Je vaš dojenček v nevarnosti? Pogovorimo se o fetalnem hidantoinskem sindromu.

Če ste noseči ali načrtujete, da boste kmalu postali mater, je pomembno, da se zavedate zdravil, ki jih jemljete. Še posebej, če jemljete zdravila za bolezen, kot je epilepsija (napadi), vas morda skrbi, ali bodo zdravila vplivala na vašega nerojenega otroka. Zato bomo danes govorili o specifičnih stanjih, ki se lahko pojavijo pri otroku zaradi določenih zdravil, ki jih jemljete med nosečnostjo.

Kaj je fetalni hidantoinski sindrom?

Preprosto povedano, fetalni hidantoinski sindrom je skupek simptomov, ki se lahko pojavijo pri dojenčkih, ki so bili med nosečnostjo izpostavljeni določenim zdravilom proti epileptičnim napadom, zlasti fenitoinu (blagovna znamka Dilantin®) . Zdravniki ta zdravila imenujejo teratogeni , kar pomeni, da so snovi, ki lahko motijo ​​normalen razvoj ploda.

Nekatere simptome tega sindroma je mogoče opaziti že ob rojstvu. Na primer, nekatere prirojene malformacije so lahko vidne na otrokovem obrazu, glavi in ​​prstih.

Vendar pa nekateri simptomi morda niso takoj očitni. Razvojne zamude in intelektualne motnje se lahko pojavijo šele pozneje. Zato morajo zdravniki in družinski člani sodelovati, da bi ugotovili vzrok stanja in otroku zagotovili potrebno zdravljenje in podporo.

Pomembno pa je omeniti, da se fetalni hidantoinski sindrom ne bo razvil pri vsakem dojenčku, ki je izpostavljen tem zdravilom. V večini primerov se ne bo. Ker pa obstajajo nekatera tveganja, vas bo zdravnik med nosečnostjo skrbno spremljal. Morda bo treba spremeniti vaša zdravila.

Zelo pomembno je, da nikoli ne prenehate jemati zdravil brez zdravnikovega nasveta. To je lahko nevarno za vas in vašega nerojenega otroka. Zdravnik bo po potrebi zmanjšal odmerek zdravila ali vam predpisal drugo zdravilo. Zato natančno upoštevajte zdravnikova navodila. Vprašajte, če česa ne razumete.

Kako pogosto je to stanje?

Statistično gledano se lahko pri 5 % do 11 % plodov, izpostavljenih zdravilu fenitoin, razvije fetalni hidantoinski sindrom.

Vendar pa ni pravilno, da se odločitve sprejemajo zgolj na podlagi teh številk. Zdravniki običajno upoštevajo celoten učinek zdravil proti krčem med nosečnostjo. To pomeni, da jih zanimajo vsi možni učinki različnih zdravil proti krčem – tako posamezno kot skupaj – kot pa to, kako pogost je določen sindrom.

Na primer, jemanje več kot enega zdravila proti epileptičnim napadom hkrati je lahko bolj tvegano kot jemanje samo enega. Prav tako je pri nekaterih zdravilih (kot so izdelki, ki vsebujejo valproat) večja verjetnost, da bodo povzročili resne neželene učinke kot pri drugih.

Zdravnik vam lahko natančno razloži, kako lahko zdravila, ki jih jemljete, vplivajo na vašo nosečnost. Ocenil bo vaše tveganje in vam ustrezno svetoval.

Kakšni so simptomi fetalnega hidantoinskega sindroma?

Nekateri simptomi fetalnega hidantoinskega sindroma, ki jih lahko opazimo ob rojstvu, vključujejo:

• Oči so postavljene bolj narazen kot običajno (medicinsko imenovano hipertelorizem ).
• Škrižanje oči (strabizem) .
• Razcep ustnice in/ali razcep neba .
• Nosni most je bolj raven ali širši kot običajno.
• Manjša od normalne velikosti glave (mikrocefalija) .
• Nohti na rokah in nogah ne rastejo pravilno ali so deformirani.

Ko vaš dojenček odrašča, lahko opazite znake razvojnih zaostankov . Razvojni zaostanek je, ko vaš dojenček zamuja pri doseganju določenih razvojnih mejnikov v primerjavi z drugimi dojenčki njegove starosti. Na primer, prvič se nasmehne, se prevrne ali naredi prve korake.

Morda boste opazili tudi znake intelektualne motnje . Intelektualna motnja vpliva na način, kako se vaš otrok uči in komunicira s svetom okoli sebe. Na primer, vaš otrok morda ne bo sposoben uporabljati stranišča ali opravljati dejavnosti samooskrbe tako hitro, kot bi si želeli. Ali pa ima lahko težave z razumevanjem konceptov, kot sta upravljanje denarja in časa.

Kaj je razlog za to?

Glavni vzrok za fetalni hidantoinski sindrom je prehod zdravil, ki jih plod dobi med nosečnostjo, skozi posteljico .

Raziskovalci še vedno ne razumejo povsem mehanizma, s katerim ta zdravila povzročajo te mutacije in druge spremembe. Menijo, da lahko vlogo igrajo tudi drugi dejavniki, kot je genetika . Na primer, nekatere mutacije v genih lahko vplivajo na način, kako vaše telo razgrajuje zdravila. To bi lahko bil tudi razlog, zakaj lahko zdravila vplivajo na vas med nosečnostjo.

Upamo, da bodo prihodnje raziskave razkrile več informacij o tem, kako se ta sindrom razvija in kdo je najbolj ogrožen.

Kako zdravniki prepoznajo to stanje?

Zdravniki diagnosticirajo fetalni hidantoinski sindrom ob rojstvu ali v zgodnjem otroštvu, ko dojenček kaže tipične simptome stanja. Pri postavitvi diagnoze pomaga tudi materina zdravstvena anamneza (vključno z zdravili). Za fetalni hidantoinski sindrom ni specifičnega diagnostičnega testa.

Prav tako ni specifičnega testa za potrditev prisotnosti fetalnega hidantoinskega sindroma v prenatalnem obdobju. Vendar pa lahko zdravniki posumijo na sindrom na podlagi določenih prirojenih napak, ki jih opazijo med preiskavami, kot so ultrazvoki.

Kakšni so načini zdravljenja?

Zdravniki bodo vašega otroka zdravili glede na njegove specifične simptome in potrebe. Ta zdravljenja se lahko spreminjajo, ko vaš otrok odraste. Nekatera zdravljenja, ki se lahko uporabijo, vključujejo:

• Kirurški poseg: Na primer, operacija za popravilo razcepljene ustnice in neba.
• Zdravila.
• Fizioterapija.
• Delovna terapija.

Vaš otrok bo morda potreboval dodatno pomoč pri učenju. Zdravstvena ekipa vašega otroka bo z vami sodelovala pri pripravi individualiziranega načrta družinskih storitev (IFSP) . To je dokument, ki je prilagojen potrebam vašega otroka. Načrtuje storitve, ki jih vaš otrok morda potrebuje, kot sta podporna tehnologija in logopedska terapija .

Zdravniki in terapevti, ki sodelujejo pri skrbi za vašega otroka, lahko vključujejo:

• Pediatri.
• Plastični kirurgi.
• Maksilofacialni kirurgi.
• Otroški psihologi.
• Pediatrični nevrologi.
• Delovni terapevti.
• Logopedi.

Kaj lahko pričakujem, če ima moj otrok to bolezen?

Zdravstvena ekipa vašega dojenčka vam bo glede na simptome vašega dojenčka povedala, kaj lahko pričakujete. Vaš dojenček bo morda potreboval nekaj operacij v zgodnjem življenju in nekatere storitve, kot je pomoč pri učenju, ko bo starejši.

Ne skrbite za vse naenkrat. Pojdite korak za korakom. Če čutite veliko stresa ali napetosti, obiščite terapevta . Lahko se pogovori o vaših občutkih in vam pomaga najti zdrave načine za obvladovanje stresa.

Ali je mogoče preprečiti fetalni hidantoinski sindrom?

Včasih, še posebej, če je zdravilo bistvenega pomena za vaše zdravje, ni vedno mogoče preprečiti, da bi zdravilo škodovalo vašemu nerojenemu otroku. Vendar pa vam lahko zdravnik pomaga zmanjšati tveganje za fetalnega hidantoinskega sindroma. Na primer, lahko:

• Spreminjanje zdravil pred in med nosečnostjo. To lahko vključuje zmanjšanje števila zdravil, ki jih jemljete na dan, ali prehod na druga zdravila, ki manj verjetno škodujejo plodu.
• Ženskam svetujte jemanje dodatkov folne kisline pred in med nosečnostjo, da bi se zaščitile pred prirojenimi napakami.

Zdravnik vas bo ves čas nosečnosti skrbno spremljal in po potrebi prilagodil vaša zdravila. Zato se udeležite svojih pregledov in mu sporočite vsa vprašanja ali pomisleke.

Kdaj morate poiskati zdravniško pomoč?

Če jemljete zdravila za ohranjanje telesne pripravljenosti in lahko zanosite ali načrtujete nosečnost, se posvetujte s svojim zdravnikom. Pregledal bo vaša zdravila in se odločil, ali so potrebne kakršne koli spremembe.

Če ste že noseči in jemljete zdravila za krče, natančno upoštevajte urnik pregledov pri zdravniku. Ti pregledi so zelo pomembni, saj lahko zdravnik takrat spremlja vašo nosečnost in po potrebi prilagodi vaša zdravila. Storil bo vse, kar je v njegovi moči, da vam pomaga preprečiti krče, hkrati pa čim bolj zmanjšati morebitno škodo za vašega otroka.

Katera vprašanja naj zastavim zdravniku?

Nekaj ​​vprašanj, ki si jih boste morda želeli zastaviti, preden zanosite:

• Ali je varno zame zanositi?
• Katere spremembe bom moral narediti pri svojih zdravilih?
• Kakšna je verjetnost, da bo moje zdravilo vplivalo na razvoj ploda?
• Kdaj naj te spet pridem pogledat?

Vprašanja, ki jih morate zastaviti, če je pri vašem otroku diagnosticiran fetalni hidantoinski sindrom:

• Kako bo to stanje vplivalo na mojega otroka?
• Katere tretmaje priporočate in kdaj se začnejo?
• Kako naj skrbim za svojega otroka doma?
• Kako bo to stanje vplivalo na razvoj ali intelektualne sposobnosti mojega otroka?
• Kaj naj pričakujem, ko bo moj otrok odraščal?

Nosečnost je čas mnogih neznank. Če imate stanje, ki zahteva jemanje zdravil, se morda sprašujete, kako bodo ta zdravila vplivala na vašega otroka. Jemanje zdravil, predpisanih za krče med nosečnostjo, lahko povzroči fetalni hidantoinski sindrom ali druge neželene učinke. Vendar paVerjetno zdravilo ne bo vplivalo na vašo nosečnost – to je najverjetnejši scenarij. Zdravnik vam lahko pove več o tem, kaj lahko pričakujete, in vas podpira na vsakem koraku.

Sporočilo za domov

Fetalni hidantoinski sindrom, o katerem smo danes govorili, je stanje, ki se lahko pojavi pri dojenčkih zaradi zdravil za epileptične napade, kot je fenitoin , ki jih mati jemlje med nosečnostjo. To se ne zgodi vsem , vendar obstaja tveganje.

Najpomembneje je, da se posvetujete z zdravnikom, če jemljete zdravila za telesno pripravljenost in razmišljate o zanositvi ali ste že noseči. Nikoli ne prenehajte jemati zdravil brez zdravnikovega nasveta. Zdravnik vam bo pomagal, da boste zdravila jemali na najvarnejši način tako za vas kot za vašega otroka.

Če ima vaš dojenček to bolezen, ne paničarite, poiščite zdravniško pomoč in si zagotovite potrebno zdravljenje in podporo. Ne pozabite, da niste sami, na voljo so vam zdravniki, terapevti in družinski člani, ki vam lahko pomagajo.

Fetalni hidantoinski sindrom, zdravila med nosečnostjo, fenitoin, epilepsija in nosečnost, prirojene okvare, zaostanek v rasti, Dilantin