Ali je bil vašemu otroku diagnosticiran Duchennov mišični sindrom (DMD)? In ali so vam povedali za zdravilo Eteplirsen kot posebno zdravljenje zanjo? Normalno je, da se ob takšnem imenu počutite nekoliko prestrašeni, zaskrbljeni in oklevajoči, še posebej, če gre za vašega otroka. Vendar ne bojte se. Znanje je naša največja moč. Danes se na zelo preprost in prijazen način pogovorimo o tem, kaj je Eteplirsen, čemu služi in kaj morate o njem vedeti kot starš.
Kakšno zdravilo je pravzaprav Eteplirsen?
Preprosto povedano, Eteplirsen je posebno zdravilo, ki se uporablja za zdravljenje stanja, imenovanega Duchennova mišična distrofija (DMD) . Vendar pa se ne daje vsem otrokom z DMD. Daje se le otrokom, ki imajo specifično gensko mutacijo .
Pomislite, mišice v našem telesu so kot stene stavbe. Te stene potrebujejo cement, da ostanejo močne. Podobno potrebujemo za ohranjanje močnih in zdravih mišic posebno beljakovino, imenovano distrofin . Otroci z DMD imajo okvaro v proizvodnji te beljakovine distrofina.
Zdravilo Eteplirsen pomaga distrofinu, ki ga je genetska napaka onemogočila, da do neke mere ponovno deluje. To pomeni, da pomaga mišicam pri tvorbi potrebnega distrofina.
Pomembno je, da Eteplirsen ni zdravilo za DMD. Lahko pa upočasni hitrost mišične oslabelosti, ki jo povzroča bolezen, in otroku nudi nekaj olajšanja.
Stvari, ki jih morate povedati svojemu zdravniku pred začetkom zdravljenja
Preden vaš otrok začne s tem zdravljenjem, je nujno, da ta dejstva jasno razložite svojemu zdravniku . Ne prikrivajte ničesar, saj so vse te informacije pomembne za otrokovo varnost.
- Alergije: Otroku obvezno povejte, če ima kakršne koli alergije na Eteplirsen ali katero koli drugo zdravilo, hrano, barvila ali konzervanse.
- Nosečnost ali poskus zanositve: To morda ne velja za otroke, saj se to zdravilo običajno daje otrokom. Če pa se mlada oseba iz kakršnega koli razloga zdravi, je treba zdravnika obvestiti, če je noseča ali poskuša zanositi.
- Dojenje: Če je oseba, ki prejema zdravljenje, doječa mati, je treba o tem obvestiti tudi zdravnika.
Kako daste to zdravilo otroku?
To ni domače zdravilo. Eteplirsen se injicira v veno. Zdravljenje se izvaja v bolnišnici ali kliniki pod polnim nadzorom zdravnika ali usposobljenega medicinskega osebja. Zato ni treba skrbeti za otrokovo varnost.
To cepivo se običajno daje enkrat na teden. Zelo pomembno je, da natančno upoštevate dneve in ure zdravljenja.
Kaj pa, če zamudim dan, da vzamem zdravilo?
Da bi kar najbolje izkoristili to zdravljenje, je bistveno, da se cepite pravočasno. Če iz kakršnega koli razloga ne morete peljati otroka v bolnišnico na predvideni datum, nemudoma pokličite svojega zdravnika ali kliniko in jih o tem obvestite. Svetovali vam bodo, kaj storiti naprej.
Kaj pa, če vzamem preveč zdravila?
To se daje v bolnišničnem okolju, zato so možnosti, da se to zgodi, skoraj nične. Vendar pa v nujnih primerih, če sumite na preveliko odmerjanje, nemudoma pokličite Nacionalni informacijski center za zastrupitve v Nacionalni bolnišnici . Ali pa otroka odpeljite na najbližji bolnišnični oddelek za nujno medicinsko pomoč (ETU) .
Stvari, ki jih je treba upoštevati med zdravljenjem
Trenutno ni znanih interakcij s tem zdravilom. Vendar pa za vsak slučaj zdravniku povejte celoten seznam vseh drugih zdravil (vključno z vitamini, Panadolom), tradicionalnih zdravil, zeliščnih izdelkov ali prehranskih dopolnil, ki jih vaš otrok jemlje.
Med zdravljenjem bo zdravnik zelo natančno spremljal otrokovo stanje. To pomeni, da bo redno preverjal otrokovo mišično moč, gibanje in splošno zdravstveno stanje.
Kakšni so možni stranski učinki?
Kot vsa zdravila lahko tudi zdravilo Eteplirsen povzroči nekatere neželene učinke. Vendar se ti ne pojavijo pri vseh. Pomembno je, da se jih zavedate. Te neželene učinke razdelimo v dve kategoriji.
| Stranski učinek | Opis in kaj storiti |
|---|---|
| Resni neželeni učinki, o katerih morate nemudoma obvestiti svojega zdravnika | |
| Hude alergijske reakcije |
Če opazite karkoli od tega, gre za nujno stanje. Takoj poiščite zdravniško pomoč. |
| Neželeni učinki, ki običajno niso resni, vendar jih je treba obvestiti zdravnika, če vztrajajo | |
| Bruhanje | Bruhanje po zaužitju zdravila. |
| Glavobol | Blag do zmeren glavobol. |
| Kašelj | Nov kašelj ali poslabšanje obstoječega kašlja. |
| Omotica in izguba ravnotežja | Omotica in težave z ohranjanjem ravnotežja pri hoji ali stanju. |
Če se pri vašem otroku pojavijo kakršni koli drugi nenavadni simptomi, ki niso omenjeni na tem seznamu, o njih obvestite tudi svojega zdravnika . Ne prezrite ničesar.
Sporočilo za domov
- Eteplirsen je posebno zdravilo za otroke z Duchennovo mišično distrofijo (DMD) in specifično genetsko mutacijo .
- Čeprav to ni zdravilo za bolezen, lahko pomaga nadzorovati simptome in upočasniti mišično šibkost.
- To zdravilo daje usposobljeno zdravstveno osebje v bolnišnici kot injekcijo v veno, zato vam doma ni treba skrbeti.
- Vse alergije, ki jih ima otrok, ali druga zdravila, ki jih otrok jemljeO tem obvezno obvestite svojega zdravnika.
- Če se po jemanju zdravila pojavijo hudi alergijski simptomi , kot so kožni izpuščaji in otekanje obraza, se nemudoma posvetujte z zdravnikom.
- Otroka odpeljite v bolnišnico po urniku , ne da bi zamudil nobenega pregleda. Če imate kakršne koli pomisleke, takoj pokličite zdravnika.
- Če imate še kakšna vprašanja o tem zdravljenju, se brez oklevanja posvetujte z zdravnikom .
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar