ڊاڪٽر وٽ وڃڻ ڪڏهن ڪڏهن تمام گهڻو دٻاءُ وارو تجربو ٿي سگهي ٿو. اهو محسوس ٿي سگهي ٿو ته اسان وٽ اسان جي سڀني سوالن ۽ خدشن کان پڇڻ لاءِ ڪافي وقت ناهي. اهو خاص طور تي تڏهن سچ آهي جڏهن اهو hATTR amyloidosis جهڙين پيچيده، ناياب حالتن جي ڳالهه اچي ٿو. تنهن ڪري، اهو ضروري آهي ته توهان پنهنجي ڊاڪٽر وٽ وڃڻ کان اڳ انهن سوالن جي هڪ فهرست تيار ڪريو جيڪي توهان پڇڻ چاهيو ٿا. اهو توهان کي هر شيءِ ڳولڻ ۾ مدد ڪندو جيڪا توهان کي ڄاڻڻ جي ضرورت آهي ۽ علاج حاصل ڪرڻ ۾ مدد ڪندو جيڪو توهان لاءِ صحيح آهي.
پهرين، اچو ته هن بيماري بابت صحيح ڄاڻون.
علاج لاءِ پنهنجي حالت جي سٺي ڄاڻ هجڻ تمام ضروري آهي، تنهن ڪري اهي سوال پڇڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو.
مونکي پنهنجي علامتن لاءِ ڇا علاج ڪرڻ گهرجي؟
پنهنجي ڊاڪٽر کي پنهنجي سڀني علامتن بابت ٻڌايو. توهان شايد سوچيو ته انهن مان ڪجهه hATTR سان لاڳاپيل نه آهن. پر انهن سڀني کي ٻڌائڻ ضروري آهي. پوءِ توهان جو ڊاڪٽر توهان کي ٻڌائي سگهي ٿو ته انهن علامتن جو علاج ڪيئن ڪجي ۽ ڪهڙين علامتن کي ترجيح ڏيڻي آهي. انهي سان گڏ، جيڪڏهن توهان هر علامت لاءِ مختلف دوائون وٺي رهيا آهيو، ته اهي وضاحت ڪري سگهن ٿا ته دوائون هڪ ٻئي کي ڪيئن متاثر ڪن ٿيون (دوا جي رابطي).
منهنجي بيماري ڪهڙي مرحلي ۾ آهي؟
HATTR بيماري جا چار مکيه مرحلا آهن.
- اسٽيج 0: ڪابه علامت نه.
- اسٽيج I: هلڪيون علامتون، پر توهان هلي سگهو ٿا.
- مرحلو II: هلڻ لاءِ مدد جي ضرورت آهي، ۽ سڄي جسم ۾ وڌيڪ مسئلا پيدا ٿين ٿا.
- اسٽيج III: ويل چيئر جي استعمال جي ضرورت آهي يا بستري تائين محدود آهي، ۽ سڄي جسم ۾ سخت حسي، موٽر، ۽ اعصابي مسئلا پيدا ٿين ٿا.
اهو ڄاڻڻ ته توهان ڪهڙي مرحلي ۾ آهيو، ڊاڪٽر لاءِ علاج جي منصوبابندي ڪرڻ آسان بڻائي ٿو.
منهنجي جسم جي ڪهڙن عضون تي هن جو اثر ٿيو آهي؟
hATTR هڪ موروثي حالت آهي. هن حالت ۾، ٽرانسٿريٽين نالي هڪ پروٽين غلط فولڊ ٿي ويندو آهي ۽ گڏجي عضون ۾ امائلائيڊ ذخيرا ٺاهيندو آهي. ٽيسٽ ٻڌائي سگهن ٿا ته امائلائيڊ ذخيرا توهان جي دل يا ٻين عضون ۾ موجود آهن. هي معلومات اهم آهي ڇاڪاڻ ته توهان کي جيڪو علاج ملي ٿو اهو اڪثر ڪري امائلائيڊ جي قسم ۽ انهن عضون تي منحصر هوندو آهي جن ۾ اهو واقع آهي .
ڇا منهنجي خاندان کي به جينياتي جانچ ڪرائڻ گهرجي؟
ڇاڪاڻ ته هي هڪ موروثي بيماري آهي، بيماري جي تشخيص ٿيڻ کان پوءِ، توهان شايد اهو معلوم ڪرڻ چاهيندا ته ڇا توهان جي خاندان ۾ ڪنهن ٻئي کي اها آهي. جيڪڏهن توهان جا ٻار آهن، ته توهان انهن کي جين لاءِ جانچڻ تي پڻ غور ڪري سگهو ٿا. جيڪڏهن HATTR جلد معلوم ٿئي ته علاج وڌيڪ ڪامياب آهي.تنهن ڪري، هن کان واقف هجڻ توهان کي ڪنهن ٻئي خاندان جي ميمبر جي مدد ڪرڻ جو موقعو ڏئي سگهي ٿو.
ڪهڙيون علامتون آهن جيڪي اسپتال جي هنگامي دوري جي ضرورت هونديون آهن؟
جيتوڻيڪ hATTR مختلف علامتن جو سبب بڻجي سگهي ٿو، پر اهو ڄاڻڻ ضروري آهي ته ايمرجنسي ۾ ڇا ڪجي. تنهن ڪري، پنهنجي ڊاڪٽر کان ضرور پڇو، "مون کي ڪهڙين علامتن لاءِ فوري طور تي ايمرجنسي ڊپارٽمينٽ (ETU) ڏانهن وڃڻ گهرجي؟"
توهان جي علاج بابت پڇڻ لاءِ شيون
علاج جي طريقي جي واضح سمجھ حاصل ڪرڻ سان، توهان غير ضروري خوف ۽ شڪ کان بچي سگهو ٿا.
مان ڪيئن فيصلو ڪريان ته ڪهڙو علاج منهنجي لاءِ صحيح آهي؟
توهان جو ڊاڪٽر توهان جي بيماري جي اسٽيج ۽ توهان جي علامتن جي بنياد تي علاج جي سفارش ڪندو. خاص طور تي، هو اعصاب جي مسئلن (پولينيوروپيٿي) جي جانچ ڪندو، جهڙوڪ بي حسي، ڪمزوري، يا توهان جي جسم جي ٻنهي پاسن تي سوزش، يا دل جي عضلات جي مسئلن (ڪارڊيو مايوپيٿي). ڪجهه ماڻهن کي ٻئي ٿي سگهن ٿا. اهو هڪ علاج جو منصوبو ٺاهڻ ۾ مدد ڪندو جيڪو توهان لاءِ مخصوص هجي. جيڪڏهن توهان اڳ ۾ ئي علاج حاصل ڪري رهيا آهيو، پڇو، "ڇا توهان هن علاج سان جاري رکڻ چاهيو ٿا يا توهان کي ڪا تبديلي ڪرڻ جي ضرورت آهي؟"
ڇا ڪي نوان دوائون آهن جيڪي منهنجي لاءِ مناسب هجن؟
جيئن جيئن طبي سائنس ترقي ڪري رهي آهي، تيئن تيئن هن بيماري لاءِ نوان علاج به سامهون اچي رهيا آهن. گذريل ڪجهه سالن ۾ ڪيتريون ئي نيون دوائون مارڪيٽ ۾ آيون آهن. مختلف دوائون آهن جيڪي بيماري جي مختلف مرحلن لاءِ موزون آهن. تنهن ڪري، توهان جنهن مرحلي ۾ آهيو ان تي منحصر ڪري، پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇو ته ڇا اهڙا نوان آپشن آهن جيڪي توهان آزمائي سگهو ٿا.
مون کي انهن علاجن مان ڪهڙي اميد رکڻ گهرجي؟
علم طاقت آهي. توهان جيڪو علاج ڪرائڻ وارا آهيو ان جي ممڪن ضمني اثرات ۽ خطرن بابت اڳواٽ ڄاڻڻ توهان کي بغير ڪنهن پريشاني جي انهن کي منهن ڏيڻ جي طاقت ڏيندو.
هي علاج ڪيترو وقت وٺندو؟
HATTR جو ڪو به علاج ناهي، تنهن ڪري علاج زندگي ڀر ٿي سگهي ٿو. تنهن هوندي به، توهان جو ڊاڪٽر توهان کي بيماري جي اسٽيج، علامتن ۽ ٻين عنصرن جي بنياد تي، علاج جي ضرورت جو اندازو لڳائي سگهندو.
انهن دوائن جا ممڪن ضمني اثرات ڪهڙا آهن؟
هي علاج کان علاج تائين مختلف آهي. مثال طور، 'انوٽرسن (ٽيگسيڊي)' نالي هڪ دوا شايد پهرين آپشن نه هجي ڇاڪاڻ ته اها سنگين ضمني اثرات پيدا ڪري سگهي ٿي. جڏهن ته، 'ٽافامائيڊس (وائنڊا ميڪس، وينڊاڪيل)' جهڙيون دوائون آزمائشن ۾ 'ڪارڊيو مايوپيٿي' جي مريضن ۾ اهم ضمني اثرات نه ڏيکاريا ويا آهن. جڏهن توهان جو ڊاڪٽر توهان لاءِ ڪا دوا لکي ٿو، ته ممڪن ضمني اثرات بابت ضرور پڇو.
مستقبل ۾ مون کي ڪهڙا ٽيسٽ ڪرائڻ گهرجن ها؟
هي بيماري وقت سان گڏ وڌندي آهي، خاص طور تي جيڪڏهن علاج نه ڪيو وڃي. تنهن ڪري توهان کي بيماري جي ترقي کي ٽريڪ ڪرڻ لاءِ باقاعدي ٽيسٽ ڪرائڻ جي ضرورت پوندي. معلوم ڪريو ته توهان کي ڪهڙا ٽيسٽ ڪرائڻ گهرجن ۽ ڪڏهن.
مون کي ڪيئن خبر پوندي ته هي علاج ڪامياب آهي؟
توهان جو علاج ڪندڙ طبي ٽيم توهان کي باقاعدي طور تي ڏسندي. اهي بيماري جي نگراني لاءِ ٽيسٽ استعمال ڪندا، ۽ توهان کي توهان جي علامتن بابت باخبر رکڻ لاءِ چوندا ته ڏسو ته علاج ڪم ڪري رهيو آهي يا نه.
توهان ماهر ڊاڪٽرن ۽ ٻين سرگرمين کي ڪيئن هم آهنگ ڪندا آهيو؟
ڇاڪاڻ ته هي بيماري جسم جي ڪيترن ئي عضون کي متاثر ڪري ٿي، توهان کي ڪيترن ئي ماهرن کي ڏسڻ جي ضرورت پوندي.
| ماهر ڊاڪٽر | اثر جو علائقو |
|---|---|
| دل جو ماھر | دل سان لاڳاپيل مسئلا |
| رت جي بيمارين جو ماهر | رت سان لاڳاپيل مسئلا |
| اعصابي ماهر | دماغ ۽ اعصاب جا مسئلا |
| گيسٽرو اينٽرولوجسٽ | هاضمي جي رستي ۽ جگر جا مسئلا |
| آنڪولوجسٽ | ڇاڪاڻ ته امائلائيڊوسس ڪينسر جي حالتن سان لاڳاپيل ٿي سگهي ٿو |
| جينياتي صلاحڪار | نسل در نسل منتقل ٿيندڙ جينياتي اثر ۽ خاندان کي خطرن تي صلاح ڏيڻ لاءِ |
انهن ڊاڪٽرن جي وچ ۾ علاج ڪيئن هم آهنگ ڪيو ويندو آهي؟
جيئن ته توهان ڪيترن ئي مختلف ڊاڪٽرن کي ڏسندا، اهو ضروري آهي ته اهي سڀئي هڪ ٽيم جي حيثيت سان ڪم ڪن، هڪ ٻئي سان معلومات شيئر ڪن. توهان شايد ڪنهن ايميلائيڊوسس سينٽر ۾ علاج ڪرائي سگهو ٿا، جتي اهي سڀئي ماهر هڪ ئي اسپتال ۾ آهن. جيڪڏهن نه، ته پڪ ڪريو ته پڇو، "انهن ڊاڪٽرن جي وچ ۾ معلومات ڪيئن شيئر ڪئي ويندي؟ ڇا منهنجي ٽيسٽ جا نتيجا سڀني جي وچ ۾ شيئر ڪيا ويندا، ۽ ڇا اهي فيصلو ڪندا ته منهنجي لاءِ ڇا بهتر آهي؟"
مون کي پنهنجي ماليات ۽ انشورنس بابت ڪنهن کان پڇڻ گهرجي؟
توهان کي ان لاءِ گهڻي طبي خيال جي ضرورت پئجي سگهي ٿي. تنهن ڪري، پنهنجي ڊاڪٽر، نرس، يا اسپتال جي منتظم کان پڇو، "ڇا منهنجو انشورنس انهن خرچن کي پورو ڪندو؟ مون کي هن بابت ڪنهن سان ڳالهائڻ گهرجي؟" جيڪڏهن توهان کي مالي مدد جي ضرورت آهي، ته انهن ماڻهن بابت پڇو جيڪي هن ۾ توهان جي مدد ڪري سگهن ٿا.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- ڊاڪٽر وٽ وڃڻ کان اڳ، سوالن جي هڪ فهرست ٺاهيو جيڪي توهان پڇڻ چاهيو ٿا. اهو توهان لاءِ وڏي مدد ڪندو.
- پنهنجي ڊاڪٽر کي ايمانداري سان ٻڌايو ته توهان کي جيڪا به معمولي علامت محسوس ٿي رهي آهي، ان کي لڪائڻ کان سواءِ.
- پنهنجي بيماري جي مرحلي ۽ ڪهڙا عضوا متاثر ٿيا آهن، ان کي واضح طور تي ڄاڻو.
- ان بابت ڳالهايو ته ڇا خاندان جي ٻين ميمبرن کي به جينياتي جانچ جي ضرورت آهي.
- علاج جي طريقن، انهن جي ضمني اثرات، ۽ اهو ڪيئن معلوم ڪجي ته علاج ڪامياب آهي يا نه، بابت احتياط سان پڇو.
- پڇو ته توهان جو علاج مختلف ماهرن جي وچ ۾ ڪيئن هم آهنگ ٿيندو.
- علاج جي خرچن ۽ مالي مدد بابت ڳالهائڻ کان ڪڏهن به نه ڊڄو.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو