Se vaš otrok počuti nekoliko utrujenega? Se mu zdi, da ima težave s hojo po stopnicah, tekom ali igro? Ali ima rdeče-vijolične lise na koži okoli oči in lic? Včasih na te pomislimo kot na preprosto alergijo, vendar je lahko to kaj resnejšega. Danes govorimo o juvenilnem dermatomiozitisu ali na kratko JDM, redki bolezni, ki prizadene otroke in se kaže s podobnimi simptomi. Ne bojte se dolgega imena, vse skupaj razložimo na preprost način.
Kaj je juvenilni dermatomiozitis (JDM)?
Preprosto povedano, JDM je stanje, pri katerem naš lastni obrambni sistem, imunski sistem , nenadoma ponori in začne napadati zdrave dele našega telesa. Natančneje, prizadene predvsem našo kožo, majhne krvne žile in mišice . V medicini se bolezni, pri katerih naš lastni sistem deluje proti nam, imenujejo "avtoimunske bolezni" . Predstavljajte si, da vojska, ki varuje našo državo, napada naše lastno ljudstvo.
Zaradi tega stanja otrokove mišice oslabijo. Zaradi tega težko vstane, se povzpne po stopnicah, teče, se igra in včasih celo počne preproste stvari, kot je česanje las. Kot starš je razumljivo, da se počutite žalostni in prestrašeni, ko slišite za kakršno koli zdravstveno stanje, ki vašemu otroku preprečuje opravljanje vsakodnevnih opravil. Najboljše pri tem pa je , da lahko zdravljenje JDM zelo uspešno nadzoruje simptome in otrokovo življenje precej izboljša.
Kdo najverjetneje razvije to stanje?
JDM je zelo redka bolezen. Običajno se pojavi pri otrocih med 5. in 10. letom starosti. Prav tako je dvakrat pogostejša pri deklicah kot pri dečkih. Čeprav lahko prizadene katerega koli otroka, so raziskave pokazale, da je pogostejša pri belih otrocih.
Tudi odrasli lahko občutijo te simptome. Vendar se običajno pojavijo v 40. ali 50. letu starosti. Ko se ta bolezen razvije pri odraslih, jo imenujemo dermatomiozitis . Judodiabetes mellitus in dermatomiozitis spadata v isto skupino, torej gre za dve bolezni, ki spadata v skupino vnetnih bolezni mišic, imenovanih miozitis .
Katere so prve značilnosti JDM?
Preden je bolezen diagnosticirana, lahko pri otroku opazite nekatere spremembe. To so lahko prvi znaki bolezni. Če ste pozorni nanje, lahko prej obiščete zdravnika.
| Zgodnja značilnost | Preprosta razlaga |
|---|---|
| Stalna utrujenost | Otrok se ves čas počuti utrujenega in izgubi zanimanje za tek in igro kot prej. |
| Vročina brez vzroka | Morda se vam bo vroče ali mlačno brez drugega razloga. |
| Otekanje ali okorelost sklepov | Ko se zjutraj zbudite, so vaši sklepi okoreli in morda celo nekoliko otekli. |
| Apetit | Želja po jedi se zmanjša in morda ne boste več toliko zahtevali hrane kot prej. |
| Bolečine v mišicah | Otrok lahko reče, da ga mišice bolijo med običajnimi aktivnostmi ali igro. |
| Izguba teže brez razloga | Če se otrokova teža zmanjšuje brez nadzora prehrane, bi vas moralo skrbeti. |
| Kožni izpuščaj | Na obrazu in rokah se lahko pojavi izpuščaj. Spremembe na koži se lahko poslabšajo tudi ob izpostavljenosti soncu. |
Pogovorimo se podrobneje o dveh glavnih simptomih bolezni.
Ko je JDM potrjen, se pojavita dva glavna vztrajna simptoma: spremembe na koži in mišična oslabelost.
1. Kožni izpuščaj
Otroci z JDM imajo lahko zelo specifičen kožni izpuščaj.
- Spremembe na obrazu: Začne se z rdečico ali vijolično barvo lic in vek. Včasih so veke videti otekle, zato jih zdravniki sprva lahko zamenjajo za preprosto alergijo.
- Nohti, kolena in komolci: Sčasoma se lahko na nohtih, kolenih in komolcih vašega otroka pojavijo suhe, rdeče lise ali izbokline . Na prvi pogled so lahko videti kot ekcem ali luskavica.
- Občutljivost na sonce: To je zelo pomemben simptom. Ko je otrok z JDM izpostavljen sončni svetlobi, se ta kožni izpuščaj poslabša .
2. Mišična oslabelost
To je drugi glavni in najbolj moteč simptom JDM. Ta šibkost se čuti predvsem v mišicah blizu sredine telesa. To je:
- Ramena
- Vrat
- Območje bokov
- Trebušne mišice
- Zgornji del rok in nog
Ko so te mišice šibke, je za otroka lahko zelo težko opravljati vsakodnevna opravila. Na primer, vstajanje iz sedečega položaja, hoja po stopnicah, vstajanje s stola, tek in česanje las je lahko težavno.
V hujših primerih lahko JDM prizadene tudi otrokove dihalne in požirajoče mišice . To lahko povzroči dušenje, hripavost in težave z dihanjem (dispnejo).
Kateri zapleti se lahko pojavijo, če se ne zdravijo?
JDM je zdravstveno stanje, ki zahteva takojšnjo zdravniško pomoč. Če se ne zdravi, se lahko pojavijo resni zapleti.
- Kalcijeve usedline: Pod kožo se lahko tvorijo trde, kredaste grudice. Te lahko omejijo gibanje mišic in povzročijo bolečino.
- Mišične kontrakture: Mišice se skrajšajo in začnejo krčiti, ko so sklepi upognjeni. To lahko oteži iztegovanje uda.
- Razjede: Razjede se lahko pojavijo na koži ali v prebavilih.
- Huda šibkost: Huda šibkost dihalnih in požirajočih mišic je lahko smrtno nevarna.
Vendar se po branju tega ne bojte. To pomeni, da če se ne zdravi,Kaj se lahko zgodi? V preteklosti, ko ni bilo učinkovitega zdravljenja za to bolezen, je umrl približno eden od treh otrok z JDM. Danes pa z izboljšanim zdravljenjem več kot 98 % otrok živi pet let po diagnozi. Zato sta zgodnja diagnoza in ustrezno zdravljenje tako pomembna.
Zakaj se to dogaja? Kaj je vzrok za JDM?
Kot smo že omenili, je JDM avtoimunska bolezen. Zakaj pa se naš imunski sistem nenadoma obrne proti nam? Zdravniki še niso odkrili natančnega vzroka za to .
Vendar obstaja več teorij o tem. Ena glavnih teorij je, da se naš imunski sistem začne boriti proti njej, ko v telo vstopi nekaj, na primer virusna okužba. Vendar pa se tudi po tem, ko okužba izgine, ta imunski sistem ne neha boriti. Namesto tega naj bi še naprej deloval in začel napadati celice našega telesa. Raziskovalci menijo tudi, da je v tem morda prisotna genetska komponenta .
Kako zdravnik diagnosticira to bolezen? (Diagnoza)
Ko otroka peljete k zdravniku, ga bo najprej skrbno pregledal. Še posebej bo preveril, ali ima kožni izpuščaj in ali ima mišično moč. Nato vas bo vprašal o vaših simptomih.
Za potrditev natančne diagnoze se opravi več testov.
- Krvne preiskave: Ni ene same krvne preiskave, ki bi lahko takoj diagnosticirala JDM. Vendar pa lahko krvne preiskave preverijo stvari, kot so raven vnetja v telesu, raven mišičnih encimov, ki se kopičijo v krvi, ko so mišice poškodovane, in specifične beljakovine (avtoprotitelesa), ki so pogosto prisotne pri JDM.
- Elektromiografija (EMG): Pri tem testu se v mišice vstavijo drobne igličaste elektrode in se izmeri električna aktivnost teh mišic. To lahko pomaga odkriti morebitne nepravilnosti v delovanju mišic.
- MRI (slikanje z magnetno resonanco): Slikanje z magnetno resonanco lahko ustvari podrobne slike notranjosti telesa. Jasno lahko vidi stvari, kot so zelo subtilno otekanje in vnetje v mišicah.
- Biopsija mišic: Pri tem se izvede majhen kirurški poseg, pri katerem se iz prizadete mišice odvzame zelo majhen košček tkiva in se ga pregleda pod mikroskopom. To lahko pomaga ugotoviti, ali je v mišicah vnetje in ali ga povzroča JDM ali druga bolezen, kot je mišična distrofija .
- Kapilaroskopija nohtnih gub:To je zelo preprost in neboleč test. Za pregled drobnih krvnih žil pod otrokovimi nohti se uporablja naprava s posebno lučko in povečevalno lečo. Te krvne žile so pri otrocih z JDM pogosto otečene.
Kakšna so zdravljenja za JDM?
Glavni cilj zdravljenja JDM je zmanjšanje vnetja v telesu in izboljšanje kakovosti otrokovega življenja. Čeprav morajo mnogi otroci živeti z JDM več let, lahko zdravljenje zelo dobro nadzoruje simptome. Po zdravljenju mnogi otroci preživijo mesece ali leta brez kakršnih koli simptomov. Temu pravimo »remisija« .
Metode zdravljenja lahko razdelimo na dva glavna dela.
| Metoda zdravljenja | Opis |
|---|---|
| Zdravila | |
| Kortikosteroidi | To so glavne vrste zdravil, ki se dajejo najprej. Hitro zmanjšajo vnetje v telesu in nadzorujejo tudi delovanje imunskega sistema. |
| Hidroksiklorokin | To zdravilo se pogosto uporablja za nadzor kožnih izpuščajev. |
| Intravenski imunoglobulin (IVIG) | Pri tem se v telo v fiziološki raztopini vnesejo prečiščena protitelesa zdravih krvodajalcev. Ta blokirajo škodljiva protitelesa in pomirjajo imunski sistem. |
| Metotreksat | To zdravilo se daje skoraj vsem otrokom z JDM. Prav tako zavira imunski sistem in pomaga zmanjšati uporabo steroidov. |
| Življenjski slog in terapije | |
| Spremembe v prehrani | Uravnotežena prehrana s sadjem, zelenjavo, pustim mesom, zdravimi maščobami in polnozrnatimi žiti lahko pomaga zmanjšati vnetje. Če imate težave s požiranjem, boste morda potrebovali poseben prehranski nasvet. |
| Fizioterapija | Fizioterapevt bo otroku dal vaje, ki krepijo mišice, preprečujejo okorelost sklepov in preprečujejo bolečine. |
| Logopedska terapija | Če so mišice, ki sodelujejo pri požiranju ali dihanju, šibke, vam lahko logoped pomaga pri spopadanju s težavami in varnih metodah prehranjevanja. |
| Zaščita pred soncem | To je izjemno pomembno . Vedno uporabljajte kremo za sončenje z zaščitnim faktorjem 30 ali več. Nosite klobuke, sončna očala in oblačila, ki pokrivajo vaše telo. Še posebej pomembno je, da otroka zaščitite pred močnim soncem med 10. in 16. uro. |
Sporočilo za domov
- Juvenilni dermatomiozitis (JDM) je redka avtoimunska bolezen, ki prizadene otroke. To pomeni, da lastni imunski sistem telesa napade kožo in mišice.
- Glavna simptoma sta rdeče-vijoličen izpuščaj na koži (zlasti na obrazu in členkih) in mišična oslabelost. Bodite zaskrbljeni, če vaš otrok kaže znake utrujenosti ali težav pri hoji po stopnicah.
- Tega se ni treba bati. Z današnjimi naprednimi načini zdravljenja je mogoče simptome v veliki meri nadzorovati in otrok lahko živi normalno, aktivno življenje.
- Zaščita pred soncem je zelo pomembna. Navadite se vsakodnevno uporabljati kremo za sončenje in nositi klobuk. To je bistveno za nadzor bolezni.
- Če imate najmanjši sum, da ima vaš otrok katerega od teh simptomov, se nemudoma posvetujte z usposobljenim zdravnikom . Pravočasna diagnoza in zdravljenje lahko zagotovita otrokovo prihodnost.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar