Máte vy alebo vaše dieťa MPS I? Poďme sa dozvedieť viac o vakcíne Laronidáza!

Niekedy máme choroby, ktoré si ani nevieme predstaviť, však? Jedným z takýchto stavov je mukopolysacharidóza I. typu, ktorú skrátene nazývame MPS I. Ide o pomerne zriedkavý stav. Ak máte vy alebo vaše dieťa tento stav, chápem, aké ťažké a stresujúce to môže byť. Ale nebojte sa, existujú liečby, ktoré môžu pomôcť kontrolovať tieto príznaky. Dnes si povieme o jednom takomto dôležitom lieku, ktorým je vakcína s názvom Laronidáza. Pozrime sa, čo robí a ako sa používa.

Aký druh lieku je Laronidase?

Jednoducho povedané, Laronidáza je liek, ktorý obnovuje špeciálny enzým , ktorý v našom tele chýba alebo je nedostatočný. Predstavte si, že tieto enzýmy pomáhajú všetkému v našom tele správne fungovať. Ako malí robotníci. Teraz v tele ľudí s MPS I určitý enzým chýba alebo nefunguje správne. Tento liek sa podáva na doplnenie tohto nedostatku. Pomáha to kontrolovať niektoré príznaky ochorenia. Treba si však uvedomiť, že tento liek úplne nevylieči ochorenie. Ale veľmi pomáha tým, že zmierňuje príznaky a trochu uľahčuje život.

Tento liek môžete niekedy vidieť pod obchodným názvom Aldurazyme. Tento liek sa môže používať aj na iné účely. Ak máte akékoľvek otázky, obráťte sa na svojho lekára alebo lekárnika .

Čo musíte povedať svojmu lekárskemu tímu pred začatím užívania tohto lieku?

Pred začatím liečby Laronidázou by ste mali o týchto veciach určite informovať svoj lekársky tím, teda lekára a zdravotnú sestru. Pretože je pre nich veľmi dôležité, aby tieto veci vedeli, aby vám mohli správne pomôcť.

• Povedzte nám, či ste niekedy mali alergickú reakciu na tento liek, akýkoľvek iný liek, potravinu, farbivá alebo konzervačné látky.
• Ak ste tehotná alebo dúfate, že otehotniete, povedzte im to.
• Ak ste dojčiaca matka, mali by ste to tiež spomenúť.

Ak im tieto veci povieš bez toho, aby si ich skrýval/a, budú sa k tebe správať tak, ako ti to najlepšie vyhovuje. Správne?

Ako sa dá tento liek získať?

Laronidáza sa podáva ako infúzia do žily. Nie je to liek, ktorý si môžete užívať doma samostatne.Podáva ho vyškolený zdravotnícky pracovník v nemocnici alebo na klinike. To znamená, že vám ho podá lekár alebo zdravotná sestra. Takže sa nemusíte ničoho báť, sú v tom dobrí.

Môže sa tento liek podávať malým deťom?

Áno, tento liek sa môže v niektorých vybraných prípadoch podávať deťom už od 6 mesiacov. Pri podávaní malým deťom si však treba dávať pozor na určité veci. Preto, ak tento liek podávate svojmu dieťaťu, je najlepšie dôkladne sa o tom poradiť s pediatrom a zistiť si všetky podrobnosti.

Čo sa stane, ak užijete priveľa lieku?

Keďže sa tento liek podáva pod dohľadom lekára, riziko predávkovania je veľmi nízke. Avšak v zriedkavých prípadoch, keď si myslíte, že ste užili priveľa lieku, alebo ak cítite niečo nezvyčajné, mali by ste okamžite zavolať na toxikologické centrum alebo pohotovosť . Opakujem však, že pravdepodobnosť, že sa to stane, je nízka, pretože sa liek podáva pod lekárskym dohľadom.

Dôležité: Tento liek je určený len pre vás. Nikdy ho nezdieľajte s inými.

Čo robiť, ak vynecháte dávku lieku?

Je veľmi dôležité užiť tento liek včas. Ak sa nemôžete dostaviť do nemocnice alebo na kliniku v plánovaný deň alebo čas, alebo ak vynecháte dávku, okamžite zavolajte svojmu lekárovi alebo zdravotníckemu pracovníkovi. Povedia vám, čo máte robiť ďalej.

Môže tento liek interagovať s inými liekmi? (Interakcie)

Vo všeobecnosti sa neočakáva, že by tento liek, Laronidáza, spôsoboval závažné interakcie s inými liekmi. To znamená, že reaguje s inými liekmi menej.

To však neznamená, že nebudú žiadne problémy. Preto je najlepšie informovať svojho lekára o všetkých liekoch, ktoré užívate, nielen o tých, ktoré vám predpísal lekár, ale aj o tých, ktoré si kúpite v lekárni (lieky bez lekárskeho predpisu), tradičné lieky (byliny), vitamíny ( doplnky stravy). Taktiež informujte svojho lekára, ak fajčíte, pijete alkohol alebo užívate iné lieky. Niektoré veci môžu nejakým spôsobom interagovať s vaším liekom. Tento zoznam nepopisuje všetky možné interakcie.

Na čo si treba dávať obzvlášť pozor pri užívaní tohto lieku?

Keď vám bude podávaný tento liek, Laronidase, váš stav bude veľmi pozorne sledovaný vašimi lekármi.To znamená, že sa o vás vždy starajú.

Je tiež dôležité pravidelne navštevovať lekára, aby ste zistili, či sa vaše príznaky zlepšujú alebo zhoršujú. Ak sa vaše príznaky nezlepšujú alebo sa zdajú byť zhoršujúce, určite to povedzte svojmu lekárovi alebo zdravotníckemu pracovníkovi.

„Ešte jedna vec, aby sme lepšie pochopili MPS I a jeho liečbu, existuje špeciálny register, ktorý zhromažďuje informácie o pacientoch. Porozprávajte sa so svojím lekárom o zahrnutí vášho mena do tohto registra. Bude to tiež veľká pomoc pre budúci výskum tejto choroby.“

Aké sú možné vedľajšie účinky tohto lieku?

Tak ako každý liek, aj táto vakcína s laronidázou môže u niektorých ľudí spôsobovať vedľajšie účinky. Nie však u každého. Existujú niektoré vedľajšie účinky, o ktorých by ste mali ihneď informovať svojho lekára , ak ich spozorujete. Existujú aj iné, ktoré zvyčajne nie sú veľmi nebezpečné. Pozrime sa, aké to sú.

Vedľajšie účinky, ktoré by ste mali okamžite nahlásiť svojmu lekárovi :

„Ak sa u vás vyskytne ktorýkoľvek z týchto príznakov, mali by ste to čo najskôr oznámiť svojmu lekárovi alebo zdravotníckemu pracovníkovi:“

• Alergické reakcie : Patria sem kožné vyrážky, svrbenie alebo žihľavka a opuch tváre, pier alebo jazyka.
• Problémy s dýchaním .
• Zmeny vo videní .
• Bolesť na hrudníku .
• Kašeľ .
• Horúčka .
• Opuch nôh alebo rúk .
• Sčervenanie tváre alebo návaly horúčavy .
• Nízky krvný tlak .
• Bolesť, brnenie, znecitlivenie v rukách alebo nohách .
• Sčervenanie, bolesť alebo opuch v mieste vpichu .
• Zožltnutie očí alebo pokožky – Môže to byť problém s pečeňou.

Vedľajšie účinky, ktoré zvyčajne nevyžadujú lekársku pomoc, ale mali by sa hlásiť lekárovi, ak pretrvávajú:

„Tieto veci sa niekedy môžu stať po očkovaní. Väčšinou nie sú vážne, ale ak pretrvávajú alebo vás obťažujú, je dobré to povedať svojmu lekárovi .“

• Mierne pálenie alebo bolesť v mieste vpichu injekcie .

Tento zoznam neobsahuje všetky možné vedľajšie účinky. Ak spozorujete čokoľvek iné, čo sa vám nezdá v poriadku, poraďte sa so svojím lekárom. Tieto vedľajšie účinky môžete tiež nahlásiť Úradu pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) na čísle 1-800-FDA-1088.

Kde uchovávate tento liek?

Toto nie je veľmi dôležitá otázka, pretože tento liek si nemôžete vziať domov. Podáva sa iba v nemocnici alebo na klinike. Takže sa nemusíte obávať o bezpečnosť lieku, zdravotnícky personál sa o to postará.

Nakoniec, to najdôležitejšie

Dobre, dúfam, že teraz lepšie rozumiete vakcíne Laronidáza, o ktorej sme hovorili. Pamätajte, že ide o liek, ktorý sa podáva pod dohľadom špecializovaného lekára na kontrolu príznakov zriedkavého ochorenia nazývaného MPS I.

„Ak vy alebo vaše dieťa dostávate túto liečbu, presne dodržiavajte pokyny lekára. Ak máte akékoľvek otázky alebo pochybnosti, nenechávajte si ich pre seba. Sú tu na to, aby vám pomohli. Hoci tento liek chorobu úplne nevylieči, trochu vám uľahčí život a dodá vám silu bojovať s príznakmi. Nikdy nestrácajte nádej! “

Táto písomná informácia pre používateľov slúži len ako súhrn. Nemusí obsahovať všetky informácie. Ak máte akékoľvek ďalšie otázky týkajúce sa tohto lieku, obráťte sa na svojho lekára, lekárnika alebo poskytovateľa zdravotnej starostlivosti.

Laronidáza , MPS I, Mukopolysacharidóza I, Enzýmová terapia, Aldurazyme, Zriedkavé choroby