Pohovorme si o paliatívnej starostlivosti o deti, aby prežili posledné dni svojho života bez bolesti.

Všetci máme svoje deti veľmi radi. Ako veľmi sa bojíme aj malého prechladnutia, ktoré od nich dostaneme? Predstavte si, že by nám lekár povedal, že vaše dieťa má chorobu, ako je rakovina, ktorú je ťažké vyliečiť... nikto z nás to rád nepočuje. Ale niekedy v živote musíme čeliť takejto drsnej realite. Dnes hovoríme o téme, o ktorej je ťažké sa rozhodnúť, ale musíme o nej hovoriť. Teda, ako môžeme zvyšok života dieťaťa trpiaceho nevyliečiteľnou chorobou urobiť čo najbezbolestnejším a najpohodlnejším.

Tento príbeh je o mladom chlapcovi menom Gabriel. Posledné leto svojho života strávil ako každý iný malý chlapec. Trávil čas s kamarátmi, chodil kempovať a strašil svojich rodičov vecami, ako je zoskok padákom. Neskôr v tom istom roku si vzal život.

Gabrielova smrť nebola prekvapením. Celé leto bojoval so smrťou. Po tom, čo mu vo veku 7 rokov diagnostikovali akútnu lymfocytovú leukémiu, Gabriel do svojich 15 rokov podstúpil dve kolá chemoterapie a rádioterapie. Ale nič z toho nestačilo na zvládnutie rakoviny. O niekoľko mesiacov neskôr sa rakovina vrátila.

Ako posledná možnosť sa vykonala transplantácia kostnej drene . Keď však zlyhala a rakovina sa vrátila, všetka nádej na úplné vyliečenie sa stratila. V ére pokročilej lekárskej vedy, kde sa dajú vyliečiť tri zo štyroch detí s rakovinou, mali Gabrielovi lekári a rodičia jeden bolestivý, ale skromný cieľ.

Gabriel však žil dlhšie a šťastnejšie, než ktokoľvek očakával. Päť mesiacov jazdil na vodnom skútri, skákal z neba a hral sa so svojím psom. Jeho oslabený imunitný systém nakoniec nedokázal bojovať s ťažkou plesňovou infekciou.

Čo je paliatívna starostlivosť?

Udalosti ako tá Gabrielova upriamili pozornosť sveta na dôležitosť paliatívnej starostlivosti o deti. Jednoducho povedané, paliatívna starostlivosť je liečba a starostlivosť poskytovaná na zmiernenie utrpenia a bolesti osoby s nevyliečiteľnou chorobou a na zlepšenie kvality jej života .

Nejde o snahu vyliečiť chorobu. Ide skôr o kontrolu príznakov spôsobených chorobou (ako je bolesť, ťažkosti s dýchaním, nevoľnosť), poskytnutie emocionálnej útechy dieťaťu a pomoc strávením zvyšného času čo najpohodlnejšie a najšťastnejšie.

Prečo je o tom vôbec také ťažké hovoriť?

Pre lekárov a rodičov je často ťažké čo i len pomyslieť na paliatívnu starostlivosť . Hlavným dôvodom je mylný postoj, že „návšteva paliatívnej starostlivosti znamená, že sme sa vzdali boja“.

Výskum zistil, že lekári si uvedomujú realitu, že „toto dieťa sa nedá vyliečiť“, približne tri mesiace pred rodičmi. Je však veľmi ťažké to rodičom povedať, pripraviť ich na to. Pretože každý má v srdci nádej na vyliečenie.

Dnes sa dá vyliečiť 75 % detí s rakovinou. To je obrovský úspech. Vďaka tomu sa lekári úplne zameriavajú na kuratívnu liečbu . Preto sa menej pozornosti venuje tomu, čo robiť v prípadoch, keď vyliečenie nie je možné.

Pravdou však je, že deti umierajúce na rakovinu v posledných mesiacoch svojho života veľmi trpia závažnými príznakmi, ako je silná bolesť, dýchavičnosť , extrémna únava a nevoľnosť . Tieto príznaky sa dajú do značnej miery kontrolovať paliatívnou starostlivosťou.

Čo sa vlastne robí v paliatívnej starostlivosti?

Paliatívna starostlivosť nie je jedna vec. Je to široký prístup, ktorý kombinuje mnoho rôznych vecí. Ide o poskytovanie pohodlia dieťaťu, fyzickej aj psychickej.

Podpora pre rodičov

Toto je veľmi ťažké obdobie pre dieťa aj pre rodičov. Nie je ľahké prijať fakt, že „vaše dieťa sa nedá vyliečiť“. Psychosociálni pracovníci môžu rodičom pomôcť prijať túto krutú pravdu. Výskum dokonca dokázal, že rodičia s väčšou pravdepodobnosťou pochopia realitu, keď sa rozprávajú s takýmito poradcami, ako keď sa rozprávajú osamote s lekármi.

V Gabrielovom príbehu počas posledných dvoch týždňov k nemu domov chodila sestra z hospicu. Dostal malú pomôcku, pomocou ktorej si mohol kedykoľvek pichať lieky proti bolesti (Fentanyl). Dokonca doma daroval krv. Vďaka tomu mohol Gabriel stráviť posledné dni vo svojom vlastnom dome, bez bolesti, so svojou rodinou.

Gabriel nakoniec postupne zoslabol, prestal jesť a znovu sa prebral. Hoci to boli srdcervúce chvíle, jeho otec opisuje smrť ako „ľahkú, pokojnú“. Jedného popoludnia, keď sa usadil na pohovke, Gabriel držal otca za ruku a navždy mu zavrel oči.

V tú noc mala Gabrielova sestra sen o svojom bratovi.

„Je ľahké zomrieť?“ spýtala sa.

„Áno, je to také ľahké ako dýchať,“ odpovedal. „Je to taký dobrý pocit, že môžem znova chodiť.“