Ali izpuščaji in bulice na vaši koži niso normalni? Spoznajmo (kožni T-celični limfom - CTCL)

Verjetno imate na koži vse vrste izpuščajev in izboklin, kajne? Včasih se močno luščijo in srbijo. Pogosto mislimo, da gre le za običajno alergijo, ekcem ali psoriazo. Toda vztrajna kožna težava, ki se leta ne izboljša, je včasih lahko nekaj nekoliko resnejšega. To je eno tistih redkih stanj, ki bi se jih morali vsi zavedati.

Kaj je kožni T-celični limfom (CTCL)?

Preprosto povedano, CTCL je zelo redka vrsta krvnega raka, ki prizadene našo kožo. Koža je največji organ v našem telesu. Ta rak neposredno prizadene našo kožo. Pravzaprav spada v večjo skupino rakov, imenovanih »(ne-Hodgkinov limfom)«.

Morda se sprašujete, kako lahko rak v krvi pride do kože. No, naša kri vsebuje vrsto belih krvničk, imenovanih »limfociti«. Te so zelo pomemben del imunskega sistema našega telesa. Ena vrsta teh limfnih celic se imenuje »celice T«. Pri CTCL se te celice T spremenijo v rakave celice in se začnejo nenadzorovano deliti. Nato te rakave celice pridejo na kožo in se kopičijo. Takrat se začnejo pojavljati kožni simptomi.

Ne bojte se reči, da gre za raka. Mnogi ljudje s CTCL lahko bolezen po zdravljenju ("remisija") nadzorujejo. Tako lahko živijo normalno življenje brez večjih motenj. Vendar je normalno, da se počutite depresivno, ko izveste, da imate raka. Vaš zdravnik in zdravstvena ekipa sta vam vedno na voljo za pomoč.

Katere so glavne vrste CTCL?

Obstaja več vrst CTCL. Med njimi pa se pojavljata dve glavni vrsti. Poglejmo si ju podrobneje.

Kakšni bi lahko bili simptomi te bolezni?

Simptomi CTCL se lahko razlikujejo od osebe do osebe. So tudi zelo podobni pogostim kožnim boleznim. Zato jih je lahko težko diagnosticirati.

• Bulice , ki se pojavijo na koži. Včasih lahko počijo in postanejo rane.
• Izpadanje las .
• Izpuščaju podobno stanje, ki se pojavi po vsem telesu in nenehno srbi .
• Pojav razbarvanih madežev na koži.
• Srbeče, včasih luskaste, plake, ki so se dvignile iz kože.
• Otekanje bezgavk ( v grlu , pazduhah, dimljah itd.).
• Zadebelitev in hrapavost kože na dlaneh in podplatih .

Zakaj se pojavi ta vrsta bolezni?

Povedali so nam, da se pri CTCL celice T spremenijo v rakave celice. Vendar zdravniki še vedno ne vedo natančno, zakaj se to zgodi. Domneva se, da imata pri tem vlogo dve stvari.

1. Genetske variante: Geni nadzorujejo delovanje naših celic. Raziskovalci so ugotovili, da lahko spremembe (mutacije) v določenih genih povzročijo to bolezen.

2. Okužbe: Predstavljajte si, kaj se zgodi, ko naša telesa dobijo resno okužbo. Naš imunski sistem se pripravi na boj. To pomeni, da naš kostni mozeg začne hitro proizvajati bele krvničke, zlasti limfocite. Kot da bi tovarna nenadoma povečala proizvodnjo. Ko delate s tako hitrim tempom, se včasih lahko zgodijo napake. Tako lahko pride do napak v DNK celic, kar poveča možnosti za razvoj rakavih celic.

Kdo je najbolj dovzeten za razvoj te bolezni?

To so le dejavniki tveganja. Bolezen se ne bo razvila pri vseh, ki jih imajo.

• Za tiste, starejše od 50 let .
• Moški so nekoliko bolj ogroženi kot ženske.
• Za ljudi z oslabljenim imunskim sistemom (na primer tiste, ki so jim presadili organe).
• Po nekaterih študijah ljudje afriškega porekla.

Kako zdravnik to ugotovi?

Ko obiščete zdravnika zaradi težave s kožo, vas bo najprej vprašal o vaših simptomih. Nato vam bo temeljito pregledal kožo. Vendar pa je za potrditev, ali imate CTCL, potrebnih več testov.

Kakšna so zdravljenja za CTCL?

Zdravljenje CTCL se izvaja glede na vrsto, stadij in vaše splošno zdravstveno stanje. Ni univerzalnega zdravljenja. Zdravnik bo razvil načrt zdravljenja, ki je za vas najboljši.

• Kreme in mazila, ki se nanašajo na kožo: To so kreme, ki vsebujejo zdravila, kot so steroidi. Ta so lahko zadostna za bolnike v zgodnjih fazah.
• Svetlobna terapija (fototerapija): Posebna vrsta ultravijolične (UV) svetlobe je usmerjena na kožo, da uniči rakave celice.
• Ekstrakorporalna fotofereza (ECP): To je nekoliko bolj zapleteno zdravljenje. Pri tem se odvzame nekaj vaše krvi, ki se nato prenese skozi napravo, kjer se obdela z zdravilom in svetlobo za zdravljenje rakavih celic, nato pa se ponovno vbrizga nazaj v vaše telo.
• Radioterapija: Visokoenergijski žarki se uporabljajo za uničenje rakavih celic v koži.
• Imunoterapija: Dajemo zdravila, ki spodbujajo naš imunski sistem in ga naredijo, da se bori proti rakavim celicam.
• Kemoterapija: Močna zdravila, ki uničujejo rakave celice. Ta se lahko dajejo v obliki tablet ali injekcij.

Kakšno bo življenje s to boleznijo?

To je največje vprašanje, ki si ga zastavlja vsakdo. Večina vrst CTCL raste zelo počasi. Zato niso smrtno nevarne. Čeprav zdravniki te bolezni ne morejo popolnoma ozdraviti, lahko zdravljenje uspešno nadzoruje simptome.

Vendar moramo razumeti tudi resnico. Kot vsak rak je lahko tudi CTCL smrtonosen, če doseže napredovale stadije.

Študije so pokazale, da je 9 od 10 ljudi, pri katerih je bila bolezen diagnosticirana v zgodnjih fazah (stadij I ali II), po 10 letih še vedno živih. To je 90-odstotna stopnja preživetja. Pri tistih z napredovalo boleznijo je stopnja le 53 %. To so le statistični podatki. Najboljši, ki lahko natančno ve, kakšno je vaše stanje, je vaš zdravnik.

Kako lahko skrbimo za svojo kožo in zmanjšamo tveganje?

Ničesar ne moremo storiti, da bi preprečili razvoj CTCL-a, saj dejavnikov tveganja, ki vplivajo nanj, ni mogoče spremeniti. Vendar pa je ohranjanje močnega imunskega sistema dobro za vse bolezni.

Tudi če imate CTCL, je zelo pomembno, da skrbite za svojo kožo.

• Poskrbite za vlaženje kože: Po kopanju in čez dan uporabite dobro vlažilno kremo. To bo pomagalo zmanjšati suhost, luščenje in srbenje.
• Zaščitite se pred okužbami kože: Uporabljajte mila in detergente za pranje perila brez vonja. Ko greste na sonce, nosite oblačila, ki pokrivajo kožo, in nanesite kremo za sončenje. Nosite ohlapna, zračna oblačila.
• Nehajte se praskati: Srbenje je največja težava, s katero se soočajo ti bolniki. Ko se praskajo, poškodujejo kožo in vanjo lahko vstopijo bakterije, ki povzročajo okužbe. Zato čim bolj nadzorujte praskanje. Olajšanje lahko dosežete z umivanjem s hladno vodo, kopanjem v vodi z ovsenimi kosmiči in uporabo antihistaminikov, ki vam jih priporoči zdravnik.

Kdaj je najbolje obiskati zdravnika?

Ko začnete z zdravljenjem, vas mora zdravnik redno obiskovati. Če pa se medtem kaj takega zgodi, se vsekakor posvetujte z zdravnikom.

• Če opazite kakršne koli nove spremembe na koži .
• Če imate občutek , da imate okužbo kože (npr. če je rdeča, boleča, otekla ali če iz nje izteka gnoj).
• Če imate vročino nad 38 stopinj Celzija (100,4 stopinje Fahrenheita) .

Običajno, ko se nam na koži pojavi izpuščaj ali znamenje, mislimo, da je to normalno. Nihče ne pomisli, da bi lahko šlo za redek rak, kot je ta. Najpomembneje pa je, da če opazite spremembo na koži, je ne prezrete in jo pokažite zdravniku. Morda ni rak. Če pa je, je čimprejšnji začetek zdravljenja najboljša stvar, ki jo lahko storite za svoje življenje.