ඔයාගේ දරුවාගේ උස ගැන හිතේ පොඩි හරි චකිතයක් තියෙනවද? අපි කතා කරමු කුරු බව (Dwarfism / Skeletal Dysplasia) සහ මිටි බවට බලපාන වෙනත් හේතු ගැන

ඔයාගේ දරුවා අනිත් ළමයින්ට වඩා ටිකක් මිටිද? එහෙම නැත්නම්, දරුවාගේ අත් පා ශරීරයේ අනිත් කොටස් වලට සාපේක්ෂව කෙටිද කියලා ඔයාට හිතෙනවද? සමහර වෙලාවට මේවා සාමාන්‍ය දේවල් වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, සමහර වෙලාවට මේවා යම්කිසි වෛද්‍ය තත්ත්වයක ලක්ෂණ වෙන්නත් පුළුවන්. අපි අද කතා කරන්න යන්නේ ඒ වගේ තත්ත්වයක් වන කුරු බව (Dwarfism), එහෙමත් නැත්නම් වෛද්‍ය විද්‍යාත්මකව කියනවා නම් අස්ථි වර්ධනයේ විෂමතා (Skeletal Dysplasia) සහ උස අඩුවීමට බලපාන වෙනත් හේතු ගැනයි. බය වෙන්න එපා, මේ ගැන දැනුවත් වෙන එක ගොඩක් වැදගත්.

සරලවම කිව්වොත්, මේ කුරු බව (Dwarfism) කියන්නේ මොකක්ද?

කුරු බව, එහෙමත් නැත්නම් අපි (Skeletal Dysplasia) කියලා කියන්නේ, ඇත්තටම එකම තත්ත්වයක් නෙවෙයි. මේක අස්ථි (bones) සහ කාටිලේජ (cartilage) වර්ධනයට බලපාන තත්ත්ව සිය ගණනක් ඇතුළත් වන පොදු වෛද්‍යමය යෙදුමක්. මේ තත්ත්වයන් නිසා ප්‍රධාන වශයෙන්ම වෙන්නේ කෙනෙක්ගේ උස අඩුවීම, ඒ කියන්නේ මිටි වීම. සාමාන්‍යයෙන්, මේ තත්ත්වය තියෙන කෙනෙක් වැඩිහිටියෙක් වුණාම උස අඩි 4යි අඟල් 10කට (මීටර් 1.47කට) වඩා අඩුයි.

සමහර අය මේ තත්ත්වය තියෙන අයව හඳුන්වද්දී "පුංචි මිනිස්සු" (little people) කියන වචනය පාවිච්චි කරන්න කැමතියි. ඒත් "මිට්ටෝ" (midgets) වගේ වචන පාවිච්චි කරන එක නම් කොහෙත්ම සුදුසු නැහැ, මොකද ඒකෙන් ඒ අයගේ හිත රිදෙන්න පුළුවන්.

මේ කුරු බවේ විවිධ ආකාර තියෙනවා. මේ තත්ත්වයන් නිසා අපේ ඇඟේ විවිධ කොටස්වල, විශේෂයෙන්ම අත්, කකුල්, උදරය, සහ ඔළුවේ අස්ථි වර්ධනයට බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

කුරු බවේ (Skeletal Dysplasia) සුලබව දකින වර්ග මොනවද?

අස්ථි වර්ධනයට බලපාන මේ කුරු බවේ වර්ග සිය ගණනක් තියෙනවා කිව්වනේ. ඒවායින් කිහිපයක් තමයි මේ:

• ඇකොන්ඩ්‍රොප්ලාස්ටික් කුරු බව (Achondroplastic dwarfism): මේක තමයි කුරු බවේ සුලබවම දකින වර්ගය. කෙටි අත් පා සහ නෙරා ආ නළල මේකේ ප්‍රධාන ලක්ෂණ.
• හයිපොකොන්ඩ්‍රොප්ලාසියා කුරු බව (Hypochondroplasia dwarfism): මේකත් කෙටි අත් පා සහිත කුරු බවේ මෘදු වර්ගයක්. හැබැයි, ළදරු කාලෙදී මේකේ ලක්ෂණ එච්චර පැහැදිලිව පේන්නේ නැහැ.
• පිටියුටරි ග්‍රන්ථිය ආශ්‍රිත කුරු බව (Pituitary dwarfism): මේක ඇතිවෙන්නේ වර්ධක හෝමෝනය (growth hormone) අඩුකම නිසා.
• ප්‍රිමෝඩියල් කුරු බව (Primordial dwarfism): මේ වර්ගයේදී, උපතටත් කලින් ඉඳලම, ජීවිතයේ හැම අවධියකදීම ශරීරය කුඩාවට තමයි තියෙන්නේ.
• තැනටොෆොරික් ඩිස්ප්ලේෂියා (Thanatophoric dysplasia): මේක නම් ටිකක් දුර්ලභ, ඒ වගේම ඉතාම දරුණු කුරු බවේ වර්ගයක්. මේකෙදි අත් පා ගොඩක් කෙටියි, පපුවත් හරිම පටුයි. සාමාන්‍යයෙන් මේ තත්ත්වය තියෙන බබාලා ඉපදිලා ටික දවසකින් හුස්ම ගැනීමේ අපහසුතා නිසා මියයනවා.

හිතන්නකෝ, අපේ ඇඟේ අස්ථි කියන්නේ හරියට ගෙයක් හදන්න පාවිච්චි කරන කණු වගේ. මේ කණුවල වර්ධනයේ යම්කිසි වෙනසක් වුණොත්, මුළු ගෙදරම හැඩේ, උස වෙනස් වෙනවා වගේ තමයි මේ තත්ත්වයත්.

"මිටි බව" (Short Stature) කියන්නේ ඇත්තටම මොකක්ද?

"මිටි බව" (Short stature) කියන වචනයෙන් අදහස් වෙන්නේ, එකම වයසේ ඉන්න අනිත් අයට සාපේක්ෂව කෙනෙක් බලාපොරොත්තු වෙනවට වඩා උසින් අඩු වීමයි. පොඩි දරුවන්ගේදී නම්, මේකෙන් අදහස් වෙන්න පුළුවන් එයාලගේ උස සාමාන්‍ය වර්ධන සටහන්වලට (growth curves) වඩා අඩුයි කියන එක, එහෙම නැත්නම් දෙමව්පියන්ගේ උස අනුව බලාපොරොත්තු වෙන උසට වඩා අඩුයි කියන එක.

කෙනෙක්ගේ උස (බබෙක් නම් දිග) තීරණය වෙන්න කරුණු කීපයක්ම බලපානවා. දෙමව්පියන්ගේ උස, බර, හෝමෝන මට්ටම් වගේ දේවල් ඒ අතර තියෙනවා. ජානමය තත්ත්ව ගණනාවක් නිසාත් මිටි බව ඇතිවෙන්න පුළුවන්.

මේ කුරු බව (Dwarfism) කාටද වැඩිපුරම බලපාන්නේ?

කුරු බව (Skeletal Dysplasia) ඕනෑම කෙනෙකුට බලපාන්න පුළුවන්. මේකේ සමහර වර්ග ජානමයයි (genetic). ඒ කියන්නේ දෙමව්පියන්ගෙන් උරුම වෙන්න පුළුවන්. තවත් සමහර වර්ග DNA වල අහඹු වෙනස්කම් (random DNA changes) නිසා ඇතිවෙනවා. ගොඩක් වෙලාවට, හැමවෙලේම නැතත්, කුරු බව තියෙන දරුවන් ඉපදෙන්නේ සාමාන්‍ය උසක් තියෙන දෙමව්පියන්ට.

මේක කොච්චර සුලබ තත්ත්වයක්ද?

කුරු බව (Skeletal Dysplasia) කියන්නේ දුර්ලභ තත්ත්වයක්. සුලබම වර්ගය වන ඇකොන්ඩ්‍රොප්ලාසියාව (Achondroplasia) පුද්ගලයන් 15,000කට 40,000කට එක්කෙනෙක් අතර තමයි දකින්න ලැබෙන්නේ.

කුරු බව ඔයාගේ ශරීරයට බලපාන්නේ කොහොමද?

කුරු බව (Skeletal Dysplasia) ඔයාගේ ශරීරයේ අස්ථි වර්ධනයට තමයි ප්‍රධාන වශයෙන්ම බලපාන්නේ. වැඩියෙන්ම බලපෑමට ලක්වෙන්නේ අත් සහ කකුල්වල තියෙන දිගු අස්ථි. ඒත්, උදරයේ සහ හිසේ තියෙන අස්ථි ඇතුළු වෙනත් අස්ථි වලටත් බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. කුරු බවේ රෝග ලක්ෂණ ශරීරයේ වෙනත් කොටස් වලටත් බලපාන්න පුළුවන්. ඒ වගේම, දුර්වල මාංශ පේශී ත තානය (weak muscle tone) හෝ නිතර නිතර ඇතිවන ආසාදන (frequent infections) වගේ දිගුකාලීන සෞඛ්‍ය ගැටළු වලටත් මඟ පාදන්න පුළුවන්.

කුරු බවේ රෝග ලක්ෂණ මොනවද?

කුරු බවේ (Skeletal Dysplasia) ප්‍රධානම සහ සුලබම රෝග ලක්ෂණය තමයි මිටි බව (short stature). මේ තත්ත්වය තියෙන කෙනෙක් වැඩිහිටියෙක් වුණාම සාමාන්‍යයෙන් උස අඩි 4යි අඟල් 10කට (මීටර් 1.47කට) වඩා අඩුයි. මේ මිටි බව පොඩි කාලෙට වඩා වැඩිවියට පත්වුණාම සහ වැඩිහිටි කාලෙදී තමයි වැඩියෙන් පේන්න ගන්නේ.

උස අඩු වෙන්න බලපාන ගොඩක් හේතු සමානුපාතිකයි (proportionate). ඒ කියන්නේ, ශරීරයේ යම් කොටසක් විතරක් නෙවෙයි, හැමදේම පොඩියි. ඒත්, සමහර කුරු බවේ වර්ගවලදී මේ මිටි බව අසමානුපාතිකයි (disproportionate). ඒ කියන්නේ, කඳ කොටස සාමාන්‍ය ප්‍රමාණයේ තියෙද්දී අත් සහ කකුල් කෙටියි.

කුරු බවේ තවත් රෝග ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්:

• කකුල් වකුටු වීම (Bowed legs).
• නාස් පාලම පැතලි වීම (Flat nasal bridge) (නාහයේ උඩ තියෙන අස්ථිමය කොටස).
• විශාල ඔළුව (Large head).
• නෙරා ආ නළල (Prominent forehead).
• කෙටි අත් සහ කකුල් (Short arms and legs).
• කෙටි ඇඟිලි (Short fingers and toes).
• පළල් අත් සහ පාද (Wide hands and feet).

සමහර වෙලාවට, අසාමාන්‍ය අස්ථි වර්ධනය නිසා මේ රෝග ලක්ෂණ වලට අමතරව තවත් සෞඛ්‍ය ගැටළු ඇතිවෙන්න පුළුවන්. උදාහරණ විදියට:

• මොළය වටා දියර එකතු වීම (Hydrocephalus).
• ස්නායු තෙරපීම (Compressed nerves).
• කොන්ද ඇදවීම (Scoliosis).
• කනේ ආසාදන හෝ ශ්‍රවණාබාධ (Ear infections or hearing problems).
• දණහිස් සහ වළලුකර වේදනාව (Knee and ankle pain).
• නින්දේදී හුස්ම හිරවීම (Sleep apnea).

කුරු බව ඇතිවෙන්න හේතු මොනවද?

කුරු බව (Skeletal Dysplasia) ඇතිවෙන්න හේතු කීපයක්ම තියෙන්න පුළුවන්. ගොඩක් වෙලාවට මේක ඇතිවෙන්නේ පුද්ගලයෙකුගේ DNA වල සිදුවන වෙනසක් (genetic mutation) නිසා. හැබැයි, සමහර වර්ග වලට හේතුව තවමත් හරියටම දන්නේ නැහැ.

ප්‍රධාන හේතු කීපයක් තමයි:

• පවුල් ඉතිහාසය (Familial): දෙමව්පියන් සහ පවුලේ අනිත් අය මිටි නම්, දරුවාත් මිටි වෙන එක සාමාන්‍ය දෙයක් වෙන්න පුළුවන්.
• ජාන විකෘති (Genetic mutation): පුද්ගලයෙකුගේ DNA වල සිදුවන වෙනස්කම්.
• වර්ධක හෝමෝන ඌනතාවය (Growth hormone deficiency): අස්ථි වර්ධනයට අවශ්‍ය හෝමෝනය මොළයෙන් ප්‍රමාණවත් තරම් නිපදවන්නේ නැතිවීම.
• ප්‍රමාද වී වර්ධනය වීම (Late bloomer / constitutional delay): සමහර දරුවෝ එයාලගේ සම වයසේ අයට වඩා පරක්කු වෙලා තමයි උස යන්නේ. සමහර වෙලාවට පවුලේ අනිත් අයටත් මේ වගේ වර්ධන රටාවක් තියෙන්න පුළුවන්.
• මන්දපෝෂණය (Malnutrition): ප්‍රමාණවත් පෝෂණයක් නොලැබීම දරුවෙකුගේ වර්ධනයට බලපාන්න පුළුවන්.
• ගර්භණී කාලයට සාපේක්ෂව කුඩා වීම (Small for gestational age): ඉපදෙනකොට පොඩියට ඉන්න ගොඩක් බබාලා අවුරුදු දෙක තුනක් ඇතුළත සාමාන්‍ය වර්ධනයට ලඟා වෙනවා. ඒත් 10%ක් විතර එහෙම වෙන්නේ නැහැ.

කුරු බව ජානමය දෙයක්ද?

ඔව්, සමහර කුරු බවේ වර්ග (Skeletal Dysplasia නිසා ඇතිවෙන) ජානමයයි. ඒ කියන්නේ DNA වල වෙනසක් නිසා ඇතිවෙනවා. ගොඩක් අවස්ථාවලදී, මේ ජාන විකෘතිය (genetic mutation) අහඹු ලෙස සිදුවන දෙයක් මිසක්, මිටි දෙමව්පියන්ගෙන් දරුවාට උරුම වෙන දෙයක් නෙවෙයි. ඒ කියන්නේ, කුරු බව තියෙන දරුවන් ඉපදෙන ගොඩක් දෙමව්පියන් සාමාන්‍ය උසකින් යුක්තයි.

හැබැයි, දෙමව්පියන්ගෙන් එක්කෙනෙකුට හරි දෙන්නටම හරි කුරු බව තියෙනවා නම්, දරුවාටත් ඒ තත්ත්වය උරුම වීමේ ඉඩකඩ වැඩියි. ඒක රඳා පවතින්නේ කුමන වර්ගයේ කුරු බවක්ද තියෙන්නේ කියන එක මත. උදාහරණයක් විදියට, ඇකොන්ඩ්‍රොප්ලාසියාව (Achondroplasia) තියෙන මවකට හෝ පියෙකුට, දරුවාටත් ඒ තත්ත්වය උරුම වීමේ 50%ක සම්භාවිතාවක් තියෙනවා. දෙමව්පියන් දෙන්නටම ඇකොන්ඩ්‍රොප්ලාසියාව තියෙනවා නම්, දරුවාට (Homozygous Achondroplasia) කියන භයානක කුරු බවේ වර්ගයක් (මේකෙදි දරුවා මළ දරු උපතක් විදියට හෝ ඉපදිලා ටිකකින් මිය යනවා) ඇතිවීමේ 25%ක අවස්ථාවක් සහ සාමාන්‍ය ඇකොන්ඩ්‍රොප්ලාසියාව ඇතිවීමේ 50%ක අවස්ථාවක් තියෙනවා.

ඔයා ගැබ් ගන්න සැලසුම් කරනවා නම්, ඇකොන්ඩ්‍රොප්ලාසියාව හෝ වෙනත් කුරු බවේ වර්ගයක් වගේ උරුම විය හැකි තත්ත්වයක් දරුවාට ඇතිවීමේ අවදානම ගැන දැනගන්න ඕන නම්, ජාන පරීක්ෂණ (genetic testing) ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් උපදෙස් ගන්න.

කුරු බව හඳුනාගන්නේ කොහොමද?

සමහර අවස්ථාවලදී, දරුවා ඉපදෙන්නත් කලින්ම වෛද්‍යවරයාට කුරු බව (Skeletal Dysplasia) හඳුනාගන්න පුළුවන්. ගර්භණී කාලයේදී, වෛද්‍යවරයා ප්‍රසව පූර්ව පරීක්ෂණ (prenatal screening tests) මගින් දරුවාගේ වර්ධනයේ යම් අසාමාන්‍යතාවයක් තියෙනවද කියලා හඳුනාගන්නවා.

දරුවා ඉපදුණාට පස්සේ, වාර්ෂික සුවතා පරීක්ෂණ (annual wellness visits) වලදී වෛද්‍යවරයා දරුවාගේ වර්ධනය නිරීක්ෂණය කරනවා. උපතේදීම කුරු බව හඳුනාගත්තේ නැත්නම්, දරුවා වර්ධන කඩඉම් (growth milestones) මඟහරිනවා නම්, ඒක මේ තත්ත්වයේ ලකුණක් වෙන්න පුළුවන් නිසා පසුව හඳුනාගන්න පුළුවන්. එක්ස්-රේ (X-ray) පරීක්ෂණ සහ රුධිර පරීක්ෂණ (blood tests) වගේ අමතර පරීක්ෂණ මගින් දරුවා සාමාන්‍ය වේගයකින් වර්ධනය නොවන්නේ ඇයි කියලා හඳුනාගන්න වෛද්‍යවරයාට උදව් වෙනවා. ඒ හරහා තමයි රෝග විනිශ්චය කරන්නේ.

කුරු බවට ප්‍රතිකාර මොනවද තියෙන්නේ?

කුරු බවට (Skeletal Dysplasia) නිශ්චිත සුවයක් නැති නිසා, ප්‍රතිකාර කරන්නේ එක් එක් පුද්ගලයාට සහ රෝග විනිශ්චයට අනන්‍ය විදියට, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්නයි.

රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරන්න කරන ශල්‍යකර්ම ප්‍රතිකාර අතරට මේවා ඇතුළත් වෙන්න පුළුවන්:

• අසාමාන්‍ය දිශාවකට වර්ධනය වන අස්ථි හෝ අස්ථිවල හැඩය නිවැරදි කිරීමේ ශල්‍යකර්ම.
• මොළය වටා එකතු වී ඇති අතිරික්ත දියර ඉවත් කිරීම (Hydrocephalus සඳහා ශල්‍යකර්ම).
• මොළයේ කඳට (brain stem - මොළය සුෂුම්නාවට සම්බන්ධ වන කොටස) ඇතිවන පීඩනය අඩු කිරීමේ ශල්‍යකර්ම.
• ටොන්සිල (tonsils) සහ/හෝ ඇඩිනොයිඩ් (adenoids) ඉවත් කර හුස්ම ගැනීම පහසු කිරීමේ ශල්‍යකර්ම.
• කනේ ආසාදන වළක්වා ගැනීමට කනට ටියුබ් (tubes) දැමීම.

ශල්‍යකර්ම නැතුව කරන වෙනත් ප්‍රතිකාර ක්‍රම තමයි:

• නින්දේදී හුස්ම හිරවීමට (Sleep apnea සඳහා) CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) යන්ත්‍රයක් පාවිච්චි කිරීම.
• ශ්‍රවණය වැඩි දියුණු කරගන්න ශ්‍රවණාධාරක (hearing aids) පාවිච්චි කිරීම.
• අධික බර වැඩිවීම හෝ ස්ථුලතාවය (obesity - BMI අගය 30 හෝ ඊට වැඩි වීම) වළක්වා ගැනීමට සෞඛ්‍ය සම්පන්න ආහාර පුරුදු සහ ව්‍යායාම දිරිමත් කිරීම.
• වර්ධක හෝමෝන ඌනතාවයට ප්‍රතිකාරයක් ලෙස වර්ධක හෝමෝන (hormone therapy) ලබා දීම.
• 2021 දී, ඇමරිකාවේ ආහාර සහ ඖෂධ අධිකාරිය (U.S. Food and Drug Administration) විසින් වොසොරිටයිඩ් (Vosoritide - Voxzogo®) කියන ඖෂධය, ඇකොන්ඩ්‍රොප්ලාසියාව (Achondroplasia) තියෙන, අවුරුදු 5ට වැඩි, ඒත් අස්ථි වර්ධන තැටි (bone growth plates) තවමත් වැහිලා නැති (ඒ කියන්නේ වර්ධනය අවසන් නැති) ළමයින්ට පාවිච්චි කරන්න අනුමත කළා. සායනික පරීක්ෂණයකදී, මේ වොසොරිටයිඩ් ඖෂධය දරුවන්ගේ වර්ධනය වේගවත් කරන්න උදව් වෙලා තියෙනවා.

මතක තියාගන්න, මේ ප්‍රතිකාර ජීවිත කාලය පුරාම අවශ්‍ය වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, මේවායින් පුද්ගලයෙකුගේ ජීවන තත්ත්වය (quality of life) වැඩි දියුණු කරන්න ලොකු උදව්වක් ලැබෙනවා.

මගේ දරුවාට කුරු බව ඇතිවීමේ අවදානම අඩු කරගන්නේ කොහොමද?

සමහර කුරු බවේ (Skeletal Dysplasia) වර්ග ජානමය නිසා, පූර්ව බද්ධ කිරීමේ ජාන පරීක්ෂාව (pre-implantation genetic testing) වගේ පරීක්ෂණයක් වෛද්‍යවරයෙක් කළේ නැත්නම්, මේ තත්ත්වය වළක්වා ගන්න ක්‍රමයක් නැහැ. ඔයාගේ දරුවාට කුරු බව වගේ ජානමය තත්ත්වයක් ඇතිවීමේ අවදානම ගැන හරියටම දැනගන්න, ජාන පරීක්ෂණ ගැන ඔයාගේ වෛද්‍යවරයාගෙන් උපදෙස් ගන්න එක තමයි හොඳම දේ.

දරුවාගේ වර්ධනයට පෝෂණය කියන දේ ගොඩක් වැදගත්. ඔයා ගැබිනියක් නම්, සමබල ආහාර වේලක් ගන්න වග බලාගන්න. දරුවා ඉපදුණාට පස්සෙත්, එයාට ප්‍රෝටීන්, පළතුරු, ධාන්‍ය, එළවළු වගේ වයසට ගැළපෙන, සෞඛ්‍ය සම්පන්න විවිධ ආහාර ලබා දෙන්න ඕන. ඒකෙන් තමයි වර්ධනයට අවශ්‍ය හැම පෝෂ්‍ය පදාර්ථයක්ම ලැබෙන්නේ.

කුරු බව තියෙන දරුවෙක් ඉන්නවා නම් මොනවද බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්?

කුරු බවට (Skeletal Dysplasia) නිශ්චිත සුවයක් නැතත්, මිටි බව තියෙන ගොඩක් අය රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න ප්‍රතිකාර එක්ක සාමාන්‍ය ආයු කාලයක් සහ හොඳ සෞඛ්‍යයක් ඇතුව ජීවත් වෙනවා. හැබැයි, මේ තත්ත්වයේ සමහර ලක්ෂණ දරුවාට සහ පවුලට අභියෝගයක් වෙන්න පුළුවන්, විශේෂයෙන්ම අසාමාන්‍ය අස්ථි වර්ධනය නිසා ශල්‍යකර්ම කීපයක්ම කරන්න වුණොත්. ඔයාගේ වෛද්‍යවරයා ඔයා එක්ක සහ දරුවා එක්ක සමීපව වැඩ කරලා, දරුවාට පූර්ණ සහ සෞඛ්‍ය සම්පන්න ජීවිතයක් ගත කරන්න අවශ්‍ය ප්‍රතිකාර ලබාදෙන්න කටයුතු කරයි.

කුරු බව තියෙන කෙනෙක්ගේ ආයු කාලය කොහොමද?

කුරු බවේ ගොඩක් වර්ග වලදී, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න ප්‍රතිකාර එක්ක සාමාන්‍ය ආයු කාලයක් බලාපොරොත්තු වෙන්න පුළුවන්. ඒත්, අවාසනාවකට වගේ, සමහර වර්ග වලදී ආයු කාලය කෙටි වෙන්න පුළුවන්.

කුරු බව (Skeletal Dysplasia) තියෙන මගේ දරුවාව බලාගන්නේ කොහොමද?

දරුවාගේ වෛද්‍යමය අවශ්‍යතා සපුරනවාට අමතරව, ඔයාට දරුවාට සහයෝගය දෙන්න පුළුවන් මෙන්න මේ වගේ දේවල් කරලා, එයාව පිළිගන්න, එයාටත් හැමදේටම සහභාගී වෙන්න පුළුවන් පරිසරයක් ගෙදර හදලා දෙන එකෙන්:

• නිවසේදී දරුවාට තනියම වැඩ කරගන්න පුළුවන් විදියට භෞතික බාධක අයින් කරන එක (උදාහරණයක් විදියට, ස්ටූල් එකක් තියන එක, ලයිට් ස්විච් පහත් කරන එක).
• ඉස්කෝලේදී අනිත් ළමයින්ගෙන් වෙන හිරිහැර (bullying) වළක්වා ගන්න හෝ ඒවාට මුහුණ දෙන්න අධ්‍යාපනික සහ/හෝ මානසික සහයෝගය ලබා දෙන එක.
• මේ වගේම රෝග විනිශ්චයන් තියෙන දරුවන්ට උදව් කරන සංවිධාන එක්ක සම්බන්ධ වෙන එක.

දෙමව්පියන් විදියට, දරුවාට සලකන්න ඕන එයාගේ උස අනුව නෙවෙයි, එයාගේ වයසට ගැළපෙන විදියටයි. මේක ගොඩක් වැදගත්.

වෛද්‍යවරයාගෙන් අහන්න ඕන ප්‍රශ්න මොනවද?

ඔයාගේ දරුවාට මේ තත්ත්වය තියෙනවා නම්, වෛද්‍යවරයාගෙන් මේ වගේ ප්‍රශ්න අහන්න පුළුවන්:

• මගේ දරුවාගේ රෝග ලක්ෂණ වලට ප්‍රතිකාර කරන්න ශල්‍යකර්මයක් අවශ්‍යද?
• මගේ දරුවාට කනේ ආසාදන වළක්වාගන්න උදව් කරන්නේ කොහොමද?
• ඔබ නිර්දේශ කරන ප්‍රතිකාර වල අතුරු ආබාධ තියෙනවද?
• මගේ දරුවාට කොච්චර කාලයක් වර්ධක හෝමෝන ගන්න ඕනද?

අවසාන වශයෙන් මතක තියාගන්න ඕන දේවල්

ඔයාගේ දරුවාට කුරු බව (Skeletal Dysplasia) තියෙනවා කියලා හඳුනාගත්තත්, එයාට රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න ශල්‍යකර්ම හෝ දිගුකාලීන ප්‍රතිකාර අවශ්‍ය වුණත්, ඒකෙන් අදහස් වෙන්නේ නැහැ එයාට පූර්ණ, අර්ථවත් ජීවිතයක් ගත කරන්න බැහැ කියන එක. දෙමව්පියෙක්, භාරකරුවෙක් විදියට, ඔයාගේ දරුවාට සලකන්න ඕන එයාගේ වයසට ගැළපෙන විදියට මිසක්, එයාගේ උස දිහා බලලා නෙවෙයි. ඒකෙන් දරුවාගේ ආත්ම අභිමානය (self-esteem) වැඩිවෙලා, එයාව හැමෝම පිළිගන්නවා, එයාට ආදරෙයි කියන හැඟීම ඇතිවෙන්න උදව් වෙනවා.

ඔයා කුරු බව තියෙන වැඩිහිටියෙක් නම්, හොඳ සහයෝගයක් තියෙන පිරිසක් ඉන්න එක, රෝග ලක්ෂණ පාලනය කරගන්න එක, සහ සෞඛ්‍ය සම්පන්න ජීවන රටාවක් ගත කරන එක, පූර්ණ සහ ක්‍රියාශීලී ජීවිතයක් ගත කරන්න ඔයාට උදව් වේවි.

---

` dwarfism, skeletal dysplasia, short stature, කුරු බව, මිටි බව, අස්ථි වර්ධනය, ජානමය රෝග