Poznáte zriedkavé ochorenie nazývané Ewingov sarkóm?

Sťažuje sa vaše dieťa často, že ho bolí noha alebo ruka? Možno modrina z pádu pri hraní nezmizne ani po mesiacoch? Často ich považujeme za drobné zranenia alebo vyvrtnutia spôsobené detskou neplechou. Niekedy však môže byť príznak, ktorý sa začína tak jednoducho, znakom niečoho vážnejšieho. Dnes si povieme o zriedkavom, ale dôležitom druhu rakoviny, o ktorom by sme si mali byť všetci vedomí. Je to Ewingov sarkóm.

Jednoducho povedané, čo je Ewingov sarkóm?

Ewingov sarkóm je zriedkavý typ rakoviny, ktorý sa vyvíja v kostiach alebo v mäkkých tkanivách okolo nich . Medzi mäkké tkanivá patria svaly, šľachy a väzy. Tieto nádory sa najčastejšie vyskytujú v oblastiach, ako sú bedrový kĺb, rebrá, rameno, stehno alebo kľúčna kosť.

Tento stav sa najčastejšie vyskytuje u detí počas puberty, keď im kosti rýchlo rastú. Konkrétne postihuje deti vo veku 10 až 20 rokov. Môže však postihnúť aj mladšie deti a mladých dospelých vo veku 20 až 30 rokov.

Existujú hlavné typy Ewingovho sarkómu?

Áno, lekári identifikovali tri hlavné typy. Pozrime sa, aké to sú.

Aké sú príznaky tohto ochorenia? Veci, ktorých by som si mal byť ako rodič vedomý

Príznaky tohto ochorenia sa niekedy dajú ľahko zameniť s inými bežnými chorobami, preto je dôležité si to uvedomovať.

Predstavte si, že vaše dieťa hrá kriket a stále hovorí, že ho bolí rameno. Myslíte si, že je to len bolesť, ktorá sa objavuje pri nadhadzovaní. Ak však bolesť pretrváva už mesiace, najmä v noci, a je tam malý opuch, nie je dobrý nápad ju len ignorovať.

Nižšie sú uvedené hlavné príznaky pozorované pri Ewingovom sarkóme.

Prečo sa tento druh ochorenia vyskytuje?

Túto otázku si kladie mnoho rodičov. Možno si pomyslíte: „Urobili sme niečo zle?“ Ale to nie je pravda.

Ewingov sarkóm je spôsobený genetickou mutáciou, ktorá vzniká po narodení dieťaťa . Jednoducho povedané, dva gény v našich bunkách (EWSR1 a FLI1) sa spoja a vytvoria nový chybný gén. Tento nový gén spôsobuje nekontrolovateľné delenie buniek a tvorbu rakovinového nádoru.

Dôležité je, že nejde o dedičné ochorenie. Výskumníci tiež nezistili, že by ho spôsobovali vonkajšie faktory, ako je fajčenie alebo vystavenie chemikáliám, ako iné druhy rakoviny. Je to preto, že sa často vyvíja u malých detí a mladých dospelých, ktorí nemajú možnosť byť dlhodobo vystavení takýmto veciam. Takže to nie je niečo, čo by bolo spôsobené niečím zavinením.

Existujú rizikové faktory?

Hoci sa touto chorobou môže vyvinúť ktokoľvek, zistilo sa, že niektoré skupiny majú mierne vyššie riziko.

• Vek: Najvyššie riziko majú osoby vo veku 10 až 20 rokov.
• Pohlavie: U mužov je o niečo vyššia pravdepodobnosť vzniku ochorenia ako u žien.
• Rasa: Toto ochorenie je častejšie u belochov ako u ázijských alebo černochov.

Ako lekári presne diagnostikujú túto chorobu?

Keď pôjdete k lekárovi, pretože máte podozrenie na príznaky vášho dieťaťa, prvá vec, ktorú urobí, je, že ho dôkladne vyšetrí. Prehmatá akúkoľvek bolesť alebo opuch, opýta sa vás a vášho dieťaťa na príznaky a potom nariadi sériu testov na potvrdenie diagnózy.

1. Zobrazovacie testy: Tieto vyšetrenia zobrazujú kosti a mäkké tkanivá vo vnútri tela.

• Röntgenové vyšetrenie
• CT vyšetrenie
• MRI vyšetrenie
• PET vyšetrenie
• Skenovanie kostí

2. Biopsia: Toto je test, ktorý na 100 % potvrdí ochorenie . Pri tomto vyšetrení sa z nádoru odoberie veľmi malý kúsok tkaniva a vyšetrí sa pod mikroskopom. To vám presne povie, či ide o rakovinu alebo Ewingov sarkóm.

3.Krvné testy: Kompletný krvný obraz (CBC) a hladiny iných špecifických enzýmov (ako napríklad LDH) môžu poskytnúť určitú predstavu o povahe rakoviny a o tom, či sa rozšírila.

Aké sú na to liečebné postupy?

Ewingov sarkóm lieči tím onkológov. Liečebný plán sa môže u jednotlivých pacientov líšiť. Závisí od veľkosti nádoru, jeho umiestnenia a od toho, či sa rozšíril do iných oblastí.

Hlavné metódy liečby sú:

• Chemoterapia: Zahŕňa podávanie liekov, ktoré ničia rakovinové bunky. Chemoterapia sa zvyčajne podáva ako prvá na zmenšenie nádoru. Chemoterapia sa potom podáva znova po operácii na zničenie všetkých zostávajúcich rakovinových buniek.
• Chirurgický zákrok: Po zmenšení nádoru pomocou chemoterapie sa nádor úplne odstráni chirurgicky.
• Rádioterapia: V niektorých prípadoch sa vysokoenergetické lúče používajú na zničenie buniek, ktoré zostanú po operácii alebo ak operácia nedokáže úplne odstrániť nádor.

V niektorých rozvinutých krajinách sa používajú aj liečby, ako je autológna transplantácia kmeňových buniek, ak sa rakovina nerozšírila do kostnej drene. Môžete sa tiež zúčastniť klinických štúdií , ktoré skúmajú nové liečebné postupy. Ak sa chcete dozvedieť viac, môžete sa o tom porozprávať so svojím lekárom.

Vedľajšie účinky a dlhodobé účinky liečby

Liečba rakoviny nie je jednoduchá. Chemoterapia a rádioterapia môžu spôsobiť krátkodobé vedľajšie účinky, ako je vypadávanie vlasov, vracanie a únava. Môžu sa vyskytnúť aj dlhodobé účinky (neskoré účinky) , ktoré sa môžu objaviť mesiace alebo roky po ukončení liečby.

• Účinky na vnútorné orgány (srdce, obličky)
• Účinky na vývoj dieťaťa
• Problémy s duševným zdravím (úzkosť, depresia)
• Vplyv na schopnosť učenia a pamäte
• Vplyv na budúcu plodnosť

Preto je nevyhnutné naďalej zostať pod dohľadom lekára, a to počas liečby aj po nej.

Ako môžem ja, ako rodič, pomôcť svojmu dieťaťu?

Keď dieťaťu diagnostikujú rakovinu, celá rodina sa rozpadne. To je normálne. Ale v tomto ťažkom období vás vaše dieťa potrebuje viac ako kedykoľvek predtým.

Zamyslite sa nad tým, dospievanie je obdobie, keď sú emócie detí neustále vysoké a nízke a veľa premýšľajú o svojom vzhľade a svojich kamarátoch. Bojovať s rakovinou v takomto období môže byť pre ne záťažou, ktorú neznesú.

• Trpezlivo počúvajte:Dovoľte im vyjadriť svoje obavy, hnev a smútok. Je lepšie si vypočuť, čo majú na srdci, ako povedať: „Nemysli na to.“
• Každodenný život: Môžu byť veľmi smutní, že kvôli liečbe nebudú môcť chodiť do školy alebo sa hrať s kamarátmi. Povzbudzujte ich, aby čo najviac zostali v kontakte s kamarátmi (napríklad prostredníctvom videohovorov) a venovali sa koníčkom, ktorým sa môžu venovať doma.
• Myslite aj na seba: Aby ste sa mohli postarať o svoje dieťa, musíte byť najprv silní. Ak sa s tým aj vy ťažko vyrovnávate, porozprávajte sa s niekým, komu dôverujete. V prípade potreby vyhľadajte psychologickú pomoc.
• Úzko spolupracujte s lekárskym tímom: Buďte dobre informovaní o stave vášho dieťaťa, liečbe a vedľajších účinkoch. Nebojte sa klásť otázky.

Toto je cesta, ktorej čelíme spoločne ako rodina. Túto výzvu dokážeme prekonať s vzájomnou podporou a láskou.