Se vaš spomin in mišljenje spreminjata? Spoznajmo nevrodegenerativne bolezni.

Ste že kdaj pomislili, da lahko drobne celice v naših možganih, imenovane nevroni, postopoma oslabijo in spremenijo naš spomin, način razmišljanja, način hoje in način govora? Včasih smo to opazili pri starejših ljudeh. Tako imenujemo skupino stanj, imenovanih nevrodegenerativne bolezni . Čeprav se to morda sliši kot težka beseda, se o tem pogovorimo preprosto in prijazno.

Katere so te nevrodegenerativne bolezni?

Preprosto povedano, to je skupina bolezni, ki postopoma poškodujejo in uničujejo celice v našem živčnem sistemu, zlasti v možganih . Pomislite takole: tako kot les sčasoma zgnije, tudi te bolezni postopoma uničujejo celice v naših možganih. Te bolezni se običajno ne pojavijo nenadoma, ampak se razvijajo zelo počasi . Zato traja dolgo, da se simptomi pojavijo, včasih celo pozneje v življenju.

To ni ena sama bolezen. Kot veliko stvari pod enim okriljem obstaja tudi pod tem imenom več vrst bolezni.

Katere so glavne vrste teh bolezni?

Oglejmo si nekaj glavnih vrst teh nevrodegenerativnih bolezni. Vendar to niso edine, obstaja jih še veliko več.

Bolezni, podobne demenci

To povzroča postopno poškodbo različnih delov možganov, živčne celice, imenovane nevroni, na teh območjih pa odmrejo. Simptomi se lahko zelo razlikujejo glede na poškodovano področje možganov.

Na primer: v to kategorijo spadajo Alzheimerjeva bolezen , frontotemporalna demenca, kronična travmatska encefalopatija (KTE) in Lewyjeva telesčna demenca.

Demielinizirajoče bolezni

Naše živčne celice obdaja zaščitna ovojnica, imenovana mielin . Je kot plastična ovojnica okoli žice. Ta ovojnica omogoča nemoten prenos živčnih sporočil. Te bolezni poškodujejo to mielinsko ovojnico.

Primeri: multipla skleroza (MS) , nevromielitis optičnega spektra (NMOSD).

Bolezni parkinsonovega tipa

Te povzročajo poškodbe posebnih nevronov v naših možganih, zlasti tistih, ki usklajujejo in natančno nadzorujejo gibanje mišic .

Primeri: Parkinsonova bolezen in druga parkinsonistična stanja, ki kažejo simptome, podobne Parkinsonovi bolezni.

Bolezni motoričnih nevronov

Ti se razvijejo , ko nevroni, ki nadzorujejo naše gibanje, odmrejo .

Primeri: amiotrofična lateralna skleroza (ALS) (imenovana tudi "Lou Gehrigova bolezen"), progresivna supranuklearna paraliza (PSP).

Prionske bolezni

To so nekaj posebnega. Te bolezni, ki jih povzroča napačno zvijanje beljakovine, v zelo kratkem času povzročijo hude poškodbe možganov . Večinoma ti bolniki ne živijo več kot eno leto.

Primer: Creutzfeldt-Jakobova bolezen je najpogostejša vrsta. Včasih jo lahko povzročijo tudi genetski dejavniki.

Pomembno je, da obstajajo nekatere skupne značilnosti in povezave med temi različnimi nevrodegenerativnimi boleznimi. Nekatere bolezni imajo lahko podobne simptome in podobne vzroke.

Kako pogoste so te bolezni v resnici?

Čeprav nevrodegenerativne bolezni niso zelo pogoste, so raziskovalci ugotovili, da ima te bolezni več kot 50 milijonov ljudi po vsem svetu. To pomeni, da je običajno, da kdo od nas sliši zanje.

Te bolezni so pogosto tesno povezane s staranjem . Najpogostejše so pri ljudeh, starejših od 65 let. Vendar pa se nekatere bolezni, kot sta Huntingtonova bolezen in ALS, lahko pojavijo tudi v mlajši starosti. Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) naj bi se število prebivalcev, starejših od 65 let, v naslednjih 30 letih podvojilo. To pomeni, da se bo število ljudi s temi nevrodegenerativnimi boleznimi verjetno povečevalo z enako hitrostjo.

Kakšni so simptomi nevrodegenerativnih bolezni?

Simptomi teh bolezni so zelo raznoliki . Nekateri simptomi vas lahko takoj prepričajo, da gre za bolezen možganov. Vendar pa so nekateri simptomi lahko tako različni, da jih ni mogoče prepoznati brez posebnega zdravniškega pregleda.

Običajno se takšni simptomi pojavijo glede na vrsto bolezni:

• Bolezni, podobne demenci: zmedenost, izguba spomina, težave z razmišljanjem ali koncentracijo in vedenjske spremembe.
• Bolezni, ki poškodujejo mielin: odrevenelost, bolečina, trzanje mišic, izguba ravnotežja ali paraliza, težave pri hoji in ekstremna utrujenost.
• Bolezni parkinsonovega tipa: počasni gibi, tresenje okončin, težave z ravnotežjem, vlečenje nog po tleh pri hoji, nagibanje naprej.
• Bolezni motoričnih nevronov: Te prizadenejo dele možganov in živčnega sistema, ki nadzorujejo mišice. Ko nevroni v teh delih odmrejo, se nadzor nad mišicami izgubi. To lahko povzroči šibkost in sčasoma paralizo .

Zakaj se ti simptomi tako razlikujejo?

Obstaja več razlogov, zakaj se simptomi lahko razlikujejo od osebe do osebe, tudi pri isti bolezni:

• Niso vsi možgani enaki:Nobena dva možgana nista ustvarjena ali delujeta enako, zato lahko celo ista bolezen prizadene dve osebi različno.
• Obstaja veliko razlogov za razvoj teh bolezni: Tudi če gre za isto vrsto bolezni, so vzroki, ki vplivajo nanjo, zelo različni.
• Simptomi so odvisni od prizadetega območja: Simptomi so odvisni od dela možganov ali živčnega sistema, ki je poškodovan.

Kateri so vzroki teh bolezni?

Zdravniki lahko za nekatere nevrodegenerativne bolezni najdejo en sam vzrok. Vendar v mnogih primerih ni enega samega vzroka . Raziskave so pokazale, da te bolezni povzroča več dejavnikov . Včasih zdravniki sploh ne morejo najti vzroka. To je resnično srce parajoče za pacienta in njegovo družino.

Strokovnjaki so do danes opredelili številne možne vzroke in dejavnike tveganja za te bolezni. Razdelimo jih lahko v več glavnih kategorij:

• Starost: Glavni dejavnik, ki vpliva na razvoj teh bolezni, je staranje . Tveganje za razvoj te bolezni se povečuje s starostjo. Čeprav se nekatere bolezni lahko začnejo v mlajši starosti, je to nekoliko redko.
• Genetika: Številne nevrodegenerativne bolezni so povezane z družinsko anamnezo. To pomeni, da se nekatere genetske mutacije lahko prenašajo iz roda v rod. Lahko se pojavijo nove genetske mutacije ali pa je prizadeta kombinacija genov.
• Okolje: Okolje, v katerem živite, ima lahko tudi velik vpliv na te bolezni. Stvari, kot so onesnaženost zraka, izpostavljenost kemikalijam in toksinom, nekatere vrste okužb in regija, v kateri živite (na primer, raven vitamina D se zmanjšuje, ko se približujete ekvatorju, kar je povezano z boleznimi, podobnimi demenci).
• Zdravstvena anamneza: Vaše prejšnje bolezni in zdravstveni dogodki lahko vplivajo na razvoj teh bolezni. Primeri vključujejo raka, nekatere okužbe in poškodbe glave.
• Navade, rutine in izbire: Na to vpliva veliko stvari, vključno s tem, kaj jeste in pijete, kako aktivni ste, ali uporabljate tobačne izdelke in koliko alkohola zaužijete.

Kateri zapleti se lahko pojavijo zaradi teh bolezni?

Ker te bolezni poškodujejo možgane in živčni sistem, je verjetnost zapletov velika. Ko se poškodba stopnjuje, se sposobnosti, ki jih nadzorujejo ti poškodovani deli, izgubljajo.

• Motnje gibanja: Zmanjšana moč, gibljivost, agilnost in reakcijski čas, kar poveča tveganje za padce in zlome.
• Motnje motoričnih nevronov: progresivna paraliza. Če to vpliva na dihalne mišice, se poveča tveganje za razvoj bolezni dihal, kot je pljučnica.
• Bolezni, podobne demenci:Spomin, odločanje in miselne sposobnosti se poslabšajo. Ko se te sposobnosti poslabšajo, ne morejo več razmišljati o lastni varnosti in ne morejo več živeti sami.

Kako se te bolezni diagnosticirajo? (Diagnoza)

Način diagnosticiranja nevrodegenerativne bolezni se razlikuje glede na bolezen. Zdravniki običajno najprej opravijo nevrološki pregled in vas ali vašo družino povprašajo o vaših simptomih in zdravstveni anamnezi.

Nekatere bolezni je mogoče diagnosticirati s posebnimi testi:

• Laboratorijski testi: Nekatere bolezni je mogoče diagnosticirati s stvarmi, kot so krvne preiskave in genetsko testiranje.
• Slikovni pregledi: Testi, kot sta CT in MRI, so zelo pomembni pri diagnosticiranju teh bolezni. Zdravnikom omogočajo, da "vidijo" vaše možgane. Nato lahko ugotovijo, ali obstaja poškodba možganov, spremembe ali drug vzrok.
• Histopatologija po smrti: Nekaterih bolezni, kot sta Pickova bolezen ali kronična travmatska encefalopatija (KTE), ni mogoče dokončno diagnosticirati, dokler je oseba živa. Čeprav zdravniki lahko posumijo nanjo, jo je mogoče potrditi le s pregledom možganskega tkiva pod mikroskopom po obdukciji .

Glede na vaše stanje ali simptome se lahko opravijo tudi drugi testi. Vaš zdravnik vam bo najbolje povedal, kateri testi so pravi za vas in zakaj se izvajajo.

Ali obstaja zdravljenje za nevrodegenerativne bolezni? Ali jih je mogoče ozdraviti?

Žal niso vse te nevrodegenerativne bolezni ozdravljive . Te bolezni uničujejo možganske celice in jih ni mogoče pozdraviti.

Vendar pa je mogoče nekatere nevrodegenerativne bolezni zdraviti , odvisno od vzroka bolezni. Nekatere bolezni je mogoče zdraviti neposredno, da se nadzorujejo, omejijo ali upočasnijo učinki bolezni. Medtem ko nekaterih drugih bolezni ni mogoče zdraviti neposredno, lahko zdravljenje simptomov pomaga izboljšati kakovost življenja .

Ker obstaja toliko različnih načinov zdravljenja, vam bo zdravnik najbolje povedal, katera zdravljenja so na voljo in kaj priporoča. Informacije, ki jih posreduje, so najbolj natančne in ustrezne za vaše stanje in zdravstveno anamnezo. Povedal vam bo tudi o neželenih učinkih, zapletih in stvareh, na katere morate biti pozorni.

Kaj pa, če imam takšno bolezen?

Ker obstaja toliko vrst nevrodegenerativnih bolezni, je to, kaj se vam bo zgodilo, odvisno od številnih dejavnikov. Nekatere bolezni se poslabšajo z različno hitrostjo; nekatere lahko trajajo leta ali celo desetletja, da postanejo resne. Druge se lahko poslabšajo hitro. Zato je vaš zdravnik najboljša oseba, ki vam lahko pove, kaj lahko pričakujete.

Dlje ko imate nevrodegenerativno bolezen, večja je verjetnost za razvoj zapletov. Žal lahko ta stanja zmanjšajo kakovost vašega življenja in na koncu privedejo do smrti (ali prispevajo k nečemu drugemu, kar povzroči smrt).

Kako dolgo trajajo te bolezni?

Ko se te bolezni enkrat razvijejo, so trajne, vseživljenjske .

Ali obstaja način, da se popolnoma zaščitite pred temi boleznimi?

Nevrodegenerativne bolezni se razvijajo na načine, za katere si nismo nikoli mislili, da so mogoči. Pogosto se razvijejo iz razlogov, ki jih ne razumemo povsem. Zaradi obeh razlogov jih ni mogoče preprečiti .

Kaj torej lahko storimo, da zmanjšamo tveganje?

Čeprav teh bolezni ni mogoče preprečiti, obstajajo stvari, ki jih lahko storite, da zmanjšate tveganje za njihov razvoj. Ker te bolezni pogosto povzroča kombinacija dejavnikov, lahko zmanjšanje števila dejavnikov pomaga zmanjšati tveganje.

Za zmanjšanje tveganja lahko sprejmete več ukrepov:

• Jejte uravnoteženo prehrano: To, kar jeste, vpliva na zdravje vaših možganov. Slaba prehrana lahko vaše možgane naredi bolj dovzetne za to vrsto bolezni. Lahko pa povzroči tudi druga stanja, kot je možganska kap .
• Ostanite telesno aktivni in vzdržujte zdravo težo: Vaša teža in raven aktivnosti vplivata tudi na vaše možgane. K temu lahko prispevajo tudi težave, povezane s težo, zlasti težave s krvnim obtokom, kot je visok krvni tlak, in presnovne bolezni, kot je sladkorna bolezen tipa 2.
• Po potrebi nosite zaščitno opremo: Poškodbe glave, zlasti pretresi možganov in travmatske poškodbe možganov , močno povečajo tveganje za razvoj teh bolezni. Zato je zaščitna oprema dragoceno orodje za preprečevanje poškodb in dolgoročno zaščito zdravja možganov.
• Letno obiščite svojega družinskega zdravnika: To lahko pomaga preprečiti ali odložiti razvoj kroničnih bolezni, ki lahko pozneje v življenju prispevajo k nevrodegenerativnim boleznim. Ti obiski lahko pomagajo tudi pri zgodnjem odkrivanju teh bolezni. Številne od teh bolezni je lažje zdraviti v zgodnjih fazah.

Če imam tovrstno bolezen, kako lahko poskrbim zase?

Če imate nevrodegenerativno bolezen, boste sprva morda lahko skrbeli zase, vendar boste sčasoma potrebovali pomoč. Čas, ki ga boste lahko skrbeli zase, je odvisen od številnih dejavnikov, kot so bolezen, ki jo imate, in druge zdravstvene težave.

Kaj pa, če ne moreš sprejemati odločitev? Pomislimo tudi na to?

Če ugotovite, da imate nevrodegenerativno bolezen in se ne morete sami odločati, je pomembno, da se o svojih željah pogovorite z ljudmi, ki jim zaupate. Ta pogovor je lahko težaven, vendar bo zagotovil, da bodo poznali vaše želje in bodo ustrezno ukrepali. To je nekaj, kar je resnično dobro za vse, ne glede na to, kakšno bolezen imate.

Ljudje, s katerimi bi se morali o tem pogovoriti:

• Vaš družinski zdravnik in/ali specialisti, ki zdravijo vašo bolezen.
• Vaša ožja družina.
• Vaš odvetnik (če ga imate).
• Drugi sorodniki in prijatelji, ki jim zaupate in za katere menite, da lahko namesto vas sprejemajo odločitve o življenju in smrti.

Teme, o katerih bi se morali z njimi pogovoriti:

• Koga bi želeli, da govori v vašem imenu in sprejema odločitve namesto vas, če bo to potrebno?
• Finančne zadeve, povezane s stroški vašega zdravljenja.
• Vaše želje glede stvari, kot so oskrba ob koncu življenja, zadnja oporoka in pooblastilo .
• Kaj imate raje pri zdravljenju, ki rešuje ali podaljšuje življenje?

Ta pogovor se morda zdi neroden in težaven, vendar bodo ti pogovori, preden bo prepozno, zagotovili, da bodo vaši bližnji vedeli za vaše želje, če sami ne boste mogli spregovoriti.

Poleg tega pogovora je dobro, da svoje želje in odločitve zapišete tudi pisno . Razmislite o pripravi pravnih dokumentov, ki opisujejo, kaj se zgodi, če ne boste mogli več skrbeti zase ali sprejemati odločitev o svojem zdravju. Pomoč lahko dobite pri odvetniku, nekatere pa lahko sestavite tudi sami (morda jih boste morali overiti pri notarju).

Kako skrbite za svojo ljubljeno osebo, če ima takšno bolezen?

Če ima vaša ljubljena oseba nevrodegenerativno bolezen, je to, kar lahko storite, odvisno od vrste bolezni, njene resnosti in morebitnih drugih zdravstvenih težav. Najbolje vam lahko povedo, kaj potrebuje.

Mnogi ljudje s temi boleznimi težko govorijo o tem, kaj preživljajo. Mnogi se bojijo, kaj jim prinaša prihodnost. Zaradi tega je lahko težko prositi za pomoč. Nerodno jih je prositi za pomoč, misel, da se morajo zanašati na druge, pa je lahko mučna.

Če ima vaša ljubljena oseba to bolezen, lahko storite nekaj stvari in jih upoštevate:

• Ne ravnajte z njimi kot z bremenom ali nemočno osebo. Zaradi teh bolezni je težko početi stvari, ki so bile nekoč lahke. Sčasoma lahko postanejo težavne tudi preproste stvari, kot so kopanje, oblačenje in odhod na stranišče. Ravnajte z njimi z enakim spoštovanjem in ljubeznijo kot z vsemi drugimi. Ne pozabite, da so oni oseba, ki jo imate radi, ne bolezen, ki jo imajo.
• Vprašajte jih, kaj potrebujejo. Včasih nekdo v težki situaciji potrebuje le nekoga, s katerim bi se lahko pogovoril. Če se vam ljubljena oseba odpre, je dobro, da jo vprašate, ali potrebuje nekoga, ki bi jo poslušal, ali če potrebuje ideje, predloge ali pomoč.
• Ponudite pomoč. Vaši ljubljeni osebi je lahko težko prositi za pomoč. Morda je ne želi prositi ali pa se ji zdi, da je ne potrebuje. Včasih ji lahko pomoč pri majhnih stvareh olajša, da se zanese na vas, ko potrebuje več pomoči. Pomagate ji lahko tako, da jo peljete na zdravniške preglede, ji pomagate pri nakupovanju ali pri gospodinjskih opravilih.
• Poskrbi tudi zase.Negovalci so lahko duševno in telesno izčrpani (izgorelost negovalca) . Težko je skrbeti za druge, če ne skrbite zase. Pomembno je tudi razumeti, da vaša ljubljena oseba morda potrebuje več oskrbe, kot jo lahko nudite. Če poskušate skrbeti zanjo brez usposabljanja in virov, ki jih imate, lahko naredite več škode kot koristi.

Kdaj naj obiščemo zdravnika?

Če imate kakršne koli simptome, povezane z možgani, ki vplivajo na vašo dnevno rutino ali delo, kadar koli obiščite zdravnika . Zgodnje odkrivanje nevrodegenerativnih bolezni lahko močno vpliva na nadzor nad hitrostjo poslabšanja bolezni.

Če veste, da imate nevrodegenerativno bolezen, poiščite zdravniško pomoč tudi v teh obdobjih:

• Ko vam je zdravnik predpisal pregled . Obiskovanje teh pregledov pomaga zdravniku spremljati vaše stanje in priporočiti morebitna potrebna zdravljenja ali spremembe življenjskega sloga.
• Če opazite spremembo simptomov . Te spremembe so lahko pomembne informacije, ki jih mora vaš zdravnik upoštevati pri vašem spremljanju in oskrbi.
• Če opazite neželene učinke ali spremembe v učinkovitosti zdravljenja . Zdravljenja, tako kot zdravila, lahko sčasoma postanejo manj učinkovita. Obvestite svojega zdravnika, če opazite spremembe v učinkovitosti zdravljenja. To mu bo pomagalo prilagoditi zdravljenje in spremljati vaše stanje.

Zdravnik vam lahko pove tudi o drugih stvareh, zaradi katerih bi ga morali kmalu obiskati ali ki zahtevajo takojšnjo zdravniško pomoč.

Končno, sporočilo za domov

Ko odkrijete, da imate nevrodegenerativno bolezen, se lahko počutite šokirano, prestrašeno in jezno. Misel, da ne morete skrbeti zase ali živeti sami, je lahko pretresljiva. Če imate ljubljeno osebo s to boleznijo, se morda počutite enako.

Nevrodegenerativne bolezni so trajne in neozdravljive. Vendar strokovnjaki in raziskovalci nenehno iščejo nove načine za diagnosticiranje in zdravljenje teh bolezni . To pomeni, da lahko zdravniki storijo več za zdravljenje teh bolezni, vam pomagajo živeti dlje in čim bolj izboljšati kakovost vašega življenja. Na ta način lahko omejite vpliv teh bolezni na vaše življenje in se osredotočite na stvari, ki so vam najpomembnejše. Nikoli ne obupajte, upoštevajte nasvet svojega zdravnika in se o tem pogovorite s svojimi bližnjimi.

Nevrodegenerativne bolezni, bolezni možganov, živčni sistem, demenca, Alzheimerjeva bolezen, Parkinsonova bolezen, izguba spomina, staranje