Ndumva ukuntu ubabaye, utangaye, kandi utagira icyo ukora iyo umenye ko umwana wawe afite indwara idakunze kugaragara yitwa Wolf-Hirschhorn syndrome. Ushobora kugira ibibazo byinshi mu mutwe wawe, urugero nko 'Kuki ibi byabaye ku mwana wanjye?', 'Ibi byabayeho bite?', 'Nkore iki ubu?' Ntugatekereze ko uri wenyine muri iki gihe. Reka tuvuge kuri byose mu buryo bwumvikana kandi bworoshye.
Mu by'ukuri indwara ya Wolf-Hirschhorn Syndrome ni iki?
Mu magambo make, indwara ya Wolf-Hirschhorn ni indwara idakunze kugaragara umwana avukana. Yitwa kandi `(4p- syndrome)`. Uturemangingo tw'umubiri wacu dufite ikintu cyitwa chromosomes . Tekereza ko ibi ari ibitabo birimo igishushanyo mbonera cyuzuye cy'uko umubiri wacu ukwiye kubakwa. Hariho chromosomes 46, mu matsinda 23.
Muri Wolf-Hirschhorn syndrome, agace gato cyane ka chromosome 4 karabuze. Ni nk'agace gato k'urupapuro mu gishushanyo mbonera gakurwamo. Ndetse n'agace gato ka chromosome gashobora kubangamira imikurire isanzwe y'umwana. Imiterere n'ubukana bw'ibimenyetso biratandukanye bitewe n'umwana, bitewe n'ingano y'agace kabuze.
Impamvu y'iki kibazo ni iyihe? Ese iri ni ikosa ry'ababyeyi?
Iki ni ikibazo ababyeyi benshi bibaza. Ikintu cy'ingenzi ugomba gusobanukirwa neza hano ni uko akenshi iki atari ikintu gituruka ku babyeyi, cyangwa ngo kibe ari cyo ababyeyi baba bagikozeho.
Uku gucika kwa chromosomes akenshi bibaho mu buryo butunguranye mu gihe cy’igabanyuka ry’uturemangingo nyuma y’uko umwana asamwe mu nda. Abaganga ntibaramenya neza impamvu iyi mpinduka itunguranye mu ngirabuzimafatizo ibaho.
Ariko, mu bihe bike cyane, iyi ndwara ishobora kuragwa n'umwe mu babyeyi. Ibi byitwa ''translocation ingana' '. Ibi bivuze ko chromosome ebyiri cyangwa nyinshi muri nyina cyangwa se zacitsemo ibice kandi zigahinduranya igihe cyo gukura kwazo. Ariko kubera ko ziringaniye, nyina cyangwa se nta bimenyetso bigaragaza. Ariko, iyo umuntu nk'uwo abyaye umwana, hari amahirwe menshi ko chromosome idangana izahererekanywa ku mwana. Niba ubyifuza, ushobora gupimwa imiterere y'uturemangingo kugira ngo urebe niba wowe cyangwa uwo mwashakanye mufite ikibazo cya ''translocation ingana''. Vugana na muganga wawe kugira ngo umenye byinshi kuri ibi.
Ni ibihe bimenyetso bishobora kugaragara ku mwana?
Indwara ya Wolf-Hirschhorn ishobora gufata ibice byinshi by'umubiri. Niyo mpamvu hari ibimenyetso byinshi. Si buri mwana wese uzagira ibi bimenyetso byose. Ibimenyetso by'ingenzi ni isura yihariye, gutinda gukura, ubumuga bwo mu mutwe, no gucika intege.
Reka turebe neza ibi bimenyetso mu mbonerahamwe.
| Urwego rwagizweho ingaruka | Ibintu bisanzwe byagaragaye |
|---|---|
| Ibiranga isura |
|
| Imikurire n'umubiri | |
| Ubushobozi bw'imitsi n'ubwenge | |
| Ingingo z'imbere |
Ni gute wasuzuma iyi ndwara?
Hari igihe, muganga wawe ashobora gukeka iyi ndwara bitewe n'imiterere imwe n'imwe y'umubiri w'umwana wawe wabonye mu gihe cyo gupima umwana utwite. Nanone, hari ibizamini byihariye by'amaraso (gupima ADN nta selile) biboneka ubu bishobora gutanga ibimenyetso ku bibazo bya chromosomes.
Ariko ibuka ko ibi ari ugupima gusa. Ntabwo byemezwa 100% ko umwana afite iyi ndwara bitewe gusa n'uko hari icyo abiziho.
Kugira ngo hemezwe neza isuzuma ry’indwara, hakenewe ibizamini byihariye bya gene. Muri byo, icy’ingenzi ni ikizamini cya `fluorescence in situ hybridization (FISH)` . Ibi bishobora kugaragaza igihombo cy’igice cya chromosome ya kane ku kigero kirenze 95%. Iki kizamini gishobora gukorwa mbere cyangwa nyuma yuko umwana avutse.
Niba umwana wawe yemejwe ko afite indwara ya Wolf-Hirschhorn, muganga wawe ashobora kukugira inama yo kumukorera ibindi bipimo, urugero nko gupima, kugira ngo hamenyekane neza ibindi bice by'umubiri byagizweho ingaruka.
Ivurwa ite?
Ushobora kumva ubabaye ubyumvise, ariko ukuri ni uko nta muti uraboneka ushobora gukiza burundu indwara ya Wolf-Hirschhorn.
Ariko ibyo ntibivuze ko nta cyo twakora. Intego nyamukuru yo kuvura ni ukugenzura ibimenyetso by'umwana no kumufasha kubaho ubuzima bwiza bushoboka.
Kubera ko buri mwana atandukanye, gahunda yo kuvura izatandukana bitewe n'umwana umwe. Ubusanzwe, iyi gahunda yo kuvura izaba ikubiyemo ibi bikurikira:
| Uburyo bwo kuvura | Intego |
|---|---|
| Ubuvuzi bw'umubiri n'ubuvuzi bw'akazi | Gukomeza imitsi, kongera ubushobozi bwo kugenda, no kuyitoza gukora imirimo ya buri munsi ku giti cyayo. |
| Ubuvuzi bw'imiti | Gutanga imiti, cyane cyane iyo kurwanya ibicurane. |
| Kubaga | Kubagwa gukosora inenge zo mu gihe cy'amavuko nko kubaga indwara z'umutima cyangwa ubwonko. |
| Uburezi bwihariye | Gutanga uburezi bujyanye n'ubushobozi bw'umwana bwo kwiga. |
| Ubujyanama ku bijyanye n'ingirabuzimafatizo | Guha abagize umuryango gusobanukirwa iyi ndwara no kuganira ku ngaruka zishobora guterwa no kurera abana mu gihe kizaza. |
Kwita kuri uyu mwana ni igikorwa gikomeye gisabwa n'ikipe. Bisaba ubufasha bw'abantu benshi, barimo abaganga b'abana, abaganga b'imitsi, n'abaganga b'imitsi.
Ubutumwa bwo kujyana mu rugo
- Indwara ya Wolf-Hirschhorn ni indwara idakunze kugaragara mu buryo bw'uturemangingo. Akenshi iterwa n'ababyeyi bayo.
- Ibimenyetso n'ubukana bwa buri mwana biratandukanye.
- Nubwo iyi ndwara idashobora gukira burundu, hari uburyo bwinshi bwo kuvura ibimenyetso no guha umwana ubuzima bwiza.
- Kugira ngo ibi bigerweho, inkunga y'itsinda ry'abaganga n'abavuzi ni ngombwa.
- Kwita ku mwana nk'uyu ni ikibazo gikomeye. Nk'umubyeyi, ni ngombwa ko wita ku buzima bwawe bwo mu mutwe no kubona ubufasha ukeneye.
- Niba ufite ikibazo cyangwa impungenge ku buzima bw'umwana wawe, ganira na muganga wawe nta guhishanya.
💬 Comments (0)
Kwipimisha kanseri y'ibere, kwisuzuma no kwirinda byakozwe byoroshye. Kanseri y'ibihaha
Ishyirireho intego ya calorie hanyuma ubare itariki yo kugabanya ibiro.