Ali vaš otrok nenadoma izgublja okončine? Ali moramo biti pozorni na ta AFM (akutni flakcidni mielitis)?

Predstavljajte si, da se vaš poredni malček igra že od jutra in zvečer nenadoma reče: "Mami/ači, ne morem dvigniti roke", ali pa med hojo njegova noga nenadoma otrpne in ga potegne na tla. Si predstavljate, kakšen je takrat občutek? Danes bomo govorili o redki, a zelo resni nevrološki bolezni, ki lahko nenadoma in brez predhodnega opozorila povzroči otrplost udov naših otrok in včasih tudi odraslih. To se imenuje AFM (akutni flakcidni mielitis) . To se vam bo morda zdelo novo, ko boste to slišali. Zato se o tem podrobneje pogovorimo.

Kaj je ta nova bolezen, AFM (akutni flakcidni mielitis)?

Preprosto povedano, AFM (akutni flakcidni mielitis) je redka, a zelo resna nevrološka bolezen. Pri njej se nekatere naše mišice in refleksi nenadoma oslabijo. Natančneje, postanejo "mlahave" , kar pomeni, da postanejo brez življenja. Ti simptomi se lahko pojavijo nenadoma in včasih lahko celo vplivajo na sposobnost dihanja. Zato je tako nevarna.

Ali ste vedeli, da je naša hrbtenjača nekakšno glavno komunikacijsko središče našega telesa? Ima dva dela, eden je "siva snov" in drugi je "bela snov". Pri tem stanju, imenovanem AFM, je prizadeta predvsem siva snov. V tej sivi snovi se nahajajo živčne celice, ki nadzorujejo gibanje naših mišic. Predstavljajte si torej, kaj se zgodi, ko se na tako pomembnem mestu pojavi nekaj takega kot vnetje, torej otekanje? Takrat mišice ne dobijo pravih sporočil in nenadoma postanejo šibke in brez življenja. Pravzaprav je naš centralni živčni sistem , torej ta siva snov v možganih in hrbtenjači, najpomembnejši del za naše normalno delovanje.

Ta diagnoza, AFM, je relativno nova. Zdravniki in raziskovalci so jo prvič opisali leta 2014. Pred tem so ljudi s takimi simptomi uvrstili med osebe z drugo nevrološko motnjo, imenovano "transverzni mielitis".

Ali je AFM enak Guillain-Barréjevemu sindromu (GBS), ki ga pozna veliko ljudi? Ali se razlikuje?

Da, to je pomembno vprašanje. Tako AFM kot Guillain-Barréjev sindrom (GBS) sta redki nevrološki bolezni, ki oslabita mišice. Vendar pa obstajajo jasne razlike med njima.

Pri GBS naš lastni imunski sistem, sistem, ki nas ščiti pred boleznijo, pomotoma napade naše periferne živce . Ti periferni živci potujejo iz našega centralnega živčnega sistema v naše okončine in druge organe. Temu pravimo avtoimunski odziv . Pri AFM pa neposredno prizadene sivo snov v hrbtenjači.

Druga razlika je v tem, da se pri GBS mišična oslabelost običajno začne v nogah in se nato razširi na zgornji del telesa. Pri AFM se mišična oslabelost lahko začne v rokah ali nogah. Včasih lahko prizadene samo eno roko ali nogo na eni strani.

Pomembno je, da AFM običajno prizadene majhne otroke , zlasti tiste med 1. in 7. letom starosti. Sindrom GBS je najpogostejši pri odraslih, starejših od 40 let. Zato je pomembno, da upoštevamo te razlike.

Kdo ima največjo verjetnost za razvoj AFM?

Kot sem že omenil, je približno 90 % bolnikov z atrijsko mielozo majhnih otrok . Prizadene predvsem otroke med enim in sedmim letom starosti. Vendar to ne pomeni, da odrasli ne morejo zboleti za njo. Čeprav je zelo redko, lahko za AFM zbolijo tudi odrasli. Zato je dobro, da se vsi zavedajo simptomov.

Kako pogosto je to? Kakšne so razmere na Šrilanki?

AFM je zelo redka bolezen . Raziskovalci v Združenih državah Amerike na primer ocenjujejo, da se AFM vsako leto razvije pri manj kot enem od milijona ljudi. Kljub redkosti pa se je v zadnjem času število primerov AFM nekoliko povečalo.

Ta bolezen se običajno pojavlja v skupinah na določenih geografskih območjih. Opažen je bil tudi določen sezonski vzorec, zlasti dvoletni vzorec. Takšne skupine bolnikov so bile na primer zabeležene v Kaliforniji leta 2012 in v Koloradu leta 2014. Če govorimo o situaciji na Šrilanki, ker je to zelo redko, še vedno primanjkuje jasnih podatkov o poročilih v naši državi. Če pa se kaj takega nekje po svetu poveča, je pomembno, da se tega zavedamo.

Kakšni so simptomi AFM? Kako se diagnosticira?

Simptomi AFM se običajno pojavijo nenadoma . Lahko postanejo hudi v nekaj dneh, včasih tudi v nekaj urah. Glavni simptomi so:

• Nenadna izguba občutka v rokah ali nogah: To je najpomembnejši in najnevarnejši simptom. Lahko se pojavi v eni roki ali nogi, obe roki ali obe nogi.
• Izguba mišičnega tonusa: Mišice so na dotik zelo ohlapne.
• Izguba refleksov / arefleksija: Zdravniki s kladivom potrkajo po kolenu in ti refleksi izginejo.
• Izguba koordinacije in ravnotežja: Med hojo se lahko počutite nestabilno in morda ne boste mogli pravilno nadzorovati svojega telesa.

To so glavni simptomi, ki se pojavijo. Poleg teh se lahko pojavijo tudi drugi simptomi:

• Težave pri premikanju oči ali povešene veke.
• Povešenost ene strani obraza ali šibkost obraznih mišic.
• Težave pri požiranju (disfagija).
• Nerazločen govor.
• Bolečine v rokah, nogah, vratu ali hrbtu.
• Izguba nadzora nad uriniranjem in defekacijo.

AFM lahko prizadene katero koli roko, nogo ali vse štiri okončine. Vendar pa najpogosteje prizadene zgornje okončine , torej roke.

Težave z dihanjem - to je zelo nevarno!

Včasih lahko AFM prizadene tudi mišice, ki so bistvene za dihanje . Če se to zgodi, lahko povzroči zelo nevarno stanje, imenovano dihalna odpoved . To je smrtno nevarno, zato je potrebna takojšnja zdravniška pomoč .

Simptomi dihalne insuficience so:

• Hitro in plitvo dihanje.
• Prekomerna utrujenost in zaspanost.
• Nemir.

Če se pri vas ali vašem otroku pojavijo kakršni koli simptomi AFM, nemudoma poiščite zdravniško pomoč. Ne odlašajte, saj lahko stanje hitro postane resno.

Zakaj se pojavi ta AFM? Kaj je vzrok?

Raziskovalci še vedno ne vedo natančno, kaj povzroča atrijsko mielofijo (AFM). Vendar menijo, da so v to vpleteni virusi , zlasti enterovirusi, ki niso povezani s polio . Mnogi ljudje, ki razvijejo AFM, imajo pred pojavom simptomov blago bolezen dihal, kot je prehlad ali gripa.

Raziskovalci in zdravniki so pri mnogih bolnikih z atrijsko mieloično fibrozo odkrili dve vrsti virusov, in sicer enterovirus D68 in enterovirus A71 . Enterovirus D68 običajno povzroča bolezni dihal in se v državah, kot so Združene države Amerike, širi približno vsaki dve leti poleti in jeseni.

Kako natančno diagnosticirati AFM? (Diagnoza)

Diagnosticiranje AFM je lahko za zdravnike izziv, ker gre za redko bolezen in so njeni simptomi podobni drugim nevrološkim boleznim, kot so transverzni mielitis, Guillain-Barréjev sindrom (GBS) in otroška paraliza .

Zdravnik vas bo vprašal o vaših simptomih in zdravstveni anamnezi. Nato lahko naroči ali opravi več testov za potrditev atrijske fibromialgije in izključitev drugih bolezni. Ti testi vključujejo:

• Fizični pregled.
• Nevrološki pregled.
• MRI (slikanje z magnetno resonanco) hrbtenice in možganov: To je najpomembnejši test za potrditev AFM. Z njim lahko odkrijemo spremembe (kot je vnetje) v sivi snovi hrbtenjače.
• Spinalna punkcija/lumbalna punkcija: To vključuje odvzem vzorca cerebrospinalne tekočine (CSF) in preverjanje znakov vnetja.
• Preizkusi živčnega odziva:Na primer `(Študije prevodnosti živcev)`.
• Testi mišičnega odziva: na primer elektromiografija (EMG).

Zdravnik po opravljenih vseh teh preiskavah pride do zaključka.

Kakšna so zdravljenja za AFM? Ali jo je mogoče pozdraviti?

Žal za atrijsko mielofijo še ni zdravila . Zato je glavni cilj zdravljenja obvladovanje simptomov in čim večje okrevanje. Če je mogoče, je najbolje, da se posvetujete z nevrologom, ki ima izkušnje z atrijsko mielofijo in jo raziskuje.

Fizioterapija in delovna terapija sta pomembni pri šibkosti okončin. Pomagata krepiti mišice in izboljšati gibanje. Nevrologi običajno priporočajo druge načine zdravljenja glede na potrebe posameznega bolnika. Na primer, operacija perifernih živcev, ki preprečuje propadanje mišic, je bila pri nekaterih bolnikih z atrijsko mielofijo uspešna.

Ker je atrijska mieloba (AFM) redka in relativno nova diagnoza, se morajo znanstveniki in zdravniki o bolezni in njenem zdravljenju še veliko naučiti. Zato raziskave še potekajo.

Ali obstaja način, da preprečimo razvoj AFM?

Ker natančen vzrok AFM ni znan, še vedno ni specifičnega načina za njegovo preprečevanje .

Ker pa naj bi bilo z AFM povezanih več virusov, vključno z enterovirusi, lahko tveganje do neke mere zmanjšamo z ukrepi za zaščito pred virusnimi okužbami. Ti vključujejo:

• Vedno si temeljito umijte roke z milom in vodo. Še posebej pred in po jedi, po uporabi stranišča, po dotikanju živali in po negi bolne osebe.
• Izogibajte se dotikanju obraza z neumitimi rokami.
• Izogibajte se tesnemu stiku z bolnimi ljudmi.
• Pravočasno opravite vsa priporočena cepljenja.
• Površine, ki se jih pogosto dotikate (kot so mize, kljuke na vratih), vzdržujte čiste in uporabljajte razkužilo.

Upoštevanje teh preprostih zdravstvenih navad vam bo pomagalo preprečiti številne bolezni.

Kakšna je prihodnost, če se vam razvije AFM? (Prognoza)

Ker je AFM na novo odkrita bolezen, raziskovalci še vedno ne vedo natančno, kakšna bo dolgoročna prognoza za tiste, ki zbolijo za njo.

Vendar pa se stanje mnogih bolnikov sčasoma postopoma izboljša z nadaljnjim zdravljenjem, kot je fizioterapija . Manj kot 10 % bolnikov z atrijsko fibrozo (AFM) popolnoma okreva. Vendar pa se pri mnogih ljudeh stanje izboljša, zato ni dobro obupati.

Kateri drugi zapleti se lahko pojavijo zaradi AFM?

Kot sem že omenil, lahko atrijska mieloba v mišicah, potrebnih za dihanje, vpliva na mišice, potrebne za dihanje. To lahko povzroči odpoved dihanja , stanje, ki zahteva nujno medicinsko pomoč. Ljudje z odpovedjo dihanja lahko potrebujejo aparate ("ventilatorje"), ki jim pomagajo pri dihanju. Približno tretjina ljudi z atrijsko mielobo v mišicah potrebuje intubacijo in mehansko ventilacijo .

Poleg tega lahko AFM povzroči resne nevrološke zaplete, kot so spremembe telesne temperature, nestabilnost krvnega tlaka in nepravilnosti srčnega utripa. Tudi ti so lahko smrtno nevarni.

Zato je nujno, da čim prej poiščete zdravniško pomoč, če vi ali vaš otrok opazite te simptome.

Kdaj morate obiskati zdravnika?

Če vi ali vaš otrok nenadoma razvijete mišično oslabelost v eni roki, eni nogi ali več okončinah , nemudoma poiščite zdravniško pomoč . AFM je bolezen, ki lahko hitro napreduje in povzroči težave z dihanjem. Zato je pomembno, da ukrepate hitro in ne paničarite.

Če vam ali vašemu otroku diagnosticirajo atrijsko fibrozo (AFM), boste morali redno obiskovati zdravniško ekipo, da boste prejeli zdravljenje, kot je fizioterapija, in spremljali svoje simptome.

Končno, stvari, ki si jih je treba zapomniti (Sporočilo za domov)

V redu, upam, da ste iz tega, o čemer smo razpravljali, dobili nekaj razumevanja o AFM (akutni flakcidni mielitis). Ne pozabite, da je to redka bolezen, vendar je zelo pomembno, da se je zavedamo.

• Nenadne mišične oslabelosti ne smemo jemati zlahka, še posebej pri majhnih otrocih. V takih primerih nemudoma obiščite zdravnika.
• Čeprav ni specifičnega zdravila za atrijsko fibromialgijo (AFM), obstajajo načini zdravljenja za obvladovanje simptomov in izboljšanje kakovosti življenja . Zelo pomembne so stvari, kot je fizioterapija.
• Raziskovalci in zdravniki se še vedno učijo o AFM, zato je najbolje, da se zanesete na nasvet svojega zdravnika in upoštevate njegova priporočila za zdravljenje .

Poskrbimo vsi za zdravje svojih otrok in svoje zdravje. Zavedanje o redkih boleznih, kot so te, nam omogoča, da hitro ukrepamo, ko je to potrebno.

AFM , akutni flakcidni mielitis, mišična oslabelost, nevrološke bolezni, otroške bolezni, hrbtenjača, virusi, enterovirusi, dihalna stiska, paraliza