iyi ndwara ya `AIS`, muganga azakenera gukora ibizamini byinshi:

• Ibipimo by'amaraso: Ibi bipima urugero rw'imisemburo , chromosomes z'igitsina, n'ibitagenda neza mu ngirabuzimafatizo .
• Ibizamini byo gupima: Ibizamini nka ultrasound bishobora kwemeza niba imyanya myibarukiro y'abagore yaravutse.

Niba hari umuntu wo mu muryango wawe warwaye AIS, kandi ukaba uteganya kubyara, ni byiza gupimisha imiterere y'umubiri . Iki kizamini gishobora kukwereka niba uri umuntu utwara iyi gene idasanzwe.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura ibi?

Uburyo bwo kuvura indwara ya AIS buterwa n'igitsina cyagenwe umwana akivuka. Ubuvuzi bwinshi butangira umwana amaze kugera mu bwangavu. Ibi biha umwanya umubiri w'umwana kugira impinduka mu mikurire ye kandi bigatuma umwana agira uruhare runini mu byemezo bye byo kuvura.

Ariko, bamwe mu bahanga mu by'ubuzima bemeza ko bumwe mu buryo bwo kuvura, nko gukuraho udusabo tw'intanga, bugomba gukorwa mbere y'uko umuntu aba mu bwangavu kubera ibyago byo kurwara ubwoko bwa kanseri yitwa gonadoblastomas mu dusabo tw'intanga. Bavuga kandi ko ubundi buryo bwo kuvura bushobora gukorwa nyuma y'uko ubwangavu burangiye.

Uburyo bwo kuvura abana barezwe bakiri abahungu:

• Kubagwa kugira ngo basane imyanya ndangagitsina y'abagabo. Urugero, `hypospadias repair` (gusana umwobo w'inkari) cyangwa `orchiopexy` (gusana umwobo w'inkari udafunguye mu gituba).
• Kubaga ibere rigabanya ubukana kugira ngo hakurweho ingirangingo z'ibere zirenze urugero.
• Kubaga Hernia ni uburyo bwo gufunga ingingo zifunguye cyangwa zacitse intege mu rukuta rw'inda.
• Uburyo bwo kuvura imisemburo ya testosterone .

Uburyo bwo kuvura buhari ku bana barerwa nk'abakobwa:

• Kubagwa kugira ngo hakurweho imyanya ndangagitsina y'abagabo cyangwa ingirabuzimafatizo z'igitsina zirenze urugero.
• Uburyo bwo kwagura igituba mu buryo butarimo kubaga kugira ngo kirusheho kwiyongera.
• Kuvura imisemburo ya estrogen .

Ese ibi bishobora kwirindwa?

Nta buryo bwo kwirinda AIS buhari. Ariko, niba hari umuntu wo mu muryango wawe ufite iyi ndwara kandi ukaba uhangayikishijwe n'uko umwana wawe ashobora kubyara iyi gene idasanzwe, ibizamini by'uturemangingo bishobora gukorwa kugira ngo hamenyekane niba uri umuntu uyifite.

Ababana n'iki kibazo bameze bate? (Icyerekezo cy'ejo hazaza)

Abantu bafite AIS bashobora kubaho ubuzima bwiza kandi bwuzuye . Benshi bakira neza imiti igabanya ububabare no kubagwa. Ariko, kubera ko AIS ikunze gutera ubugumba, ishobora kugorana mu byiyumvo ku bantu benshi. Ishobora kandi kugira ingaruka zikomeye ku buzima bwo mu mutwe bw'abana n'urubyiruko.

Iyo udafite gonadectoid , ibyago byo kurwara kanseri y'intanga byiyongeraho hafi 30%.

Niba umwana wanjye afite AIS, namufasha nte?

"Kwita ku buzima bwo mu mutwe bw'umwana ni igice kinini cyo gucunga AIS."

Niba umwana wawe afite AIS, ni ngombwa kugira uburyo bukomeye bwo kumushyigikira mu gusobanukirwa abaganga, inshuti n'umuryango. Kwinjira mu matsinda y'abaterankunga bishobora kandi gufasha umwana wawe gusangira ubunararibonye bwe n'ibibazo bye n'abandi bahuye n'ikibazo nk'icyo.

Uko umwana wawe yinjira mu bwangavu, agatangira kubona ko umubiri we udahinduka nk'uko byari byitezwe, ni ngombwa cyane kumuganiriza ku bijyanye na AIS .

Ufata ute AIS nk'umuntu mukuru?

Kubana na AIS nk'umuntu mukuru bishobora kugorana. Bishobora kugorana kugira ubuzima busanzwe bw'imibonano mpuzabitsina, kubona umukunzi wumva kandi akemera ikibazo cyawe, kandi kutabyara bishobora kugira ingaruka zikomeye ku bantu benshi mu mutwe.

Niba ufite AIS, bishobora kuba ingirakamaro kuganira n'umujyanama cyangwa umuvuzi ku byo wanyuzemo. Ushobora kandi kuvugana n'abandi bafite AIS mu matsinda yo gufasha.

Amaherezo, ibintu byo kwibuka

Indwara yo kudasobanukirwa Androgen (AIS) ni indwara umuntu aba afite imiterere y’umugabo ariko ntakore imisemburo y’abagabo. Kubera iyo mpamvu, imyanya ndangagitsina ye ishobora kumera nk’iy’umugore, cyangwa ikaba ifite imiterere y’abagabo n’abagore. Iyi ndwara ishobora guteza imbogamizi zitandukanye. Kubwibyo, ni ngombwa cyane ko abantu bafite AIS bavugana n’abaganga babo buri gihe kandi bagahabwa ubufasha bukomeye bwo mu mutwe. Hamwe n’inama z’abaganga zikwiye n’ubufasha bw’abakunzi babo, aba bantu bashobora no kubaho ubuzima bwiza.

` Indwara yo kudasobanukirwa na Androgen, AIS, iterambere ry'imibonano mpuzabitsina, imisemburo, indwara z'uturemangingo, chromosomes, ubugumba, imyanya ndangagitsina, ubwangavu, isuzuma ry'uturemangingo