Ese ufite ibibazo ku ruhu rwawe, umusatsi wawe, cyangwa amenyo yawe? Reka tuvuge kuri Ectodermal Dysplasia!

Ese wigeze ubona ko abana bato bamwe na bamwe bagira umusatsi muke cyane, cyangwa amenyo yabo akagaragara mu buryo budasanzwe, cyangwa se ntibabira ibyuya na gato? Iyo tubonye ibintu nk'ibi, tuba dufite ikibazo gito, "Kuki ibi bibaho?" Rimwe na rimwe impamvu y'ibi ishobora kuba indwara idakunze kugaragara yitwa Ectodermal Dysplasia , tugiye kuvugaho uyu munsi. Ntugahangayike, tuzabivugaho birambuye.

None se, Ectodermal Dysplasia ni iki?

Mu magambo make, iyi ni indwara idakunze kubaho mu buryo bw’uturemangingo . Ni indwara ibaho bitewe n’impinduka mu turemangingo twacu. Igira ingaruka cyane cyane ku musatsi wawe, amenyo, inzara, n’uturemangingo tw’ibyuya . Hari igihe ishobora no kugira ingaruka ku maso yawe, amatwi, amabere, cyangwa uturemangingo tw’imitsi. Ibi bice byose by’umubiri wacu bikomoka ku gice cyo hanze cy’uturemangingo twitwa ectoderm iyo turi mu nda y’umubyeyi uri mu nda. Iyi ndwara rero ibaho iyo hari ikibazo mu mikurire y’iyi ectoderm.

Iyi ni indwara umuntu avukana , bivuze ko umuntu ayivukana. Ariko, si buri wese uzayibona ako kanya nyuma yo kuvuka. Hari igihe ababyeyi babona ibimenyetso mu minsi mike umwana avutse. Hari n'igihe ibimenyetso bishobora kutagaragara imyaka myinshi.

Ese hari ubwoko butandukanye bw'iyi ndwara?

Yego, abashakashatsi bavumbuye ubwoko burenga 180 bwa Ectodermal Dysplasia . Buri bwoko bufite ibimenyetso byabwo. Tekereza ko abo mu muryango umwe batandukanye. Ubwo bwoko nabwo ni umwihariko. Reka turebe ingero zimwe na zimwe, si byo se?

• Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED): Iyi ni yo ndwara ikunze kugaragara cyane. Aba bantu bafite imvubura nke z'ibyuya. Kubwibyo, ntibabira ibyuya cyane nk'abandi. Bashobora kandi kugira imisatsi itakaza, amenyo mato cyangwa abura, ndetse n'indwara z'uruhu z'igihe kirekire nka eczema .
• Kurwara indwara yo mu bwoko bwa Anhidrotic Ectodermal Dysplasia hamwe n’ubuke bw’ubudahangarwa bw’umubiri (EDA-ID): Ubu bwoko burangwa n’ibibazo bikomeye by’ubudahangarwa bw’umubiri. Urugero, ubudahangarwa bw’umubiri buragabanuka kandi indwara zidakira zikunze kugaragara.
• Hay-Wells syndrome: Aba bantu bashobora kugira ibimenyetso nko gutakaza umusatsi, kwandura indwara zo mu mutwe, inzara zicikagurika, gutakaza amenyo, amaso asa n'aho afatanye, ndetse n'iminwa n'akanwa bicikagurika .
• Hidrotic Ectodermal Dysplasia (HED2) cyangwa Clouston syndrome: Ibi bigira ingaruka cyane cyane ku mikurire y'umusatsi, uruhu, n'inzara.
• Witkop syndrome: Muri iyi ndwara, inzara ziracikagurika kandi zigacika byoroshye. Amenyo ashobora no gucika.(hypodontia) Amenyo ashobora kuba ameze nk'inyuma kandi agashyirwa kure cyane.

Ubu urasobanukiwe ko iyi atari indwara imwe, ahubwo ni uruvange rw'ibibazo byinshi bitandukanye.

Ni ibihe bimenyetso bya Ectodermal Dysplasia?

Nkuko twabivuze mbere, buri bwoko bwa Ectodermal Dysplasia bufite ibimenyetso byabwo byihariye. Ariko, muri rusange, umuntu ufite iyi ndwara azagira nibura imwe muri izi ngaruka cyangwa ibitagenda neza:

• Amaso: Amaso yumye, gufungana kw'amaso, ibibazo by'igice cy'imbere cy'ijisho, urugero , gushonga kw'ijisho mu maso kugaruka .
• Igipimo cy'ikura: Igipimo cy'ikura ry'abana bafite iyi ndwara kiri hasi ugereranyije n'imyaka yabo.
• Umusatsi: Umusatsi ugabanuka, ucika vuba, cyangwa ukura buhoro. Hari igihe ushobora kuba uke cyane.
• Amaguru: Impinduka mu miterere y'intoki cyangwa amano, intoki zimwe zishobora kubura, cyangwa intoki zishobora kuba zifatanye (intoki cyangwa amano) .
• Akanwa: Iminwa ipfutse cyangwa ikara , ibibazo by'amenyo. Urugero, amenyo agongamye, amenyo abura, cyangwa amenyo afite imiterere idasanzwe. Hari igihe amenyo ashobora kuba asa n'aho apfutse.
• Inzara: Gutakaza inzara z'intoki cyangwa iz'ibirenge, gukomera, gucika intege, cyangwa gupfuka imisumari.
• Uruhu: Uruhu rukunda kurwara uduheri kandi rugakomera.
• Ingirabuzimafatizo z'ibyuya: Zigira ingirabuzimafatizo nke z'ibyuya, bityo zibira ibyuya bike ugereranyije n'abandi bantu. Ibi byitwa Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia (HED) . Nkuko mubizi, ibyuya ni byo bikonjesha imibiri yacu iyo ishyushye. Rero iyo tubira ibyuya bike, cyangwa tutibira ibyuya na gato, imibiri yacu ishobora gushyuha cyane vuba.
• Uruhu rw'imyororokere n'urw'inkari: Kudashobora gukuramo burundu uruhago byongera ibyago byo kurwara indwara zifata imyanya ndangagitsina cyangwa urw'inkari, nka hydronephrosis , micropenis , cyangwa udusabo tw'intanga duto . Birashoboka kandi kuvuka udafite impyiko imwe cyangwa zombi.

Igikuru ni uko atari buri wese ufite ibi bimenyetso ufite Ectodermal Dysplasia . Niba ubona ko ushobora kuba ufite ibi bimenyetso, muganga wawe ashobora kubyemeza akoresheje ibizamini by’uturemangingo .

Kuki iki kibazo kibaho? Impamvu ni izihe?

Impamvu nyamukuru itera Ectodermal Dysplasia niImpinduka mu ngirabuzimafatizo. Ibi bivuze ko hari impinduka mu ngirabuzimafatizo zibika amakuru mu mubiri wacu. Ubwoko bwa ectodermal dysplasia uhura nabwo bitewe n’uturemangingo dufite izi mpinduka, n’izo mpinduka.

Iyi ndwara ikunze guhererekanywa kuva ku gisekuru kugeza ku kindi . Ibi bivuze ko iyo hari umuntu wo mu muryango uyirwaye, hari amahirwe ko n'abazavuka bazayirwara. Ariko, ni gake cyane, ishobora gukwirakwira nk'impinduka nshya mu ngirabuzimafatizo, nubwo nta muntu n'umwe mu muryango wigeze agira iyo ndwara mbere.

Ni gute wasuzuma ibi?

Iyo ubwiye muganga ko wowe cyangwa umwana wawe afite ibi bimenyetso, azabanza agupime . By'umwihariko, azareba ibitagenda neza mu musatsi wawe, inzara, amenyo, n'ibirungo by'ibyuya.

Bitewe n'ibimenyetso byawe, ushobora no gukorerwa ibizamini byo gufata amashusho nka X-rays cyangwa CT scans .

Niba umuganga wawe akeka ko ufite Ectodermal Dysplasia , ashobora gutegeka ko apimwa imiterere y’uturemangingo . Ibi bizamini bishobora kugaragaza impinduka mu turemangingo twawe. Bishobora kandi kukubwira neza niba ufite Ectodermal Dysplasia, niba ari yo, ubwoko bwayo.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura?

Uburyo bwo kuvura ibi biterwa n'ubwoko bwa Ectodermal Dysplasia ufite n'uburemere bw'ibimenyetso byawe. Nta muti uhari kuri iyi ndwara. Ariko hari uburyo bwo kuvura bushobora kugufasha kwihanganira ibimenyetso byawe no kubaho ubuzima busanzwe.

Ubu buryo bwo kuvura ahanini bukemura ibimenyetso bivuka:

• Gukomeza umubiri wawe ukonje: Niba udafite ibyuya bihagije, biragoye gukonjesha umubiri wawe. Rero kugira ngo wirinde ubushyuhe n'umunaniro w'ubushyuhe , nywa amazi menshi . Ushobora kandi gukoresha amakoti yo gukonjesha .
• Kubaga amenyo no mu kanwa: Gutera amenyo , ibiraro, cyangwa amenyo y'amenyo bishobora gukoreshwa mu gusimbuza amenyo yabuze. Gutera amenyo , veneers, cyangwa amakamba nabyo bishobora gukoreshwa mu gukosora amenyo mato, afite ishusho mbi.
• Uburyo bwo kuvura gutakaza umusatsi: Hari imiti nka Minoxidil (Rogaine®) ifasha mu gukura k'umusatsi.
• Imashini yo koroshya uruhu: Ni ngombwa cyane gukoresha amavuta yo kwisiga, amavuta yo kwisiga n'amavuta yo kwisiga buri gihe kugira ngo ugabanye uruhu rwumye kandi rukure .

Dysplasia yo mu ruhu rw'uruhuKubera ko bigira ingaruka ku bice bitandukanye by'umubiri, itsinda ry'abaganga bawe rishobora kuba ririmo inzobere zitandukanye, nk'abaganga b'amenyo, abaganga b'uruhu, n'inzobere mu by'uturemangingo.

Abana bavutse bafite ibibazo bikomeye bagomba gutangira kuvurwa by’inzobere vuba bishoboka. Muganga wawe azakubwira icyo ugomba kwitega bitewe n’uko umeze.

Bimeze bite kubana n'iki kibazo? (Outlook)

Iyo iyi ndwara imenyekanye hakiri kare kandi ikavurwa neza, akenshi birashoboka kubaho ubuzima bwiza . Abantu benshi barwaye Ectodermal Dysplasia babaho ubuzima busanzwe.

Nkuko twabivuze mbere, ibi ntibishobora gukira burundu. Ariko iyo bivuwe, ibimenyetso bishobora kugenzurwa neza . Rero nta cyo ugomba gutinya.

Ibintu ugomba kumenya niba umwana wawe afite iyi ndwara

Bitewe n'ibimenyetso by'umwana wawe n'uko ameze, ashobora gukenera ubuvuzi butandukanye. Uko ubu buryo buteye n'igihe bizakoreshwa bizaterwa n'ubwoko bwa Ectodermal Dysplasia umwana wawe afite n'uburemere bw'ibimenyetso bye. Muganga wawe azakorana nawe kugira ngo akore gahunda yo kuvura ikwiriye umwana wawe.

Mu gihe nk'iki, ni ibisanzwe ko mwebwe ababyeyi mugira ibibazo byinshi. Muganire kuri ibi byose na muganga hanyuma mubikemure.

Ese ibi bishobora kwirindwa?

Ikibabaje ni uko iyi ndwara idashobora kwirindwa. Iterwa n'impinduka mu miterere y'umubiri tudashobora kugenzura. Niba wowe cyangwa umwana wawe mufite Ectodermal Dysplasia , ntabwo ari ukubera ikintu icyo ari cyo cyose mwakoze cyangwa mutakoze. Ntugahangayikishwe na byo.

Niba ufite iyi ndwara kandi ukaba uteganya gushinga umuryango, tekereza kugisha inama ku bijyanye n'imiterere y'umubiri . Umujyanama mu by'imiterere y'umubiri ashobora kugufasha gusobanukirwa amahirwe yawe yo kubyara umwana ufite ikibazo cy'imiterere y'umubiri.

Ni ryari ukwiye kujya kwa muganga?

Niba wowe cyangwa umwana wawe mufite ibimenyetso mutekereza ko bishobora kuba bifitanye isano na Ectodermal Dysplasia , vugana na muganga wawe. Urugero:

• Kubora kw'amenyo cyangwa gutakaza amenyo
• Ibitoki bifite urubuga
• Kuma kenshi cyangwa uduheri ku ruhu
• Ibintu bidasanzwe mu maso cyangwa mu matwi

Nubona ibintu nk'ibi, jya kwa muganga vuba.

Ni ibihe bibazo ugomba kubaza muganga wawe?

Niba wowe cyangwa umwana wawe musanzwe murwaye Ectodermal Dysplasia , mushobora kubaza muganga ibibazo nk'ibi:

• Ni ubuhe bwoko bwa ectodermal dysplasia njye/umwana wanjye mfite?
• Ni ubuhe buryo bwo kuvura mfite?
• Ni gute iki kibazo kizagira ingaruka ku buzima bwanjye/ubw'umwana wanjye?
• Ni izihe ngorane ngomba kwitondera?
• Ni kangahe nkwiye kujya kwa muganga?
• Ese hari amatsinda y'ubufasha afasha abantu muri ibi bibazo?

Kubona ko wowe cyangwa umwana wawe afite Ectodermal Dysplasia bishobora kugukomerera cyane. Hazabaho ibizamini n'abaganga benshi. Ariko numara gusuzuma indwara , uzafashwa gusobanukirwa uko ibimenyetso byawe bifitanye isano, uburyo bwo kubikemura, n'icyo wakwitega mu gihe kiri imbere.

Ntugahangayike, iyo uvuwe neza, ushobora guhangana na ectodermal dysplasia . Bishobora gufata igihe n'ubwihangane kugira ngo ubone ikikubereye. Wibuke ko utari wenyine. Kuganira n'abandi bahuye n'ikibazo nk'icyo bishobora kuba isoko ikomeye y'imbaraga. Baza muganga wawe ibyerekeye amatsinda y'abaterankunga n'amikoro.

Ubutumwa bwo kujyana mu rugo

Sawa, reka turebere hamwe ingingo z'ingenzi twaganiriyeho uyu munsi kuri Ectodermal Dysplasia .

• Iyi ni indwara idakunze kugaragara mu buryo bw'uturemangingo .
• Bigira ingaruka cyane cyane ku musatsi, amenyo, inzara, n'uturemangingo tw'ibyuya .
• Hari ubwoko burenga 180, bityo ibimenyetso biratandukanye .
• Gupima imiterere y'uturemangingo ni bwo buryo bwonyine bwo kuyisuzuma neza.
• Nubwo nta muti wuzuye uhari, hari uburyo bwo kugabanya ibimenyetso .
• Iyo abantu benshi bahuye n’iki kibazo hakiri kare kandi bakavurwa neza, bashobora kubaho ubuzima busanzwe .
• Ntabwo uri wenyine, ushobora kubona ubufasha mu matsinda y'abaterankunga .

Niba wowe cyangwa undi muntu uzi afite ibi bimenyetso, ntugatinye kujya kwa muganga no kugisha inama. Kumenya ni intambwe ya mbere.

` Ectodermal dysplasia, indwara za genetiki, indwara z'uruhu, ibibazo by'amenyo, ibibazo by'umusatsi, imvubura z'ibyuya, ubuzima bw'abana