Ese urwasaya rwo hasi rw'umwana wawe ni ruto? Ese avuza amajwi adasanzwe iyo anyoye amata? - Reka twige kuri Pierre Robin Syndrome

Ese wigeze ubona ko urwasaya rwo hasi n'akananwa k'umwana wawe ukiri mu nda ari bito cyane? Ese asa n'aho ahumeka nabi, cyane cyane iyo aryamye agaramye? Ese asa n'aho amizwe n'amata? Ni ibisanzwe ko umubyeyi agira ubwoba iyo abonye ibintu nk'ibi. Uyu munsi tugiye kuvuga ku ndwara idasanzwe ariko ikomeye ishobora gutera ibi bimenyetso. Tuyita Pierre Robin Syndrome (PRS).

Indwara ya Pierre Robin Syndrome (PRS) ni iki?

Muri make, indwara ya Pierre Robin Syndrome (PRS) ni indwara idakunze kugaragara ivuka mu gihe umwana arimo gukura mu nda. Hari igihe abaganga bayita Pierre Robin Sequence. Iyi ndwara ikunze kugira ingaruka ku isura y'umwana, cyane cyane mu kanwa no mu rwasaya. Ibi bibazo bishobora gutuma umwana adashobora guhumeka, konsa, cyangwa kunywa mu icupa.

Tekereza kuri ibi, ibice by'isura yacu bigomba gukura mu buryo bukurikije gahunda. Iyo umusaya wo hasi umaze kuremwa neza, ururimi rujya mu mwanya warwo. Hanyuma akanwa ko hejuru karakora. Ariko muri PRS, iyi gahunda irahungabana. Niyo mpamvu rimwe na rimwe yitwa "Urukurikirane".

Iyi ndwara ntabwo ikunze kugaragara cyane. Ugereranyije, umwana umwe gusa kuri 8.500 ni we ufite amahirwe yo kurwara iyi ndwara. Bityo rero ntugahangayike iyo wumvise ibi. Ariko ni ngombwa cyane kubimenya.

Namenya nte ko umwana wanjye afite PRS? Ni ibihe bimenyetso by'ingenzi?

Akenshi, abaganga bashobora kubona ibi bimenyetso umwana akimara kuvuka. Hari impinduka zimwe na zimwe ku mubiri n'ibimenyetso bikunze kugaragara muri PRS. Reka tubirebe ukwabyo.

Kuki ibi bibaho? Impamvu ni iyihe?

Mu by’ukuri, abaganga ntibaramenya impamvu nyayo ibitera, ariko tuzi neza ko bishobora guterwa n’impinduka nyinshi mu miterere y’uturemangingo ziba mu gihe umwana akura mu nda.

Urukurikirane rw'ibi ni uru rukurikira:

1. Ubwa mbere, urwasaya rwo hasi rw'umwana ntirukura neza. Rukura ruto cyane.

2. Kubera ko urwasaya rwo hasi ari ruto, ururimi ntirugira aho ruruhukira neza, kandi rurasunikwa hejuru no inyuma (rwerekeza mu muhogo).

3. Ururimi ruzamuka gutya rugafunga inzira yo hejuru y'ubuhumekero.

4. Muri iki gihe, ibice bibiri by'akanwa ko hejuru k'umwana bigomba kuba bifatanye. Ariko kubera ko ururimi rwazamutse rurimo kwambukana, ibice bibiri by'akanwa ntibishobora gufatana, bigasiga icyuho hagati.

Hari igihe bishobora kuba umurage. Urugero, PRS ishobora kugaragara nk'ikimenyetso cy'izindi ndwara za genetiki, nka Stickler syndrome.

Ese iyi ndwara iteje akaga? Ese hari ingorane zishobora kubaho?

Ni ibisanzwe kumva ufite ubwoba iyo ubyumvise. PRS ishobora kuva ku yoroheje kugeza ku ikomeye . Ku rwego rworoheje, ntabwo ari ikibazo gikomeye.

Ariko, niba ufite PRS ikomeye, ingorane zishobora guterwa no gukomeza kuziba inzira z'ubuhumekero.

• Guhumeka nabi: Kuziba burundu inzira z'ubuhumekero.
• Ogisijeni nke mu maraso (Hypoxemia): Ogisijeni nke mu mubiri.
• Umuvuduko ukabije w'amaraso mu bihaha: Ubwiyongere bw'umuvuduko mu miyoboro itwara amaraso ava mu mutima ajya mu bihaha.
• Kunanirwa k'umutima mu gihe cy'imitsi: Indwara aho imikorere y'umutima igabanuka bitewe n'umuvuduko ugomba kwihanganira.

Ni gute muganga abibona neza?

Akenshi, umuganga w’abana ashobora kumenya ibi bimenyetso mu gihe cyo gusuzumwa bisanzwe mu bitaro nyuma yo kuvuka k’umwana.

Iyo umwana afite ikibazo cyoroheje cyane, gishobora kutagaragara akivuka. Ariko, niba umwana atiyongera ibiro cyangwa ngo avuge amajwi adasanzwe mu gihe ahumeka, muganga ashobora kumukeka.

Niba hari gushidikanya, muganga ashobora gukora ibi bizamini:

• Isuzuma ryuzuye ry’umubiri: Hano, turasuzuma twitonze ibimenyetso bitatu by’ingenzi twavuze (akananwa gato, ururimi rusubira inyuma, akanwa kacitse).
• Gupima CT (Computed Tomography scan): Ibi bifasha kubona neza imiterere n'aho amagufwa y'uruhinja aherereye.
• Inyigo y'ibitotsi: Iki kizamini gikorwa kugira ngo hamenyekane niba umwana afite indwara yo kubura umwuka wo gusinzira (OSA), indwara ituma guhumeka bihagarara mu gihe asinziriye bitewe nuko ururimi rusubira inyuma.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura ibi?

Uburyo bwo kuvura buterwa n'uburemere bw'ibimenyetso by'umwana wawe.

PRS yoroheje

Indwara ya bamwe mu bana ntabwo iba ikomeye cyane. Uko bagenda bakura, urwasaya rwabo rwo hasi narwo rurakura. Iyo urwasaya rwo hasi rukura, ururimi rugira aho ruruhukira, bityo rugahagarara kugwa mu muhogo. Hanyuma ingorane zo guhumeka nazo zirashira. Bene abo bana bashobora kudakenera kubagwa.

Muganga akugira inama:

• Uburyo umwana aryama: Hindura umutwe w'umwana uwushyire ku ruhande hanyuma uwushyire ku nda ye kugira ngo asinzire. Ibi bituma imbaraga rukuruzi zisunika ururimi imbere, zikingura inzira y'ubuhumekero kugira ngo umuntu ahumeke. Ntuzigere uryamisha umwana wawe muri ubu buryo utabanje kugisha inama muganga.
• Uburyo bwihariye bwo konsa: Gukoresha ibikombe n'amacupa byihariye, no kugaburira umwana ahagaze neza ni byiza.

PRS ikomeye

Iyo umwana afite ikibazo gikomeye cyo guhumeka kandi akaba adashobora konsa, kubagwa bishobora kuba ngombwa.

• Gupima indwara y'umugongo: Ubu ni bwo buryo bukunze gukoreshwa cyane. Muri ubu buryo, umuganga agabanya igufwa ry'umusaya wo hasi w'umwana mo kabiri, agashyiramo agakoresho gato hagati yabo. Hanyuma, mu minsi mike, igikoresho kirazunguruka kugira ngo ibice bibiri by'igufwa bitandukane. Icyuho kiri hagati yabo cyuzuzwamo igufwa rishya. Muri ubu buryo, umusaya wo hasi ushobora kwiyongera buhoro buhoro. Uko umusaya ugenda urushaho kwiyongera, ururimi ruraza imbere, rufungura inzira y'umwuka.
• Tracheostomy: Iyo ikibazo cyo guhumeka gikomeye, hakorwa umwobo muto imbere mu ijosi hanyuma umuyoboro ugashyirwa mu muyoboro w'umwuka kugira ngo umwana ahumeke. Ibi bikorwa kugira ngo umwana arokoke mu gihe cy'impanuka.
• Gufata ururimi n'iminwa: Ubu buryo ntibukunze kugaragara cyane. Muri ubu buryo, agace k'ururimi gashyirwa ku munwa wo hasi by'agateganyo. Ibi birinda ururimi kugwa mu muhogo. Nyuma, iyo urwasaya rw'umwana rukuze, imigozi iracibwa ikavanwaho.

Nkwiye gukora iki nk'umubyeyi?

Iyo umenye ko umwana wawe afite iyi ndwara, ushobora kumva uremerewe n'ibintu byinshi byo gutekerezaho. Ibyo ni ibisanzwe. Wibuke ko wowe n'umwana wawe mutari mwenyine. Abaganga n'abakozi bo mu bitaro bahora bahari kugira ngo bagufashe.

Bazagusobanurira ibi bintu:

• Uburyo bwo gucunga ibimenyetso by'umwana wawe: Uzasobanurirwa neza ibijyanye no kubaga n'ubundi buryo bwo kuvura, ibyiza n'ibibi byabyo, kugira ngo ubashe gufata icyemezo cyiza ku mwana wawe.
• Uko wakwita ku mwana wawe mu rugo: Uburyo bwo gusinzira umwana wawe, uburyo bwo konsa, icyo wakora mu gihe cy’impanuka, n’ibindi. Ntugatinye kubaza ibibazo kenshi niba utabyumva.
• Amatsinda n'ibikorwa by'ubufasha: Ushobora kubona amakuru yerekeye amatsinda y'ubufasha aho abandi babyeyi b'abana bafite ibibazo nk'ibyawe bashobora kwiyandikisha. Kuganira n'umuntu wahuye n'ibintu nk'ibyo nawe ushobora guhura na byo bishobora kugufasha cyane.

Ugomba kubaza muganga w'umwana wawe ibi bibazo:

• Indwara y'umwana wanjye ikomeye gute?
• Ese hari izindi ndwara afite uretse PRS?
• Wagira inama yo kubagwa? Kuki?