Vas boli? Ali vam otrpnejo udi? To bi lahko bil miozitis inkluzijskih teles (IBM)!

Se vam včasih zdi, da težko držite stvari, zapnete gumb ali celo hodite? Morda razmišljate: "Oh, to se pač zgodi, ko se postaraš." Včasih pa te stvari niso tako preproste. Danes bomo govorili o redkem, a zelo pomembnem stanju, na katerega morate biti pozorni. To se imenuje "miozitis vključevalnih teles", na kratko znan tudi kot "(IBM)".

Kaj je »miozitis inkluzijskih teles (IBM)«? Razumimo preprosto!

Preprosto povedano, »miozitis vključevalnih teles« je stanje, ki postopoma slabi vaše mišice, vendar ne povzroča veliko bolečin. Običajno se začne po 50. letu starosti. Pomislite, morda imate težave s »uščipnitvijo« nečesa majhnega, težave z »prijemom« nečesa ali celo s spotikanjem in padcem med hojo. To so zgodnji znaki, ki jih lahko opazite.

To stanje, imenovano »IBM«, se razvija postopoma, več let. Ni smrtno nevarno. To pomeni, da vas ne bo ubilo. Vendar pa lahko sčasoma oteži opravljanje vsakodnevnih dejavnosti, kar lahko privede do določene stopnje invalidnosti. Včasih je bolj prizadeta le ena stran telesa. Približno polovica ljudi s tem stanjem ima lahko tudi težave s požiranjem.

Žal zdravila za IBM še ni. Ampak brez skrbi! Fizioterapija vam lahko pomaga ohranjati mišično moč čim dlje.

Kako pogosta je ta situacija z "IBM"?

Miozitis inkluzijskih teles je stanje, ki spada v skupino bolezni, ki slabijo mišice, imenovanih miopatije. Miopatije so bolezni, ki napadajo in slabijo mišična vlakna. Raziskave kažejo, da miozitis inkluzijskih teles prizadene med 5 in 9 od milijona odraslih. Prav tako je približno trikrat pogostejši pri moških kot pri ženskah (3:1).

Kakšni so simptomi miozitisa z inkluzijskimi telesci (IBM)? Poglejmo, kaj točno se zgodi!

Mišična šibkost, ki jo povzroča IBM, se pojavi zelo počasi. Pogosto se začne v okončinah. Najprej boste morda opazili šibkost v nogah, stegnih ali rokah, zapestjih ali prstih. Pomislite na to takole: nekateri ljudje imajo težave z zapenjanjem srajce ali pa njihova pisala ne pišejo gladko. Drugi imajo težave pri hoji po stopnicah ali pa se spotikajo in padejo med hojo.

Ko se simptomi postopoma poslabšajo, lahko opazite stvari, kot so:

• Mišice v rokah, nogah, ramenih, predelu bokov, dlaneh in prstih postopoma oslabijo. Predstavljajte si, da ne morete dvigovati stvari, ki ste jih prej zlahka dvigovali, in imate težave z vstajanjem s stola.
• Oslabitev mišic v vratu ali požiralniku. Zaradi tega je lahko težko držati glavo pokonci, težko je požirati hrano in lahko celo povzroči, da se hrana zatakne.
• Atrofija mišic je jasno vidna. To pomeni, da so se mišice skrčile in postale zelo tanke.
• Blaga, pogosta bolečina v mišicah (mialgija). Vendar se ta bolečina ne pojavi pri vseh, in če se pojavi, ni zelo huda.

Na primer, predstavljajte si, da imate prijatelja po imenu Sunil. Že nekaj časa ne more pravilno držati skodelice za čaj, ta mu nenehno spolzi iz roke. Ko gre brati časopis, se mu roka trese. Sprva je mislil, da je to le utrujenost. Kasneje pa je spoznal, da bi to lahko bil zgodnji simptom "IBM".

Zakaj se pojavi ta "miozitis inkluzijskih teles (IBM)"? Kaj je vzrok?

Pravzaprav je to stanje, imenovano »miozitis z vključevalnimi telesci«, »idiopatsko«. To pomeni, da se zdi, da se pojavi brez posebnega vzroka. Tako kot pri drugih vrstah »miozitisa« je tudi v tem primeru glavni vzrok za mišično oslabelost dolgotrajno vnetje v mišicah (»kronično vnetje«). Vendar pa raziskovalci še vedno ne vedo natančno, zakaj se to vnetje pojavi. Sumijo, da je lahko posledica težave z imunskim sistemom (»avtoimunska bolezen«) . To pomeni, da celice, ki ščitijo naše telo, pomotoma napadejo naše lastne mišične celice.

»Inkluzijska telesca« so povezana tudi z »IBM«. To so nenormalne beljakovinske kepe, ki se odlagajo v mišičnih celicah. Lahko jih povzroči virusna okužba, celična poškodba ali genetske mutacije . Ta »inkluzijska telesca« opazimo tudi pri nevrodegenerativnih boleznih, kot je »ALS«. Lahko motijo ​​normalno delovanje celic.

Razlika med "miopatijo inkluzijskih teles" in "miozitisom inkluzijskih teles"

Včasih se »miozitis inkluzijskih teles« imenuje tudi »sporadični miozitis inkluzijskih teles (sIBM)«. »Sporadičen« pomeni, da se pojavi naključno ali brez posebnega vzroka. To ga loči od podobnih stanj, ki so dedna. Tista, ki so dedna, se imenujejo »dedne miopatije inkluzijskih teles (hIMB)«. Ko rečemo »miopatije inkluzijskih teles«, spadata obe vrsti. Zdaj govorimo o »sIBM«, ki se pojavi naključno.

Kako se diagnosticira "miozitis inkluzijskih teles"? Katere preiskave se izvajajo?

Da bi ugotovil, ali imate miozitis z inkluzijskimi telesci, vas bo zdravnik najprej vprašal o simptomih in pregledal vaše mišice. Simptomi miozitisa z inkluzijskimi telesci so lahko podobni simptomom drugih bolezni, kot sta polimiozitis in miastenija gravis. Zdravnik bo iskal posebne stvari, kot so:

• Katere mišice so prizadete? (npr. v prstih ali stegnih?)
• Ali je bolj prizadeta samo ena stran telesa?
• Je mišična atrofija jasno vidna?
• Koliko ste bili stari, ko so se simptomi začeli? (Običajno po 50. letu starosti)

Nato se lahko opravi več testov za »izključitev« drugih stanj, kot so:

• Test kreatin kinaze (CK): Ta meri raven posebnega encima v krvi. Ta raven »CK« se lahko zviša, če so mišice poškodovane.
• Krvne preiskave za viruse in različne avtoimunske bolezni.
• Elektromiogram (EMG): Ta preiskava meri električno aktivnost v mišicah. Izvaja se z vstavljanjem majhnih igel v mišice.
• Študija prevodnosti živcev (NCS): Ta študija meri hitrost, s katero električni impulz potuje skozi živce (motorične živce), ki nadzorujejo vaše mišice.

Test mišične biopsije

Najboljši način za potrditev, ali imate miozitis z inkluzijskimi telesci, je odvzem majhnega koščka tkiva (biopsija) iz prizadete mišice. Patolog bo ta vzorec tkiva pregledal pod mikroskopom. Če imate miozitis z inkluzijskimi telesci, bo v vzorcu lahko videl inkluzijska telesca (nenormalne beljakovinske kepe, mehurčke ali vakuole).

Ali obstaja kakšno učinkovito zdravljenje za "miozitis inkluzijskih teles"?

Žal ni učinkovitega zdravljenja za miozitis inkluzijskih teles. Za razliko od drugih vnetnih stanj in avtoimunskih bolezni se ne odziva na kortikosteroide ali imunosupresivna zdravila.

Vendar ne obupajte! Fizioterapija in redna vadba sta bistvenega pomena za čim daljše ohranjanje mišične moči. Vadba lahko pomaga preprečiti nadaljnjo mišično oslabelost.

Ko bolezen napreduje in postane oteženo opravljanje vsakodnevnih dejavnosti, se boste morda morali naučiti novih načinov opravljanja stvari. Pri tem vam lahko pomaga delovna terapija . Na primer, lahko vas naučijo, kako uporabljati različne pripomočke, ki vam pomagajo pri oblačenju, prehranjevanju in pisanju. Nekateri ljudje se bodo morda morali naučiti tudi uporabljati invalidski voziček. Če imate težave s požiranjem, vam lahko pomaga logoped . Nauči vas lahko varno požirati in izvajati vaje za požiranje.

Kaj lahko pričakujem, če imam "miozitis inkluzijskih teles"?

Če imate `IBM`, se bo počasi povečevalo. Kot sem že rekel,To ne bo vplivalo na vašo življenjsko dobo. Lahko pa vpliva na vašo kakovost življenja. Morda se boste morali zanašati na druge ali se naučiti novih načinov dela. Večina ljudi ne izgubi popolnoma sposobnosti hoje, nekateri pa bodo po 10–15 letih morda potrebovali invalidski voziček.

Kako naj skrbim zase, medtem ko živim z miozitisom inkluzijskih teles?

Z miozitisom z vključevalnimi telesci boste morali živeti dolgo časa in sčasoma lahko postane nekoliko zahtevno. Najboljši način za spopadanje s tem je, da si pripravite dolgoročen načrt za skrb za svoje fizično in duševno zdravje. To pomeni, da še naprej izvajate majhne navade, ki vam pomagajo ostati zdravi. Na primer:

• Nadaljujte s svojim programom vadbe. Morda ste na fizioterapiji ali pa ste prešli na program vadbe doma. Če boste nadaljevali s to rutino, boste ohranili mišice čim močnejše.
• Sledite »zdravemu načinu življenja«. Če se dobro prehranjujete, dobro spite, obvladujete stres in vzdržujete pomembne odnose, se boste na splošno počutili bolje.
• Pridružite se podpornim skupinam. Veliko duševne moči in praktičnih nasvetov lahko dobite od drugih ljudi, ki so šli skozi ali segajo skozi isto stvar kot vi. Prav tako je super, če se počutite, kot da "nisem edini, ki gre skozi to".
• Razmislite o prilagoditvah doma in na delovnem mestu. Obstaja veliko pripomočkov za mobilnost in podpornih naprav, ki lahko ljudem s telesnimi okvarami olajšajo vsakodnevna opravila.
• Redno obiskujte svojega zdravnika. Ostanite v stiku z zdravnikom. Takoj obvestite svojega zdravnika, če opazite kakršne koli nove simptome, kot so težave pri požiranju, ali če se obstoječi simptom poslabša.
• Raziščite klinična preskušanja. Raziskovalci nenehno iščejo nova zdravljenja, ki bi lahko pomagala pri miozitisu z inkluzijskimi telesci. V teh preskušanjih lahko sodelujete tudi vi.

To stanje, imenovano »miozitis inkluzijskih teles«, se pogosto pojavi v srednjih letih, ko ni več upanja. Nihče ne pričakuje, da bo nenadoma razvil neozdravljivo, progresivno bolezen. S tem se je lahko nekoliko težko spopasti in to razložiti tistim, ki vam mar za vas, še posebej, če za to bolezen še nikoli niso slišali.

Vendar ne pozabite, da gre za zelo počasi rastočo bolezen. Zato je dovolj časa, da razmislite o prihajajočih spremembah in se ustrezno prilagodite. Nihče ne more z gotovostjo reči, kako bo to vplivalo na vas. Vendar,Z optimističnim pristopom lahko v prihodnjih letih storite veliko stvari za ohranjanje splošnega zdravja in dobrega počutja.

Najpomembnejše stvari, ki si jih moramo zapomniti (Sporočilo za domov)

V redu, veliko smo že govorili o »miozitisu z vključevalnimi telesci (IBM)«. Na koncu pa še najpomembnejše stvari, ki si jih morate zapomniti:

• IBM je progresivna bolezen mišične oslabelosti, ki se najpogosteje pojavi po 50. letu starosti. Bolečina je blaga, vendar sčasoma lahko vpliva na vsakodnevne aktivnosti.
• Za to ni zdravila , vendar lahko fizikalna terapija in vadba pomagata ohranjati mišično moč čim dlje.
• Simptomi lahko vključujejo težave pri prijemanju predmetov, spotikanje med hojo in težave pri požiranju hrane .
• Natančen vzrok ni znan ("idiopatski"), vendar je lahko težava z imunskim sistemom.
• Bolezen dokončno potrdi le mišična biopsija.
• To ni smrtno nevarno , lahko pa vpliva na kakovost življenja.
• Zelo pomembno je, da ostanete pozitivni, upoštevate zdravniška navodila in si zagotovite potrebno podporo.

Če vi ali kdo, ki ga poznate, doživljate te simptome, je najbolje, da poiščete zdravniško pomoč. Ne pozabite, niste sami, obstaja veliko ljudi, ki vam lahko pomagajo!

Mišična oslabelost, bolezen IBM, fizioterapija, mišične bolezni, zdravje starejših, težave s požiranjem, nevrološke bolezni