ڇا توهان جي ٻار جي دماغ جا حصا غائب آهن؟ ڇا اسان هائيڊرنينسفيلي بابت ڳالهايون؟

او، ڪڏهن ڪڏهن اسان کي انهن بيمارين بابت سوچڻ تي ڏک ٿيندو آهي جيڪي اسان جا ٻار برداشت ڪري سگهن ٿا، ڇا نه؟ خاص طور تي، ڪجهه حالتون جيڪي اسان ٻار جي پيٽ ۾ هجڻ دوران سکندا آهيون تمام پيچيده ۽ سمجهڻ ۾ مشڪل آهن. اڄ اسان هڪ سنگين دماغي حالت بابت ڳالهائڻ وارا آهيون جيڪا تمام گهٽ آهي، پر ان بابت ڄاڻڻ ضروري آهي. ان کي هائيڊريننسفيلي سڏيو ويندو آهي.

هائيڊرنينسفيلي اصل ۾ ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، هائيڊريننسفيلي هڪ نادر اعصابي بيماري آهي جيڪا پيدائش وقت ٿيندي آهي. هن حالت ۾، ٻار جي دماغ جا ٻه تمام اهم حصا، جن کي دماغي اڌ گول سڏيو ويندو آهي، نه ٺهندا آهن. ان بابت سوچيو، اسان جي دماغ جو سڀ کان وڏو حصو دماغ آهي. اتي اهي ٻئي اڌ گول واقع آهن. سوچڻ، ياد رکڻ ۽ محسوس ڪرڻ سڀ انهن دماغي اڌ گولن ذريعي ڪنٽرول ڪيا ويندا آهن.

تنهن ڪري، هائيڊريننسفيلي واري ٻار جي مٿي ۾، جتي دماغي اڌ گول هجڻ گهرجي، اتي دماغي اسپائنل فلوئڊ (CSF) سان ڀريل ٿيلهيون هونديون آهن. هي دماغي اسپائنل فلوئڊ (CSF) اصل ۾ اهو فلوئڊ آهي جيڪو اسان جي دماغ ۽ اسپائنل ڪارڊ کي گهيرو ڪري ٿو ۽ ان جي حفاظت ڪري ٿو. پر هن صورت ۾، ڪجهه مختلف ٿئي ٿو.

وقت سان گڏ، انهن ٻارن جا مٿا وڏا ٿيڻ شروع ٿين ٿا. ان کان علاوه، ٻيون سنگين علامتون ظاهر ٿي سگهن ٿيون. افسوس جي ڳالهه آهي ته، هي حالت اڪثر ٻار جي پيدائش کان ٿوري دير بعد مري وڃڻ جو سبب بڻجي ٿي، جيتوڻيڪ اهو ماءُ جي پيٽ ۾ نه هجي.

هائيڊرنينسفيلي ۽ هائيڊروسيفالس ۾ ڇا فرق آهي؟

توهان شايد هائيڊروسيفالس نالي هڪ بيماري بابت ٻڌو هوندو. انهن ٻنهي حالتن ۾ هڪ وڏو مٿو ۽ دماغي اسپائنل فلوئڊ (CSF) جو جمع ٿيڻ شامل آهي. پر اهي ٻئي حالتون تمام مختلف آهن.

هائيڊروسيفالس هڪ اهڙي حالت آهي جنهن ۾ دماغ اندر موجود رطوبت، جنهن کي سيريبروسپينل فلوئڊ (سي ايس ايف) سڏيو ويندو آهي، جمع ٿي ويندو آهي، جنهن جي ڪري کوپڙي اندر دٻاءُ وڌي ويندو آهي. اهو دماغ کي نقصان پهچائي سگهي ٿو. اهو پيدائش وقت موجود ٿي سگهي ٿو، يا اهو ڪنهن حادثي يا بيماري کان پوءِ پيدا ٿي سگهي ٿو. ڪڏهن ڪڏهن، هائيڊروسيفالس هائيڊريننسيفالي نالي هڪ حالت جي علامت طور پڻ ٿي سگهي ٿو.

پر هائيڊريننسفيلي ۾، دماغ صحيح طرح سان ترقي نٿو ڪري جڏهن ٻار اڃا تائين پيٽ ۾ هوندو آهي. ان جو مطلب آهي ته دماغ جا گهٽ حصا ترقي ڪن ٿا.

انهن ٻنهي حالتن ۾ فرق ڪرڻ ضروري آهي، ڇاڪاڻ ته علاج ۽ اڳڪٿيون تمام مختلف آهن. هائيڊروسيفالس سان گڏ ڪيترائي ٻار جيڪڏهن صحيح تشخيص ۽ علاج ڪيو وڃي ته بحال ٿي سگهن ٿا. جڏهن ته، هائيڊريننسيفالي سان گڏ ٻار عام طور تي ائين نه ڪندا آهن.

پوءِ هن ۽ هولوپروسينسفيلي ۾ ڇا فرق آهي؟

هي دماغ جي ترقي سان لاڳاپيل هڪ ٻي مختلف غير معمولي ڳالهه آهي.هولوپروسينسفيلي ۾، ٻار جي دماغ جو اڳيون حصو (اڳيون دماغ)، اڳ ذڪر ڪيل دماغي اڌ گول، ورهائجي نه ٿو. يعني، ٻن حصن جي بدران، اهو هڪ ئي رهي ٿو. جڏهن ته، هائيڊريننسسفيلي ۾، اهي اڌ گول مڪمل طور تي غير حاضر آهن.

حالت جي شدت تي مدار رکندي، هولوپروسينسفيلي سان گڏ ڪجهه ٻار پيدائش کان پوءِ به زنده رهي سگهن ٿا.

هي حالت ڪيتري عام آهي، هائيڊرننسيفيلي؟

هي هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. سائنسدانن جو اندازو آهي ته هي بيماري 10,000 حملن مان هڪ يا 5,000 حملن مان هڪ کي متاثر ڪري ٿي. اهو تمام گهٽ آهي.

هائيڊريننسفيلي ڇو ٿيندي آهي؟ ڪهڙا سبب آهن؟

حقيقت ۾، سائنسدان اڃا تائين صحيح طور تي نٿا ڄاڻن ته هائيڊريننسفيلي جو سبب ڇا آهي. اهو ممڪن آهي ته اهو موروثي هجي، پر اهو ڪيئن ٿئي ٿو ان جي ڪا واضح سمجھ ناهي.

جڏهن ته، ڪجهه حالتن ۾، هي حالت حمل دوران ماءُ جي زهر جي نمائش سان ڳنڍيل ملي آهي. تنهن ڪري، حمل دوران انتهائي احتياط ڪرڻ گهرجي.

هن حالت جون علامتون ڇا آهن؟

جڏهن هائيڊريننسفيلي وارو ٻار پيدا ٿئي ٿو، ته اهو پهرين ڪجهه ڏينهن تائين هڪ عام ٻار وانگر نظر اچي سگهي ٿو. تنهن ڪري، ان کي فوري طور تي سڃاڻڻ ڏکيو ٿي سگهي ٿو. علامتون زندگي جي پهرين ڪجهه هفتن يا مهينن اندر ظاهر ٿيڻ شروع ٿين ٿيون. هتي ڪجهه علامتون آهن جيڪي ظاهر ٿي سگهن ٿيون:

• ٻار جي واڌ ويجهه ۾ ناڪامي جو مطلب آهي ته ٻار جو وزن نه وڌي رهيو آهي ۽ نه ئي صحيح طرح ترقي ڪري رهيو آهي .
• عضلات جي سختي وڌي يا گهٽجي سگهي ٿي، انهي سان گڏ عضلات جي مروڙ به.
• مٿو عام کان وڏو آهي.
• ڏسڻ ۽ ٻڌڻ ۾ ڏکيائي .
• عضون ۾ سختي .
• ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي .

جيڪڏهن توهان ۾ انهن مان هڪ يا وڌيڪ علامتون آهن، ته فوري طور تي طبي صلاح وٺڻ تمام ضروري آهي.

هائيڊرنينسفيلي جي تشخيص ڪيئن ٿيندي آهي؟

هي حالت ڪڏهن ڪڏهن ٻار جي پيدائش کان اڳ، يعني الٽراسائونڊ اسڪين دوران معلوم ٿي سگهي ٿي. جيئن توهان ڄاڻو ٿا، الٽراسائونڊ اسڪين ماءُ جي پيٽ ۾ ٻار جي تصوير ٺاهي ٿو. پوءِ، اهو ڏسي سگهجي ٿو ته ٻار جي دماغي اڌ گول غائب آهن.

جيڪڏهن پيدائش کان اڳ الٽراسائونڊ هائيڊريننسفيلي جو مشورو ڏئي ٿو، ته ڊاڪٽر واضح تصويرون حاصل ڪرڻ لاءِ ايم آر آءِ جو حڪم ڏئي سگهي ٿو.

جڏهن ته، ڪڏهن ڪڏهن حمل دوران ان جي سڃاڻپ نه ٿيندي آهي ۽ اها حالت ٻار جي پيدائش کان پوءِ به برقرار رهي سگهي ٿي. انهي صورت ۾، بيماري جي تشخيص ۾ هفتا يا مهينا به لڳي سگهن ٿا. ڇاڪاڻ ته، جيئن اڳ ذڪر ڪيو ويو آهي، ٻار شروع ۾ نارمل نظر اچي سگهي ٿو.

ڊاڪٽر ٻار جي علامتن ۽ دماغ جي ايم آر آءِ جي بنياد تي حالت جي تصديق ڪري سگهي ٿو. هڪ ايم آر آءِ هائيڊريننسفيلي کي ٻين حالتن، جهڙوڪ هائيڊروسيفالس ۽ هولوپروسينسيفالي، کان ڌار ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو، جن تي اڳ ۾ بحث ڪيو ويو هو.

ان کان علاوه، ٻيا ٽيسٽ به ڪري سگهجن ٿا، جهڙوڪ:

• اينجيوگرافي: ان ۾ هڪ خاص رنگ جي استعمال سان رت جي رڳن جون ايڪس ري تصويرون ڪڍڻ شامل آهن.
• سي ٽي اسڪين: هي دماغ جون تصويرون ڪڍڻ جو هڪ ٻيو طريقو آهي.
• هائيڊرنينسفيلي الٽراسائونڊ: هڪ الٽراسائونڊ ٽيسٽ خاص طور تي هن حالت کي ڳولڻ لاءِ ڪيو ويندو آهي.
• ٽرانسيلومينيشن: ان ۾ کوپڙي جي هيٺان کان دماغ جي ٽشو ذريعي روشني چمڪائڻ شامل آهي ته ڏسو ته ڪا غير معمولي ڳالهه آهي يا نه.
• جينياتي جانچ: ڏسو ته ڇا اهو موروثي آهي.

هائيڊريننسفيلي وارن ٻارن لاءِ ڪهڙا علاج آهن؟

هي هڪ تمام حساس مسئلو آهي. جيڪڏهن پيدائش کان اڳ جي جاچ دوران هائيڊريننسفيلي جي تصديق ٿئي ٿي، ته ڪجهه خاندان علاج واري اسقاط حمل جو فيصلو ڪن ٿا، جيڪو طبي سببن جي ڪري حمل کي ختم ڪرڻ لاءِ آهي. هي هڪ تمام ڏکيو فيصلو آهي، پر ڊاڪٽر ۽ صلاحڪار اهڙي وقت ۾ ضروري مدد فراهم ڪندا آهن.

جيڪڏهن ڪو ٻار هائيڊريننسفيلي سان پيدا ٿئي ٿو، ته ان جو ڪو علاج ناهي. علاج جو مقصد بنيادي طور تي علامتن کي گهٽائڻ ۽ ٻار کي ممڪن حد تائين آرامده بڻائڻ آهي.

• دماغ مان اضافي رطوبت ڪڍڻ ۽ دماغ ۾ دٻاءُ گهٽائڻ لاءِ شنٽ (هڪ ننڍڙي ٽيوب) داخل ڪرڻ لاءِ سرجري ڪئي ويندي آهي. جڏهن ته هي هائيڊروسيفالس لاءِ هڪ مؤثر علاج آهي، پر هائيڊريننسيفالي لاءِ ان جو استعمال محدود آهي.
• ڪڏهن ڪڏهن تيزي سان وڌندڙ دماغ جي علاج لاءِ اينڊو اسڪوپڪ ڪورائيڊ پليڪسس ڪوئگوليشن (ECPC) نالي هڪ علاج استعمال ڪري سگهجي ٿو.

ان کان علاوه، ڊاڪٽر شايد اهڙيون شيون به سفارش ڪري سگھن ٿا:

• قبضي جي خلاف دوائون.
• غذائي مدد.
• عضلات جي علامتن کي گهٽائڻ لاءِ جسماني علاج.
• جيڪڏهن ساهه کڻڻ ۾ ناڪامي هجي ته، ٽريچيوسٽومي (ڳلي ۾ هڪ معمولي سرجري) يا ميڪيڪل وينٽيليشن ضروري ٿي سگهي ٿي.

ڇا هائيڊريننسفيلي جي هن حالت کي روڪي سگهجي ٿو؟

سائنسدان اڃا تائين مڪمل طور تي سمجهي نه سگهيا آهن ته اهو ڇو ٿئي ٿو، تنهن ڪري اهي پڪ سان نٿا چئي سگهن ته ان کي ڪيئن روڪيو وڃي. جڏهن ته، جيئن اڳ ذڪر ڪيو ويو آهي، ڪجهه ڪيس حمل دوران زهر جي نمائش سان ڳنڍيل آهن. مثال طور، ڪوڪين، سگريٽ نوشي، ۽ ڪجهه قبضي واريون دوائون جهڙوڪ سوڊيم ويلپرويٽ.

تنهن ڪري، حامله مائرن لاءِ زهر جي نمائش کان بچڻ تمام ضروري آهي. اهو پڻ ضروري آهي ته انهن جي ڊاڪٽر سان ڪنهن به دوا بابت ڳالهايو وڃي جيڪا اهي وٺي رهيا آهن.

هائيڊريننسفيلي واري ٻار جي زندگي جي اميد ڪيتري آهي؟

هي ٻڌي ڏک ٿيو. هائيڊريننسفيلي وارن ٻارن لاءِ امڪان تمام سٺو نه آهي. ڪيترائي ٻار ڄمڻ کان اڳ يا هڪ سال جي عمر کان اڳ مري ويندا آهن. تمام گهٽ، شديد مدد واري سنڀال سان، هائيڊريننسفيلي وارو ٻار ڪيترن سالن تائين جيئرو رهي سگهي ٿو.

توهان اهڙي صورتحال سان ڪيئن ڊيل ڪندا؟

اهو معلوم ڪرڻ ته توهان جي ٻار کي هائيڊرنينسفيلي جهڙي بيماري آهي، ان سان معاملو ڪرڻ تمام ڏکيو ڪم آهي. اهو سمجهڻ جي قابل آهي.

• هن بيماري جي سنگيني کي سمجهڻ لاءِ خاندانن کي ضروري تعليم فراهم ڪرڻ تمام ضروري آهي.
• انهي سان گڏ، صلاح مشوري جي ڳولا ۽ سپورٽ گروپن ۾ شامل ٿيڻ جتي توهان ٻين خاندانن سان ڳنڍجي سگهو ٿا جيڪي ساڳين حالتن کي منهن ڏئي رهيا آهن، طاقت جو هڪ وڏو ذريعو ٿي سگهي ٿو.

هائيڊرنينسفيلي هڪ نادر پيدائشي نقص آهي جيڪو دماغ جي نشوونما کي متاثر ڪري ٿو. اهو عام طور تي پيدائش کان اڳ يا ٿوري دير بعد تشخيص ڪيو ويندو آهي. جيڪڏهن توهان جي ٻار کي هي بيماري آهي، ته توهان جي طبي ٽيم توهان ۽ توهان جي خاندان کي گهربل هر مدد، تعليم ۽ صلاح فراهم ڪندي. ياد رکو، توهان اڪيلا نه آهيو.

آخري گهر وٺي وڃڻ جو پيغام

پيارا ماءُ ۽ پيءُ، هائيڊرننسيفلائي واقعي هڪ دل ٽوڙيندڙ ۽ چئلينجنگ حالت آهي. تنهن هوندي به، ان کان آگاهه رهڻ ضروري آهي.

• هي هڪ تمام گهٽ بيماري آهي جيڪا تڏهن ٿيندي آهي جڏهن دماغ جا حصا صحيح طرح سان ترقي نه ڪندا آهن.
• اهو اڪثر ڪري پيدائش کان اڳ جي اسڪين ذريعي ڳولي سگهجي ٿو.
• جيتوڻيڪ هن جو ڪو علاج ناهي، پر علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ ٻار کي آرامده بڻائڻ لاءِ علاج موجود آهن .
• ڇاڪاڻ ته صحيح سبب نامعلوم آهي، احتياطي تدبيرون اختيار ڪرڻ ضروري آهي، جيئن حمل دوران زهر کان بچڻ .
• هن صورتحال کي منهن ڏيندڙ خاندان ڊاڪٽرن، صلاحڪارن ۽ سپورٽ گروپن کان وڏي طاقت حاصل ڪري سگهن ٿا.

جيڪڏهن توهان وٽ هن بابت وڌيڪ سوال آهن، مهرباني ڪري پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو. اهي توهان کي گهربل سڀ معلومات ۽ رهنمائي فراهم ڪندا.

` هائيڊرنينسفيلي، دماغ جي خرابي، پيدائشي نقص، ٻار جي صحت، دماغي اسپائنل فلوئڊ، هائيڊروسيفالس، پيدائش کان اڳ تشخيص