Ese umwana wawe afite ibi bimenyetso? Reka twige ku ndwara ya Williams Syndrome

Nk'umubyeyi cyangwa se, inzozi zacu zikomeye ni ukugira umwana muzima. Ariko rimwe na rimwe abana bacu bashobora kuza muri iyi si bafite indwara zidasanzwe. Ese umwana wawe asa n'uri muto cyane kurusha imyaka ye? Ese isura ye ifite isura itandukanye n'iy'abandi bana? Kandi se ni umuntu ukunda gusabana n'abandi, umwenyura kandi akaganira n'abantu bose abona? Ibi rimwe na rimwe bishobora kuba ibimenyetso by'indwara idakunze kugaragara yitwa "Williams Syndrome". Ntugahangayike, tuzabivugaho mu buryo bwumvikana kandi bworoshye.

Mu magambo make, indwara ya Williams Syndrome ni iki?

Indwara ya Williams, rimwe na rimwe yitwa Williams-Beuren syndrome, ni indwara idakunze kugaragara mu buryo bw'uturemangingo. Mu magambo make, chromosomes, ziri mu turemangingo tw'imibiri yacu, zigena ibintu byose kuva ku burebure bwacu kugeza ku ibara ryacu n'uko tugaragara. Ni nk'igitabo cy'amabwiriza yubaka imibiri yacu. Umwana urwaye Williams syndrome afite agace gato ka chromosome 7 kabuze. Ni nk'amapaji make abuze mu gitabo cy'amabwiriza. Iki gice cya gene kibuze gitera ibimenyetso bifitanye isano n'iyi ndwara.

Iyi ndwara ishobora kugira ingaruka ku mikurire y'umwana, ubushobozi bwo kwiga, imikorere y'umutima, n'uko asa. Ishobora kandi gutera ibibazo bimwe na bimwe by'imisemburo, nko kuba calcium nyinshi mu maraso, tiroyide idakora neza, ndetse no mu gihe cy'ubwangavu.

Iyi ndwara ibaho ite? Ni nde uyirwara ?

Kenshi na kenshi, iki si ikintu gituruka kuri nyina cyangwa se. Ni ihinduka ryihariye ribaho mu gihe cyo gusama, rigatuma igice cya chromosome ya 7 gitakaza. Kubwibyo, nyina cyangwa se ntibashobora kuryozwa ibi. Iki si ikintu umuntu wese ashobora gukumira.

Ariko, iyo umuntu urwaye indwara ya Williams afite umwana, hari amahirwe angana na 50% ko umwana azaragwa iyo ndwara.

Iyi ni indwara idakunze kugaragara cyane. Dukurikije imibare yo mu bihugu nka Amerika, umwana umwe gusa mu bana 10.000 bavuka ni we ufite iyi ndwara. Hari n'abana bafite iyi ndwara muri Sri Lanka, ariko ni gake cyane.

Iyi ndwara igira ingaruka zite ku mwana wanjye?

Kurera umwana urwaye Williams Syndrome bishobora kuba ingorabahizi, ariko iyo amenyekanye hakiri kare kandi agahabwa ubuvuzi n'inkunga bikenewe, na we ashobora kugera ku bushobozi bwe bwose.

Tekereza gato, kubera ko aba bana bafite ingingo zifunguye, batangira kwicara no kugenda nyuma gato y'abandi bana. Bashobora kandi kugira ibibazo bimwe na bimwe mu mitima yabo cyangwa imitsi y'amaraso ifitanye isano n'umutima. Hari igihe ibi bishobora gusaba kubagwa. Kubwibyo, ni ngombwa ko bakorerwa isuzuma rya buri gihe rya muganga.

Kimwe mu bintu bitangaje kuri aba bana ni uko bafite ubuhanga bwo kuvuga no kuvugana neza. Bavuga neza kandi bakunda gusabana. Ariko kubera iyi mpano, rimwe na rimwe tubura intege nke zabo mu myigire, urugero nko kugorwa no kwiga imibare n'inyuguti. Bagorwa gato no gusobanukirwa itandukaniro riri hagati y'ikintu kimwe n'ikindi (spatial reasoning).

Ni ibihe bimenyetso bisanzwe?

Abana bose barwaye indwara ya Williams si bamwe. Bamwe bashobora kugira ibimenyetso byinshi, abandi bashobora kugira bike. Reka tubicemo ibice.

Ibintu ugomba kwitondera cyane: Indwara z'umutima

Ikibazo gikomeye cyane kigaragara muri iki kibazo ni indwara z'umutima. By'umwihariko, kugabanuka (stenosis) kw'imitsi migari y'amaraso ifitanye isano n'umutima n'imitsi ijyana amaraso mu bihaha bishobora kugaragara. Ibi bishobora gutera umuvuduko ukabije w'amaraso, umutima utera nabi (arrhythmia), ndetse rimwe na rimwe n'umutima unanirwa. Akenshi, gukeka bwa mbere ko umwana afite indwara ya Williams biterwa n'iki kibazo cy'umutima.

Ni gute abaganga basuzuma iyi ndwara?

Iyi ndwara ikunze kugaragara mu bwana cyangwa mu bwana. Niba muganga wawe afite amakenga ku kuntu umwana wawe asa n'aho ameze n'ibimenyetso bye, azabanza kumusuzuma yitonze.

Hanyuma, hakorwa ikizamini cyihariye cya genetiki kugira ngo hemezwe iyi ndwara. Ibi ni nk'ikizamini gisanzwe cy'amaraso. Ibi bishobora kugenzura neza niba igice cya chromosome 7 navuze mbere kitaraboneka.

Byongeye kandi, hari ibindi bizamini byinshi bishobora gukorwa kugira ngo byemezwe ibimenyetso by'umwana:

• Gusuzuma umutima: ECG cyangwa Echocardiogram (isuzuma ry’umutima hakoreshejwe ultrasound)
• Gupima umuvuduko w'amaraso: Reba niba umuvuduko w'amaraso yawe uri hejuru cyane.
• Gupima amaraso n'inkari: Kureba imikorere y'impyiko n'urugero rwa kalisiyumu mu maraso.

Ivurwa ite? Ese ibi bishobora kuvurwa?

Indwara ya Williams si indwara ikira burundu. Kuko iterwa n'impinduka mu miterere y'uturemangingo. Ariko, ibimenyetso n'ingorane ziterwa nayo bishobora gukemurwa neza. Ibyo bivuze ko dushobora gukora ibishoboka byose kugira ngo dufashe umwana kubaho ubuzima busanzwe kandi bwishimye.

Gahunda yo kuvura izatandukana bitewe n'umwana, bitewe n'ibimenyetso by'umwana.

• Kujya kwa muganga w’indwara z’umutima: Niba hari ikibazo cy’umutima, ni we uzagena uburyo bwo kuvura (wenda imiti cyangwa kubagwa).
• Gahunda zo Gutabara Hakiri kare:Ni ngombwa cyane kohereza umwana ibintu nko kuvura indwara zo kuvuga no kuvura indwara zo mu mutwe kugira ngo hirindwe ko yatinda mu mikurire ye.
• Uburezi bwihariye: Iyo umwana afite ubumuga bwo kwiga, akeneye gahunda y'uburezi ijyanye n'ibyo akeneye.
• Izindi mpuguke: Niba urugero rwa kalisiyumu mu maraso yawe ruri hejuru, ushobora gukenera kubonana n'inzobere mu by'imirire cyangwa inzobere mu by'imirire. Ushobora kandi gukenera ubufasha bw'inzobere mu by'amenyo, amaso n'amatwi.

Ni iki ngomba kumenya nk'umubyeyi?

Ni ibisanzwe kumva ubabaye kandi ufite ubwoba iyo urwaye indwara nk'iyi. Ariko icy'ingenzi ni uguha umwana wawe urukundo rwawe ruhebuje, ubwitonzi n'ubufasha.

• Shaka muganga wawe ku gihe: Ni ngombwa gukurikirana ubuzima bw'umwana wawe buri gihe, cyane cyane ku bibazo by'umutima.
• Ihangane: Umwana wawe yiga byose ku muvuduko we. Korana na we kwihangana no mu rukundo. Shimira ndetse n'ibyo yagezeho bito.
• Nturi wenyine: Vugana n'abandi babyeyi bafite abana nk'aba. Ibyo bahuye na byo bizagukomeza cyane. Nanone, ganira na muganga wawe ku bibazo byawe n'impungenge zawe nta guhisha.

Abantu benshi barwaye indwara ya Williams syndrome baba bafite ubuzima busanzwe. Ariko, ibibazo bikomeye by'umutima rimwe na rimwe bishobora gutuma ubuzima bwabo bugabanuka. Bashobora gukenera ubufasha bw'urwego runaka uko bagenda bakura.

Ni ryari ukwiye kujya kwa muganga?

Niba umwana wawe afite ibimenyetso bikurikira, ni ngombwa cyane kubonana na muganga w’abana kugira ngo amugire inama.

Ni ryari ugomba kujya mu Ishami ry’Ubuvuzi bw’Ingoboka (ETU)?

Niba umwana agaragaje kimwe muri ibi bikurikira cy’indwara y’umutima, mujyane ako kanya mu bitaro biri hafi aho.

• Ibara ry'uruhu cyangwa iminwa rihinduka ubururu/umuhengeri .
• Guhumeka vuba cyangwa guhumeka bigoranye.
• Kurya bigoye cyane .
• Umutima utera vuba cyane.
• Kubyimba umubiri, cyane cyane mu maso no mu maguru .

Iyi ndwara ntabwo yandura, ariko urukundo n'ubusabane by'aba bana ni "ibyanduzanya" mu by'ukuri. Bazanira ibyishimo abantu bose babakikije. Guhangana n'indwara nshya bishobora kugorana, bityo buri gihe komeza ufashe umwana wawe.