جيڪڏهن توهان کي موروثي ATTR امائلائيڊوسس جهڙي ڊگهي مدت يا دائمي بيماري آهي، ته پوءِ توهان کي ان کي منظم ڪرڻ ۾ مدد لاءِ ڊاڪٽرن ۽ صحت جي سار سنڀار جي ماهرن جي هڪ وڏي ٽيم جي ضرورت آهي. اهو خاص طور تي HATTR امائلائيڊوسس وارن ماڻهن لاءِ صحيح آهي. هي هڪ جينياتي حالت آهي. ڇا ٿيندو آهي ته هڪ غير معمولي پروٽين جنهن کي امائلائيڊ سڏيو ويندو آهي، اهم عضون جهڙوڪ توهان جي دل، گردن، اعصابي نظام ۽ آنڊن ۾ ٺهندو آهي. تنهن ڪري، ڇاڪاڻ ته هي حالت توهان جي جسم جي ڪيترن ئي حصن کي متاثر ڪري ٿي، توهان جي HATTR صحت جي سار سنڀار ٽيم ۾ ڪيترائي ماهر شامل هوندا.
توهان جي hATTR amyloidosis طبي ٽيم ۾ ڪير آهي؟
اچو ته هاڻي اهم طبي ماهرن تي نظر وجهون جيڪي توهان جي صحت جي سار سنڀال ۾ مدد ڪندا. گڏجي، اهي توهان جي حالت کي بهترين طريقي سان منظم ڪرڻ ۾ مدد ڪندا.
اعصابي ماهر
HATTR ۾، پيري فيرل نيوروپيٿي نالي هڪ حالت تمام عام آهي. سادي لفظن ۾، هي توهان جي هٿن، پيرن ۽ هيٺين ٽنگن ۾ اعصاب کي نقصان آهي. توهان کي اهڙيون علامتون محسوس ٿي سگهن ٿيون:
جيئن جيئن بيماري وڌندي آهي، توهان جا عضوا سخت ۽ ڪمزور ٿي سگهن ٿا، جنهن جي ڪري هلڻ ۽ ڪجهه به ڪرڻ ڏکيو ٿي پوندو آهي جنهن لاءِ سٺي موٽر صلاحيتن جي ضرورت هوندي آهي.
هڪ نيورولوجسٽ ٽيسٽ ڪندو، جهڙوڪ نروس ڪنڊڪشن ٽيسٽ، توهان جي پردي جي اعصاب جي ڪم کي ويجهي کان مانيٽر ڪرڻ لاءِ. اهو طئي ڪرڻ ۾ مدد ڪندو ته توهان کي اعصابي بيماري آهي ۽ اها ڪيتري سخت آهي.
HATTR لاءِ منظور ٿيل ڪيترائي علاج توهان جي اعصابي حالت جي علاج ۾ پڻ مدد ڪري سگهن ٿا. توهان جو ڊاڪٽر شايد اعصاب جي درد ۾ مدد لاءِ ٻيون دوائون پڻ لکي سگهي ٿو.
| دوا جو درجو | دوائن جون مثالون |
|---|---|
| HATTR لاءِ منظور ٿيل علاج | Eplontersen (Wainua)، Inotersen (Tegsedi)، Patisiran (Onpattro)، Vutrisiran (Amvuttra) |
| اعصاب جي درد لاءِ دوائون | اميتريپٽي لائن، ڊولوڪسيٽائن (سيمبالٽا)، گاباپينٽين (نيورونٽين)، پريگابالين (ليريڪا) |
دل جو ماھر
هي ڊاڪٽر دل ۽ رت جي رڳن جي بيمارين جو علاج ڪري ٿو. HATTR وارن ماڻهن کي دل جي بيماري جو خطرو وڌي ويندو آهي. اهو ئي سبب آهي جو دل ۾ امائلائيڊ جا ذخيرا جمع ٿي سگهن ٿا. اهو هيٺيان حالتون پيدا ڪري سگهي ٿو:
سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته انهن علامتن کان آگاهه رهو ۽ جيڪڏهن ضروري هجي ته جلد کان جلد طبي صلاح وٺو.
| دل تي ممڪن اثر | سادي وضاحت |
|---|---|
| دل جي ناڪامي | دل ڪمزور ٿي ويندي آهي ۽ ڦڦڙن ۽ ٻين بافتن ۾ رطوبت جمع ٿي ويندي آهي. |
| هائپرٽروفڪ ڪارڊيو مايوپيٿي | دل جي عضون جو ٿلهو ٿيڻ. |
| ڪورونري دل جي بيماري | دل کي رت فراهم ڪندڙ رت جي نالن ۾ رڪاوٽ. |
| ارٿميا | دل جي بي ترتيب ڌڙڪڻ. |
| سنڪوپ | چڪر اچڻ يا بي هوشي ٿيڻ. |
جيڪڏهن توهان کي hATTR جي تشخيص ٿئي ٿي، ته توهان جو دل جو ماهر ڪيترائي ٽيسٽ ڪندو ته جيئن توهان جي دل ڪيتري سٺي ڪم ڪري رهي آهي. انهن ۾ هڪ ايڪو ڪارڊيوگرام ، هڪ MRI اسڪين، 6 منٽن جو واڪ ٽيسٽ، ۽ رت جا ٽيسٽ شامل ٿي سگهن ٿا. جيڪڏهن توهان جو دل ڪمزور آهي، ته توهان کي حالت کي منظم ڪرڻ لاءِ دوائون ڏنيون وينديون، جهڙوڪ ڊائيورٽيڪس، لوڻ ۽ پاڻي جي پابنديون، ۽ ممڪن طور تي هڪ پيس ميڪر .
اکين جو ماهر
جيڪڏهن توهان کي HATTR آهي، ته اهو ضروري آهي ته باقاعدي طور تي اکين جي ماهر کي ڏسو. HATTR جو سبب بڻجندڙ جينياتي تبديلين جو تقريباً 20 سيڪڙو اکين تي اثر انداز ٿئي ٿو. اهو علامتون پيدا ڪري سگهي ٿو جهڙوڪ:
- ڪارا ترندڙ (اکين جي سامهون ڪارا نقطا ترندا ڏسڻ)
- سڪل اکيون
- گلوڪوما يا اکين جو دٻاءُ وڌيل
- گلاس جي اوپيسيٽي (اک جي گولي کي ڀرڻ واري صاف جيل جو ڪڪر)
- ٻيون نظر ۾ تبديليون
جيڪڏهن ضروري هجي ته، توهان جو اکين جو ڊاڪٽر گلوڪوما جي علاج لاءِ ٽرابيڪيولڪٽومي نالي هڪ سرجري ڪري سگهي ٿو. هو اک مان جيل ڪڍڻ لاءِ وٽريڪٽومي نالي هڪ سرجري پڻ ڪري سگهي ٿو.
جينياتي صلاحڪار
جيڪڏهن توهان جي ڊاڪٽر کي شڪ آهي ته توهان کي HATTR آهي، ته هو توهان کي جينياتي صلاحڪار ڏانهن موڪليندو. اهي جينياتي تبديلي جي جانچ ڪري سگهن ٿا جيڪا بيماري جو سبب بڻجي سگهي ٿي. انهي سان گڏ، جيڪڏهن توهان جي ويجهي خاندان ۾ ڪنهن کي (والدين، ڀاءُ، يا ٻار) HATTR جي تشخيص ڪئي وئي آهي، ته توهان کي ضرور ٽيسٽ ڪرائڻ گهرجي. اهو ئي سبب آهي ته ويجهي خاندان جي ميمبرن کي هن جينياتي تبديلي جي ورثي ۾ 50٪ امڪان آهي. جينياتي صلاحڪار توهان کي انهن ٽيسٽن جي وضاحت ڪندو ۽ نتيجا اچڻ کان پوءِ توهان سان انهن تي بحث ڪندو.
توهان جي طبي ٽيم جا ٻيا اهم ميمبر
مٿي ذڪر ڪيل ماهرن کان علاوه، ٻيا ڪيترائي توهان جي ڀلائي ۾ اهم ڪردار ادا ڪن ٿا.
| پيشيور | اهي توهان جي ڪيئن مدد ڪري سگهن ٿا؟ |
|---|---|
| گردن جو ماهر | ايڇ اي ٽي ٽي آر وارن ماڻهن مان لڳ ڀڳ ٽيون حصو انهن جي گردن ۾ امائلائيڊ جمع ٿي سگهي ٿو. توهان کي شايد هن ماهر کي ڏسڻ جي ضرورت نه هجي جيستائين توهان کي گردن جي بيماري جون علامتون نه هجن. توهان جو پرائمري ڪيئر ڊاڪٽر سالياني رت جي ٽيسٽن (جهڙوڪ سيرم ڪريٽينائن ) سان توهان جي گردن جي ڪم جي جانچ ڪندو. جيڪڏهن اهي ٽيسٽ غير معمولي آهن، ته توهان کي نيفرولوجسٽ ڏانهن موڪليو ويندو. |
| آرٿوپيڊڪ ماهر | ايڇ اي ٽي ٽي آر وارن مريضن ۾ ڪارپل ٽنل سنڊروم پيدا ٿيڻ جو خطرو وڌي ويندو آهي. اهو ڪلائي ۾ امائلائيڊ جمع ٿيڻ جي ڪري ٿي سگهي ٿو. سمهڻ دوران کلائي اسپلنٽ ۽ ورزش جي سفارش ڪري سگهجي ٿي. سخت حالتن ۾، سرجري ضروري ٿي سگهي ٿي. |
| جسماني/پيشه ورانه معالج | hATTR هلڻ ۽ روزاني سرگرمين کي انجام ڏيڻ ۾ ڏکيائي پيدا ڪري سگهي ٿو. جسماني معالج ۽ پيشه ورانه معالج توهان کي انهن ڪمن کي آسان بڻائڻ ۾ مدد ڪري سگهن ٿا. مطالعي مان ظاهر ٿيو آهي ته انهن علاجن کي ٻين علاجن سان گڏ ڪرڻ، جهڙوڪ دوائون، سٺا نتيجا پيدا ڪري سگهن ٿيون. |
| بنيادي سنڀال فراهم ڪندڙ | جيتوڻيڪ جيڪڏهن توهان ڪيترن ئي ماهرن کي ڏسندا آهيو، ته به توهان جو فيملي ڊاڪٽر يا پرائمري ڪيئر ڊاڪٽر توهان جي ٽيم جو هڪ ضروري حصو آهي. هو توهان جي سالياني صحت جي چڪاس ڪري سگهي ٿو، جڏهن توهان بيمار آهيو ته توهان جو علاج ڪري سگهي ٿو، ۽ توهان جي صحت جي سار سنڀال ٽيم جي "ليڊر" طور ڪم ڪري سگهي ٿو، ٻين سڀني ڊاڪٽرن سان رابطو ڪري سگهي ٿو. |
گهڻو ڪري، توهان ڪنهن طبي مرڪز يا وڏي اسپتال ۾ گهربل سڀئي خدمتون حاصل ڪري سگهندا جيڪي hATTR amyloidosis جي علاج ۾ ماهر آهن. اهو توهان جي سڀني ڊاڪٽرن لاءِ هڪ ٽيم جي طور تي گڏجي ڪم ڪرڻ آسان بڻائي ٿو. پنهنجي علاج کي هم آهنگ ڪرڻ بابت پنهنجي پرائمري ڪيئر ڊاڪٽر سان ڳالهايو.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- hATTR amyloidosis هڪ پيچيده بيماري آهي جيڪا جسم جي ڪيترن ئي عضون کي متاثر ڪري ٿي، تنهن ڪري ان جي علاج لاءِ مختلف ماهرن سان ڊاڪٽرن جي هڪ ٽيم جي ضرورت آهي.
- توهان جي طبي ٽيم ۾ نيورولوجي، ڪارڊيالوجي، اکين جي بيمارين، ۽ نيفرولوجي جهڙن شعبن جا ماهر شامل ٿي سگهن ٿا.
- توهان جو پرائمري ڪيئر فزيشن (فيملي ڊاڪٽر) اهم ڪڙي آهي جيڪا هن پوري ٽيم کي هم آهنگ ڪري ٿي.
- پنهنجي طبي ٽيم سان پنهنجي حالت، علاج، ۽ ڪنهن به خدشي بابت کليل ڳالهايو. سوال پڇڻ کان نه ڊڄو. توهان پنهنجي صحت جي سار سنڀال ٽيم جا هڪ سرگرم ميمبر آهيو.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو