ڇا توهان جي ٻار جي پيٽ ۾ گهنج آهن؟ ڇا اهو پرون بيلي سنڊروم آهي؟ اچو ته ان کان آگاهه رهون.

جڏهن توهان پنهنجي نئين ڄاول ٻار کي ڏسندا آهيو، ڇا توهان ڏٺو آهي ته سندس پيٽ جي چمڙي تي پرن وانگر جھريون آهن؟ يا سندس پيٽ غير معمولي طور تي وڏو نظر اچي ٿو؟ ڪنهن به ماءُ يا پيءُ لاءِ اهي شيون ڏسڻ تي ڊڄڻ عام ڳالهه آهي. پر هي پرن بيلي سنڊروم نالي هڪ نادر حالت جي علامت ٿي سگهي ٿي. پريشان نه ٿيو، اسان هر شيءِ بابت واضح ۽ سادو ڳالهائينداسين.

پرون بيلي سنڊروم ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، پرون بيلي سنڊروم هڪ تمام گهٽ بيماري آهي جيڪا پيدائش وقت موجود هوندي آهي (پيدائشي). اهو نالو ان حقيقت مان آيو آهي ته انهن ٻارن جي پيٽ تي چمڙي جھري ۽ پرون وانگر نظر ايندي آهي. اهو ٽن مکيه عنصرن جي ڪري ٿئي ٿو.

1. پيٽ جا عضوا ڪمزور يا غير حاضر: ٻار جي پيٽ جا عضوا مڪمل طور تي ترقي يافته نه هوندا آهن، جنهن جي ڪري پيٽ جي چمڙي سڪل ۽ جھريون نظر اينديون آهن.

2. اڻ لڀ خصيون: ڇوڪرن ۾، خصيون جسم کان اسڪروٽم ۾ نه لٿيون آهن جتي انهن کي هجڻ گهرجي.

3. پيشاب جي نظام جا مسئلا: ٻار جي پيشاب جي نظام، يعني گردن ۽ مثاني جي ٺهڻ جي طريقي سان مسئلا هوندا آهن.

انهن ٽنهي مکيه مسئلن کان علاوه، هي حالت ٻار جي جسم جي ٻين حصن کي به متاثر ڪري سگهي ٿي. مثال طور، دل، ڦڦڙن، آنڊن ۽ هڏن جو نظام متاثر ٿي سگهي ٿو. هن کي ٽرائيڊ سنڊروم يا ايگل-بيريٽ سنڊروم پڻ سڏيو ويندو آهي.

هي حالت ڪيتري عام آهي؟

هي هڪ تمام گهٽ بيماري آهي. اهو 30,000 کان 40,000 نون ڄاول ٻارن مان هڪ کي متاثر ڪري ٿو. خاص طور تي حيرت انگيز ڳالهه اها آهي ته هن بيماري جا 95 سيڪڙو ڪيس ڇوڪرن ۾ رپورٽ ٿين ٿا .

هن بيماري جون مکيه علامتون ڪهڙيون آهن؟

پرون بيلي سنڊروم جون 50 کان وڌيڪ علامتون آهن. بهرحال، اهي علامتون ٻار کان ٻار تائين مختلف ٿي سگهن ٿيون. توهان جو ڊاڪٽر توهان جي ٻار جو معائنو ڪندو ۽ حالت جي تصديق ڪرڻ لاءِ ضروري ٽيسٽ ڪندو.

اچو ته ڪجھ مکيه خاصيتن تي نظر وجهون جيڪي عام طور تي ڏٺيون وينديون آهن.

هي ڇو ٿي رهيو آهي؟ سبب ڇا آهي؟

محققن اڃا تائين هن جو ڪو سبب نه ڳولي سگهيو آهي، پر ڪيترائي نظريا آهن جيڪي تجويز ڪن ٿا ته اهو سبب ٿي سگهي ٿو.

• مثاني جا مسئلا: ڪجهه ماڻهن جو خيال آهي ته هي حالت مثاني ۾ هڪ غير معمولي خرابي جي ڪري ٿيندي آهي جيڪا ٻار جي پيٽ ۾ وڌڻ دوران پيدا ٿيندي آهي. پيشاب صحيح طرح سان نه ٿو وهي سگهي ۽ جمع ٿي ويندو آهي، جنهن جي ڪري مثاني، پيشاب جون ناليون ۽ گردا سُڄي ويندا آهن. جيئن جيئن مثانو وڌندو آهي، اهو پيٽ جي عضون تي دٻاءُ وجهي ٿو، جنهن جي ڪري اهي خراب ٿي ويندا آهن.
• عضلات جي ترقي جو مسئلو: ٻيا سمجهن ٿا ته بنيادي سبب اهو آهي ته ٻار جي پيٽ جا عضوا صحيح طرح سان ترقي نه ڪري رهيا آهن.
• جينياتي سبب: اهو سمجهيو ويندو آهي ته هن حالت جو جينياتي اثر ٿي سگهي ٿو، جيئن اهو ڀائرن ۾ ڏٺو ويندو آهي. پرون بيلي سنڊروم انهن ٻارن ۾ پڻ ڏٺو ويندو آهي جن جينياتي حالتون ٽرائيسومي 18 (ايڊورڊز سنڊروم) ۽ ڊائون سنڊروم (ٽرائيسومي 21) آهن.

هن حالت جي ڪري ڪهڙيون پيچيدگيون ٿي سگهن ٿيون؟

پرون بيلي سنڊروم سان ڪيتريون ئي ضمني اثرات ۽ پيچيدگيون اچن ٿيون. اهو ٻار کان ٻار تائين مختلف هوندو آهي. اهي مکيه پيچيدگيون آهن جيڪي ڏسي سگهجن ٿيون.

• قبض: پيٽ جي ڪمزور عضون جي ڪري پاخاني مان نڪرڻ ۾ ڏکيائي.
• هڏن جي خرابي: هڏن جي هڏين جي خراب ٿيڻ، هٿن، آڱرين يا پيرن جي گم ٿيڻ جهڙيون شيون.
• پيشاب جي نالين جون بيماريون: پيشاب جي نالين جي انفيڪشن (UTIs) جو بار بار واقع ٿيڻ.
• بانجھ پن يا ڪينسر: خصيص هيٺ نه لهڻ سان بانجھ پن يا مستقبل ۾ ڪينسر جو خطرو ٿي سگهي ٿو.
• ڦڦڙن جي ترقي ۾ گهٽتائي: ڦڦڙن جو صحيح طرح سان ترقي نه ٿيڻ (پلمونري هائپوپلاسيا).
• دائمي گردن جي ناڪامي: هي سڀ کان وڌيڪ سخت پيچيدگي آهي.

هن حالت جي تشخيص ڪيئن ڪجي؟

گھڻن ڪيسن ۾، هي حالت توهان جي حمل دوران ٿيندڙ اسڪين (جنين جي الٽراسائونڊ) دوران شروعاتي طور تي معلوم ٿي سگهي ٿي. اسڪين ڊاڪٽر کي ٻار جي ڏسڻ جي اجازت ڏئي ٿو:

• هڏن يا عضلات جي غير معمولي حالتون
• دل جا مسئلا
• ڦڦڙن جي گهٽ ترقي
• هاضمي جي نظام جا مسئلا
• مثانو سُڄيل آهي.
• گردا وڏا ٿين ٿا.

ٻار جي پيدائش کان پوءِ، ڊاڪٽر کي صرف ان کي ڏسڻ سان شڪ ٿي سگهي ٿو ته ٻار کي هي بيماري آهي. ان شڪ جي تصديق ڪرڻ لاءِ، ڪيترائي ٽيسٽ ڪري سگهجن ٿا، جهڙوڪ:

• رت جا امتحان
• الٽراسائونڊ اسڪين
• ايڪس ري
• سي ٽي اسڪين
• ايم آر آءِ اسڪين
• وائڊنگ سيسٽوريٿروگرام (VCUG) - ان ۾ مثاني ۾ هڪ خاص سيال داخل ڪرڻ ۽ ٻار جي پيشاب ڪرڻ دوران ايڪس ري وٺڻ شامل آهي ته جيئن پيشاب جي نظام جي ڪم کي جانچي سگهجي.

ان جو علاج ڪيئن ڪجي؟

هن جو علاج ٻار کان ٻار تائين مختلف هوندو آهي. ماهرن جي هڪ ٽيم گڏجي ڪم ڪندي ٻار لاءِ سڀ کان مناسب علاج جو منصوبو تيار ڪندي. اهو ڪيترن ئي عنصرن کي نظر ۾ رکندو، جنهن ۾ ٻار جي عمر، صحت جي حيثيت، حالت جي شدت، ۽ والدين جي خواهش شامل آهن.

• معمولي ڪيس: ڪجهه ٻار جن جون علامتون ايتريون سخت نه آهن، انهن کي پيشاب جي رستي جي انفيڪشن کي روڪڻ يا علاج ڪرڻ لاءِ صرف اينٽي بايوٽڪ دوائن مان فائدو ٿي سگهي ٿو.
• سرجري: جيتوڻيڪ، ڪيترن ئي ٻارن کي پيٽ جي ڀت، جنسي عضون، مثاني، ۽ پيشاب جي نظام جي ٻين حصن جي مرمت لاءِ ڪيترن ئي سرجرين جي ضرورت پوندي.

هتي سرجري جا ڪجهه مکيه قسم آهن:

• ويسڪوسٽومي: پيٽ ذريعي مثاني ۾ هڪ ننڍڙو سوراخ ٺاهيو ويندو آهي، جنهن سان پيشاب ان مان نڪري ويندو آهي.
• آرڪيوپيڪسي: خصين کي سرجري ذريعي جسم کان هيٺ ڪيو ويندو آهي ۽ اسڪروٽم ۾ رکيو ويندو آهي.
• سيسٽوپلاسٽي:هڪ وڌيڪ پيچيده سرجري جيڪا مثاني کي مڪمل طور تي ٻيهر تعمير ڪري ٿي.

ڪجهه سخت حالتن ۾، ٻار کي گردي جي ٽرانسپلانٽ جي ضرورت به پئجي سگهي ٿي.

انهن ٻارن جو مستقبل ڪهڙو هوندو؟

انهن ٻارن جي زندگي جي اميد بيماري جي شدت تي منحصر آهي. افسوس جي ڳالهه آهي ته هن بيماري سان پيدا ٿيندڙ 10 سيڪڙو کان 25 سيڪڙو ٻار پيٽ ۾ ئي مري ويندا آهن يا زندگي جي پهرين ڪجهه هفتن اندر پيچيدگين سبب مري ويندا آهن.

جڏهن ته، پرون بيلي سنڊروم سان لاڳاپيل تقريبن 40 سيڪڙو ٻارن جا گردا عام ڪم ڪن ٿا ۽ اهي ڪافي عام زندگي گذاري سگهن ٿا.

باقي 30 سيڪڙو کي پنهنجي زندگيءَ ۾ ڪنهن نه ڪنهن موقعي تي گردي جي ٽرانسپلانٽ جي ضرورت پوندي.

ڊاڪٽر کي ڏسڻ لاءِ بهترين وقت ڪهڙا آهن؟

پرون بيلي سنڊروم وارن ٻارن کي پيشاب جي رستي جي انفيڪشن (UTIs) جو خطرو تمام گهڻو هوندو آهي، تنهن ڪري جيڪڏهن توهان کي پيشاب جي رستي جي انفيڪشن جون ڪا به نشاني نظر اچي ته فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي فون ڪريو.

ان کان علاوه، جيڪڏهن توهان جي ٻار کي پيشاب ڪرڻ ۾ ڪا ٻي ڏکيائي آهي يا ڪا ٻي غير معمولي علامت ظاهر ٿئي ٿي ته طبي صلاح وٺو. اهو پڻ تمام ضروري آهي ته توهان پنهنجي ٻار کي سال ۾ گهٽ ۾ گهٽ هڪ ڀيرو طبي چڪاس لاءِ وٺي وڃو .

هن بيماري سان پيدا ٿيندڙ ٻار جي سنڀال ڪرڻ مشڪل ٿي سگهي ٿو. پر ياد رکو، توهان اڪيلا نه آهيو. هڪ ڊاڪٽر ۽ ماهرن جي ٽيم سان ڪم ڪرڻ جيڪي هن بيماري بابت ڄاڻ رکن ٿا، توهان ۽ توهان جي ٻار کي گهربل طاقت ۽ رهنمائي ڏئي سگهن ٿا.