ٽائي-سيڪس بيماري ڇا آهي؟ ڇا اسان ان بابت ڳالهايون؟

جڏهن توهان پنهنجي ننڍڙي جي صحت بابت سوچيو ٿا، ته ڪڏهن ڪڏهن ڪيتريون ئي شيون ذهن ۾ اينديون آهن، نه؟ ڪجهه بيماريون آهن جيڪي توهان کي انهن بابت ٻڌڻ سان ٿورو ڊڄي ۽ پريشان ڪن ٿيون. هڪ اهڙي حالت جيڪا ٿوري پيچيده آهي، پر اسان سڀني لاءِ ان کان واقف هجڻ تمام ضروري آهي، اها آهي ٽائي-سيڪس بيماري . هي هڪ جينياتي حالت آهي. اڄ، اسان ان بابت سادگي سان ڳالهائينداسين، اهڙي طريقي سان جيڪو توهان چڱي طرح سمجهي سگهو ٿا.

ٽائي-سيڪس بيماري اصل ۾ ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، ٽائي-سيڪس بيماري هڪ جينياتي حالت آهي. ان جي ڪري توهان جي ٻار جي دماغ ۽ ريڙهه جي هڏي ۾ اعصابي سيلز (نيورون) خراب ٿي ويندا آهن ۽ آهستي آهستي مري ويندا آهن. تصور ڪريو ته ڪهڙا مسئلا پيدا ٿي سگهن ٿا جيڪڏهن اهي اعصابي سيلز، جيڪي اسان جي جسمن ۾ پيغام پهچائيندا آهن، صحيح طريقي سان ڪم نه ڪن. هن بيماري جون علامتون، جهڙوڪ واڌ ويجهه ۾ رڪاوٽ ۽ نظر ۽ ٻڌڻ ۾ خرابي، عام طور تي ٻار جي عمر 6 مهينن کان شروع ٿيندي آهي. افسوس جي ڳالهه اها آهي ته اها هڪ ترقي پسند بيماري آهي. ان جو مطلب آهي ته علامتون وقت سان گڏ خراب ٿينديون آهن. بدقسمتي سان، هن بيماري سان متاثر ٻار ننڍي عمر ۾ مري ويندا آهن. في الحال ڪو به علاج ناهي . بهرحال، اهڙا مختلف علاج آهن جيڪي توهان جي ٻار کي بهتر محسوس ڪرڻ ۽ وڌيڪ آرام سان جيئڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا.

ڇا ٽائي-سيڪس بيماري جا ڪي قسم آهن؟

ها، ٽائي-سيڪس جي بيماري کي ٽن مکيه قسمن ۾ ورهائي سگهجي ٿو. انهن کي ان وقت جي لحاظ کان ورهايو ويو آهي جڏهن علامتون ظاهر ٿيڻ شروع ٿين ٿيون: 1. ڪلاسيڪل ٻار ٽائي-سيڪس: هي سڀ کان عام قسم آهي. ٻار جڏهن 6 مهينن جي عمر ۾ علامتون ڏيکارڻ شروع ڪن ٿا. 2. نوجوان ٽائي-سيڪس: هي تمام گهٽ آهي . ٻار 5 سالن جي عمر ۽ نوجواني جي وچ ۾ علامتون ڏيکاري سگهن ٿا. 3. دير سان شروع ٿيندڙ ٽائي-سيڪس: هي پڻ هڪ تمام گهٽ قسم آهي. علامتون دير سان بلوغت يا ابتدائي بالغ ٿيڻ ۾ شروع ٿي سگهن ٿيون. ڪڏهن ڪڏهن علامتون 30 سالن جي عمر کان پوءِ ظاهر ٿي سگهن ٿيون. هي قسم زندگي کي متاثر نه ڪري سگهي ٿو. هڪ اهم ڳالهه اها آهي ته اهي بيماريون خاندانن ۾ ڪيئن منتقل ٿين ٿيون. مثال طور، جيڪڏهن هڪ ٻار ٽائي-سيڪس جي ٻاراڻي شڪل پيدا ڪري ٿو، ته خاندان ۾ ٻين ٻارن کي دير سان شروع ٿيندڙ ٽائي-سيڪس جي ترقي جو خطرو ناهي.

ٽائي-سيڪس بيماري ڪيتري عام آهي؟

مطالعي مان ظاهر ٿئي ٿو ته، سراسري طور تي، 300 مان هڪ ماڻهو جينياتي قسم يا ميوٽيشن جو ڪيريئر ٿي سگهي ٿو جيڪو ٽائي-سيڪس بيماري جو سبب بڻجندو آهي. جڏهن ته، ٽائي-سيڪس بيماري سان پيدا ٿيندڙ ٻارن جو تعداد اصل ۾ تمام گهٽ آهي. تنهن ڪري، ان کي هڪ نادر بيماري سمجهيو ويندو آهي. آگاهي، تعليم، ۽ جينياتي جانچ خطري ۾ رهندڙ آبادي ۾ هن بيماري جي پکيڙ کي گهٽائڻ ۾ مدد ڪئي آهي.

ٽائي-سيڪس جي بيماري جون علامتون ڇا آهن؟

ٽائي-سيڪس بيماري جون علامتون ٻار جي عمر جي لحاظ کان مختلف هونديون آهن. بيماري ٻار جي واڌ سان گڏ وڌندي آهي. ٻارن ۾ ڏسڻ ۾ ايندڙ مکيه علامتن مان هڪ آهي ترقي جي سنگ ميلن کي پورو ڪرڻ ۾ ناڪامي يا اڳ ۾ سکيل ۽ مشق ڪيل صلاحيتن کي وساري ڇڏڻ.

ڪلاسيڪل انفنٽل ٽائي-سيڪس جون علامتون

علامتون جيڪي شروعاتي مرحلن ۾ (تقريبن 6 مهينن ۾) ڏسي سگهجن ٿيون:

• عضلات جي ڪمزوري .
• ڳچيءَ کي موڙڻ، ويهڻ يا گوڏن ڀر ڪرڻ ۾ ڏکيائي.
• تيز آوازن کان آساني سان ڇرڪجي وڃڻ.

جيئن بيماري وڌي ٿي (هڪ سال کان اڳ)، اهڙيون علامتون پڻ ظاهر ٿي سگهن ٿيون:

• عضون جا غير ارادي سنڪچن، جيڪي محسوس ڪن ٿا ته اهي جهٽڪا ڏئي رهيا آهن - اسان انهن کي مايو ڪلونڪ جهٽڪا سڏين ٿا.
• فالج (دور) ٿيڻ.
• کاڌو نگلڻ ۾ ڏکيائي کي ڊيسفگيا پڻ چيو ويندو آهي.
• نظر جو نقصان.
• ٻڌڻ جي طاقت گهٽجي وڃڻ.
• ڊاڪٽرن کي معائني دوران اک ۾ چيري جهڙو ڳاڙهو داغ نظر آيو.
• بار بار سانس جي انفيڪشن .

جڏهن ٻار لڳ ڀڳ 2 سالن جو ٿيندو آهي، ته حالت ايتري سخت ٿي ويندي آهي جو ٻار شايد غير جوابده ٿي ويندو آهي. ان جو مطلب آهي ته دماغ جو گهڻو ڪم ختم ٿي ويندو آهي. ٻار عام طور تي 2 ۽ 4 سالن جي عمر جي وچ ۾ مري ويندو آهي. ٽائي-سيڪس جي بيماري کان موت جو سڀ کان عام سبب ڦڦڙن جي انفيڪشن جهڙوڪ نمونيا آهي.

نوجوانن ۾ ٽائي-سيڪس جون علامتون

5 سالن جي عمر کان پوءِ، ٻارن ۾ ٽائي-سيڪس جي بيماري جي تشخيص ٿي سگھي ٿي، انهن ۾ علامتون پيدا ٿي سگهن ٿيون جهڙوڪ:

• عضلات جي ڪمزوري يا عضلات جي ڪنٽرول جو نقصان.
• بار بار انفيڪشن.
• ڳالهائڻ ۽ ٻولي ۾ مشڪلاتون (مثال طور، لفظن ۾ ڌُنڌلا پن، صاف ڳالهائڻ جي قابل نه هجڻ).
• اڳ ۾ سکيل شين کي وسارڻ.
• رويي ۽ مزاج ۾ تبديليون (مثال طور، اوچتو ڪاوڙجي وڃڻ، اداس ٿيڻ).
• نظر ۽ ٻڌڻ ۾ خرابي.
• فالج (دور) ٿيڻ.

هي حالت عام طور تي نوجواني جي سالن تائين بتدريج ترقي ڪري ٿي، جنهن دوران اهو موت جو سبب بڻجي سگهي ٿو.

دير سان شروع ٿيندڙ ٽائي-سيڪس جون علامتون

دير سان شروع ٿيندڙ ٽائي-سيڪس بيماري جي تشخيص ٿيل بالغن کي علامتون محسوس ٿي سگهن ٿيون جهڙوڪ:

• عضلات جي ڪمزوري ۽ عضلات جي اسپاسم .
• توازن وڃائڻ - جنهن کي ايٽيڪسيا پڻ چيو ويندو آهي - يا هلڻ ۾ ڏکيائي.
• ڳالهائڻ ۽ نگلڻ ۾ ڏکيائي .
• ذهني خرابين جو واقعو جهڙوڪ نفسيات يا ٻيون ذهني صحت جون حالتون.

جڏهن ته، هي دير سان شروع ٿيندڙ قسم عام طور تي سڌو سنئون ڪنهن شخص جي عمر تي اثر انداز نٿو ٿئي.

ٽائي-سيڪس جي بيماري جو سبب ڇا آهي؟

ٽائي-سيڪس بيماري جو مکيه سبب هيڪسا جين ۾ هڪ جينياتي تبديلي (ميوٽيشن) آهي. سوچيو ته هي هيڪسا جين هڪ ڪتاب وانگر آهي جيڪو اسان جي سيلن کي هدايتون ڏئي ٿو. هن ڪتاب ۾ هيڪسوسامينيڊيس اي نالي هڪ اينزائم ٺاهڻ جون هدايتون آهن. هي هيڪسوسامينيڊيس اي اينزائم اسان جي جسم ۾ هڪ ڪم ڪندڙ وانگر آهي. ان جو ڪم ڪجهه نقصانڪار، زهريلا مادا (خاص طور تي چربی وارا مادا) کي ٽوڙڻ ۽ ختم ڪرڻ آهي جيڪي جسم ۾ جمع ٿين ٿا. هاڻي، ڇا ٿيندو جيڪڏهن هي اينزائم صحيح طرح پيدا نه ٿئي يا جيڪڏهن اهو هيڪسا جين ۾ خرابي جي ڪري صحيح طريقي سان ڪم نه ڪري؟ اهو نقصانڪار چربی وارو مادو سيلن اندر گڏ ٿيڻ شروع ٿئي ٿو، ڪچري جي ڍير وانگر . اهو دماغ ۽ ريڙهه جي هڏي ۾ سيلن کي نقصان پهچائيندو آهي، ۽ آخرڪار اهي سيل مري ويندا آهن. اهو ٽائي-سيڪس بيماري جي علامتن جو سبب آهي.

ٽائي-سيڪس بيماري ڪيئن وراثت ۾ ملي ٿي؟ آٽوسومل ريسيسو جو مطلب ڇا آهي؟

ٽائي-سيڪس بيماري هڪ آٽوسومل ريسيسو حالت آهي. سادي لفظن ۾، ان جو مطلب اهو آهي ته ٻار کي ٽائي-سيڪس بيماري ٿيڻ لاءِ، ٻار کي هيڪسا جين جون ٻه خراب ڪاپيون ورثي ۾ ملڻ گهرجن. اسان سڀني وٽ هر جين جون ٻه ڪاپيون آهن، هڪ اسان جي ماءُ کان ۽ هڪ اسان جي پيءُ کان. ٽائي-سيڪس بيماري صرف تڏهن ٿيندي آهي جڏهن ٻئي والدين خراب هيڪسا جين جا ڪيريئر هجن ۽ اهي ٻئي خراب جين پنهنجي ٻار ڏانهن منتقل ڪن. پوءِ ٻار جي ٻنهي هيڪسا جين جون ڪاپيون صحيح طرح ڪم نه ڪنديون آهن. ڪڏهن ڪڏهن ڊاڪٽر هن حالت کي هيڪسا مينيڊيس اي جي گهٽتائي، يا هيڪس اي جي گهٽتائي پڻ سڏين ٿا.

ٽائي-سيڪس ڪيريئر ڪير آهي؟

ڪيريئر اهو آهي جنهن وٽ HEXA جين جي هڪ ڪم ڪندڙ ڪاپي ۽ هڪ خراب ڪاپي هجي . اسان سڀني کي جين جون ٻه ڪاپيون ورثي ۾ ملن ٿيون (هڪ اسان جي ماءُ جي بيضي مان، ٻي اسان جي پيءُ جي سپرم مان). ڪيريئر بيماري پيدا نه ڪندا آهن ۽ نه ئي علامتون ڏيکاريندا آهن.. ڇاڪاڻ ته انهن جا جسم ان هڪ فعال جين کي استعمال ڪري ضروري اينزائم ٺاهي سگهن ٿا. هاڻي تصور ڪريو ته هن جين ميوٽيشن سان ٻه ماڻهو (ٻه ڪيريئر) ٻار پيدا ڪرڻ لاءِ گڏ ٿين ٿا. پوءِ ان ٻار جي هن حالت جي ترقي جا امڪان هن ريت آهن:

• 25 سيڪڙو (چار مان هڪ) امڪان آهي ته ٻار کي ڪو به خراب HEXA جين ورثي ۾ نه ملندو. ان جو مطلب آهي ته ٻار کي نه ته ٽائي-سيڪس بيماري ٿيندي ۽ نه ئي ڪيريئر هوندو.
• 50 سيڪڙو (ٻن مان هڪ) امڪان آهي ته ٻار کي هڪ والدين کان خراب جين ورثي ۾ ملندو. پوءِ ٻار ڪيريئر هوندو، پر ٽائي-سيڪس بيماري پيدا نه ڪندو. ڪيريئر جي حيثيت سان، هو مستقبل ۾ پنهنجي ٻارن کي جين منتقل ڪري سگهي ٿو.
• 25 سيڪڙو (چار مان هڪ) امڪان آهي ته ٻار کي ٻنهي والدين کان خراب جين ورثي ۾ ملندو. اهو تڏهن ٿيندو جڏهن ٻار کي ٽائي-سيڪس بيماري ٿيندي.

اهو سڪو اُڇلائڻ وانگر آهي. اهي ٽئي عنصر هر حمل تي هڪجهڙائي سان اثر انداز ٿين ٿا.

ٽائي-سيڪس جي بيماري لاءِ خطري جا عنصر ڪهڙا آهن؟

هڪ ٻار کي ٽائي-سيڪس بيماري ٿيڻ جو خطرو صرف تڏهن ئي وڌي ويندو آهي جڏهن انهن جا ٻئي حياتياتي والدين جين ميوٽيشن جا ڪيريئر هجن . ڪو به هن جين ميوٽيشن جو ڪيريئر ٿي سگهي ٿو. بهرحال، اها حالت ڪجهه نسلي گروهن ۾ وڌيڪ عام آهي. مثال طور، فرينچ-ڪينيڊين، اوڀر يورپي، يا اشڪنازي يهودي نسل جا ماڻهو هن جين ميوٽيشن کي کڻڻ جو امڪان وڌيڪ آهن. انهن مان تقريبن 30 مان هڪ ڪيريئر ٿي سگهي ٿو.

ٽائي-سيڪس بيماري جون پيچيدگيون ڇا آهن؟

ٽائي-سيڪس بيماري ۾ مبتلا ٻار ننڍي عمر ۾ ئي مري ويندا آهن . جيئن جيئن بيماري وڌندي آهي، تيئن تيئن ٻار جي عمر گهٽجي ويندي آهي.

ٽائي-سيڪس جي بيماري جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟

هڪ ڊاڪٽر رت جي ٽيسٽ سان ٽائي-سيڪس جي بيماري جي تشخيص ڪندو آهي. هن ٽيسٽ لاءِ، ڊاڪٽر توهان جي ٻار جي کڙي يا هٿ جي رڳ مان رت جو هڪ ننڍڙو نمونو وٺندو آهي. پوءِ رت جي نموني کي اينزائم هيڪسوسامينيڊيس اي جي سطح لاءِ جانچيو ويندو آهي. ٽائي-سيڪس جي بيماري واري ٻار ۾، هي پروٽين يا ته مڪمل طور تي غير حاضر هوندو آهي يا تمام گهٽ هوندو آهي. بيماري جي ٻين شڪلن وارن ماڻهن ۾ پڻ هن اينزائم جي سطح گهٽ هوندي آهي. ان کان علاوه، هڪ ڊاڪٽر توهان جي ٻار جي اکين ۾ چيري-ڳاڙهي جڳهه جي جانچ ڪرڻ لاءِ اکين جو معائنو ڪري سگهي ٿو.

ڇا حمل دوران ٽائي-سيڪس جي بيماري جي تشخيص ٿي سگهي ٿي؟

ها، ٻه خاص ٽيسٽ آهن جيڪي حمل دوران ٽائي-سيڪس جي بيماري کي ڳولي سگهن ٿا:

• ايمنيوسينٽيسس ٽيسٽ: هن ٽيسٽ ۾، ڊاڪٽر توهان جي رحم ۾ ٻار جي چوڌاري موجود ايمنيوٽڪ فلوئڊ جو هڪ ننڍڙو نمونو وٺندو آهي ۽ ان جي جانچ ڪندو آهي.
• ڪوريونڪ ويلس سيمپلنگ (سي وي ايس) ٽيسٽ: هن ٽيسٽ ۾، ڊاڪٽر پلاسينٽا مان ٽشو جو هڪ ننڍڙو ٽڪرو وٺندو آهي ۽ ان جو معائنو ڪندو آهي.

اهي ٻئي ٽيسٽ اينزائم هيڪسوسامينيڊيز اي جي ڳولا ڪن ٿا. جيڪڏهن ٽيسٽ جي نمونن ۾ هن اينزائم جي سطح معمول کان گهٽ آهي، ته ڊاڪٽر اهو طئي ڪندو ته پيٽ ۾ ٻار کي ٽائي-سيڪس بيماري آهي. ان کان علاوه، انهن نمونن کي جينياتي ٽيسٽ ڪرڻ لاءِ استعمال ڪري سگهجي ٿو ته اهو طئي ڪيو وڃي ته ڇا HEXA جين ۾ ڪا ميوٽيشن آهي جيڪا بيماري جو سبب بڻجي ٿي.

ٽائي-سيڪس جي بيماري جو علاج ڪيئن ڪجي؟

ٽائي-سيڪس بيماري جو علاج بنيادي طور تي مددگار سنڀال آهي، جيڪا ٻار جي علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۾ مدد ڪري ٿي . مثال طور، هڪ ڊاڪٽر دورن جي شروعات کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ دوا لکي سگهي ٿو. اهو پڻ يقيني بڻائڻ ضروري آهي ته ٻار کي سٺي نموني سان پرورش ۽ پاڻي ڏنو وڃي . طبي ٽيم ٻار کي ممڪن حد تائين آرامده ۽ درد کان پاڪ بڻائيندي. ان کان علاوه، ڊاڪٽر توهان ۽ توهان جي خاندان کي توهان جي ٻار جي نقصان جي تياري ۾ مدد ڪندا. اهي توهان کي ذهني صحت جي صلاحڪار يا سوڳ جي سپورٽ گروپ ڏانهن موڪلي سگهن ٿا.

دير سان ٿيندڙ ٽائي-سيڪس بيماري جو علاج

دير سان شروع ٿيندڙ ٽائي-سيڪس بيماري وارن بالغن وٽ انهن جي علامتن کي منظم ڪرڻ لاءِ هيٺيان علاج آهن:

• توهان کي آزاديءَ سان ڪم ڪرڻ ۽ گهمڻ ڦرڻ ۾ مدد لاءِ مددگار ڊوائيسز يا ويل چيئر جهڙيون شيون استعمال ڪرڻ.
• ذهني صحت جي حالتن يا عضلات جي اسپاسم لاءِ دوا وٺڻ.
• تقرير جو علاج.

ڇا ٽائي-سيڪس بيماري جو مڪمل علاج آهي؟

نه، ٽائي-سيڪس بيماري جو ڪو به علاج ناهي. هي سڀ کان افسوسناڪ سچ آهي.

ڇا ٽائي-سيڪس جي بيماري کي روڪي سگهجي ٿو؟

ٽائي-سيڪس جي بيماري کي روڪڻ جو ڪو به طريقو معلوم ناهي . تنهن هوندي به، جيڪڏهن توهان ٽائي-سيڪس جهڙي جينياتي حالت سان ٻار پيدا ٿيڻ جي خطري کي ڄاڻڻ چاهيو ٿا، ته ٻار پيدا ڪرڻ کان اڳ پنهنجي ڊاڪٽر سان پري ڪنسيپشن ڪائونسلنگ ۽ جينياتي جانچ بابت ڳالهايو . توهان جو ڊاڪٽر مستقبل جي حملن جي منصوبابندي ۾ توهان جي مدد ڪري سگهي ٿو.

ٽائي-سيڪس جي بيماري لاءِ ڪهڙا امڪان آهن؟

ٽائي-سيڪس بيماري ٻارڙن ۽ ننڍڙن ٻارن ۾ موتمار آهي . توهان جي ٻار جي طبي ٽيم توهان سان زندگي جي آخر ۾ مدد ۽ سنڀال بابت ڳالهائيندي. اهي والدين، سنڀاليندڙن، ۽ خاندان جي ميمبرن کي ٻار جي نقصان کي ڪيئن منهن ڏيڻ بابت هدايت پڻ فراهم ڪندا. ڪيترائي خاندان ذهني صحت جي صلاحڪار سان ڳالهائڻ يا غم جي مدد گروپ ۾ شرڪت ڪرڻ ۾ وڏي آرام محسوس ڪندا آهن.

ٽائي-سيڪس بيماري موتمار ڇو آهي؟

ٽائي-سيڪس بيماري موتمار آهي ڇاڪاڻ ته توهان جي ٻار جي دماغ ۽ ريڙهه جي هڏي ۾ سيلز خراب ٿي ويندا آهن ۽ مري ويندا آهن.. سيل اسان جي جسمن کي صحيح طريقي سان ڪم ڪرڻ ۾ تمام اهم ڪردار ادا ڪن ٿا. ٽائي-سيڪس بيماري ۾، هڪ جينياتي تبديلي سيلن کي غلط هدايتون حاصل ڪرڻ جو سبب بڻجندي آهي. نتيجي طور، سيل پنهنجو ڪم صحيح طريقي سان نٿا ڪري سگهن. آخرڪار، اهي سيل، جيڪي ٻار جي زندگي لاءِ ضروري آهن، تباهه ٿي ويندا آهن. گهڻو ڪري، ٽائي-سيڪس بيماري ۾ مبتلا ٻار ڦڦڙن جي انفيڪشن کان مري ويندا آهن، جنهن کي نمونيا سڏيو ويندو آهي . ڇاڪاڻ ته ٻار جا سيل صحيح طريقي سان ڪم نه ڪري رهيا آهن، انهن جو مدافعتي نظام انفيڪشن سان وڙهڻ ۽ ٻار کي صحتمند رکڻ جي قابل نه هوندو آهي.

ٽائي-سيڪس بيماري ۾ مبتلا شخص جي زندگي جي اميد ڪيتري آهي؟

ٻاروتڻ ۾ ٽائي-سيڪس جي بيماري وارا ٻار اڪثر 5 سالن جي عمر کان اڳ مري ويندا آهن. وڏا ٻار ۽ نوجوان جيڪي ننڍپڻ ۾ ٽائي-سيڪس جي بيماري سان گڏ هوندا آهن اهي ابتدائي بالغ ٿيڻ تائين جيئرا رهي سگهن ٿا. دير سان شروع ٿيندڙ ٽائي-سيڪس جي بيماري بالغن جي عمر کي سڌو سنئون متاثر نه ڪندي آهي.

ڇا ٽائي-سيڪس جي بيماري جو علاج ٿي سگهي ٿو؟

نه. ٻارن کي ٽائي-سيڪس بيماري کان شفا نه ٿي سگهي. علاج صرف ٻار کي آرامده بڻائڻ ۽ بيماري جي واڌ کي سست ڪرڻ لاءِ آهي.

ٽائي-سيڪس بيماري ۾ مبتلا ٻار جي سنڀال ڪيئن ڪجي؟

توهان جي ٻار جي سنڀال ڪرڻ جو بهترين طريقو اهو آهي ته انهن جي علامتن کي منظم ڪيو وڃي ۽ انهن کي ممڪن حد تائين آرامده بڻايو وڃي . توهان جي طبي ٽيم توهان کي انهن مسئلن تي هدايت ۽ سنڀال فراهم ڪندي:

• ساهه کڻڻ: ٽائي-سيڪس جي بيماري ۾ مبتلا ڪيترن ئي ٻارن کي ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ٿيندي آهي. انهن کي ڦڦڙن ۾ انفيڪشن ٿي سگهي ٿو ڇاڪاڻ ته انهن ۾ لعاب گهڻو هوندو آهي ۽ نگلڻ ۾ ڏکيائي ٿيندي آهي. مختلف دوائون، ڊوائيسز، يا ٻار کي پوزيشن ڏيڻ سان انهن کي وڌيڪ آساني سان ساهه کڻڻ ۾ مدد ملندي آهي.
• غذائيت: هڪ تقرير-ٻولي پيٿولوجسٽ توهان جي ٻار کي کائڻ ۽ پيئڻ ۾ مدد ڪرڻ جا طريقا سيکاري سگهي ٿو. جيئن نگلڻ وڌيڪ ڏکيو ٿيندو وڃي ٿو، توهان جي ٻار کي فيڊنگ ٽيوب جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.
• دورن: هڪ نيورولوجسٽ توهان جي دورن کي ڪنٽرول ڪرڻ لاءِ بهترين علاج جو منصوبو ڳولڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.
• حسي محرڪ: ٽائي-سيڪس وارن ٻارن کي ڪجهه حسي مسئلا هوندا آهن (پنج حواسن سان مسئلا). توهان موسيقي، موبائيل، آرامده خوشبوءِ، ۽ نرم ڪپڙن جهڙين شين کي استعمال ڪندي انهن جي حواسن کي متحرڪ ڪري سگهو ٿا.

مون کي ڪڏهن ڊاڪٽر ڏسڻ گهرجي؟

انهن حالتن ۾ پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو:

• جيڪڏهن توهان حاملہ ٿيڻ جو ارادو ڪري رهيا آهيو: جيڪڏهن توهان حاملہ ٿيڻ بابت سوچي رهيا آهيو ۽ توهان کي پنهنجي ٻار کي ٽائي-سيڪس بيماري منتقل ٿيڻ جو وڌيڪ خطرو آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو. هڪ وڌندڙ خطرو اهو ٿي سگهي ٿو جيڪڏهن توهان يا توهان جي ساٿي کي ٽائي-سيڪس بيماري جي خانداني تاريخ آهي، يا جيڪڏهن توهان مان هڪ يا ٻئي ٽائي-سيڪس بيماري جا ڪيريئر آهيو. جينياتي جانچ انهن لاءِ موجود آهي جن کي ٽائي-سيڪس بيماري سان ٻار پيدا ٿيڻ جو وڌيڪ خطرو آهي.اهو ڪري سگهجي ٿو.
• جيڪڏهن توهان کي حمل دوران خدشا آهن: جيڪڏهن توهان حامله آهيو ۽ توهان کي پنهنجي پيدائشي ٻار جي صحت بابت خدشا آهن، ته پنهنجي ڊاڪٽر کي ڏسو.
• جيڪڏهن توهان جو ٻار علامتون ڏيکاري رهيو آهي: جيڪڏهن توهان سوچيو ٿا ته توهان جو ٻار وقت تي ترقي جي سنگ ميلن کي پورو نه ڪري رهيو آهي يا ٽائي-سيڪس جون علامتون ڏيکاري رهيو آهي، ته انهن جي ڊاڪٽر سان ڳالهايو.

مونکي پنهنجي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

جيڪڏهن توهان کي ٽائي-سيڪس جي بيماري سان ٻار پيدا ٿيڻ جو خطرو وڌيڪ آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر کان هيٺ ڏنل سوال پڇو:

• مونکي پري ڪنسيپشن ڪائونسلنگ ۾ دلچسپي آهي، مون کي ڇا ڪرڻ گهرجي؟
• مان ٽائي-سيڪس جي بيماري سان ٻار پيدا ٿيڻ جي خطري کي ڪيئن گهٽائي سگهان ٿو؟
• جيڪڏهن مان ۽ منهنجو ساٿي ٻئي ڪيريئر هجون ته ڇا ٿيندو؟
• توهان منهنجي ٻار لاءِ ڪهڙو علاج تجويز ڪندا؟
• مان پنهنجي ٻار کي آرام سان ڪيئن جهلي سگهان ٿو؟
• ڇا توهان غم جي صلاح مشوري يا غم جي سپورٽ گروپ جي سفارش ڪري سگهو ٿا؟

ڇا سينڊوف جي بيماري ٽائي-سيڪس جي بيماري وانگر آهي؟

ها، سينڊوف بيماري جون علامتون ۽ واڌ ويجهه ٽائي-سيڪس بيماري سان ملندڙ جلندڙ آهن. هي پڻ هڪ موروثي بيماري آهي. ٽائي-سيڪس بيماري هيڪسوسامينيڊيس اي نالي هڪ اينزائم سان لاڳاپيل آهي. سينڊوف بيماري هيڪسوسامينيڊيس اي ۽ هيڪسوسامينيڊيس بي نالي هڪ ٻئي اينزائم سان لاڳاپيل آهي.

آخرڪار، هي ذهن ۾ رکو.

ٽائي-سيڪس جي بيماري هڪ تمام ڏکي ۽ دل ٽوڙيندڙ شيءِ آهي. توهان جيڪو محسوس ڪري رهيا آهيو اهو سمجھڻ لائق آهي. هن ڏکئي وقت دوران، هتي ڪجهه شيون آهن جيڪي توهان جي مدد ڪري سگهن ٿيون:

• اڪيلو ڏک نه برداشت ڪريو. ان کي اڪيلو منهن ڏيڻ ڏکيو آهي. ڊاڪٽرن، نرسن، پنهنجي خاندان ۽ دوستن کان مدد گهرو جيڪي توهان جي ٻار جو علاج ڪري رهيا آهن. جيڪڏهن توهان پريشان محسوس ڪري رهيا آهيو، ته صلاحڪار ڳولڻ يا والدين سان گڏ سپورٽ گروپ ۾ شامل ٿيڻ کان نه ڊڄو جن کي توهان وانگر تجربا آهن.
• توهان جي ٻار جو چڱي طرح خيال رکيو ويندو. جيتوڻيڪ جڏهن بيماري وڌيڪ خراب ٿيندي، ڊاڪٽر توهان جي ٻار کي ممڪن حد تائين آرامده ۽ درد کان پاڪ بڻائڻ لاءِ هر ممڪن ڪوشش ڪندا. توهان ان تي ڀروسو ڪري سگهو ٿا.

هي پڻ تمام ضروري آهي: جيڪڏهن توهان ٻيهر ٻار پيدا ڪرڻ بابت سوچي رهيا آهيو، ته ٻار پيدا ڪرڻ کان اڳ ضرور جينياتي جانچ ڪرايو. ان بابت صلاح مشورو وٺو. پوءِ توهان سڀ ڪجهه ڄاڻي سگهو ٿا ۽ هڪ خاندان جي حيثيت سان بهترين فيصلو ڪري سگهو ٿا.

مون کي اميد آهي ته هي معلومات توهان جي مدد ڪندي. جيڪڏهن توهان کي وڌيڪ معلومات جي ضرورت آهي، ته پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇڻ کان نه ڊڄو.