ڇا توهان پنهنجي ننڍڙي جي چهري جي شڪل بابت پريشان آهيو؟ اچو ته بائنڊر سنڊروم بابت ڳالهايون!

جڏهن توهان جو ننڍڙو ٻار پيدا ٿيو هو، ڇا توهان انهن جي چهري جي شڪل ۾ ڪا معمولي تبديلي محسوس ڪئي هئي؟ ڪڏهن ڪڏهن انهن جي نڪ ٿوري سڌي نظر اچي سگهي ٿي، يا انهن جو مٿيون چپ صحيح جاءِ تي نه هجي. ماءُ يا پيءُ لاءِ اهو عام آهي ته جڏهن اهي اهڙي ڪا شيءِ ڏسندا آهن ته ٿورو ڊڄي ويندا آهن. پر پريشان نه ٿيو، اڄ اسين هڪ اهڙي حالت بابت ڳالهائڻ وارا آهيون جيڪا ساڳي علامتون ڏيکاري ٿي، پر تمام عام ناهي، جنهن کي بائنڊر سنڊروم سڏيو ويندو آهي.

بائنڊر سنڊروم ڇا آهي؟ سادي لفظن ۾...

بائنڊر سنڊروم هڪ نادر ، پيدائشي حالت آهي جيڪا پيدائش وقت ٿيندي آهي. ان جي خاصيت منهن جي وچ ۾ هڏيون، خاص طور تي نڪ ۽ مٿيون جبڙو، صحيح طرح سان نه ترقي ڪرڻ سان آهي. اهو گهر جي ڪجهه ڀتين کي صحيح طرح سان نه ٺاهڻ جي طريقي سان ملندڙ جلندڙ آهي. ان جي ڪري ٻار جو چهرو ٿورو مختلف نظر اچي سگهي ٿو.

سوچيو، اسان جي نڪ ۽ مٿيون چپ هيٺان هڏن جي ڪري ٺهيل آهن. تنهن ڪري جڏهن اهي هڏا وڌڻ بند ٿي وڃن ٿا، ته انهن جي شڪل بدلجي ويندي آهي. ڪجهه ٻارن کي هن حالت جي ڪري ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ٿي سگهي ٿي، ۽ انهن کي کائڻ ۾ به ڏکيائي ٿي سگهي ٿي، خاص طور تي جڏهن کير پياريندي آهي. پر سٺي خبر اها آهي ته، ان جو علاج موجود آهي. عام طور تي، جڏهن ٻار ٿورو وڏو ٿئي ٿو، يعني جڏهن اهي جوانيءَ ۾ پهچن ٿا (عام طور تي 15-19 سالن جي عمر جي وچ ۾)، انهن هڏن کي ٻيهر ترتيب ڏئي سگهجي ٿو ۽ چهري ۽ جبڙي جي سرجري ('ميڪسيلوفيشل سرجري') ذريعي چهري جي ظاهر کي بحال ڪري سگهجي ٿو.

ڇا بائنڊر سنڊروم جا ٻيا نالا آهن؟

ها، ڊاڪٽر ڪڏهن ڪڏهن هن حالت لاءِ ٻيا نالا استعمال ڪندا آهن. اهو ڄاڻڻ سٺو آهي ڇو ته توهان شايد اهي نالا پڻ ٻڌي سگهو ٿا:

• بائنڊر فينوٽائپ - هي بائنڊر سنڊروم جو ٻيو نالو آهي.
• بائنڊر قسم جي ناسوميڪسيلري ڊيسپلاسيا
• ميڪسيلوناسل ڊيسپلسيا
• نسومڪسيلري هائپوپلاسيا

جيتوڻيڪ اهي نالا ٿورو پيچيده لڳي سگهن ٿا، پر انهن سڀني جو مطلب ساڳيو آهي.

بائنڊر سنڊروم نالي هي حالت ڪيتري عام آهي؟

هي اصل ۾ هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. ڪجهه رپورٽن موجب، هي بيماري 10,000 نون ڄاول ٻارن مان هڪ کان به گهٽ ۾ ٿيندي آهي. تنهن ڪري ان کان پريشان نه ٿيو. پر، جيتوڻيڪ اهو ناياب آهي، ان کان آگاهه رهڻ ضروري آهي.

بائنڊر سنڊروم جون علامتون ڇا آهن؟

هن حالت جي مکيه خاصيت چهري جي وچ ۾ واڌ جي گهٽتائي آهي. نتيجي طور، ٻار جي چهري تي هيٺيان تبديليون ظاهر ٿي سگهن ٿيون:

• نڪ سڌو ٿي ويندو آهي، ۽ مٿيون چپ سڌو ٿي ويندو آهي . اهو لڳي سگهي ٿو ته نڪ اندر ڏانهن دٻجي ويو آهي.
• هيٺيون جبڙو اڳتي وڌي ٿو.اهو هن طرح نظر اچي ٿو. هي ظاهر ٿيڻ ان ڪري ٿئي ٿو جو مٿيون جبڙو اندر ڏانهن ويندو آهي ۽ هيٺيون جبڙو اڳتي ايندو آهي.
• مٿيون ۽ هيٺيون ڏند صحيح طرح سان گڏ نه ٿا لڳن (malocclusion) . اهو کائڻ ۽ ڳالهائڻ ۾ ڏکيائي پيدا ڪري سگهي ٿو.
• نڪ هڪ ٽڪنڊي يا هلال شڪل اختيار ڪن ٿا .

اهي سڀ کان وڌيڪ عام علامتون آهن. جڏهن ته، ان کان علاوه، توهان نادر ڪيسن ۾ هيٺيان علامتون پڻ ڏسي سگهو ٿا :

• ڦاٽل تالو .
• پيدائشي دل جون خرابيون .
• ٻڌڻ ۾ خرابي .
• ذهني معذوري .
• ريڙهه جي خرابي .
• اسٽرابزم يا ڪراس ٿيل اکيون .

سڀني ٻارن ۾ اهي سڀئي علامتون نه هونديون. ڪجهه ٻارن ۾ صرف بنيادي علامتون ٿي سگهن ٿيون.

بائنڊر سنڊروم ڇو ٿئي ٿو؟ ڪهڙا سبب آهن؟

سچ پڇو ته، ماهر اڃا تائين اهو نه سمجهي سگهيا آهن ته ان جو سبب ڇا آهي . گهڻو ڪري، ٻارن ۾ هي حالت بغير ڪنهن ظاهري سبب جي پيدا ٿيندي آهي.

جڏهن ته، ڪجهه خاندانن ۾ ڪيترن ئي ٻارن کي هي بيماري آهي، اهو شڪ آهي ته جينياتي عنصر ٿي سگهن ٿا، يعني، هڪ جينياتي اثر . بهرحال، اهو اڃا تائين قطعي طور تي ثابت نه ٿيو آهي.

ان کان علاوه، محققن جو خيال آهي ته ڪيترائي ماحولياتي عنصر پڻ ڪردار ادا ڪري سگهن ٿا. اهڙن عنصرن ۾ شامل آهن:

• حمل دوران ماءُ جي شراب جو استعمال.
• حمل دوران ڪجهه دوائن جي نمائش. مثالن ۾ مرگي جي خلاف دوا فينيٽوئن (ڊيلانٽين®، فينيٽيڪ®) ۽ رت پتلي ڪندڙ وارفرين (ڪوماڊين®، جينٽووين®) شامل آهن. (جيڪڏهن ضروري هجي ته اهي دوائون طبي نگراني هيٺ وٺڻ گهرجن، پر حمل دوران خاص خيال رکڻ گهرجي.)
• حمل دوران وٽامن ڪ جي گهٽتائي.
• پيدائش دوران مٿي يا چهري تي زخم.

اهي هن وقت سڃاڻپ ٿيل خطري جا عنصر آهن.

ڊاڪٽر بائنڊر سنڊروم جي تشخيص ڪيئن ڪندا آهن؟

ڊاڪٽر پهريان ٻار جي چهري جي ظاهر کي ڏسي هن حالت جو شڪ ڪندا آهن. پوءِ، ان شڪ جي تصديق يا رد ڪرڻ لاءِ، اهي خاص ٽيسٽ ڪندا آهن جيڪي چهري جي هڏن جي بناوت کي واضح طور تي ڏسي سگهن ٿا . انهن کي سڏيو ويندو آهي:

• سي ٽي اسڪين
• ايم آر آءِ اسڪين ('ايم آر آءِ')
• الٽراسائونڊ اسڪين ('الٽراسائونڊ')

انهن اسڪين ذريعي، اسان چهري جي هڏن ۾ واڌ جي گهٽتائي کي صحيح طور تي ڳولي سگهون ٿا.

بائنڊر سنڊروم جا علاج ڪهڙا آهن؟

ان جو علاج ٻار کان ٻار تائين مختلف هوندو آهي، ۽ اهو علامتن جي شدت تي پڻ منحصر هوندو آهي.اهو مختلف آهي. علاج جا ٻه مکيه طريقا آهن:

1. آرٿوڊونٽڪ سنڀال:

• ان ۾ جبڙي ۽ ڏندن کي صحيح طرح سان ترتيب ڏيڻ لاءِ وات ۾ تارون ("بريس") رکڻ شامل آهي.
• ڪڏهن ڪڏهن، جيڪڏهن علامتون تمام گهڻيون سخت نه هجن، ته پوءِ صرف ڏندن جو علاج ڪافي ٿي سگهي ٿو.
• ٻين حالتن ۾، هي علاج سرجري کان اڳ يا بعد ۾ ڪرڻ جي ضرورت پوندي.

2. سرجري:

• هي علاج جو مکيه طريقو آهي. هڪ ڪرينيوفيشل سرجن (هڪ ڊاڪٽر جيڪو کوپڙي ۽ چهري ۾ ماهر آهي) اهي سرجريون ڪندو آهي.
• هن ۾، نڪ جي شڪل کي هڏي، ڪارٽيليج، يا ٻار جي پنهنجي جسم مان ورتل مصنوعي مواد استعمال ڪندي ٻيهر شڪل ڏني ويندي آهي. ان کي رائنوپلاسٽي پڻ سڏيو ويندو آهي.
• ان کان علاوه، هڪ قسم جي سرجري جنهن کي لي فورٽ I يا II آسٽيوٽومي سڏيو ويندو آهي، مٿئين جبڙي کي صحيح پوزيشن ۾ آڻڻ لاءِ ڪري سگهجي ٿو. اهي ڪجهه پيچيده سرجريون آهن، پر تجربيڪار ڊاڪٽر انهن کي ڪاميابي سان انجام ڏئي سگهن ٿا.
• ڊاڪٽر عام طور تي هن سرجري کي ڪرڻ کان اڳ ٻار جي چهري جي هڏين جي مڪمل طور تي وڌڻ بند ٿيڻ تائين انتظار ڪرڻ جي صلاح ڏين ٿا، جيڪا عام طور تي 15 ۽ 19 سالن جي عمر جي وچ ۾ هوندي آهي. اهو ئي سبب آهي ته جيڪڏهن ان کان اڳ ڪيو وڃي ته، هڏيون وڌڻ سان مسئلا ٻيهر پيدا ٿي سگهن ٿا.

اهم: سڀني ٻارن کي ٻنهي علاجن جي ضرورت نه پوندي. ڪجهه ٻارن کي صرف هڪ علاج جي ضرورت ٿي سگهي ٿي. اهو طبي ٽيم ٻار جي معائني کان پوءِ طئي ڪندي.

ڇا بائنڊر سنڊروم نالي هن حالت کي روڪي سگهجي ٿو؟

جيئن ته ان جو صحيح سبب معلوم ناهي، اهو ممڪن ناهي ته ضمانت ڏني وڃي ته ان کي مڪمل طور تي روڪي سگهجي ٿو .

جڏهن ته، جيڪڏهن توهان حاملہ آهيو، ته توهان ڪجهه حد تائين هن حالت جي خطري کي گهٽائي سگهو ٿا ڪجهه ماحولياتي عنصرن جي سامهون اچڻ کي گهٽائي، جن تي اسان اڳ ۾ بحث ڪيو هو. توهان هن بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهائي سگهو ٿا:

• حمل دوران دوائن جي حفاظت ، خاص طور تي فينيٽوئن ۽ وارفرين (ڪا به دوا نه وٺو جيستائين ڊاڪٽر جي تجويز ڪيل نه هجي، ۽ جيڪڏهن تجويز ڪيل هجي ته ان بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو).
• وٽامن جي گهٽتائي بابت، خاص طور تي وٽامن ڪ جي گهٽتائي بابت . حمل دوران صحيح غذائيت حاصل ڪرڻ تمام ضروري آهي.

بائنڊر سنڊروم واري ٻار لاءِ ڪهڙا امڪان آهن؟

هي سڀ کان سٺي خبر آهي. هن صورتحال لاءِ عام طور تي مثبت امڪان آهن .

رائنوپلاسٽي کان پوءِ گھڻن ٻارن کي وڌيڪ علاج جي ضرورت ناهي. اهي عام طور تي سانس وٺي سگهن ٿا، عام طور تي کائي سگهن ٿا، ۽ سرجري کان پوءِ انهن جي چهري جي شڪل بهتر ٿي ويندي آهي .اهو ممڪن آهي. تنهن ڪري پريشان ٿيڻ جي ڪا به ڳالهه ناهي، پر سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته جلد کان جلد طبي صلاح وٺو.

مونکي پنهنجي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

جيڪڏهن توهان کي خبر پوي ته توهان يا توهان جي ٻار کي بائنڊر سنڊروم آهي، ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر کان هن طرح جا سوال پڇي سگهو ٿا. اهي توهان کي حالت کي سمجهڻ ۾ مدد ڪندا:

• "ڊاڪٽر، منهنجي ٻار جي حالت جو سڀ کان وڌيڪ سبب ڇا ٿي سگهي ٿو؟ "
• " هن بائنڊر سنڊروم جي حالت جي صحيح تشخيص لاءِ ڪهڙا ٽيسٽ ڪيا وڃن ٿا؟ "
• " هن لاءِ علاج جا ڪهڙا آپشن آهن؟ منهنجي ٻار لاءِ ڪهڙو بهترين آهي؟"
• " زندگي ۾ بعد ۾ ٻيهر علاج جي ضرورت جا ڪهڙا امڪان آهن؟ "
• "جيڪڏهن مون کي ٻيو ٻار آهي، ته ان ۾ به هي بيماري ٿيڻ جا ڪهڙا امڪان آهن؟ "

انهن سوالن کان علاوه، پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇو جيڪو به توهان جي ذهن ۾ آهي.

ٻيون ڪهڙيون حالتون بائنڊر سنڊروم جهڙيون علامتون آهن؟

ٻيون به ڪيتريون ئي حالتون آهن جيڪي چهري جي هڏن جي واڌ کي متاثر ڪن ٿيون ۽ بائنڊر سنڊروم سان ملندڙ جلندڙ نظر اچن ٿيون. ڊاڪٽر پڻ انهن بابت پريشان آهن. ڪجھ مثال هي آهن:

• ايڪروڊيسوسٽوسس
• اپرٽ سنڊروم
• Chondrodysplasia punctata، rhizomelic قسم (CDPR)
• فيٽل وارفرين سنڊروم (حمل دوران وارفرين جي نمائش جي ڪري پيدا ٿيندڙ حالت)
• ڪيوٽل سنڊروم
• اسٽيڪلر سنڊروم

بس انهن نالن کان آگاهه رهو. ڊاڪٽر اهو طئي ڪندا ته توهان جي ٻار کي ڪهڙي حالت آهي.

آخرڪار، ياد رکڻ لاءِ شيون (گهر وٺي وڃڻ جو پيغام)

ٺيڪ آهي، تنهنڪري اچو ته مختصر ڪريون ته اسان ڇا ڳالهايو آهي:

• بائنڊر سنڊروم هڪ تمام نادر، پيدائشي حالت آهي.
• ان جي ڪري چهري جي وچ ۾ هڏن جي واڌ گهٽجي ويندي آهي، خاص طور تي نڪ ۽ مٿيون جبڙو . ان جي نتيجي ۾ نڪ سڌو ۽ هيٺيون جبڙو ٻاهر نڪرندڙ خاصيتون پيدا ٿين ٿيون.
• ان جو صحيح سبب معلوم ناهي ، پر جينياتي ۽ ماحولياتي عنصر ڪردار ادا ڪري سگهن ٿا.
• هن حالت جو علاج آرٿوڊونٽڪ علاج ۽/يا سرجري سان ڪاميابي سان ڪري سگهجي ٿو.
• علاج کان پوءِ ڪيترائي ٻار تمام سٺا نتيجا ڏين ٿا ۽ عام زندگي گذاري سگهن ٿا.

جيڪڏهن توهان کي پنهنجي ٻار جي چهري جي ظاهر بابت ڪا به پريشاني يا خدشو آهي، ته مهرباني ڪري جلد کان جلد ڪنهن قابل ڊاڪٽر کي ڏسو . سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته گھٻرايو نه، پر صحيح معلومات ۽ رهنمائي حاصل ڪريو. ڊاڪٽر توهان جي مدد لاءِ موجود آهن.

مون کي اميد آهي ته هي معلومات توهان لاءِ ڪارآمد ثابت ٿيندي. مان توهان ۽ توهان جي خاندان جي سٺي صحت جي خواهش ڪيان ٿو!

` بائنڊر سنڊروم، بائنڊر سنڊروم، چهري جون خرابيون، پيدائشي بيماريون، ٻارن جي صحت، ميڪسيلوفيشل سرجري، ڪرينيوفيشل سرجري