Ese uruhande rumwe rw'isura y'umwana wawe ni ruto kurusha urundi? Reka tuvuge kuri Hemifacial Microsomia!

Ese wigeze ubona ko rimwe na rimwe uruhande rumwe rw'isura y'umwana rutandukanye gato n'urundi, wenda rugatandukana gato? Cyangwa ugutwi kuri ahantu hatandukanye gato, cyangwa umusaya usa n'aho udakozwe neza. Ni ibisanzwe ko umubyeyi yumva afite ubwoba kandi agahangayika gato iyo abonye ikintu nk'iki. Ni yo ndwara tugiye kuvugaho uyu munsi, yitwa Hemifacial Microsomia. Ntugahangayike, reka tubiganireho birambuye.

Hemifacial Microsomia ni iki?

Mu magambo make, Hemifacial Microsomia ni indwara ivukanwa . Ibaho iyo ibice by'uruhande rumwe rw'isura y'umwana, nk'amatwi, umunwa, n'umusaya, bidakura neza ugereranije n'urundi ruhande. Tekereza ko ari "ibintu" bike bibura ku ruhande rumwe iyo isura irimo gukorwa. Ibi rimwe na rimwe byitwa Craniofacial Microsomia.

Akenshi, ibi bigira ingaruka ku ruhande rumwe rw'isura gusa . Ariko, ni gake cyane, iyi ndwara ishobora kugira ingaruka ku mpande zombi z'isura. Muri icyo gihe, twita Bilateral Hemifacial Microsomia.

Iyi ndwara ishobora kugira ingaruka ku bice bikurikira by'isura:

• Amagufwa y'amatama
• Amaso
• Igice cy'inyuma cy'ugutwi n'ugutwi ko hagati
• Imitsi yo mu maso (iyi ni yo igenga isura yacu n'ibitwenge byacu)
• Imbere y'inyuma
• Imitsi yo mu maso
• Ijosi
• Agahanga
• Amenyo

Nubwo ari gake cyane, rimwe na rimwe Hemifacial Microsomia ishobora guherekezwa n'ibibazo mu zindi ngingo z'umubiri, nk'umutima, impyiko, amagufwa yo mu gituza (imbavu), n'umugongo.

Mu mibare, iyi ndwara yibasira abana bagera kuri 1 mu bana 3,000 kugeza kuri 5,600 bavutse. Ni ubwa kabiri mu ndwara ikunze kugaragara mu maso, nyuma y’iminwa cyangwa amenyo.

Ni ibihe bimenyetso bishobora kuba?

Ibimenyetso by'iyi ndwara bishobora gutandukana cyane bitewe n'umuntu ku giti cye. Hari abantu bibasirwa gato gusa, abandi bakabyibasirwa cyane. Ibi bivuze ko imiterere n'ubukana bw'ibi bimenyetso bitandukanye bitewe n'uburyo igice cyo mu maso cyagaragaye.

Ibi ni bimwe mu bimenyetso bikunze kugaragara:

• Microtia: Iyi ni indwara aho ugutwi kuba guto, kudafata neza ingingo, cyangwa kutagira ishusho idasanzwe. Bishobora no kubura burundu.
• Hypodontia: Hari amenyo adakura kuva mu ntangiriro.
• Gupfa kw'isura bitewe n'intege nke z'imitsi yo mu maso: Bishobora kugorana gukora ibintu nko gufunga ijisho neza ku ruhande rwafashwe n'indwara, kumwenyura, cyangwa gupfuka isura.
• Ibirango by'uruhu:Utu duce tw'uruhu tw'inyongera dukunze kugaragara hafi y'ugutwi, rimwe na rimwe ku itama.
• Ubuto bw'ijisho rimwe (Mikrophthalmia): Ijisho ryafashwe rishobora kugaragara nk'iry'ijisho rito ugereranije n'irindi jisho. Ijisho ubwaryo rishobora no kuba rito.
• Inseko idahuje: Kubera ko imitsi n'imitsi bitarakura neza, impande zombi z'isura zishobora kutangana iyo umwenyura.

Ibi ni byo bimenyetso by'ingenzi bigaragara. Ariko nkuko nabivuze mbere, si buri wese ufite ibyo bimenyetso byose, kandi uburemere bw'ibimenyetso bihari buratandukanye cyane.

Kuki ibi bibaho? Impamvu ni izihe?

Mu by’ukuri, abahanga ntibaramenya impamvu nyayo ya Hemifacial Microsomia. Bemeza ko iyi ndwara iterwa n’ikintu kibangamira imikurire y’umwana uri mu nda mu byumweru bitandatu bya mbere nyuma yo gusama (ni ukuvuga ukwezi kwa mbere n’igice cyo gutwita). Wibuke ko muri ibyo byumweru bike bya mbere ari bwo ibice by’isura y’umwana bitangira kubaho. Ni bwo ikintu gishobora kugenda nabi, wenda kubura amaraso gato.

Abashakashatsi ntibaramenya neza imiterere y’uturemangingo cyangwa ibintu bifitanye isano n’ibidukikije . Ibyo bivuze ko utatekereza ko ari ukubera ikintu umubyeyi yakoze cyangwa atakoze igihe yari atwite. Ibi si ikosa ry’umuntu uwo ari we wese.

Ariko, kubera ko imiryango imwe n'imwe ifite abantu barenze umwe bafite iyi ndwara, bakeka ko ishobora kuba ari iy'uruhererekane rw'abantu bavukana . Ariko ubushakashatsi ntiburaboneka bihagije kugira ngo bubyemeza kugeza ubu.

Ni izihe ngorane zishobora guterwa n'iyi ndwara?

Uretse impinduka zo mu maso, abana bafite Hemifacial Microsomia bashobora guhura n'izindi ngorane. Ni byiza kumenya izi ngingo:

• Gutakaza amatwi: Iki kibazo gishobora kubaho, cyane cyane iyo umuyoboro w'amatwi n'amatwi udakozwe neza. Hari igihe kumva bishobora gutakaza burundu uruhande rumwe.
• Imirire mibi iterwa no kugorwa no kurya: Iyo urwasaya rwo hasi rudafashe neza cyangwa hari ibibazo by'amenyo, bishobora kugora umwana konka, kurya ibiryo nyuma, no guhekenya. Ibi bishobora gutuma atakaza ibiro kandi akadakura neza.
• Indwara z'amenyo: Gusya amenyo, amenyo agongamye, n'ibihoho ni ibintu bisanzwe.
• Indwara zo kuvuga: Bishobora kugorana kuvuga amagambo no kuvuga neza bitewe n'ibibazo by'imitsi yo mu maso, urwasaya, n'amagufwa yo mu kanwa.
• Ibibazo byo kureba: Kureba bishobora guterwa n'ibintu nka microphthalmia (ijisho rito) n'ibindi bibazo by'amaso.
• Ibibazo byo guhumeka:Cyane cyane iyo urwasaya rwo hasi ari ruto cyane kandi amazuru akaba mato, ibibazo byo guhumeka (sleep apnea) bishobora kubaho mu gihe umuntu asinziriye.

Ni ingenzi cyane kumenya ibi bintu no gushaka inama n'ubuvuzi bikenewe.

Ni gute wasuzuma ibi?

Ubusanzwe abaganga babanza gusuzuma neza umwana. Akenshi, iyi ndwara ishobora kumenyekana umwana akimara kuvuka, kuko impinduka zo mu maso, cyane cyane mu matwi no mu kananwa, zigaragara neza.

Ariko, mu bihe bimwe na bimwe, ibizamini bya ultrasound mbere yo kubyara cyangwa MRI (Magnetic Resonance Imaging) byakozwe mbere yuko umwana avuka, ni ukuvuga, igihe akiri mu nda ya nyina, bishobora gutanga ishusho y'iyi ndwara. Ariko, ibi ntibibaho buri gihe.

Kugira ngo abaganga bemeze ko banduye Hemifacial Microsomia, kugira ngo bamenye ingano y'ibyangiritse, kandi bamenye neza ibice by'ubwonko byagizweho ingaruka, bashobora gukora ibindi bizamini byo gufata amashusho . Urugero:

• Imirasire ya X: Reba imiterere y'amagufwa yo mu maso.
• Gupima CT (Computed Tomography scans): Ibi bishobora gutanga ishusho isobanutse neza, y’ibice bitatu by’amagufwa n’ingingo zoroshye zo mu maso. Ibi birafasha cyane mu gutegura kubaga.

Ibi bizamini bishobora gutanga ishusho isobanutse y'amagufwa yo mu maso, imitsi n'imitsi, ibi bikaba ari ingirakamaro cyane mu gutegura uburyo bwo kuvura.

Ivurwa ite?

Uburyo iyi ndwara ivurwa buterwa n’uburyo igira ingaruka zikomeye ku mwana. Abana bafite hemifacial microsomia akenshi baba bakeneye kubagwa kugira ngo basane cyangwa bongere kubaka ibice by’isura.

Uko ubu bubagwa ari ko bumeze n'igihe bukorerwa biratandukanye bitewe n'umwana, bitewe n'ibyo umwana akeneye, imyaka ye, n'ibice byafashweho ingaruka.

Ni ingenzi cyane ko iyo umwana akiri muto, ni ukuvuga akiri umwana muto , intego nyamukuru yo kuvura ari ugufasha umwana guhumeka no konsa neza . Ibi ni byo by'ibanze.

Hanyuma, uko umwana agenda akura, ni ukuvuga mu bwana no mu bwangavu , intego yo kuvura ni ukunoza imikorere y'isura n'isura . Ni ukuvuga kunoza imiterere y'isura no kuyireba neza mu gihe ibintu nko kuvuga, kurya no kumwenyura byoroha.

Kenshi na kenshi, ubu buryo bwo kubaga ntibushobora gukorwa icyarimwe. Uko umwana akura, amagufwa yo mu maso arakura kandi igikorwa gikorwa mu byiciro byinshi.Ibi ni byo bigomba gukorwa. Kubagwa kumwe bigomba gusubikwa uko umwana akura. Iki ni ikintu bifata igihe kandi gisaba kwihangana.

Ubuvuzi bwo kubaga

Uburyo bwo kubaga Hemifacial Microsomia bushobora kuba bukubiyemo ibi bikurikira. Ibi bikorwa n'itsinda ry'abaganga b'inzobere:

• Kubaga amatwi, amazuru n'umuhogo (kubaga ENT): cyane cyane kubaga amatwi no kuyashyira mu mwanya wayo.
• Kubaga isura hakoreshejwe pulasitiki no kuyisana: Kugarura imiterere y'isura n'isura. Gutera ibinure cyangwa izindi ngingo mu bice aho ingingo zoroshye zitaba zihari.
• Kubaga amaso / Kubaga amaso: Niba amaso ari mato cyangwa hari ibibazo ku maso, kosora.
• Kubaga mu maso / Kubaga mu majosi: Kugira ngo hakosorwe uburebure n'aho urwasaya rwo hasi, urwasaya rwo hejuru, amagufwa yo mu matama, n'ibindi. Hari igihe hakoreshwa uburyo bwo gukata amagufwa mu maso.
• Kubaga amenyo: Gukuramo amenyo iyo yakuwemo, gukuramo andi menyo.

Ibi byose bikorwa kugira ngo umwana ashobore kubaho nk'uko bisanzwe.

Kubaga abana bavutse

Iyo umwana uvutse afite ibibazo byo guhumeka cyangwa adashobora konsa , abaganga bashobora gutangira kumufata umwana akimara kuvuka. Izi zishobora kuba ingamba zo kurokora ubuzima.

Hari uburyo bubiri busanzwe bushobora gukorwa ako kanya umwana akimara kuvuka:

• Tracheostomy: Ibi bikubiyemo gukata gato mu ijosi ry'umwana no mu muhogo w'umwuka no gushyiramo umuyoboro kugira ngo umufashe guhumeka. Ibi bikorwa iyo inzira y'ubuhumekero ifunze.
• Konsa umuyoboro (Umuyoboro wa Nasogastric cyangwa Umuyoboro wa Gastrostomy): Iyo umwana adashoboye konsa wenyine, umuyoboro ukoreshwa mu gutanga intungamubiri. Uyu ushobora kuba umuyoboro unyura mu mazuru ujya mu nda (umuyoboro wa NG), cyangwa umuyoboro ujya mu nda (umuyoboro wa G).

Uburyo bwo kuvura butari ubwo kubaga

Uretse kubagwa, abaganga bashobora no gutanga inama ku buryo bwo kuvura umwana mu buryo butari ubwo kubaga. Ibi kandi ni ingenzi cyane kugira ngo ubuzima bwe burusheho kuba bwiza:

• Imitsi n'ibindi bikoresho byo gukaraba amenyo: Ibi bikoreshwa mu gukosora aho urwasaya ruherereye mu gihe amenyo yakuwe.
• Udukoresho two gufasha kumva: Niba ufite ikibazo cyo kutumva, ushobora gukenera gukoresha ibikoresho byo mu bwoko bwa cochlear implants cyangwa utwuma two mu magufwa (BAHA).
• Ubuvuzi bw'imivugire:Niba bigoye kumira, niba bigoye kuvuga, mufashe. Ibi bifasha kuvuga neza amagambo no gukomeza imitsi yo mu maso.

Ibi byose bihurira hamwe kugira ngo byorohereze ubuzima bw'umwana. Ibi bisaba inkunga y'abantu benshi, barimo abaganga, ababaga, abaganga b'amenyo, abaganga b'imivugire, n'abaganga b'amatwi.

Ese Hemifacial Microsomia ishobora kwirindwa?

Ikibabaje ni uko iki kibazo kidashobora kwirindwa . Kuko, nk'uko nabivuze mbere, abashakashatsi ntibaramenya neza icyabitera. Nubwo bikekwa ko hashobora kuba hari isano iri hagati ya genetiki, nabyo ntibiramenyekana burundu.

Ni ingenzi cyane kumva ko niba umwana wawe afite Hemifacial Microsomia, atari ukubera ikintu wakoze cyangwa utakoze igihe utwite . Ntukagire ikibazo, kandi ntukiyicire urubanza.

Ni iki giteganijwe muri iki kibazo?

Kenshi na kenshi, iyi ndwara ntigabanya igihe umwana azamara abayeho . Ibi bivuze ko umwana ufite iyi ndwara ashobora kubaho ubuzima busanzwe, nk'uko umwana adafite iyo ndwara.

Ariko, Hemifacial Microsomia ishobora kugira ingaruka ku mibereho y'umwana. Uko abana bakura, bagomba guhangana n'ibibazo bizanwa no kumenya ko basa n'abandi.

Nubwo kubagwa byagenda neza, abo bana bashobora kugira ingorane mu bintu abandi bana bashobora gukora byoroshye, nko kurya, kuvuga no gusinzira. Bityo rero tugomba kwitonda kuri ibyo.

Ni gute nakwita ku mwana wanjye?

Abana barwaye Hemifacial Microsomia bakeneye ubuvuzi buhoraho, bushobora kuba bukubiyemo kubagwa inshuro nyinshi. Ariko, mu gihe bazaba bageze mu zabukuru, bashobora kuba batagikeneye kubagwa.

Ariko, gukurikirana amenyo igihe kirekire bishobora kuba ngombwa kugira ngo harebwe niba ibibazo bigaruka cyangwa niba ibibazo bihari birushaho kwiyongera uko igihe kigenda gihita. Urugero, ibintu nk'ibikoresho byo kumva n'ibikoresho byo gutera imiti bishobora gukenera guhindurwa rimwe na rimwe. Ubuzima bw'amenyo nabwo bugomba kwitabwaho buri gihe.

Kimwe n'ibibazo by'umubiri, ingaruka zo kuba umuntu utandukanye n'abandi mu mutwe zishobora kugira ingaruka ku buzima bw'umwana mu byiyumvo. Kubwibyo, ni ngombwa ko umwana ahabwa inama kugira ngo zimufashe gutegura ingamba zo guhangana n'ibibazo.

Nk'umubyeyi, ndumva ko wifuza ko buri wese abona umwana wawe nk'uko nawe umubona.Ni ibisanzwe ko abana bagira ubwoba uko bagenda bakura bagatangira ishuri. Hari igihe abana, cyane cyane abo bumva batandukanye na bo, bashobora kuba abagome no kubaseka.

Umwana wawe akimara gukura bihagije kugira ngo asobanukirwe, muganire nawe nta kibuza ku bijyanye n'uburwayi bwe . Gukoresha ubu buryo bwo kuganira buri gihe ntibizamuha imbaraga gusa, ahubwo bizanamufasha kumva ko itandukaniro ry'isura ye ritagaragaza uwo ari we.

Kubaga bishobora gukosora imiterere myinshi y’umubiri wa Hemifacial Microsomia. Byongeye kandi, uburyo bwo kuvura mu kiganiro bushobora gufasha umwana wawe kwiga kugaragaza amarangamutima ye no gukorana neza n'abandi muri sosiyete. Saba muganga wawe amakuru arambuye n'ubufasha. Barahari kugira ngo bagufashe.

Ni irihe tandukaniro riri hagati ya Hemifacial Microsomia na Goldenhar Syndrome?

Indwara ya Goldenhar ni indwara idakunze kugaragara mu muryango. Yitwa kandi Oculoauriculovertebral spectrum (OAVS).

Hemifacial Microsomia ishobora kuba ikimenyetso cya Goldenhar Syndrome. Ni ukuvuga ko uretse imiterere ya Hemifacial Microsomia, umuntu urwaye Goldenhar Syndrome ashobora no kugira ibibyimba bitari kanseri mu maso (epibubulbar dermoids) cyangwa ibibazo by'umugongo (urugero, kwivanga kw'amagufwa). Hashobora kandi kuba hari ibibazo by'umutima cyangwa impyiko.

Muri make, Hemifacial Microsomia ni indwara igira ingaruka cyane cyane ku mikurire y'isura. Goldenhar Syndrome ni indwara ishobora kugira ibimenyetso bitandukanye, ikagira ingaruka no ku bindi bice by'umubiri. Si abantu bose bafite Hemifacial Microsomia bafite Goldenhar Syndrome, ariko abantu benshi bafite Goldenhar Syndrome bafite ibimenyetso bya Hemifacial Microsomia.

Ubutumwa bwo kujyana mu rugo

Noneho rero, dore ibintu by'ingenzi ugomba kwibuka kuri Hemifacial Microsomia twavuzeho:

• Iyi ni indwara ivukanwa aho ibice by'uruhande rumwe (cyangwa byombi) by'isura bidakura neza.
• Sinzi neza impamvu ibi byabaye. Rero, si ikosa ryawe.
• Ibimenyetso biratandukanye bitewe n'umuntu ku giti cye , bimwe bifite bike, ibindi bifite byinshi.
• Hari uburyo bwo kubaga n'ubundi buryo bwo kuvura buhari . Ibi biteganywa n'itsinda ry'abaganga b'inzobere uko umwana agenda akura.
• Abana bafite iyi ndwara bashobora kubaho ubuzima busanzwe .
• Ku mwanaNi ingenzi cyane gutanga ubufasha, haba ku mubiri no mu mutwe. Shaka ubufasha ku baganga n'abajyanama.
• Kuganira n'umwana wawe nta guhisha ni imbaraga zikomeye kuri we zo kwihanganira iki kibazo.

Ndizera ko aya makuru azagufasha. Niba wowe cyangwa undi muntu uzi afite iki kibazo, ikintu cyiza wakora ni ukujya kwa muganga wujuje ibisabwa vuba bishoboka. Azashobora kuguha ubuyobozi bukwiye.

` Hemifacial Microsomia, Hemifacial Microsomia, Ubusembwa bwo mu maso, Ubusembwa bwo kuvuka, Ubuzima bw'abana, Kubaga, Craniofacial Microsomia, Goldenhar Syndrome