Indwara ya Huntington ni iki? Reka tubiganireho mu buryo bworoshye.

Ese wigeze ubona ko hari umuntu wo mu muryango wawe, wenda mama wawe cyangwa so wawe, cyangwa undi muntu uzi, ahita atakaza ububasha bwo kugenzura amaguru ye? Ushobora kuba warabonye ibintu nko gutigita guto, rimwe na rimwe gusitara, ibintu bigwa hasi, cyangwa kugorwa no kugenzura amarangamutima nk'uburakari n'agahinda. Nubwo ibi bintu bishobora gusa n'ibintu bito inyuma, impamvu yabyo rimwe na rimwe ishobora kuba ikomeye. Uyu munsi tugiye kuvuga ku ndwara itera ibimenyetso bisa, ariko abantu benshi mu gihugu cyacu batarabyumva. Iyo ni indwara ya Huntington.

Mu magambo make, indwara ya Huntington ni iki?

Indwara ya Huntington ni indwara iterwa n’uturemangingo tw’umubiri (genetic) ifata ubwonko, cyane cyane uturemangingo tw’imitsi. Igira ingaruka ku bice by’ubwonko bigenzura ingendo n’ubwibuke.

Tekereza umubiri wacu nk'ikoranabuhanga. Ubwonko ni bwo buyobora ibintu. Iyo iyi ndwara itangiye, zimwe muri gahunda zo muri icyo kigo zihinduka nk'ingufu. Hanyuma ibintu nk'imigendere y'umubiri, amarangamutima, no gutekereza bitangira kugenda nk'ingufu. Uko igihe kigenda gihita, ibi bimenyetso biriyongera buhoro buhoro, ntibigabanuka.

Ese hari ubwoko bw'iyi ndwara?

Yego, hari ubwoko bubiri bw'ingenzi bw'indwara ya Huntington.

1. Gutangira kugaragara mu bantu bakuru: Ubu ni bwo bwoko bukunze kugaragara. Ibimenyetso bikunze kugaragara nyuma y'imyaka 30.

2. Indwara ya Huntington y'Abana: Iyi ni indwara idakunze kugaragara cyane. Yibasira abana n'abakiri bato.

Ni ibihe bimenyetso by'indwara ya Huntington?

Iyi ndwara igira ingaruka ku mubiri wacu ndetse no ku bwenge bwacu. Bityo rero, ibimenyetso bishobora kugabanywamo ibyiciro bibiri by'ingenzi. Reka tubirebe muri ubu buryo kugira ngo byoroshye kubisobanukirwa.

Mu ntangiriro, ibi bimenyetso bishobora kutagaragara. Bishobora gutangirira ku kintu cyoroshye nko gufata ikaramu cyangwa gusitara. Ariko uko igihe kigenda gihita, ibi bimenyetso bishobora kwiyongera buhoro buhoro, bigatuma bidashoboka gukora imirimo ya buri munsi wenyine.

Kuki iyi ndwara ibaho? Ni iyihe mpamvu?

Impamvu nyamukuru itera indwara ya Huntington ni ihinduka ry’uturemangingo. Muri make, iterwa n’impinduka mu turemangingo twitwa `HTT` mu mubiri wacu.

Iyi gene ya `HTT` ikora poroteyine yitwa `huntingtin`. Iyi poroteyine ifasha uturemangingo tw’imitsi (neurons) mu bwonko bwacu gukora neza.

Ariko, kubera ko umuntu urwaye indwara ya Huntington afite inenge muri gene ya 'HTT', poroteyine ya 'huntingtin' ikora nayo iba ifite inenge. Aho gufasha uturemangingo tw'imitsi, iyo poroteyine ifite inenge itangira kuyirimbura. Iyo uturemangingo tw'ubwonko dupfuye muri ubu buryo, ibimenyetso byavuzwe haruguru biragaragara.

Ese iyi ni indwara umuntu avukana?

Yego. Iyi ni indwara ikomoka ku murage. Mu buvuzi, tuyita "uburyo bunini bwa autosomal" bwo kuragwa. Ibi bivuze gusa:

Ni gake cyane, umuntu ashobora kurwara iyo ndwara nta muntu wo mu muryango we ufite iyi ndwara bitewe n'impinduka nshya mu miterere y'uturemangingo. Ariko ibyo bibaho gake cyane.

Ni gute umuganga asuzuma iyi ndwara?

Niba ufite ibi bimenyetso, ikintu cya mbere ugomba gukora ni ukujya kwa muganga. Ashobora kukwohereza kwa muganga w’indwara z’imitsi.

Hakorwa ibizamini byinshi kugira ngo hamenyekane indwara.

• Isuzuma ry'umubiri n'imitsi: Muganga azasuzuma witonze imikorere y'umubiri wawe, kuringaniza imikorere yawo, n'imikorere y'umubiri wawe.
• Amateka y'ubuzima bw'umuryango: Uzabazwa niba hari umuntu wo mu muryango wawe wigeze kugira iyi ndwara. Ibi ni ingenzi cyane.
• Gupima imiterere y'uturemangingo: Iki ni cyo kizamini cy'ingenzi cyane cyo kwemeza indwara. Ibi bikubiyemo gufata icyitegererezo cy'amaraso yawe no gupima ADN yayo kugira ngo harebwe niba hari ikibazo cy'uturemangingo twa HTT.
• Gupima ubwonko: Gupima ubwonko nka MRI na CT scan bishobora gukorwa kugira ngo harebwe niba hari impinduka mu bwonko.

Ese birashoboka kumenya niba ufite ibi mbere yuko ibimenyetso bigaragara?

Yego, urashobora. Niba hari umuntu wo mu muryango wawe (mama, so, umuvandimwe wawe) ufite iyi ndwara, ikizamini cya genetiki gishobora kumenya niba nawe warazwe iyo gene mbere yuko ibimenyetso bigaragara . Ibi byitwa "gupima genetiki mbere y'uko igaragara".

Ariko iki ni icyemezo gikomeye cyane.

• Ibyiza: Kumenya ko ushobora kurwara iyi ndwara mu gihe kizaza bishobora kugufasha mu kuboneza urubyaro no mu igenamigambi ry'imari.
• Ingaruka mbi: Nanone, bishobora kugorana cyane mu mutwe kumenya ko ufite indwara idakira.

Ese hari uburyo bwo kuvura ibi?

Iki ni ikintu kibabaje cyane kumva. Nta buryo bwo kuvura indwara ya Huntington burundu, guhagarika iyi ndwara, cyangwa guhagarika ibimenyetso byayo kurushaho.

Ariko, ntugire ikibazo. Hari uburyo bwinshi bwo kuvura bushobora gufasha mu kugenzura ibimenyetso no gufasha umurwayi kubaho neza uko bishoboka kose.

• Ubuvuzi bw'umubiri cyangwa ubuvuzi bw'akazi: Ubu buvuzi bufasha kunoza uburinganire bw'umubiri, imbaraga z'imitsi, no koroshya imirimo ya buri munsi.
• Ubuvuzi bw'imivugire:Ifasha mu bibazo byo kuvuga no kumira.
• Ubujyanama: Ubujyanama ni ingenzi cyane mu guhangana n'ibibazo nk'imihangayiko n'ihungabana riterwa n'indwara.
• Imiti: Muganga wawe ashobora kukwandikira imiti itandukanye kugira ngo agenzure ibimenyetso byawe. Urugero:
• Imiti nka "Tetrabenazine" na "Deutetrabenazine" ikoreshwa mu kugenzura imitingito y'umubiri (chorea).
• Imiti nk'imiti igabanya ubukana bw'indwara zo mu mutwe n'imiti igabanya ubukana bw'indwara zo mu mutwe.

Ni gute indwara irushaho kwiyongera uko igihe kigenda gihita?

Indwara ya Huntington ni indwara ikomeza kwiyongera, ubusanzwe inyura mu byiciro bitatu.

Ese iyi ndwara yica?

Indwara ya Huntington ntabwo itera urupfu mu buryo butaziguye. Ariko, ingorane ziterwa n'iyi ndwara zishobora gutera urupfu. Urugero:

• Kugorwa no kumira bishobora gutuma ibiryo/ibinyobwa bihagarara mu nzira z'ubuhumekero , bigatera indwara nka pneumonia .
• Ibikomere bikomeye biterwa no kugwa kenshi .

Iyi ndwara ikunze kumara hagati y'imyaka 10 na 30 nyuma yo kuyisanganwa.Ushobora kubaho. Iki gihe kiratandukanye bitewe n'umuntu ku wundi.

Ni iki wakora mu gihe ubana n'iyi ndwara?

Nubwo iyi ndwara idashobora kwirindwa, hari byinshi byakorwa kugira ngo ubuzima bukomeze kuba bwiza mu gihe ubana n'iyi ndwara.

• Gukora imyitozo ngororamubiri buri gihe: Ubushakashatsi bwagaragaje ko imyitozo ngororamubiri ishobora kugufasha kugira ubuzima bwiza bw'umubiri n'ubwo mu mutwe.
• Nugire imirire myiza: Kubaka umubiri bishobora gutwika karori zigera ku 5.000 ku munsi. Kubwibyo, ni ngombwa kugisha inama inzobere mu mirire no kurya indyo nziza.
• Nywa amazi menshi: Kugorwa no kumira bishobora gutuma umuntu abura amazi. Kubwibyo, ni ngombwa kunywa amazi akenewe umunsi wose.
• Jya mu itsinda ry'abaterankunga: Kuganira n'abandi bantu bafite iyi ndwara n'imiryango yabo ni isoko ikomeye y'imbaraga zo mu mutwe.
• Teganya ahazaza: Kora ubushakashatsi hakiri kare ku buvuzi uzakenera (serivisi zo kwita ku babyeyi mu rugo, ibigo byita ku bageze mu za bukuru) niba indwara yawe ikomeje kwiyongera. Shyiraho umuntu wizeye kugira ngo akwitaho mu by'imari n'amategeko.

Ni ibisanzwe kumva ubabaye kandi ugatangara iyo umenye iby'iyi ndwara. Ariko ntabwo uri wenyine. Abaganga, abavuzi, abajyanama, n'umuryango wawe barahari kugira ngo bagufashe.