Anencefalija: Pogovorimo se o tem

Vemo, da je največja želja vseh vas kot mater roditi zdravega, donošenega otroka. Včasih pa se lahko pojavijo zapleti, ki si jih nismo mogli predstavljati. Anencefalija je zelo občutljiva tema. To je prirojena napaka, ki se pojavi, ko se otrokovi možgani in lobanja ne razvijejo pravilno. Bolečina in šok, ki ju občutite, ko izveste za kaj takega, se ne da opisati z besedami. Vendar je zelo pomembno, da to stanje pravilno in preprosto razumete. Danes bomo govorili o stanju, imenovanem anencefalija.

Preprosto povedano, kaj je anencefalija?

Anencefalija je prirojena motnja, ki se pojavi ob rojstvu. Pri tem stanju se nekateri pomembni deli otrokovih možganov in lobanje ne razvijejo. To je resno stanje, ki prizadene otrokov živčni sistem.

Predstavljajte si, da se v prvem mesecu nosečnosti začnejo oblikovati otrokovi možgani, lobanja, hrbtenica in hrbtenjača. Ti se oblikujejo v posebni strukturi, imenovani "nevralna cev". Ta cev se mora zapreti, tako kot zadrga. V primeru anencefalije se zgornji del te nevralne cevi, kjer se oblikujejo možgani in lobanja, ne zapre pravilno. Zato se to imenuje tudi okvara nevralne cevi .

Možgani nadzorujejo vse v našem življenju, ohranjajo nas pri življenju. Zato je za otroka težko preživeti brez glavnih delov možganov. Zato lahko dojenčki, rojeni z anencefalijo, običajno živijo le nekaj minut, ur ali dni. Takšne nosečnosti se večinoma končajo s splavom ali mrtvorojenostjo.

Ali obstajajo glavne vrste anencefalije?

Da, obstajajo tri glavne vrste anencefalije. Vse tri vrste imajo zelo resen vpliv na otrokovo življenje.

Kateri so simptomi, s katerimi lahko prepoznamo to stanje?

To stanje je mogoče odkriti zgodaj s testi med nosečnostjo. Zdravniki temu posvečajo pozornost.

• Krvne preiskave: Raven beljakovine, imenovane alfa-fetoprotein (AFP), v materini krvi je zelo visoka. To je test, ki se običajno opravi v drugem trimesečju nosečnosti.
• Ultrazvok: Količina amnijske tekočine okoli otroka je lahko prevelika. To se imenuje polihidramnij . Ultrazvočni pregled lahko jasno pokaže tudi, da manjkajo deli otrokove lobanje in možganov.
• Videz otroka: Ob rojstvu boste morda opazili, da manjkajo deli otrokove lobanje, možgansko tkivo je izpostavljeno in glava je manjša od pričakovane.

Kaj čuti novorojenček?

To je nekaj, kar je za mater ali očeta nepredstavljivo boleče. Za dojenčke, rojene s to boleznijo:

• Ni zavesti.
• Brez vizije.
• Brez sluha.
• Ne čutim bolečine.

Včasih lahko dojenčki, katerih možgansko deblo je nekoliko razvito, ob dotiku pokažejo določene reflekse. Stvari, kot so dihanje, premikanje okončin. Ko vidite te stvari, lahko dobite občutek, da nas dojenček čuti. Vendar to ni nekaj, kar bi se zgodilo zavestno. Gre za nekaj, kar se zgodi samodejno. Ker večji deli možganov niso prisotni, dojenček ne čuti ali razume ničesar.

Kateri so vzroki in dejavniki tveganja za anencefalijo?

Ni mogoče natančno reči, kaj povzroča anencefalijo, vendar je bilo ugotovljenih več dejavnikov tveganja, ki lahko prispevajo k njej.

Kako natančno se to stanje določi med nosečnostjo?

Ko med nosečnostjo obiščete kliniko, bodo zdravniki opravili več testov za odkrivanje prirojenih napak. Ti testi so v pomoč predvsem pri odkrivanju anencefalije.

• Quad Marker Screen: To je test, ki se opravi na materini krvi. Preveri stvari, kot so ravni AFP, da dobi predstavo o okvarah nevralne cevi in ​​drugih genetskih boleznih.
• Ultrazvočni pregled: To je najpogosteje uporabljena metoda. Pregled anomalij, ki se opravi med 18. in 20. tednom, pregleda otrokovo lobanjo, možgane in hrbtenjačo. Če je prisotna anencefalija, jo je mogoče s tem pregledom jasno prepoznati. Včasih jo je mogoče odkriti še prej, okoli 8. do 12. tedna.
• Fetalna magnetna resonanca (MRI): Če preiskava pokaže kakršne koli težave, vam lahko zdravnik priporoči MRI za podrobnejši pregled možganov in hrbtenjače.
• Amniocenteza: Pri tem testu se odvzame in testira zelo majhen vzorec amnijske tekočine, ki obdaja otroka. Če je raven AFP v tej tekočini povišana, je to lahko znak okvare nevralne cevi.

Ali obstaja zdravljenje za to?

To je kruta resnica te teme. Za anencefalijo ni zdravljenja ali zdravila. To je stanje, ki je nezdružljivo z življenjem.

Ko prejmete takšno diagnozo , vam bodo zdravniki in bolnišnično osebje nudili čustveno podporo vam in vaši družini, ki jo potrebujete. Razložili vam bodo situacijo, se pogovorili o vaših možnostih in vam pomagali prebroditi ta težaven čas.

Ali se lahko kaj stori, da se prepreči takšno stanje?

Čeprav temu ni mogoče popolnoma preprečiti, obstaja nekaj stvari, ki jih lahko storite, da zmanjšate tveganje. To je še posebej pomembno, če načrtujete ponovno nosečnost.

• Jemljite folno kislino: To je najpomembnejše. Začnite jemati 400 mcg (mikrogramov) folne kisline na dan vsaj 3 mesece pred zanositvijo. Ker se okvare nevralne cevi pojavijo v prvih nekaj tednih nosečnosti, je nujno jemati folno kislino že od trenutka, ko poskušate zanositi. Če ste že imeli otroka z okvaro nevralne cevi, vam bo zdravnik morda priporočil večji odmerek folne kisline.
• Poiščite zdravniški nasvet (predzakonsko svetovanje):Če načrtujete nosečnost, se pred zanositvijo posvetujte z zdravnikom. Pogovorite se o zdravilih, ki jih jemljete, o morebitnih drugih zdravstvenih težavah (kot je sladkorna bolezen) in se posvetujte z zdravnikom, da boste imeli zdravo nosečnost.
• Zdrav življenjski slog: Jejte uravnoteženo prehrano, izogibajte se alkoholu in kajenju. Skrb za vaše zdravje neposredno vpliva na zdravje vašega otroka.

Žalost in šok ob takšni izgubi otroka je zelo težko prenesti. Zelo pomembno je, da imate nekoga, s katerim se lahko pogovorite in delite svoja čustva. Pogovorite se z možem, družino in prijatelji. Po potrebi brez oklevanja poiščite pomoč strokovnjaka za duševno zdravje. Če se lahko pridružite podpornim skupinam z drugimi starši, ki so šli skozi podobne izkušnje, bo to tudi velika moč za vas.