Bolia vás svaly stále alebo sú slabé? Poďme sa porozprávať o polymyozitíde!

Cítite niekedy bolesť svalov alebo pocit bezmocnosti? Alebo má niekto, koho poznáte, takéto ťažkosti? Tieto veci nás môžu v každodennom živote skutočne ovplyvniť. Dnes si povieme o ochorení, ktoré postihuje naše svaly, ale nie je veľmi bežné. Nazýva sa polymyozitída.

Čo je polymyozitída? Jednoducho povedané...

Jednoducho povedané, polymyozitída je zriedkavé autoimunitné ochorenie. Keď počujete slovo „autoimunitné ochorenie“, je asi trochu ťažké ho pochopiť, však? Vysvetlím to takto.

V tele máme imunitný systém. Je ako armáda v našej krajine. Úlohou tohto systému je chrániť nás bojom proti baktériám a látkam spôsobujúcim choroby zvonku. Niekedy však tento náš obranný systém zlyhá. Vtedy začne útočiť nielen na nepriateľov zvonku, ale aj na zdravé bunky a tkanivá nášho vlastného tela. To je stav nazývaný autoimunitné ochorenie.

To sa deje pri polymyozitíde. Náš imunitný systém začne útočiť na naše vlastné svaly, teda na svaly. Ide o typ myozitídy. Myozitída je chronický zápal, teda opuch svalov. Tento zápal sa časom objavuje a mizne a nakoniec oslabí naše svaly.

Ak máte polymyozitídu, tento zápal sa môže vyskytnúť vo viacerých svaloch súčasne. Obzvlášť častý je vo svaloch v blízkosti stredu tela. Napríklad:

• V tvojich rukách (náručí)
• V oblasti bokov a stehien
• V hrudníku
• Späť
• V žalúdku
• Na krku

Lekári stále presne nevedia, čo spôsobuje polymyozitídu, a neexistuje na ňu žiadny liek. Lekár vám však môže pomôcť liečiť vaše príznaky a zvládať, ako ovplyvňujú váš každodenný život.

Aké časté je toto ochorenie?

Polymyozitída je v skutočnosti veľmi zriedkavé ochorenie. Odborníci odhadujú, že týmto ochorením ochorie ročne menej ako 25 zo 100 000 ľudí. Takže si viete predstaviť, aké je to zriedkavé.

Aké sú príznaky tohto javu? Ako to rozpoznať?

Existuje niekoľko bežných príznakov polymyozitídy. Pozrime sa na to, aké sú:

• Svalová slabosť: Môžete mať pocit, že vaše svaly strácajú silu, najmä v ramenách a bokoch.
• Bolesť a stuhnutosť svalov: Môže byť bolestivé aj na dotyk.
• Ťažkosti s prehĺtaním: Lekári to nazývajú „dysfágia“. Je to pocit, akoby jedlo alebo pitie nešlo do hrdla.
• Ťažkosti s rečou: Slová sa stávajú nezrozumiteľnými, čo sťažuje jasnú reč.
• Ťažkosti s dýchaním alebo dýchavičnosť: Toto sa nazýva „dyspnoe“. Môžete mať pocit, že máte problémy s dýchaním aj pri miernej námahe.
• Neustála únava: Bez ohľadu na to, koľko spíte, máte pocit, že nemáte energiu, ste stále unavení.
• Bolesť kĺbov.
• Horúčka.
• Stuhnutosť tela: Vaše telo sa cíti stuhnuté ako drevo, najmä keď sa ráno zobudíte.
• Chudnutie.

Tieto príznaky vám môžu sťažiť vykonávanie bežných činností. Predstavte si to takto:

• Je ťažké vstať zo sedenia na stoličke.
• Keď idem po schodoch, znecitlivujú mi nohy.
• Je ťažké zdvihnúť závažie.
• Je ťažké zdvihnúť ruku a niečo zdvihnúť.

Jedna dôležitá vec, ktorú si treba zapamätať: Niektoré príznaky polymyozitídy môžu viesť ku komplikáciám, ktoré môžu byť život ohrozujúce. Ak teda máte pocit, že máte problémy s dýchaním alebo nemôžete správne prehĺtať, okamžite choďte do nemocnice alebo zavolajte sanitku . Je dôležité, aby ste sa o týchto veciach porozprávali so svojím lekárom a zostali informovaní.

Prečo vzniká polymyozitída? Aká je jej príčina?

Ako sme už spomínali, polymyozitída je autoimunitné ochorenie. Odborníci však stále nemajú jasnú predstavu o tom, prečo k nej dochádza. To znamená, že prečo náš imunitný systém zrazu začne útočiť na naše vlastné telo, je stále záhadou.

Niekedy sa polymyozitída môže začať bez zjavnej príčiny. Lekári to nazývajú „idiopatická“. V niektorých prípadoch ju však môžu vyvolať aj iné zdravotné problémy alebo reakcie na určité lieky.

Ak máte iné autoimunitné ochorenia, je u vás pravdepodobnejšie, že sa u vás vyvinie polymyozitída. Napríklad:

• Lupus
• Reumatoidná artritída
• Sklerodermia

Aj niektoré vírusové infekcie môžu zhoršiť polymyozitídu.

• Covid-19 (COVID-19)
• Chrípka (influenza)
• Bežné prechladnutie
• HIV (HIV)

Kto je náchylnejší na jeho rozvoj? Aké sú rizikové faktory?

Hoci polymyozitída sa môže vyvinúť u kohokoľvek, určité skupiny majú vyššiu pravdepodobnosť jej vzniku.

• Pre ženy: Ženy majú približne dvakrát vyššiu pravdepodobnosť vzniku tohto ochorenia ako muži.
• Pre tých, ktorí majú iné autoimunitné ochorenia.
• Pre ľudí vo veku od 30 do 60 rokov: Hoci sa môže vyvinúť v akomkoľvek veku, najčastejšie sa vyskytuje u dospelých v tejto vekovej skupine.

Ako to spoznáte? Ako to lekár zistí?

Lekár diagnostikuje polymyozitídu fyzikálnym vyšetrením a ďalšími testami. Najprv sa vás opýta na vaše príznaky, ako dlho trvajú a ako sa cítite. Potom vyšetrí vaše svaly, najmä tie, ktoré sú slabé a vykazujú príznaky. Taktiež sa vás opýta, ako sa cítite pri vykonávaní určitých pohybov.

Váš lekár použije niekoľko testov na potvrdenie polymyozitídy. Niektoré z týchto testov môžu tiež pomôcť vylúčiť iné ochorenia, ktoré spôsobujú podobné príznaky. Váš lekár môže použiť testy, ako sú tieto:

• Krvné testy: Tieto testy kontrolujú svalové enzýmy alebo protilátky, ktoré naznačujú, či sú vaše svaly poškodené.
• MRI (magnetická rezonancia): Toto vyšetrenie dokáže skontrolovať zápal alebo opuch svalov.
• EMG (elektromyografický) test: Týmto vyšetrením sa dokáže odhaliť abnormálna svalová aktivita.
• Biopsia svalu: Ide o odobratie malého kúska postihnutého svalu a jeho vyšetrenie pod mikroskopom. To môže poskytnúť predstavu o rozsahu poškodenia svalového tkaniva a jeho celkovom zdraví.

Existuje liečba? Ako to zvládate?

Bohužiaľ, na polymyozitídu neexistuje liek. Ale nebojte sa. Váš lekár vám môže odporučiť liečbu, ktorá pomôže zvládnuť zápal alebo opuch svalov. Hoci táto liečba polymyozitídu úplne nevylieči, môže pomôcť znížiť vplyv príznakov na váš každodenný život. Mnoho ľudí dokáže touto liečbou kontrolovať ochorenie a dosiahnuť obdobie bez zápalu a minimálnych príznakov (tzv. „remisia“).

Najčastejšie používané liečby polymyozitídy sú:

• Kortikosteroidy: Ide o typ protizápalových liekov predpísaných lekárom. Pomáhajú kontrolovať opuch a bolesť.
• Imunosupresíva: Tieto lieky fungujú tak, že znižujú aktivitu imunitného systému, čo znižuje poškodenie, ktoré môže spôsobiť vašim svalom. Jednoducho povedané, je to ako upokojenie vlastnej armády.
• Intravenózny imunoglobulín (IVIG): Ide o podanie dodatočnej dávky protilátok do žily. Táto liečba IVIG môže presmerovať zameranie vášho imunitného systému. Systém tak môže menej útočiť na vlastné tkanivá vášho tela. Je to ako keby ste dali svojmu imunitnému systému úlohu, aby mohol menej poškodiť vaše svaly.
• Fyzioterapia:Váš lekár alebo fyzioterapeut vás naučí cviky a strečing, aby ste udržali postihnuté svaly flexibilné a silné. Fyzioterapia môže pomôcť posilniť vaše svaly a znížiť budúce vzplanutia príznakov polymyozitídy.

Dá sa tomu zabrániť?

Keďže presná príčina tohto ochorenia nie je známa, neexistuje spôsob, ako mu predchádzať. Nevieme predpovedať, kto ním nakazí, kedy sa objavia príznaky ani či sa bude opakovať.

Aké je to žiť s polymyozitídou? Čo môžete očakávať?

Polymyozitída je zvyčajne celoživotné ochorenie. Hoci neexistuje žiadny liek, mnohí ľudia dokážu ochorenie zvládnuť a minimalizovať príznaky kombináciou liečby.

V niektorých prípadoch však môže polymyozitída spôsobiť život ohrozujúce komplikácie. Môže byť smrteľná, najmä ak vážne postihuje svaly v hrdle a hrudníku, ktoré vám pomáhajú dýchať a prehĺtať.

Polymyozitída spôsobuje zápal a slabosť svalov, najmä v strednej časti tela. Často ju budete musieť zvládať po zvyšok života, s obdobiami príznakov, ktoré prichádzajú a odchádzajú. Hoci neexistuje trvalá liečba, váš lekár vám môže pomôcť nájsť liečebný plán, ktorý vám bude vyhovovať. To môže pomôcť znížiť vplyv choroby na váš každodenný život. Mnoho ľudí dokáže chorobu kontrolovať a pociťovať menej príznakov.

Kedy by som mal navštíviť lekára?

Ak sa u vás objaví nová svalová slabosť, bolesť alebo iné príznaky, najmä ak sa nezlepšia do niekoľkých dní, okamžite vyhľadajte lekára.

Ak sa vaše príznaky zhoršia alebo ak sa zdá, že sa šíria do iných oblastí, poraďte sa so svojím lekárom. Taktiež informujte svojho lekára, ak máte pocit, že vaša liečba nefunguje tak dobre ako predtým, alebo ak sa vaše príznaky polymyozitídy zhoršujú alebo zhoršujú.

Ak máte niektorý z nasledujúcich príznakov, okamžite choďte na pohotovosť alebo zavolajte na číslo 911 (alebo na miestne tiesňové číslo):

• Ak nemôžete pohnúť časťou tela, ktorou sa normálne pohybujete.
• Ak máte ťažkosti s dýchaním.
• Ak máte ťažkosti s prehĺtaním.

Aké otázky by ste mali položiť svojmu lekárovi?

Je dobré položiť svojmu lekárovi otázky, ako sú tieto:

• Je možné, že by sa u mňa mohol vyvinúť iný typ myozitídy?
• Aký druh liečby potrebujem?
• Na aké príznaky alebo zmeny si mám dávať pozor?
• Ako často musím chodiť na vyšetrenia, aby som sledoval/a svoje príznaky alebo zmenil/a svoju liečbu?

Je to niečo, čo pochádza z generácií na generáciu?

Niektoré štúdie zistili, že polymyozitída (a iné typy myozitídy) môže mať genetickú súvislosť. To znamená, že deti môžu zdediť určité genetické mutácie od svojich rodičov, čo môže zvýšiť riziko vzniku tohto ochorenia.

Odborníci však zatiaľ neidentifikovali špecifické genetické mutácie, ktoré spôsobujú polymyozitídu. A zatiaľ nie je možné dokázať, že ak máte polymyozitídu, vaše deti majú tiež zvýšené riziko jej vzniku.

Ak máte obavy z prenosu týchto ochorení na vaše deti, poraďte sa so svojím lekárom o genetickom poradenstve.

Aká je priemerná dĺžka života osoby s polymyozitídou?

Polymyozitída zvyčajne neovplyvňuje vašu dĺžku života (ako dlho budete žiť). Môže však spôsobiť život ohrozujúce komplikácie, najmä ak svaly na krku a hrdle výrazne oslabnú. Ak máte problémy s dýchaním alebo prehĺtaním, ihneď to povedzte svojmu lekárovi. Môže vám pomôcť upraviť liečbu, aby ste tieto príznaky zvládli skôr, ako sa stanú nebezpečnými.

Nakoniec, veci, ktoré treba mať na pamäti

Polymyozitída je zložitý a život ohrozujúci stav. Avšak so správnou lekárskou radou, liečbou a vlastným odhodlaním sa mnohým ľuďom podarilo tento stav dobre zvládnuť a žiť úspešný život.

Pamätajte, že nie ste sami. Keď žijete s takýmto ochorením, podpora rodiny a priateľov je neoceniteľná. Je tiež dôležité otvorene sa porozprávať so svojím lekárom o svojich obavách a strachoch. Len tak si môžete vytvoriť liečebný plán, ktorý je pre vás ten pravý.

Porozprávajte sa so svojím lekárom o riziku závažných komplikácií, najmä tých, ktoré postihujú svaly, ktoré ovládajú prehĺtanie a dýchanie. Vysvetlí vám, na aké varovné signály si treba dávať pozor. Nikdy neignorujte príznaky. Včasné vyhľadanie lekárskej pomoci vám môže pomôcť vyhnúť sa mnohým ďalším problémom.

` Polymyozitída, polymyozitída, svalová slabosť, bolesť svalov, autoimunitné ochorenia, ťažkosti s prehĺtaním, ťažkosti s dýchaním, liečba