Ese wigeze ubona ko igice kimwe cy'umubiri w'umwana wawe, wenda ukuboko, ukuguru, cyangwa urutoki, ari kinini cyane ugereranije n'ibindi bice by'umubiri we? Cyangwa se wigeze ubona ikintu kidasanzwe, nk'ikibyimba kinini ku ruhu rwe cyangwa agace k'imitsi y'amaraso gafatanye? Ni ibisanzwe ko umubyeyi uwo ari we wese yumva ahangayikishijwe iyo abonye ikintu nk'iki. Uyu munsi turimo kuvuga ku itsinda ry'indwara zidasanzwe zishobora gutera ibi bintu. Byitwa PROS, cyangwa PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum.
Reka dusobanukirwe neza icyo PROS na PIK3CA ari cyo.
Mbere na mbere, PROS si indwara imwe. Ni ubwoko butandukanye bw'indwara. Izi ndwara zose zifite ikintu kimwe zihuriyeho. Ni ukuvuga ko ibice bimwe by'umubiri bikura cyane (bikura cyane) cyangwa bigahinduka imiterere idasanzwe.
Noneho reka turebe impamvu ibi bibaho. Impamvu nyamukuru ibitera ni impinduka, ni ukuvuga impinduka, muri gene yitwa `PIK3CA` mu mubiri wacu.
Mu magambo make, umubiri wacu umeze nk'uruganda runini. Hari amabwiriza avuga ko ibintu byose muri uru ruganda bigomba gukorwa neza. `PIK3CA` ni gene y'ingenzi itanga amabwiriza nk'ayo. Ni yo ibwira uturemangingo twacu iti: "Noneho uragabanyije," "Noneho urakura," "Noneho igihe cyawe kirarangiye, pfa."
Ariko, iyo inyuguti iri mu gitabo cy’amabwiriza y’iyi gene ya `PIK3CA` itari yo, ni ukuvuga ko iyo habayeho impinduka, ubutumwa utwo turemangingo twakira burayoberana. Hanyuma uturemangingo tumwe na tumwe twigabanyamo kabiri cyane, cyangwa ntidupfa igihe byagakwiye. Icyo gihe ni bwo tubona gukura gukabije ahantu utwo turemangingo turi, ni ukuvuga ahantu nk'uruhu, imiyoboro y'amaraso, amagufwa, ibinure n'ubwonko .
Hari ingingo y'ingenzi cyane ugomba kwibuka hano. IBYIZA si indwara iva ku mubyeyi ijya ku mwana. Ibi bivuze ko iyo ufite iyi ndwara, umwana wawe ntazayirwara, kandi niba umwe mu bana bawe yayirwaye, abandi bana ntibazayirwara. Iyi mpinduka mu ngirabuzimafatizo ntibaho muri buri turemangingo tw'umubiri w'umwana, ahubwo ibaho mu turemangingo tumwe na tumwe gusa. Bityo rero ntugatinye ibi bitari ngombwa.
Indwara zitandukanye ziterwa n'UBUZIMA
Hari igihe abaganga basuzuma indwara mu buryo butaziguye bakoresheje PROS. Hari n'igihe bavuga indwara runaka (syndrome) iri munsi y'ubuhanga bwa PROS. Zimwe muri zo zigaragara mu mbonerahamwe iri hepfo.
| Izina ry'indwara (Syndrome) | Ibiranga by'ingenzi n'ibisobanuro |
|---|---|
| Kugabanuka kwa Fibroadipose hyperplasia | Muri iki kibazo, kwiyongera cyane kw'ibinure, ingirangingo z'imitsi, cyangwa imitsi y'amaraso bituma habaho ibibyimba bisa n'ibibyimba mu ngingo cyangwa mu bindi bice by'umubiri. Uko igihe kigenda gihita, ibi bishobora gukura no kubangamira kugenda no kugenda. |
| Indwara ya CLOPES | Izina rikomoka ku nyuguti za mbere z'ibimenyetso. C - Congenital (ivuka kuva ikivuka), L - Lipomatous (ifitanye isano n'ibinure - abana benshi bashobora kubona ikintu kimeze nk'ikibyimba kirimo ibinure), O - Gukura cyane (gukura cyane), V - Ubusembwa bw'imitsi (imitsi isanzwe y'amaraso - nk'ibibara by'ivuka, imitsi y'igitagangurirwa), E - Epidermal nevus (ubwoko bw'imfu igaragara ku ruhu), S - Uruti rw'umugongo/amagufwa (ibibazo by'umugongo cyangwa amagufwa - urugero nko kubabara umugongo). |
| Indwara ya Megalencephaly-capillary malformation (MCAP) | Ubwonko, imitsi y'amaraso, n'imiterere yo mu maso bikura cyane. Aba bana bashobora kugira ibibazo byo gukura no kugira intoki zifite imiterere idasanzwe. |
| Indwara ya Hemihyperplasia-multiple lipomatosis (HHML) | Bikunze kugira ingaruka ku mikurire y'amaboko n'amaguru. Ibibyimba by'ibinure bikura buhoro buhoro kandi bitababaza (lipoma) byibasira munsi y'uruhu mu bice bitandukanye by'umubiri, cyane cyane umugongo, igituza, amaguru n'intoki. |
| Hemimegalencephaly | Muri iki kibazo, ubwonko bwose cyangwa kimwe cya kabiri cy'ubwonko kiba kinini kuruta uko bisanzwe. Aba bana bashobora kugira ibicurane, ubumuga, ndetse no gutinda gukura. |
| Lipomatosis yinjira mu maso | Kubyimba cyangwa kumera igice cy'isura bitababaza. Ibi bikunze kubaho ku ruhande rumwe rw'umutwe gusa. Hari igihe igice cy'ururimi gishobora kwaguka ndetse amagufwa n'amenyo bigakomereka. |
Ni ubuhe buryo bwo kuvura ibi?
Nta muti w’indwara za PROS uraboneka kugeza ubu. Ariko, hari uburyo bwinshi bwo guhangana n’iyi ndwara n’ibimenyetso byayo.
Muganga wawe azaguhitiramo uburyo bwiza bwo kuvura umwana wawe. Azafata ibi byemezo nyuma yo gusuzuma neza uko umwana wawe amerewe no kugisha inama abahanga batandukanye (urugero: abaganga b'inzobere mu kubaga, abaganga b'indwara zo mu bwonko). Dore bumwe mu buryo bw'ingenzi bwo kuvura:
- Kubagwa: Kubagwa bishobora kuba inama yo gukuraho ingingo zakuze cyane, cyane cyane niba gukura kwabyo bibangamira ubushobozi bw'umwana wawe bwo kugenda cyangwa gukora imirimo ya buri munsi, bitera igitutu ku bwonko, cyangwa bikenewe kugira ngo hakosorwe indwara nka scoliosis.
- Imiti: Muganga wawe ashobora kuguha imiti yo kugenzura ibimenyetso runaka, nko gukubita. Ubushakashatsi burimo gukorwa ku miti mishya yibasira imikorere ya jini ya PIK3CA.
Ejo hazaza h'umwana wanjye hazaba hameze hate?
Iki ni kimwe mu bintu bihangayikishije cyane umubyeyi uwo ari we wese. IBYIZA ni indwara ibaho mu buzima bwe bwose. Kubera ko ibimenyetso bitandukanye cyane bitewe n'umuntu ku wundi, ahazaza h'umwana hashobora gutandukana bitewe n'ibyo.
Ibi bivuze ko bamwe mu bana bashobora kubaho ubuzima busanzwe nta ngaruka zikomeye bahura nazo. Abandi, cyane cyane iyo ubwonko bwagize ingaruka, bashobora kugira itandukaniro mu myigire no gutinda mu mikurire.
Byongeye kandi, byagaragaye ko hari abantu bafite PROS bafite ibyago bimwe byo kurwara kanseri, kuko iyi mihindukire y’uturemangingo twa PIK3CA iboneka no mu turemangingo twa kanseri ku bantu badafite PROS.
Ntugatinye ibi bitari ngombwa. Icy'ingenzi ni ukuganira na muganga wawe ku mugaragaro kuri ibi byago. Hanyuma, ushobora gukora ibizamini bikenewe ku gihe ukareba niba hari ibyago byo kuba muri iyo mimerere. Muganga wawe azahora akurikirana ubuzima bw'umwana wawe kandi aguhe ubuyobozi bukenewe.
Ubutumwa bwo kujyana mu rugo
- PROS ni itsinda ry'indwara ziterwa n'impinduka mu ngirabuzimafatizo `PIK3CA`. Ibi ntibiterwa n'ikosa ry'ababyeyi.
- Iyi si indwara umuntu arwara mu mizi. Kuba umwe mu bana bawe ayirwaye ntibivuze ko n'abandi bana bazayirwara.
- Ibimenyetso bishobora gutandukana cyane bitewe n'umwana. Bimwe bishobora kugira ingaruka nke, mu gihe ibindi bishobora kugira ibibazo bikomeye.
- Nubwo nta muti uhari wa PROS, ibimenyetso bishobora gukemurwa neza cyane ukoresheje kubagwa no imiti.
- Ni ingenzi cyane kuganira na muganga wawe mu buryo bweruye kandi buri gihe ku mpungenge cyangwa ubwoba ufite ku bijyanye n'uburwayi bw'umwana wawe, uburyo azavurwa, n'ejo hazaza he.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment