ڇا توهان جي ٻار کي انهن مان ڪيترائي مسئلا گڏ آهن؟ اچو ته VATER Syndrome / VACTERL ايسوسيئيشن بابت ڳالهايون!

جڏهن ڊاڪٽر توهان کي ٻڌائين ٿا ته توهان جي نئين ٻار جي جسم جي ڪيترن ئي حصن ۾ اوچتو ڪجهه تبديليون يا خرابيون پيدا ٿيون آهن ته توهان تمام گهڻو پريشان ٿي سگهو ٿا. شايد ٻار جي پيدائش کان اڳ ڪيل اسڪين توهان کي اهڙي ڪنهن شيءِ بابت اشارو ڏنو هو. هي اها حالت آهي جنهن بابت اسين اڄ ڳالهائڻ وارا آهيون، ويٽر سنڊروم، يا ويڪٽرل ايسوسيئيشن. پريشان نه ٿيو، اچو ته ان کي آسانيءَ سان سمجهون.

ويٽر سنڊروم / ويڪٽرل ايسوسيئيشن ڇا آهي؟

سادي لفظن ۾، VATER سنڊروم پيدائشي خرابين جو هڪ گروپ آهي جيڪو ٻار جي ترقي جي شروعات ۾ ٿئي ٿو. خاص طور تي، اهي مسئلا ٻار جي جنين جي ترقي جي پهرين ڪجهه هفتن دوران ٿين ٿا. حالت هڪ ٻار کان ٻئي تائين مختلف ٿي سگهي ٿي. هر ٻار ۾ ساڳيا علامتون نه هونديون. ڊاڪٽرن کي حالت تي شڪ آهي جڏهن جسم جي گهٽ ۾ گهٽ ٽن حصن سان مسئلو هجي جيڪي عام طور تي VATER اکرن سان ظاهر ٿين ٿا.

اهي اکر VATER / VACTERL ڇا لاءِ بيٺا آهن؟

هي اصل ۾ هڪ مخفف آهي. يعني، هڪ لفظ جيڪو هن حالت کان متاثر ٿيل جسم جي حصن جي انگريزي نالن جي پهرين اکرن کي گڏ ڪري ٺهيل آهي. ان کي اصل ۾ VATER سڏيو ويندو هو:

• وي - ڪرنگهي : ان جو مطلب آهي ڪرنگهي ۾ ننڍيون هڏيون (ڪرنگهي).
• الف - مقعد : ان جو مطلب آهي مقعد .
• ٽي - ٽريچيا : ان جو مطلب آهي هوا جي پائپ .
• اي - ايسوفيگس : ان جو مطلب آهي کاڌي جي نالي.
• آر - رينل : ان جو مطلب آهي گردن جا مسئلا.

بعد ۾، جيئن ته هن حالت سان جسم جي ٻن ٻين حصن ۾ مسئلا ڏسي سگهجن ٿا، مخفف کي ٿورو وڌايو ويو VACTERL:

• ج - ڪارڊيڪ : ان جو مطلب آهي دل سان لاڳاپيل مسئلا.
• ايل - عضوا : هي عضون سان لاڳاپيل مسئلن ڏانهن اشارو ڪري ٿو (خاص طور تي وڏي پير جي پاسي تي ريڊيس هڏي).

ڇا توهان سمجهو ٿا ته VACTERL جو مطلب ڇا آهي؟ هي حالت تڏهن ٿيندي آهي جڏهن انهن مان ڪيترن ئي حصن ۾ هڪ ئي وقت ڪجهه خرابيون هونديون آهن.

هن VACTERL حالت کان ڪير متاثر ٿي سگهي ٿو؟

ويڪٽرل ڪنهن کي به متاثر ڪري سگهي ٿو. اهو موروثي نه آهي. ان جو مطلب آهي ته اهو عام طور تي صرف هڪ خاندان جي ميمبر کي متاثر ڪري ٿو. جيتوڻيڪ صحيح سبب اڃا تائين معلوم نه آهي، اهو سمجهيو ويندو آهي ته اهو حمل دوران جينياتي اثرات ۽ ماحولياتي عنصر جي ميلاپ جي ڪري ٿئي ٿو.

هي حالت ڪيتري عام آهي، ان جي لحاظ کان، اهو 10,000 کان 40,000 نون ڄاول ٻارن مان هڪ کي متاثر ڪري ٿو. بهرحال، هي انگ وڌيڪ ٿي سگهي ٿو ڇاڪاڻ ته ڪجهه ٻارن ۾ تمام گهٽ علامتون هونديون آهن، يا صرف ڪجهه علامتون هونديون آهن.

VACTERL سنڊروم جون علامتون ڇا آهن؟

علامتون بنيادي طور تي جسم جي انهن حصن ۾ نظر اچن ٿيون جيڪي VACTERL اکرن سان ظاهر ڪيا ويا آهن جن بابت اسان اڳ ۾ ڳالهايو هو. انهن مان ڪجهه علامتون پيدائش تي نظر اچن ٿيون (پيدائشي) ، جڏهن ته ٻيون بعد ۾ ظاهر ٿي سگهن ٿيون. اهي علامتون هڪ ٻار کان ٻئي تائين تمام گهڻو مختلف ٿي سگهن ٿيون. اچو ته هاڻي انهن حصن مان هر هڪ کي هر حصي جي حوالي سان ڏسون.

ڪرنگهي (ورٽيبرا) جا مسئلا

ڪرنگهي اسان جي جسم جو هڪ تمام اهم حصو آهي. ويڪٽرل ۾، هن ڪرنگهي جي ترقي جي طريقي ۾ ڪجهه تبديليون ٿي سگهن ٿيون.

• ڪرنگهي جو هڪ پاسي ڏانهن وکر ( اسڪوليوسس ).
• ڪرنگهي جي هڏي (ريڙهه) جي خرابي (مثال طور، هيميورٽيبرا ، ملائي ويل ڪرنگهي ).
• پڇ جي هڏي جو نقصان.
• پسلين جون غيرمعمولي حالتون (پسليون نه هجڻ، هڪ اضافي پسلي هجڻ، پسليون جيڪي هڪ ٻئي سان چنبڙيل هجن يا ورهايل هجن).

تصور ڪريو ته اهڙي ڪا شيءِ ٻار جي ڪرنگهي جي هڏي جي حالت ۽ حرڪت کي ڪيئن متاثر ڪري سگهي ٿي.

مقعد (مقعد) جا مسئلا

هن بيماري ۾ مبتلا ڪجهه ٻارن جو مقعد مڪمل طور تي ٺهيل نه هوندو آهي. ان جو مطلب اهو آهي ته اهو سوراخ جنهن مان پاخانو نڪرندو آهي اهو تمام ننڍو يا غلط جاءِ تي ٿي سگهي ٿو. ان کي اينل ايٽريسيا پڻ چيو ويندو آهي. اهو ٻار لاءِ پاخاني جي حرڪت ۾ ڏکيائي پيدا ڪري ٿو.

دل جا مسئلا

دل جا مسئلا ڪافي سنگين ٿي سگهن ٿا. ويڪٽرل ۾، دل جي ٺهڻ ۽ ڪم ڪرڻ جي طريقي سان مختلف مسئلا ٿي سگهن ٿا.

• وڏيون رت جون رڙيون (شهر ۽ ڦڦڙن جي شريان) بي گھر ٿي وينديون آهن.
• دل جي ايٽريا جي وچ ۾ سوراخ ( ايٽريل سيپلل ڊيفيڪٽس (ASD) ).
• تيز دل جي ڌڙڪڻ ( ٽيڪي ڪارڊيا ).
• دل جي ناڪامي.
• کاٻي دل جي چيمبر جي ترقي نه ٿيڻ ( هائپوپلاسٽڪ کاٻي دل جو سنڊروم ).
• تيز ساهه کڻڻ ۽/يا سيني ۾ جڪڙجڻ.
• پيچيده دل جون بيماريون جهڙوڪ ٽيٽراولوجي آف فيلوٽ .
• دل جي چيمبرن جي وچ ۾ سوراخ ( وينٽريڪيولر سيپلل ڊيفيڪٽس (VSD) ).

انهن مان ڪجهه دل جون بيماريون زندگي لاءِ خطرو بڻجي سگهن ٿيون. جڏهن ته، ڪجهه سوراخ، جهڙوڪ ASD ۽ VSD، وقت سان گڏ پاڻمرادو بند ٿي سگهن ٿا.

ٽريچيا ۽ ايسوفيگس جا مسئلا

VACTERL ۾ ڏسڻ ۾ ايندڙ سڀ کان عام حالتن مان هڪ اها آهي ته trachea ۽ esophagus ڳنڍيل نه آهن جتي انهن کي هجڻ گهرجي (ٽريڪيو ايسوفيگل فسٽولا. يا، ايسوفيگس معدي سان صحيح طرح سان ڳنڍيل نه آهي ( ايسوفيگل ايٽريسيا ). اهو ان ڪري آهي جو:

• کير پيئڻ ۽ کائڻ ۾ ڏکيائي.
• ساهه جي نالن جي انفيڪشن (مثال طور نمونيا ).
• نگلڻ ۾ ڏکيائي.
• ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ٿي سگھي ٿي.

ٿورو سوچيو، جيڪڏهن کاڌي جي پائپ ۽ ساهه کڻڻ واري پائپ جي وچ ۾ ڪا غلط ترتيب آهي، ته کاڌو ۽ پيئڻ ڦڦڙن ۾ وڃي سگهي ٿو، صحيح؟ اهو خطرناڪ آهي.

گردن جا مسئلا

هن حالت ۾ گردئن ۽ پيشاب جي نظام جا مسئلا پڻ ڏسي سگهجن ٿا.

• پيشاب جي نالي جي کولڻ جي غير معمولي جڳهه (خاص طور تي ڇوڪرن ۾ - هائپوسپيڊياس ).
• گردا صحيح طرح سان نه ترقي ڪري رهيا آهن ( رينل ڊيسپلسيا ).
• گردا غلط جاءِ تي ( گردن جي ايڪٽوپيا ).
• پيشاب جو مثاني کان گردن ڏانهن واپس وهڻ ( ويسيڪووريٽرل ريفلڪس ).
• گردئن ۾ پيشاب جو جمع ٿيڻ ( هائيڊرونفروسس ).
• بار بار پيشاب جي رستي جي انفيڪشن.

عضون ۽ ريڊيس جا مسئلا

VACTERL ۾، عضون ۾ مسئلا ڏسي سگهجن ٿا، خاص طور تي هٿ جي وڏي پير جي پاسي واري ريڊيس هڏي ۾.

• ريڊيس هڏن جو مڪمل نقصان ( ريڊيل اپلاسيا ).
• ريڊيل هائپوپلاسيا ( ريڊيس هڏن جي ترقي نه ٿيڻ).
• وڏي پير جو نقصان.
• وڏي پير ۾ هڪ اضافي هڏي هجڻ (ٽرائيفلانجيل انگوٺ ).

ان کان علاوه، ٻيا مسئلا ٻين عضون ۾ پڻ ڏسي سگهجن ٿا (ريڊيس هڏن کان علاوه):

• ٽِڪي جي خرابي ( ڪلب فٽ ).
• ڪجھ آڱريون صحيح طرح استعمال نه ڪري سگهڻ، ننڍيون هجڻ ( هائپوپلاسيا ).
• اضافي آڱريون هجڻ ( پولي ڊيڪٽائلي ).
• ٻانهن جي ٻن هڏن جو ميلاپ ( ريڊيولنر سينوسٽوسس ).
• آڱريون هڪٻئي سان جڪڙيل (جهڙي جھلي - سنڊيڪٽيلي ).

VACTERL نالي کان علاوه ٻيون علامتون جيڪي ڏسي سگهجن ٿيون

انهن ٻارن ۾ VACTERL اکرن سان اُچاريل حصن کان علاوه، ڪجهه ٻيون خاصيتون پڻ ڏسي سگهجن ٿيون.

• ڪنن جي غير معمولي شڪل.
• منهن جي ٻنهي پاسن جي غير متناسب شڪل.
• نڪ ذريعي ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ( choanal atresia ).
• ڪرنگهي جي هڏي هڪ جاءِ تي ڦاسي پوندي آهي (ڳنڍيل ڪرنگهي جي هڏي ).
• واڌ عام کان سست آهي.
• اومفالوسيل (جسم کان ٻاهر آنڊن جو ٻاهر نڪرڻ).
• وائيس باڪس/ ڳلي جو تنگ ٿيڻ.

اهم: اهي سڀئي خاصيتون هر ٻار ۾ موجود نه هونديون آهن. ڪجهه ٻارن ۾ اهي صرف ڪجهه ئي هوندا. ان کان علاوه، ساڳي خاصيت هڪ ٻار ۾ ٻئي کان مختلف ٿي سگهي ٿي.

VACTERL ڪليڪشن جي ٺهڻ جو سبب ڇا آهي؟

حقيقت ۾، VACTERL سنڊروم جو صحيح سبب اڃا تائين نه مليو آهي. ان تي اڃا تائين تحقيق ڪئي پئي وڃي. بهرحال، موجوده راءِ اها آهي ته هي حالت ڪيترن ئي جينياتي ۽ ماحولياتي عنصرن جي ميلاپ جي ڪري ٿي سگهي ٿي جيڪي حمل جي شروعاتي مرحلن دوران جنين جي ترقي کي متاثر ڪن ٿا. يعني، هڪ سبب نه ٿي سگهي ٿو، پر ڪيترائي سبب گڏجي هجن.

VACTERL ڪليڪشن جي سڃاڻپ ڪيئن ڪجي؟

ويڪٽرل سنڊروم عام طور تي پيدائش کان اڳ جي امتحانن دوران يا زندگي جي شروعات ۾ تشخيص ڪيو ويندو آهي. بهرحال، ڪڏهن ڪڏهن علامتون ايتريون واضح نه هونديون آهن، تنهنڪري ان جي تشخيص ننڍپڻ ۾ يا جوانيءَ ۾ به ٿي سگهي ٿي.

ويڪٽرل سنڊروم هڪ "خارج ٿيڻ جي تشخيص" آهي. ان جو مطلب اهو آهي ته ڊاڪٽر پهريان ٻين سڀني بيمارين ۽ حالتن کي رد ڪن ٿا جيڪي ساڳي علامتون پيدا ڪري سگهن ٿيون. صرف جڏهن انهن مان ڪا به حالت نه ملي ته اهي ويڪٽرل کي ممڪن سبب سمجهن ٿا.

ڊاڪٽر پهريان مڪمل جسماني معائنو ڪندو. اهو گهٽ ۾ گهٽ جسم جي هڪ حصي ۾ پيدائشي نقصن جي جانچ ڪندو جيڪو VACTERL اکرن سان لکيل آهي جنهن تي اسان اڳ ۾ بحث ڪيو هو. گهڻو ڪري، VACTERL سان ٻار کي گهٽ ۾ گهٽ ٽن جسم جي حصن ۾ اهي مسئلا هوندا.

جسماني معائني کان پوءِ، ڊاڪٽر وڌيڪ ٽيسٽن جو حڪم ڏيندو (مثال طور ايڪس ري ، الٽراسائونڊ ، رت جا ٽيسٽ). اهي ڪنهن به جان ليوا مسئلن جي نشاندهي ڪرڻ لاءِ ڪيا ويندا آهن، خاص طور تي دل ۽ گردن جا، ته جيئن انهن جو جلدي علاج ڪري سگهجي.

VACTERL سنڊروم جا علاج ڪهڙا آهن؟

جڏهن VACTERL سنڊروم جو علاج ڪيو ويندو آهي، ته مکيه ڌيان جنين جي مرحلي دوران جسم ۾ انهن خرابين جي ڪري پيدا ٿيندڙ علامتن کي گهٽائڻ تي هوندو آهي. علاج جا طريقا هڪ ٻار کان ٻئي ٻار ۾ مختلف هوندا آهن. اهو ئي سبب آهي جو سڀني ٻارن کي ساڳيا مسئلا نه هوندا آهن. مکيه علاج هي آهن:

• سرجري: انهن خرابين کي درست ڪرڻ لاءِ سرجري جي ضرورت پوندي آهي. ڪڏهن ڪڏهن، هي سرجري ٻار جي پيدائش کان ڪجهه ڏينهن اندر ڪئي ويندي آهي، ان کان اڳ جو وڏيون پيچيدگيون پيدا ٿين. جيئن ٻار وڏو ٿيندو آهي، تيئن وڌيڪ سرجري جي ضرورت پئجي سگهي ٿي.
• جسماني علاج يا پيشه ورانه علاج: اهي علاج عضلات کي مضبوط ڪرڻ ۽ جوڑوں جي حرڪت کي بهتر بڻائڻ ۾ مدد ڪن ٿا.
• دوائون: علامتن کي ڪنٽرول ڪرڻ ۽ گهٽائڻ لاءِ مختلف قسمن جون دوائون ڏئي سگهجن ٿيون.

VACTERL سنڊروم واري ٻار جي سنڀال ڪيئن ڪجي؟

اهو معلوم ڪرڻ ته توهان جي ٻار کي VACTERL سنڊروم آهي هڪ ڏکيو تجربو ٿي سگهي ٿو. پر ياد رکو، توهان اڪيلا نه آهيو. توهان جي ٻار کي پنهنجي سڄي زندگي علامتن کي منظم ڪرڻ لاءِ مسلسل طبي خيال ۽ نگراني جي ضرورت پوندي.

ٻار جي سنڀال ڪندڙ شخص جي حيثيت سان، توهان تي هڪ وڏي ذميواري آهي.

• هميشه پنهنجي ٻار جي صحت ۽ ترقي کان آگاهه رهو. چيڪ ڪريو ته ڇا توهان جو ٻار پنهنجي عمر جي مطابق ترقي جي سنگ ميلن تي پهچي رهيو آهي (مثال طور، مٿو جهلڻ، مٿي لڙڪڻ، ويهڻ، هلڻ).
• پنهنجي ٻار جو علاج ڪندڙ ڊاڪٽرن سان رابطي ۾ رهو. VACTERL واري ٻار کي عام طور تي ڪيترن ئي ماهرن جي مدد جي ضرورت هوندي آهي (مثال طور، ٻارن جو ڊاڪٽر، دل جو ماهر، سرجن، نيفرولوجسٽ). انهن سڀني سان سٺا تعلقات برقرار رکو.
• ڪجھ خاندانن کي جينياتي صلاح مشوري تمام گهڻي مددگار لڳي ٿي. اهو انهن کي پنهنجي ٻار جي حالت بابت وڌيڪ سکڻ، علاج جي اختيارن تي بحث ڪرڻ، ۽ هن چئلينج کي منهن ڏيڻ لاءِ گهربل ذهني طاقت حاصل ڪرڻ ۾ مدد ڪري سگهي ٿو.

ڇا VACTERL سنڊروم کي روڪي سگهجي ٿو؟

جيئن ته VACTERL سنڊروم جو صحيح سبب اڃا تائين معلوم نه آهي، ان ڪري ان کي روڪڻ جو ڪو به طريقو ناهي. تحقيق جاري آهي ته اهو طئي ڪيو وڃي ته هن حالت جو سبب ڇا آهي ۽ نوان والدين ۾ ڪهڙا خطري جا عنصر موجود آهن.

VACTERL سنڊروم واري شخص کي ڪهڙي قسم جون اميدون ٿي سگهن ٿيون؟

حمل دوران، پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو ته توهان ۽ توهان جو ٻار ڪيئن صحتمند رهي سگهو ٿا. جينياتي جانچ ۽ پيدائش کان اڳ جي سنڀال توهان جي ٻار جي پيدائش کان اڳ ڪجهه VACTERL خاصيتن کي ڳولي سگهي ٿي. پوءِ ڊاڪٽر توهان جي ٻار جي پيدائش کان جلد ئي علاج شروع ڪرڻ لاءِ تيار ٿي سگهن ٿا.

ٻار جي پيدائش کان پوءِ، ڊاڪٽر پهريان اهو جانچڻ لاءِ چيڪ ڪندا آهن ته ٻار ڪافي صحتمند آهي ته جيئن ڪنهن به جان ليوا علامتن جو علاج ڪري سگهي. علاج جي ضرورت سڄي زندگي ٿي سگهي ٿي، ڇاڪاڻ ته نوان علامتون ظاهر ٿي سگهن ٿيون يا پراڻيون علامتون ننڍپڻ ۽ جوانيءَ دوران تبديل ٿي سگهن ٿيون.

ويڪٽرل سنڊروم جو ڪو به علاج ناهي. پر، صحيح علاج ۽ انتظام سان، ٻار کي نسبتاً سٺي زندگي گذارڻ ۾ مدد ڪري سگهجي ٿي.

توهان کي ڪڏهن ڊاڪٽر ڏسڻ گهرجي؟

جيڪڏهن توهان جي ٻار ۾ VACTERL جون علامتون آهن ۽ اهي انهن جي روزاني سرگرمين يا ترقي ۾ مداخلت ڪري رهيا آهن، ته پوءِ ڊاڪٽر کي ضرور ڏسو.

ايمرجنسي روم ۾ ڪڏهن وڃڻو آهي:

• جيڪڏهن ٻار جي دل جي ڌڙڪن بي ترتيب آهي.
• جيڪڏهن توهان کاڌو نه کائيندا آهيو يا کير نه پيئندا آهيو.
• جيڪڏهن توهان کي ساهه کڻڻ ۾ ڏکيائي ٿئي ٿي.
• جيڪڏهن توهان پيشاب ڪرڻ يا رفع حاجت ڪرڻ جي قابل نه آهيو.

اهڙي صورتحال ۾، ٿوري به دير نه ڪريو.

توهان کي پنهنجي ڊاڪٽر کان ڪهڙا سوال پڇڻ گهرجن؟

جڏهن توهان پنهنجي ٻار جي حالت بابت ڄاڻو ٿا ته ڪيترائي سوال پيدا ٿيڻ عام ڳالهه آهي. پنهنجي ڊاڪٽر کان هر ممڪن سوال پڇڻ کان نه ڊڄو. هتي ڪجهه مثال آهن:

• ڇا منهنجي ٻار کي سرجري جي ضرورت آهي؟
• توهان جي تجويز ڪيل علاج جا ڪهڙا ضمني اثرات آهن؟
• جيڪڏهن منهنجو ٻار ترقي جي سنگ ميلن تي نه پهچي رهيو آهي ته مون کي ڇا ڪرڻ گهرجي؟
• سرجري کان پوءِ نئين ڄاول ٻار جي سنڀال ڪيئن ڪجي؟

انهن سوالن کان علاوه، جيڪو به توهان جي ذهن ۾ آهي اهو پڇو. ڊاڪٽر توهان جي مدد لاءِ هتي آهن.

آخرڪار، ياد رکڻ لاءِ شيون

نون ڄاول ٻارن ۾ ڪيتريون ئي پيدائشي خرابيون هونديون آهن، تنهن ڪري جڏهن توهان کي خبر پوي ته توهان پنهنجي ٻار کي جلد گهر نه کڻي سگهندا ته توهان کي دٻاءُ محسوس ٿيڻ معمول آهي. پر ياد رکو، ماهر ڊاڪٽرن جي هڪ ٽيم توهان جي ٻار کي ضروري علاج فراهم ڪرڻ ۽ ڪنهن به امڪاني طور تي زندگي جي خطري واري علامتن کي ختم ڪرڻ جي پوري ڪوشش ڪندي.

ڪيترائي والدين ۽ سنڀاليندڙ VACTERL سنڊروم جي تشخيص کان پوءِ جينياتي صلاح مشوري جهڙين خدمتن ۾ وڏو آرام ۽ علم حاصل ڪندا آهن. تنهن ڪري، اهڙي خدمت کان مدد وٺڻ ۾ سنکوچ نه ڪريو. مناسب طبي علاج، پيار ۽ سنڀال سان، توهان يقيني طور تي پنهنجي ٻار کي بهترين زندگي گذارڻ ۾ مدد ڪري سگهو ٿا.

ويٽر سنڊروم، ويڪٽرل ايسوسيئيشن، پيدائشي غيرمعموليات، پيدائشي نقص، ٻار جي صحت، ٻار جي صحت، جنين جي ترقي، vertebrae نقص، مقعد جي خرابي، دل جي خرابي، tracheoesophageal fistula، گردن جي خرابي، عضون جي خرابي، سري لنڪا