Uko umwana wawe yarya kose, ese avuga ati "Sinuzuye, ndashaka byinshi?" Ese wigeze umubona ahora atekereza ku biryo, ashaka ibiryo, ndetse rimwe na rimwe akihisha ibiryo nta muntu uri hafi? Ibi bishobora kuba ikibazo gikomeye n'agahinda kuri nyina cyangwa se ubireba. Akenshi, dutekereza ko ibi ari irari ry'ibiryo ry'umwana. Ariko si ko bigenda buri gihe. Impamvu y'iyi nzara ikabije ishobora kuba indwara idakunze kugaragara yitwa Prader-Willi Syndrome . Uyu munsi, tuzaganira kuri ibi, inzara ikabije iza nayo (`hyperphagia`), n'uburyo ivurwa mu buryo bworoshye kandi bw'inshuti.
Indwara ya Prader-Willi ni iki?
Muri make, Prader-Willi Syndrome ni indwara idakunze kugaragara mu ngirabuzimafatizo iterwa n'impinduka muri ADN yacu. Hari igihe ishobora no guterwa n'igikomere gikomeye mu mutwe.
Iyi ndwara igira ingaruka cyane cyane kuri hypothalamus, igice cy'ubwonko bwacu. Tekereza kuri hypothalamus nk'impinduka mu mubiri wacu. Iyo turya kandi twumva dushize, iki gice kitwoherereza ikimenyetso kigira kiti "Sawa, birahagije." Ariko mu bwonko bw'umuntu urwaye Prader-Willi Syndrome, iyi "mpinduka" ntikora neza. Kubwibyo, uko barya ibiryo bingana kose, ntibakumva bahaze.
Iyi niyo mpamvu aba bana bahora bashonje. Si ikosa ryabo, cyangwa ngo ni umururumba. Ni kimwe mu bigize indwara ubwayo.
Kubera iyo nzara ihoraho (`hyperphagia`), bahora bashaka ibyo kurya.
- Barya ibiryo byinshi cyane kurusha umuntu usanzwe.
- Bahisha ibiryo kugira ngo babirye nyuma.
- Mu bihe bimwe na bimwe bikomeye, ushobora kugerageza kurya ibiryo bikonjeshejwe, wenda ndetse n'ibiryo bivuye mu myanda.
Iyo iki kibazo kidakemuwe, ibyago byo kurwara umubyibuho ukabije n'ibindi bibazo by'ubuzima bifitanye isano na byo (nka diyabete n'indwara z'umutima) biba byinshi cyane.
Ese hari uburyo bwo kuvura iyi nzara ikabije?
Yego. Hari imiti ishobora gufasha mu kugenzura iyi nzara ikabije. Vykat XR (diazoxide choline) ni imwe muri iyo miti. Uyu muti ukora mu kugira ingaruka ku misemburo n'uturemangingo tw'ubwonko mu bwonko bwacu bigenzura inzara n'ubushake bwo kurya, bikagabanya iyo nyota ihoraho.
Ariko uyu si umuti ushobora gufatwa uko ubyifuza. Ubu buvuzi bugomba gutangira gusa umuntu ayobowe n'inzobere.
Ukoresha uyu muti ute?
Iki gipimo akenshi kiba ari ikinini gifatwa rimwe ku munsi. Gishobora gufatwa kirimo ibiryo cyangwa kitarimo. Ariko , ikinini kigomba kumirwa cyose kitamenetse, kitamenetse cyangwa ngo gihekenywe.
Muganga wawe azagutangira uyu muti ku gipimo gito cyane. Hanyuma, buri byumweru bibiri, azongera buhoro buhoro igipimo. Ibi byitwa 'titration.' Ibi bikorwa kugira ngo haboneke igipimo cyo kubungabunga kikubereye kandi gisuzuma neza ibimenyetso byawe. Niba udashobora gufata umuti mu gihe cy'icyumweru kimwe cyangwa kirenga, muganga wawe ashobora kongera kuguha igipimo gito hanyuma akakiyongera buhoro buhoro.
Wamenya ute niba umuti ukora?
Uko uyu muti utangira gukora, wowe cyangwa umwana wawe muzabona ko ibintu nko kurarikira ibiryo buri gihe, kurarikira ibiryo, no gusonza cyane bizagenda bigabanuka buhoro buhoro. Kubera ko bifata igihe kugira ngo uyu muti ugire ingaruka nziza, ntugategereze impinduka nini mu byumweru bike bya mbere.
Ariko, niba ubushake bwawe bwo kurya butaragabanuka nubwo wafashe umuti, menya neza ko wabiganiriyeho na muganga wawe. Ashobora guhagarika umuti cyangwa akakugira inama yo kuwukoresha mu gihe bibaye ngombwa.
Ni izihe ngaruka zikunze kugaragara kandi ni iki cyakorwa kuri zo?
Kimwe n'indi miti iyo ari yo yose, ishobora gutera ingaruka mbi. Ariko si buri wese uzibona. Reka turebe ingaruka mbi zikunze kugaragara n'uburyo bwo kuzirwanya.
| Ingaruka mbi | Uburyo bwo gucunga |
|---|---|
| Ubwiyongere bw'umusatsi ku mubiri (hypertrichosis) | Ibi akenshi birashoboka. Ushobora gukoresha uburyo bwo gukuraho umusatsi niba bibaye ngombwa. Ariko, niba bigoye cyane kubigenzura, vugana na muganga wawe. |
| Kubyimba bitewe n'amazi yirundanyije mu mubiri (edema) | Niba ubonye ibimenyetso nko kubyimba amaguru, uturenge, cyangwa ibirenge, cyangwa kugorwa no guhumeka , bwira muganga wawe vuba . Muganga wawe ashobora kuba akeneye guhagarika by'agateganyo imiti, kugabanya urugero, cyangwa kukwandikira indi miti, nka diuretics. |
| Isukari nyinshi mu maraso | Iki ni ikintu ugomba kumenya. Muganga wawe azasuzuma urugero rw'isukari mu maraso yawe buri gihe mbere yo gutangira gufata imiti no mu gihe uyifata. Iyo bibaye ngombwa, ushobora guhabwa indi miti igufasha kugenzura isukari mu maraso yawe. |
| Ibiheri ku ruhu | Koresha isabune idahumura neza kandi yoroheje. Iyo habayeho uburyaryate, amavuta ashobora gusigwa nk'uko muganga yabigutegetse. Niba uburyaryate bwiyongera cyangwa butagabanutse, menyesha muganga wawe. |
Indwara zikomeye zisaba kwitabwaho by'umwihariko!
Twabwiwe ko uyu muti ushobora gutera isukari nyinshi mu maraso. Mu bihe bidasanzwe, ibi bishobora gutera indwara ikomeye cyane yitwa Diabetic Ketoacidosis (DKA) . Ibi bibaho iyo ibintu bibi byitwa ketone byirundanyije mu maraso kubera ko umubiri udafite insuline ihagije. Ibi biba ari ikibazo cyihutirwa cy’ubuvuzi.
Ibimenyetso by'isukari nyinshi:
- Kumva ufite inyota idasanzwe
- Kwihagarika cyane
- Kumva ushonje kurusha uko bisanzwe
- Kugabanya ibiro utabigambiriye
Ibimenyetso by'umuburo bya Diyabete Ketoacidosis (DKA):
- Isesemi cyangwa kuruka
- Kubabara mu nda
- Umunaniro ukabije cyangwa urujijo
- Guhumeka bigoranye
- Impumuro y'imbuto ku mwuka
- Kugira isukari nyinshi cyane mu maraso (urugero, irenga 300 mg/dL)
Niba ufite kimwe muri ibi bimenyetso, hita ubonana na muganga vuba. Cyangwa, jya mu ishami rishinzwe ubutabazi bwihuse (ETU) ry’ibitaro biri hafi yawe. Ibi ni ingenzi cyane.
Menya neza uburyo imiti ikoreshwa n'indi.
Indi miti ufata ishobora kugira ingaruka ku buryo Vykat XR ikora. Imiti imwe ishobora kongera ingaruka mbi za Vykat XR, mu gihe indi ishobora kugabanya imikorere yayo.
Kubwibyo, bwira muganga wawe neza imiti yose wowe cyangwa umwana wawe mufata (harimo imiti yanditswe na muganga, imiti igurishwa mu maguriro, vitamine, imiti gakondo, ibikomoka ku bimera). Azahindura ingano y'umuti cyangwa awuhindure nibiba ngombwa. Ntugatangire cyangwa ngo uhagarike umuti uwo ari wo wose utabanje kubibaza muganga.
Ubutumwa bwo kujyana mu rugo
- Indwara ya Prader-Willi ni indwara idakunze kugaragara mu buryo bw'uturemangingo ituma umuntu atakaza kumva ko yuzuye.
- Sobanukirwa ko inzara ikabije y'umwana wawe no gushaka ibiryo atari we nyirabayazana, ahubwo ni ikimenyetso cy'indwara ubwayo.
- Imiti nka Vykat XR ishobora kugabanya iyi nzara ikabije, ariko igomba gukorwa gusa munsi y'ubugenzuzi bw'inzobere .
- Buri gihe menya ingaruka mbi, cyane cyane ibimenyetso by'isukari nyinshi mu maraso. Niba ugaragaje ibimenyetso bya Diyabete Ketoacidosis (DKA), jya kwa muganga wita ku bibazo byihutirwa (ETU) byihutirwa.
- Ni ingenzi cyane kumenyesha muganga wawe indi miti yose n'inyongeramusaruro ufata.
💬 Comments (0)
Kwipimisha kanseri y'ibere, kwisuzuma no kwirinda byakozwe byoroshye. Kanseri y'ibihaha
Ishyirireho intego ya calorie hanyuma ubare itariki yo kugabanya ibiro.